Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par AurélieJulie
#324015
Bonjour a tous ça fait plusieurs jours que je lis les différentes histoires sur le forum , aujourd'hui je viens a mon tour écrire car nous venons de découvrir que ma fille de 13 ans a une scoliose très importante avec un angle mesuré entre T6 et L1 a 76 degrés et risser a 3. Pour le moment nous n'avons vu que le médecin traitant nous avons rdv avec le spécialiste àespace modéréa Berck le 2 septembre . Je m'en veux énormément de n'avoir rien vu avant et surtout je suis très inquiète pour la suite. Le médecin traitant pense que ma fille devra porter un corset quand même mais j'ai de gros doute vu comment la scoliose est avancée et toutes les histoires que j'ai pu lire . Certains d'entre vous se sont ils vu prescrire un corset malgré un angle aussi important ? J'ai très peur que ma fille doive se faire opérer.

bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer le nom des hôpitaux, l équipe des modérateurs
Par moutte
#324018
bonjour

je comprends ta panique et le fait que tu t en veuilles mais nous sommes toutes passées par là nous maman

il faut voir ce que dira le spécialiste et ne pas hésiter à demander plusieurs avis il est vrai qu avec un risser 3 sa scoliose est bien avancée mais seul le médecin connaît le traitement le plus approprié pour ta fille

si tu veux n hésites pas à venir poster son histoire dans la partie ado du forum

à très bientôt
Avatar de l’utilisateur
Par AurélieJulie
#324022
Merci pour votre réponse rapide , nous attendons impatiemment le rdv avec le spécialiste. Vous dites de ne pas hésiter à prendre un 2e avis mais avez vous des recommandations pour des spécialistes dans la région haut de France ?
Par moutte
#324024
Moi non car j habite en Mayenne mais ne pas hésiter à poster une demande

La réponse se fera en message privé car nous n avons pas le droit de citer le nom des professionnels de santé
Avatar de l’utilisateur
Par COCO54
#324038
Bonsoir AurélieJulie et :ondpo

Je ne peux pas te donner de nom de spécialiste dans ta région, je suis de Nancy. Je souhaite que tu puisses avoir des réponses à tes questions.

Tu t'en veux de ne pas avoir vu la scoliose de ta fille, mais elle peut arriver de façon sournoise et rapidement. En plus 13 ans, c'est l'âge où les jeunes montrent moins leur corps à leurs parents, donc... essaie de garder de l'énergie pour l'avenir. Ta fille va avoir besoin de ton soutien quelque soit le traitement choisi (corset, opération).

Le 2 septembre va arriver vite maintenant et vous aurez déjà un 1er avis.

Ca sera le jour de la rentrée pour ta fille normalement non ?

Sinon, si le médecin traitant ne t'en a pas parlé, il faudrait qu'il fasse un dossier de demande d'ALD pour ta fille et ainsi elle sera prise en charge à 100% SS. C'est l'ALD 26.
Voici un lien où il y a des fiches d'aide explicatives : viewtopic.php?f=62&t=9483&p=322980&hilit=ALD#p322980

Je vous envoie à toutes les deux :souutien
Courage
Avatar de l’utilisateur
Par AurélieJulie
#324044
Bonjour merci pour votre message. Pour le moment je n'ai pas eu de réponse concernant les spécialistes en haut de France mais j'ai fait quelques recherches et j'ai vu qu'il y avait apparemment de bon spécialistes à Amiens mais j'hésite à les contacter car mon médecin traitant me dit qu'à Berck ils sont très bien et que ça fait plusieurs années qu'ils travaillent avec eux .
Effectivement en tant que maman ce n'est pas facile mais bon comme vous dîtes je dois me concentrer sur ma fille.

C'est vrai que le 2 est proche même si c'est très long aussi ...
Oui normalement la rentrée est le 2 septembre mais comme ma fille entre en 4e je pense que ce sera la 3 . Pour le moment nous ne savons pas encore...

