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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Miacat
#306072
Bonjour, j'espère être au bon endroit pour poser ma question, voilà on a découvert l'année dernière à ma fille une double scoliose, 48 et 52° et une gibosité, la première spécialiste à metz m'a directement dit c'est une opération sans m'expliquer plus que ça, j'ai dû m'énerver un peu pour qu'elle me donne une solution pour éviter que cela s'aggrave en attendant, du coup elle m'envoie à Nancy Flavigny pour un plâtre, donc plâtre pour environ deux mois puis corset 23/24 h avec tout ça une bonne récupération, pas d'aggravation en tout cas, entre temps nous avons été à Dijon voir apparemment un très bon chirurgien qui lui me dit opération sans hésiter, donc hospitaliser 1 semaine, debout le jour après l'opération et hop maison.... ok bon je trouve ça léger, puis on m'a conseillé un chirurgien à Nancy, lui me dit qu'elle est sur le fil sa scoliose peut très bien rester comme ça comme elle peut s'aggraver donc ou on l'opére tant qu'elle est jeune, ou on attend avec des chances que l'opération devra se faire vers ses 20 ans, désolé c'est un peu long mais je suis complètement perdue, j'ai peur pour elle, et pour son futur je sais pas quoi faire quel chirurgien faire confiance, je sais plus, quelqu'un est ou a-t-il été dans se cas ? Merci pour tout
Par moutte
#306075
bonjour et bienvenue sur SP

tu ne nous dis pas l'âge de ta fille ? a t elle fini sa croissance ?

à très bientôt et n hésites pas à venir partager son histoire dans la partie qui correspond à l'âge de ta fille pour plus de retour sur certains vécus ou expériences
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Par Miacat
#306076
Bonjour, elle a 14 ans l'année dernière elle était a 2 au risser ( je sais pas si ça s'écrit comme ça) sur la radio donc en croissance encore la prochaine radio sera le 23 avril donc j'en serai plus
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Par Rosy
#306084
bonjour miacat et :b22 je comprends ton inquiétude et le fait de ne pas savoir qui croire, que faire. ta fille a une scoliose déjà importante et seulement avec un risser 2; ce qui signifie que jusqu'à la fin de sa croissance (risser 5), elle risque encore de s'aggraver. le plâtre apporte dans presque tous les cas, un bon résultat avec une diminution des degrés, après faudra un corset jusqu'à la fin de la croissance pour essayer de la maintenir. une scoliose est sournoise et personne ne sait comment elle va évoluer. pour les spécialistes que tu as vu, (et je pense que tu as vu de très bons spécialistes) ils voient que l'opération est inévitable maintenant ou plus tard. aussi, faut-il faire maintenant ou se donner du temps? ta fille est-elle prête à porter ce plâtre et ces corsets? si oui, pourquoi ne pas se donner un peu de temps en suivant ce traitement. après, il faut savoir qu'il est plus "simple" de se faire opérer jeune que quand on est adulte et qu'on vit une vie familiale. c'est vrai qu'opéré jeune, l'hospitalisation n'est que d'une 8è de jours, la convalescence devra se faire tout doucement puisqu'il y aura une greffe qui devra prendre. mais je peux t'assurer que l'on vit ensuite -presque- normalement (j'ai été moi-même opérée à 14 ans). une nouvelle radio est prévue fin du mois, là vous verrez si sa courbure a encore augmentée ou pas. quant au choix du médecin, je crois que l'important est vraiment une question de confiance, celui avec qui le feeling passe le mieux. n'hésite pas à nous poser tes questions, afin que nous puissions y répondre.
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Par Miacat
#306088
Merci beaucoup Rosy pour votre réponse le plâtre elle l'a déjà eu, c'est vrai que le résultat était assez surprenant et depuis juillet 2018 elle porte son corset sans jamais se plaindre et sans dépasser son heure de "liberté" à la dernière radio il n'y a pas eu de réel agravation,le résultat du plâtre est toujours la avec 5° de plus environ mais le chirurgien m'a dit la même chose que vous mieux vaut jeune qu'à l'âge adulte, et elle commence à en avoir marre elle veut se faire opérer mais elle ne s'imagine pas exactement ce qui va se passer.
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Par Rosy
#306093
ah oui, le plâtre est derrière, j'avais pas bien lu! j'imagine qu'elle doit commencer à en avoir marre de porter son corset, surtout en sachant que l'opération risque d'être un jour devant elle et elle préfère se faire opérer. pourquoi ne pas l'inviter à venir sur le forum lire les histoires d'ados opérés pour qu'elle sache ce qu'il en est réellement? bien sur, ce n'est pas une partie de plaisir mais ce ne sera surement pas mieux dans quelques années avec d'autres soucis en plus. et puis, si tu lis la partie des ados opérés, tu peux voir que cela se passe très bien et elles récupèrent pour certaines très vite. pour elle, il n'y a pas d'urgence, alors je pense qu'il vous faut le temps de vous y préparer tout doucement. au fait, sur sp, nous nous tutoyons tous, nous sommes une grande famille, alors n'hésite pas! :SV1
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Par Miacat
#306100
On peut se tutoyer avec plaisir, le souci c'est que ma fille est malentendante, lui expliqué quelque choses est très compliquée car elle veut énormément de détails des images,c'est comme ça qu'elle comprend les choses, le problème est que la c'est pas possible elle est très courageuse mais très sensible, je lui ai expliqué tout se que j'ai pu maintenant oui la décision est difficile, et encore mille merci pour tes réponses cela me rassure beaucoup :SV2
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Par Fanette
#306106
Bonjour Miacat,

