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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par fannybui
#319961
Bonjour,

Oui, sauf que cette nuit, ça l'a réveillée à 6 heures. Elle m'a dit qu'elle avait mal au dos... Il est vrai que j'avais un peu plus serré son corset, justement pour ne pas négliger non plus son traitement. Mais je pense que c'était trop serré... Quand elle l'a enlevé, elle a tout de suite re-dormi... Ce matin, elle me dit qu'elle a encore une petite gêne, mais pas plus. Comme hier.
Ce qui me chiffonne, c'est que les urgences m'ont dit que si cela la réveillait la nuit ou si elle avait encore mal la semaine prochaine, il faudrait que je la ramène... On va voir, mais je me demande si je ne devrais pas les appeler au moins demain si elle se réveille encore la nuit prochaine...
Je lui demande 10 fois par jour (et encore, c'est plus) si elle a mal... Résultat : je la saoule. Elle ma mère me dit qu'elle en rajoute avec moi pour se faire caliner... Elle l'a vue danser et me dit qu'elle en rajoute beaucoup... C'est clair que je lui la proie idéale pour cela et elle le sait. Mais en tout cas, je sais qu'elle a au moins encore "un peu" mal, sinon, cela ne l'aurait pas réveillée.Je ne supporte pas de la voir comme cela.
Merci de me lire. Je suis simplement une maman qui se fait un sang d'encre de tout..
Bonne journée
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Par crincrin
#319977
Bonjour,
peut-être essayer de joindre le spécialiste qui a prescrit le corset en lui demandant si il autorise un serrage un peu moins fort pour passer des nuits tranquilles, puis resserrer progressivement lorsque les douleurs auront complètement disparu ?
a-t-il marqué au feutre des repères pour le serrage ?
Je suis sûre que Garance saura te dire lorsqu'elle a mal, et c'est vrai qu'il vaut mieux essayer de ne pas lui demander systématiquement, car cela lui permettrait "d'oublier" un peu et éviterait de "tourner en boucle" sur la douleur, ce qui n'est pas bon.
Même si je comprends qu'une maman puisse être sensible au fait que ça n'est pas facile, il faut mettre toutes les chances de son côté pour que le corset se fasse oublier et lui permette de vivre normalement.
Garance a besoin de sa maman pour la rassurer et la soutenir moralement.
Je vous envoie à toutes les 2 une cargaison de courage et bonnes pensées
:ondpo
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Par fannybui
#319978
Bonjour Crincrin

Oui, je comprends tout à fait.
En fait, l'orthopédiste du CHU est très difficile à joindre. J'ai essayé, mais je tombe systématiquement sur la secrétaire qui fait un barrage systématique. C'est elle qui me répond, en fait.
Elle m'a déjà dit que je pouvais serrer moins. ce que j'ai fait. Mais en fait, comme cela allait un peu mieux, c'est moi qui, avant hier soir,ai pris la décision de serrer un peu plus fort. Et ça n'a pas manqué, puisqu'elle s'est réveillée à 6 heures pour l'enlever...
Nous avons rendez-vous au mois d'avril avec l'ortho pour faire le point sur ses douleurs. D'ici-là, j'espère bien qu'elle n'en aura plus.
De toute façon, le semaine prochaine, si elle a toujours mal, je re-consulterai.
Je suis aussi ennuyée de devoir beaucoup moins serrer. Oui, pour te répondre, il y a des marques de serrage et je suis un peu en dessous (mais pas tant que cela tout de même).
Et de toute façon, si je veux qu'elle continue de le mettre, je ne peux pas le serrer comme d'habitude. Sinon, elle va rejeter le corset et ce n'est pas l'objectif...
Je vais essayer de moins lui demander.
Je vois bien que cela va un peu mieux que la semaine dernière car Garance se plaint beaucoup moins.
Pour autant, le problème n'est pas encore derrière nous et ça me mine. Cela fera un mois lundi dernier. C'est long et très pénible pour elle...
Merci pour ton soutien Crincrin.
Je vous tiens tous au courant !
Belle journée
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Par Rosy
#319988
je pense que les urgences ne connaissent pas la scoliose en détail et ses problèmes! et je crains qu'ils ne te seront pas d'un grand secours si tu les appelles si ta fille se réveille encore à 6 h! en te lisant, ton anxiété est très forte vis à vis de Garance , tu le dis toi-même. "tu la saoules" et Garance semble en profiter pour se faire caliner. je crois qu'il faut lui dire qu'elle te dise quand vraiment sa douleur est trop forte, elle est grande, elle saura t'alerter. mais toi, ne lui demande pas 10 fois!! ton anxiété et la sienne ne feront que de s'accentuer!
Par moutte
#319990
tout à fait d accord avec les autres aussi fais confiance à ta fille si elle a vraiment mal elle te le dira et toi tu le verra sûrement aussi

