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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Florance
#314049
Bonjour,
Ma fille de 10 ans porte un corset CTM depuis 2 mois.
Je souhaiterai avoir des informations pratiques sur les achats à prévoir.
Dans son cas, elle n étais pas à l aise dans son lit de 90, notamment pour se retourner. Je vais donc le changer pour un lit de 140.
Avez vous acheter un pupitre pour aider votre enfant à écrire ? Avez vous d autres équipements pratiques à me conseiller pour faciliter son quotidien ?
Pourriez vous m indiquer en mp ou trouver des t-shirt sans coutures svp ? (Ceux fournis par ortho prothésiste sont de mauvaise qualité).
Avez vous sollicité une Allocation d enfant handicapé auprès de la Mda pour un soutien financier ?
Je vous remercie par avance de votre aide et de partager vos expériences qui sont très enrichissantes.
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Par Rosy
#314056
bonjour florance et bienvenue à toi sur le forum. comment ta fille supporte t'elle son corset? ça se passe bien à l'école? quels sont les degrés de sa scoliose? que porte t'elle comme corset? j'ai porté un corset durant près de 10 ans dans ma jeunesse et n'ai jamais connu de souci avec mon lit de 90 cm et je n'ai jamais lu ce problème sur le forum. pour un pupitre, c'est en général avec le MWK qu'il en faut un; pour les autrs corsets ce n'est pas nécessaire. en ce qui concerne les t-shirts, il y a un sujet dans la partie corset, tu devrais y trouver des réponses. par contre, je suis étonnée que ceux du prothésiste sont de mauvaises qualités, pourquoi? les t-shirts du prothésiste sont remboursés, ce qui n'est pas le cas si tu en achètes ailleurs. je n'ai pas connaissance non plus que des parents aient déposé un dossier à la Mda pour la scoliose de leur enfant. c'est surtout le cas quand celle-ci est compliquée ou fait suite à d'autres maladies.
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Par Florance
#314061
Bonjour rosy, merci pour ta réponse!
Ma fille porte un corset ctm, avec la particularité qu'il remonte très haut, elle ne peut pas baisser complètement ses bras le long du corps,ses épaules restent "remontées".
Elle le vit très bien le porte 15h sur 24, le port est prévu jusqu'à la fin de la puberté, pas de soucis il fait déjà partie de son quotidien.
Elle dort mal du fait de ne pouvoir se tourner comme elle le souhaite, elle se repose une heure l après midi (sans corset).
Concernant l école, je viens de contacter le collège car elle entre en 6ème en septembre et je dois mettre en place le PAI, là aussi beaucoup de questions ?
Pour les t-shirt, le prothésiste écoule son stock puis va changer de fournisseur car ceux qu il nous a fourni sont très fins, se decousent au niveau des épaules et du bas du maillot.
Le nom des boutiques en proposant n apparaît pas sur le forum.
Je pose la question pour la mda car j ai lu que le dossier est possible dès 25 degrés. Le médecin a fait l ALD.
Merci de vos réponses
Bonne journée !
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Par Rosy
#314062
je te réponds en fonction de mon expérience à moi. effectivement, le corset monte haut sous les bras, j'ai connu cela aussi. c'est super si elle le supporte bien. ah oui, l'orthopédiste semble avoir un lot qui n'est pas top! espérons que le futur fournisseur ait de la meilleure qualité. connais-tu le jersey? il s'achète en pharmaice ou en magasin médical, se coupe à la longueur voulu et a le privilège de laisser les épaules libres, ce qui est bien agréable en été. il y a un sujet aussi sur le forum, je pense dans la partie corset. c'est vrai que le nom des vendeurs n'apparait pas, mais tu peux envoyer un message privé à l'auteur du post pour savoir. la MDA, tu pensais à la MDPH? c'est bien que le médecin ait fait la demande de l'Ald, ce qui permettra d'avoir le 100% pour tous les soins se rapportant à la scoliose. très bien aussi de faire une demande de PAI pour l'entrée au collège. l'association apporte son aide dans un topic pour ce PAI.
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Par chris
#314071
Bonjour Florance et bienvenue sur SP

Ayant porté des plâtres et des corsets pendant plus de 4 ans pendant mon adolescence j'aurais tendance à te dire de ne pas faire trop d'aménagements, juste ce qu'il faut, il faut surtout que ta fille ne se sente pas trop différente des autres.
Pour le pupitre c'est surtout pour les corsets à mentionnière comme les Milwaukee, avec un CTM ça ne devrait pas être nécessaire, voir à l'usage comment ça se passe.

Pour le PAI c'est une excellente chose par ex pour avoir un double jeu de livres, un casier qui ferme à clés pour y laisser ses affaire et voir éventuellement d'autres besoins

:prin
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Par Florance
#314075
Merci rosy pour ce message, oui je pense essayer le jersey.
Merci à Chris pour ton expérience, effectivement je suis tout à fait d accord, donner un max de confort tout en restant le plus possible dans "la normalité".
J ai eu un 1er contact avec l'infirmière scolaire, d autres enfants ont eu des corset dans le collège, ils ont déjà un protocole, double livre, chaise adaptée dans les salles de sciences...
Ma fille est sereine quand à cette rentrée avec corset.
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Par chris
#314078
L'établissement scolaire semble à l'écout et a déjà l'expérience d'élèves avec corset, ainsi ils savent les besoin que pourrait avoir ta fille.

:print4
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Par Rosy
#314084
c'est super, le collège a déjà vu des cas avec des corsets; ils savent donc très bien s'adapter avec le PAI. oui, ta fille peut de ce fait être sereine pour cette rentrée. tiens nous au courant de la suite.
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Par Rosy
#314135
n'hésite pas à consulter le topic "corset", avec une mine d'infos et en particulier celui-ci viewtopic.php?f=5&t=1360 fait par une porteuse de corset :fetmam4
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Par Rosy
#314645
comment va ta fille? a t'elle bien "apprivoisé" le corset? pas trop dure la chaleur? as-tu pu essayer le jersey? cela est plus agréable surtout en ces temps de chaleur où les épaules restent dénudées. :apero
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Par Florance
#314649
Bonsoir,
Oui merci, elle assure ! Nous avons trouvé du jersey en pharmacie, un ventilateur pour la chambre, prête pour l été! Elle continue à le porter 15 heures par jour jusqu'à la prochaine radio sans le corset en fin d année. :rafraichir
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Par Rosy
#314651
Voilà de bonnes nouvelles. espérons que d'ici le prochain rv, la scoliose fera marche arrière! tiens nous au courant si tu veux :bronze1

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