En effet, faudrait trouver des images soft qui expliquent l'opération qui sera effectuée sur ta fille. Je t'avoue qu'à 14 ans, certaines images peuvent être traumatisantes. Même pour les adultes, pas besoin d'entrer dans tous les détails. Faut voir les résultats. Je pense que tu devrais dire à ta fille de venir lire les témoignages des ados. A bientôt Miacat :hello
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Par Rosy
#306113
je comprends bien la difficulté de lui expliquer et elle, elle aimerait savoir... sur ce lien viewtopic.php?f=7&t=1250 tu peux peut-être visionner ce diaporama et voir si tu penses que ça l'intéresserait.
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Par Miacat
#306153
Merci Rosy et Fanette j'ai pas encore osée les images, je lui ai expliqué pour la cicatrice et la douleur et je me suis arrêté la, j'ai vu ce diapo il est très bien fait et justement je me demandais si je devais lui montrer, je pense que je vais lui montrer que certaines photos, je verrai bien se sera à sa demande. Le plus difficile pour l'instant est de prendre cette décision j'ai vraiment peur pour elle et son futur, les séquelles, les douleurs etc... :SV
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Par chris
#306158
Bonjour MIacat et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP.

Je confirme aussi qu'il est plus facile de se faire opérer à l'adolescence qu'une fois rentrée dans une vie professionnelle et familiale. Là il faut penser à son absence professionnelle et aussi si il y a des enfants à trouver des solutions pour que quelqu'un puisse s'en occuper vu que les premiers temps il ne faut rien faire.

Voir des images avant de se faire opérer peut avoir l'effet inverse de celui désiré. Cela peut faire peur car ça parait violent à voir ainsi. Etre informé c'est bien, mais être trop informé peut engendrer plus de stress. Les images peuvent revenir en tête pendant la période qui précède l'opération.
Le mieux c'est d'échanger avec des personnes passées par là pour se rassurer, et si possible rencontrer des personnes déjà opérées.
Tu peux demander au chirurgien si il a la possibilité de vous mettre en relation avec quelqu'un de déjà opérer, cela se fait dans certains centres.
Voir de visu quelqu'un d'opérer, c'est plus parlent et plus rassurant.

:spring5
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Par Miacat
#306160
Bonjour Chris et merci c'est vrai que c'est pas facile, j'ai peur de mal faire et de prendre les mauvaises décisions, je ne connais malheureusement personne qui est passé par là, il y a des groupes de paroles dans le centre ou elle est suivi mais c'est à 100 km de chez moi c'est pas évident pour moi de m'y rendre mais si il le faut j'irais oui, je commence à me faire à l'idée que c'est maintenant le meilleur moment pour l'opération grâce à vous tous vous me donnez du courage merci :spring2
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Par chris
#306161
Généralement les ados reprennent les cours au bout de 2 mois, plus on est opéré jeune, plus vite on se remet.

Si l'opération est inévitable, c'est bien de pouvoir choisir le meilleur moment pour la faire.

Les groupes de parole sont une très bonne idée.

L'opération permet une vie normale, d'avoir des enfants tout à fait normalement, de pouvoir exercer une activité professionnelle, de pouvior pratiquer certaines activités physiques, conduire, etc ....


:print7

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