sourcils froncés visage fermé manque d appétit etc ne t inquiètes pas courage :ondpo
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Par fannybui
#320010
Vous avez raison. J'essaie de me dominer et de ne pas lui demander toutes les 5 minutes si elle a mal.
Mais je pense aussi que le fait qu'elle ait des troubles autistiques perturbent son appréciation de la douleur.
Parfois, je vois qu'elle a objectivement mal (mais quelle intensité, c'est cela qui n'est pas évident à cerner)
Parfois je vois qu'elle n'a pas mal du tout car elle danse, sautille...
Ce n'est pas aussi simple que pou un jeune neurotypique.
Je lui demande si elle peut me die, sur une échelle de 0 à 10, à combien elle a mal. Elle me dit toujours 5 ou 6...
Ce qui est sur, c'est qu'elle a moins mal qu'au début car, la 2 ème semaine, elle criait vraiment quand je lui mettait de la pommade. Plus maintenant. Elle ne dit plus rien du tout.
J'ai réussi à lui trouver un centre d'imagerie médicale pour lui faire faire une échographie lundi matin à 8 heures..
Affaire à suivre !
En tout cas, cela nous gâche bien les vacances. J'aurais voulu aller une semaine à la mer, mais j'y ai renoncer car la plage la plus proche est à 3 heures de oute et je crains que Garance ait encore plus mal au dos.
Bon week-end
Stéphanie
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Par crincrin
#320016
Bonjour,
si tu n'es pas loin des marquages, il ne faut pas trop s'affoler, lorsque les douleurs se seront vraiment calmées, le "rattrapage" ne sera pas trop dur.
L'échographie pourra apporter un peu plus d'information.
C'est vrai que lorsqu'on est en période de doute au niveau santé, c'est difficile de projeter de s'éloigner trop de chez soi, et il ne faudrait pas qu'un voyage en voiture accentue les douleurs.
Malgré l'abandon de ce projet, je vous souhaite à toutes les 2 de bonnes vacances en profitant de ce temps donné pour faire des choses que vous n'avez pas le temps de faire habituellement. La période est difficile en ce moment, alors il faut se "coucouner" et passer du bon temps le plus possible.
A bientôt et bon week-end en attendant l'écho de lundi.
(Le froid est de retour ici, et ça ne donne pas trop envie de sortir.)
:snow2
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Par fannybui
#320019
Non non je ne suis pas trop loin des marquages.
J'espère donc que la scoliose ne gagnera pas du terrain faute de n'avoir pas pu serrer autant que d'habitude.

Ce qui me questionne, c'est que l'amélioration n'est pas linéraire. parfois, elle n'a pas mal. D'autres si. ..
Enfin, nous verrons lundi.

Merci de votre soutien. cela me fait un bien fou.

Sinon, nous avons rendez-vous en mai pour un contrôle. Comme Garance a pris 1 cm (ou 1,5 cm, j'ai mesuré de façon un peu "artisanale" avec un mètre de couturière), vous pensez qu'il va dire que l'on arrête (si elle a atteint Risser 4, bien sûr). Moi, je n'en suis pas certaine. J'ai lu qu'il fallait avoir arrêté de grandir totalement, c'est-à-dire pendant au moins un an....

