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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par fannybui
#323709
Merci Chris
Je vais préparer une liste de questions lorsque j’aurais le rdv visio. Je vous dirai
Je be comprends pas pourquoi certains orthopédistes prônent un abandon du corset à Risser 4 et d’autres à 5. Peut-être vaudrait-i’m mieux attendre que Garance ait un dos un peu musclé pour cela. Bref, le rdv est le 9. Jusque là, elle continue de dormir avec. comme ce n’est que la nuit et qu’elle est motivée et habituée cela ne l’embête pas plus que cela…
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Par crincrin
#323710
Bonjour Fanny,
comme dit Chris, l'action du corset est différente d'une personne à l'autre.
En ce qui me concerne, lorsque je le retire, j'ai l'impression que la gibbosité a diminué, et je me sens plus "droite", mais au fur et à mesure que la journée avance, les muscles se relâchent, et ça "s'affaisse" un peu.
Le port nocturne permet probablement aux muscles et tendons de bien se positionner pendant le temps de repos.
Mais tu peux aussi poser la question au spécialiste qui a choisi ce protocole.
Bonne journée
:jo1 :jo3
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Par fannybui
#323854
Bonjour,

J'échange avec des parents d'enfants scoliotiques et certains me disent que le corset Art Brace, uniquement réalisé à Lyon, a, contrairement aux autres, la propriété de redresser les courbures, même lorsque la croissance est terminée.

Info ou intox ??

J'ai parcouru le forum et je ne trouve pas d'information claire à ce sujet.

Car enfin, si ce corset était aussi bien qu'on le dit, pourquoi ne pas généraliser son port à toute la France, voire au-delà ??

Bien sûr que, dans le cas de Garance, je me demande si son port changerait la donne...

Merci par avance de vos réponses.

stéphanie
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Par chris
#323855
Bonsoir Stéphanie

N'étant pas professionnels de santé il nous est difficile de te donner des raisons.
Chaque corset a son efficacité, mais attention à ce que tu peux entendre. Et chaque spécialiste travaille avec ses convictions, ses connaissances et ses expériences. Chacun a ses raisons de travailler ou pas avec certains traitements mais nous ne connaissons pas leurs motivations.

Je suis surprise quand en fin de traitement on peut dire à une ado qui a une scoliose d'environ 50° qu'elle a échapé à l'opération.
Certains pensent à ce stade là que le corset n'a pas réussi à soigner et d'autres pensent que c'est une réussite.
C'est peut être aussi simplement une façon de voir les choses.

Mais si tu as des doutes, tu as le droit de consulter ailleurs et prendre d'autres avis tout comme essayer d'autres traitements.
Une différence entre le traitement actuelle de Garance, c'est que le Artbrace se porte environ 23h/24 et Garance actuellement porte le sien la nuit.

:bronzette
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Par fannybui
#323857
Merci Chris pour ton soutien
Le hic alors c’est le port toute la journée
Pas possible juste la nuit?
Je téléphonerai à la c. du p. pour avoir des infos
Et j’aurai aussi les consultations visions pour leur en parler.
Des membres de l’équipe ont-ils essayé ce corset?

Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par Rosy
#323875
le artbrace se porte effectivement toute la journée. chaque médecin travaille avec son type de corset . ce qui est sûr, c'est que le corset a ralenti l'évolution, sinon elle aurait surement progressé bien plus vite. à ce jour, elle a évolué un peu, certes, mais cela n'est pas encore catastrophique. il faut juste espérer qu'elle en reste à ce stade.
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Par crincrin
#323967
Bonjour,
si tu lis mon histoire, tu verras que le corset Artbrace porté de jour, a effectivement fait diminué ma courbure lombaire basse, passé l'âge de 50 ans ! mais cela doit être assez rare, car beaucoup de médecins et kinés lorsqu'on leur en parle sont étonnés... et c'est aussi au prix d'un certain inconfort, de renfort musculaire quotidien, séances kiné, etc... et probablement parce-que ma colonne, malgré la forte torsion, a gardé une certaine souplesse.
Cela n'est malheureusement pas le cas de tout le monde et je ne peux vraiment pas dire si c'est préférable à une opération, et comment la scoliose de Garance va évoluer dans le temps.
Chaque cas est différent, et seuls les spécialistes peuvent nous proposer un choix en connaissance de cause.
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Par chris
#324190
Bonsoir Stéphanie

Le succès du traitement dépend aussi du temps de port du corset.
Actuellement Garance a un corset de port nocturne, un corset fabriqué d'une façon pour qu'il soit actif en prosition couché.
D'autres corsets pour être actifs doivent être portés jour et nuit.