Concernant l'ald le médecin traitant ne m'en a pas parlé , je verrai avec lui car nous devons y retourner quand nous aurons vu le spécialiste. Je n'ai pas accès au lien que vous avez mis dans votre message .
Avatar de l’utilisateur
Par gdan13
#324046
Bonjour AurélieJulie,

Pour le lien c'est une erreur, il est dans une partie accessible uniquement aux adhérents.
Mais tu pourras trouver les informations sur l'ALD sur ameli.fr, le site de la Sécurité sociale

https://www.ameli.fr/assure/droits-dema ... -duree-ald

S'il te manque quand même des informations, notamment dans le remplissage du formulaire, n'hésite pas à poser tes questions sur le forum.
Avatar de l’utilisateur
Par GaL
#324049
Bonjour AurélieJulie,

Bienvenue sur Scoliose et Partage. Tu vas trouver du soutien et des informations utiles pour accompagner ta fille dans le soin de sa scoliose.
Je crois que les parents qui ne culpabilisent pas après la découverte de la scoliose de leur enfant se comptent sur les doigts d'une main... Comme il a été dit, garde ton énergie pour les rendez-vous et les soins, tu n'as pas à t'en vouloir, le dépistage est malheureusement encore aujourd'hui difficile et parfois aléatoire. C'est l'un des combats de l'association d'ailleurs, que les professionnels de santé soient mieux informés sur le dépistage.
Et certaines scolioses apparaissent et évoluent très vite.
Je suis d'avis de consulter pour avoir un second avis. S'il rejoint le premier, on est rassuré.
Prépare bien tes questions car la visite peut être forte en émotions, et on peut oublier certaines questions.
Courage à vous 2, et prenez soin de vous.

Amicalement
Avatar de l’utilisateur
Par AurélieJulie
#324050
Bonjour et merci gdan13 pour le lien j'en parlerai au médecin traitant la prochaine fois .

Bonjour GaL merci du soutien, je parcours beaucoup le forum depuis qu'on a appris pour la scoliose de ma fille . J'ai lu beaucoup d'histoires d'enfants et d'ados , les différents traitements....
Après il est vrai que la culpabilité est terrible surtout que la scoliose de ma fille est très importante 76 degrés . Je me dit comment j'ai pu passer à côté mais bon maintenant il faut avancer et la soigner .

Nous attendons impatiemment le rdv du 2 pour en savoir plus car pour le moment nous n'avons vu que le médecin traitant et le radiologue . Le médecin pense qu'elle aura un corset , il n'a pas du tout parlé de chirurgie pour lui il pense qu'ils vont juste arrêter "l'hémorragie" pour le moment mais j'ai de gros doutes au vu des histoires lu sur le forum donc j'appréhende beaucoup le rdv du 2. Je pense attendre ce fameux rdv et voir ce qu'il nous dirons pour prendre un 2e avis . Pour les questions lors du rdv j'en ai tellement que je ne sais même pas par ou commencer surtout qu'on ne sait pas si ce sera corset ou opération.

Merci a vous
Par Chouette
#324051
Bienvenue maman en panique,
Je viens simplement t'apporter un message de soutien.
Ne pas culpabiliser, Coco a eu les bons mots.
L'important est aujourd'hui de trouver les interlocuteurs de confiance. Tu es déjà en chemin .
Berck est connu depuis longtemps.
Je me garderai bien de te conseiller quelqu'un sur la région car je n'ai pas de connaissances suffisantes . J'habite le sud de la France.
Gardez le moral, la ténacité et toute votre joie de vivre. Le parcours est long mais vous trouverez l'énergie pour le traverser .
Au plaisir d'avoir d'autres nouvelles.
Avatar de l’utilisateur
Par AurélieJulie
#324060
Bonjour chouette merci pour votre message.
C'est vrai que j'ai très souvent entendu parler de Berck en bien mais n'ayant jamais eu besoin d'y aller jusqu'à présent j'essaie d'avoir un maximum d'informations.
Le moral et la joie de vivre en ce moment c'est pas le top mais on fait avec de toute façon il faut avancer maintenant .
Avatar de l’utilisateur
Par COCO54
#324066
Bonsoir AurélieJulie,

Pour les questions à poser, une chose importante, c'est de les écrire sur une feuille pour ne rien oublier le jour J car le stress peut te jouer des tours.

Et pourquoi pas faire 2 feuilles de questions : une pour le corset et une pour l'opération, puisque tu ne sais pas encore ce qui va être proposé.

En tout cas, bon courage pour l'attente et le rdv qui va arriver dans 2 semaines.
:ondpo

N'hésitez plus et faites un don à l'association !