Merci à vous et à lundi pour les news.
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Par fannybui
#320071
Bonjour à toutes

Bon bilan de l'écho : rien à signaler !
je suis surprise car je m'attendais quand même à ce qu'il trouve ne serait-ce qu'n petit truc.
mais il ne voit rien d'anormal. Aucune fibre musculaire rompue. rien.
J'ai dons retéléphoné au médecin qui l'a vue aux urgences. Elle me dit que c'est plutôt encourageant car la douleur diminue progressivement e intensité (même si c'est long). Elle va en parler au médecin qui la suit en orthopédie et me rappelle demain pour me dire ce qu'il décide.
Je l'ai questionné sur la nécessité de l'IRM. pour elle, comme cela ne semble pas inflammatoire, elle pense que cela ne sera pas nécessaire. mais elle préfère parler de toute cela avec le médecin qui suit Garance.
Il faudra donc attendre encore un peu avant de savoir s'il y a (ou pas) une autre étape.
L'échographiste me dire que des mouvements brusques ou inadaptés ont davantage de retentissement sur une scoliose. Il a vaguement évoqué une hernie discale, mais ne sait pas trop...
Aujourd'hui, Garance a moins mal. Elle est assise depuis un moment. je lui dit d'aller se reposer sur son lit, mais elle refuse. Elle stresse à l'idée d'éventuellement passer une IRM, mais je lui ai pourtant dit qu'elle serait endormie (impossible si elle est consciente)...
J'ai re-demandé au médecin urgentiste si ce type de douleurs pouvait avoir une incidence sur la scoliose (augmentation de l'angle de Cobb, et elle m'a redit qu'elle ne le pensait pas. mais elle laisse à l'orthopédiste le soin de m'en die plus...)
Bref, je suis bonne pour stresser encore 24 heures, moi.
En plus j'ai appris hier que mon père était en fi de vie. (Garance ne le connait pas donc aucune incidence sur elle). par contre, pur moi, je n'avais pas besoin de cela en ce moment
Bises à toutes et à demain pour la suite.
Stéphanie
Par moutte
#320073
merci pour ces nouvelles

dans un premier temps je te souhaite beaucoup de courage pour accompagner ton papa dans ses derniers instants

ne stresse pas trop pour Garance elle est bien prise ne charge

accepterais tu de créer une historie pour Garance dans la partie enfant ? cela fait un an que nous suivons son histoire ici

à très bientôt
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Par fannybui
#320075
Bonjour Moutte

ce n'est pas que je ne veuille pas.
C'est juste qu'avec tout ce que je dois gérer, je manque de temps..
Que penses-tu d'écrire son histoire e un texte assez long quand Garance en aura fini avec tout cela ?
Car il y a des épisodes (comme celui-ci) qui ne s'intégreront pas dans l'histoire globale puisque ce sont des épisodes sans lien direct avec la scoliose?
Bonne fin de journée
Stéphanie
Par moutte
#320076
je comprends c'est toi qui voit comme dans toute pathologie il y a une prise en charge globale du patient tout a son importance ;-)

à très bientôt jard4
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Par fannybui
#320077
D'accord merci.
Mais tu cois que ça peut être une hernie discale ? je lis les symptômes et ils se situent soit dans le cou soit dans le bas du dos.. Et Garance a mal entre les 2 omoplates..
Bref, j'attends l'appel de demain mais je t'avoue que comme d'habitude, je m'inquiète.
A demain pour les nouvelles.
Stéphanie
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Par chris
#320081
Bonsoir Stéphanie

Il n'est pas nécessaire que tout réecrire l'histoire de ta fille.
Si tu as envie qu'elle se trouve chez les ados, on peut tout simplement, tout déplacer d'un coup.
Mais si tu préfères rester de ce côté ci, l'histoire de ta fille y a toute sa place, cette partie ci du forum ayant été créée à la demande de parents qui ne voulaient pas écrire du côté des ados pour avoir chacun son côté

:snow3
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Par crincrin
#320091
Bonjour Stéphanie,
effectivement, certaines douleurs ne sont pas forcément liées à des ruptures musculaires ou des hernies.
Dans nos cas de scolioses, elles peuvent se déclencher en réaction au port du corset, qui force le rachis à se repositionner et travailler dans des positions auxquelles il n'est pas habitué.
Excuses-moi si j'insiste, mais je pense qu'il faut absolument suivre des exercices proposés par le kiné et/ou le spécialiste de la scoliose, car les exercices qui peuvent convenir à des personnes non scoliotiques peuvent déclencher des douleurs avec une scoliose.
Il faut aussi tenir compte des pressions atmosphériques qui varient beaucoup en ce moment et agissent sur les douleurs.
Tout mon soutien dans cette période difficile pour toi avec ton papa.
A bientôt :ondpo
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