Chaque médecin a ses méthodes et travaille avec des types de corset bien précis, difficile de dire pourquoi certains préfèrent certains de corset et d'autres non, ils ont leurs raisons qu'on ne connait pas.

Impossible pour nous de te dire si il serait plus efficace ou non pour Garance, seul un spécialiste après avoir examiné la scoliose de ta fille pourra te le dire.

Mais chaque corset peut aussi diminuer une scoliose, mais le but premier de chaque corset est avant tout de stopper l'évolution de la scoliose.
Et chaque cas est différent et réagit différemment à chaque traitement.
Les degrés ne sont pas le seul critère à prendre en compte pour décider d'un traitement

:bronzette
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Par Rosy
#324472
où en êtes-vous suite aux différentes interrogations pour le corset?
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Par fannybui
#324614
Bonjour,

Voilà en effet un moment que je n'ai pas donné de nouvelles. désolée.

C'est maintenant à mon tour d'avoir quelques soucis de santé. je dois subir une hystérectomie cette semaine ! génial ! Je reviendrai vers vous dès que rentrée (jespère bien samedi prochain)

Bref, pour ce qui concerne Garance, elle ne veut pas entendre parler de changer de corset. Je la comprends, dans un sens.

Déjà qu'elle continue celui-ci (nous avons eu la confirmation que cela n'était pas délétère) jusqu'à Risser 5 ( alors que l'orthopédiste de Tours lui a dit qu'elle pouvait arrêter à Risser 4), alors changer pour un autre qu'elle devrait porter plus longtemps (à partir de son retour de cours, vers 18h et toute la nuit), cela a clairement été un refus.

Je ne vois pas quels arguments je pourrais invoquer puisqu'aucune légitimité en la matière.

Donc elle continue sagement le port nocturne jusqu'à notre prochain rendez-vous du 26 janvier.
Nous faisons aussi notre sport tous les soirs (25 minutes d'étirements et de renforcement musculaire).
Je vais l'inscrire à une activité extra scolaire (renforcement et étirements, streching, méthode de Gasquet)
Et toutes les 6 semaines, elle voit l'ostéo.

pour l'instant ça va. Elle n'a pas mal au dos.
J'ai allégé complètement son sac en imposant qu'elle ne prenne pas ses livres et qu'elle fonctionne avec juste des feuilles qu'elle place dans des trieurs. Les profs ont un peu tiqué car ils craignent une perte des cours. mais je veille au grain !

Quant au Pr C... il m'a juste répondu qu'il n'y aurait pas d'indication chirurgicale et que je pouvais être rassurée. Je voulais malgré tout une consultation par visio car j'avais plein de questions (et surtout je paye, donc why not ?), mais il n'a pas répondu... Je pense qu'il réserve son temps aux familles qu'il va opérer ou pour les cas plus importants...

C'est aussi une déformation professionnelle. En tant que journaliste, je m'intéresse aussi aux progrès de la science et je voulais m'informer sur les éventuels tests sanguins concernant la prédictibilité d'une scoliose chez un jeune. Si vous avez de la littérature à ce sujet, je suis preneuse. J'ai vu qu'il y avait beaucoup de choses, même un espoir de médicament contre la scoliose ! Mais les informations glanées sur le Net datent un peu...

Bonne fin de journée à tous et à très vite
Stéphanie
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Par chris
#324632
Bonjour Stéphanie

Le dr C étant chirurgien et le cas de ta fille ne relevant pas de la chirurgie il n'a peut être rien à rajouter

Bon courage à toi pour ta prochaine chirurgie

:bronzette
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Par fannybui
#324643
Oui, c'est ce que je me dis.
mais il doit quand même pouvoir répondre à mes questions.
Je comprends qu'il soit débordée, mais disons que c'est frustrant, quand même..
Bonne journée
Stéphanie
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Par chris
#324649
Bonsoir Stéphanie

S'il est très occupé, il doit garder en priorité son temps pour les patients qui relèvent de la chirurgie lesquels relèvent de ces compétences.

:palmier
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Par fannybui
#324688
Oui, Chris, je comprends.
Après, je pense qu'on ne peut pas non plus empêcher un certain sentiment d'amertume...
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Par chris
#324705
Bonjour Stéphanie

Ne m'en veux pas de ce que je vais te dire, mais peut être aussi es tu trop "demandeuse" car beaucoup en stress.
Il est normal pour une maman de s'angoisser, mais je remarque que tu contactes très souvent les spécialistes et peut être n'ont ils rien de plus à te dire.
Ce n'est pas un reproche, mais juste une constatation
Essaie peut êre de prendre un peu de recul par rapport à tout ça

:SP3
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