Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#328683
L'EOS devrait réparer tout cela, il devrait y avoir un cliché de face et un de profil et en plus c'est du 3D ce qui est bien mieux pour étudier une scoliose.

Quant à la manipulatrice quel comportement et oui dommage que le radiologue n'ait pas eu le réflexe de faire faire quand même le cliché de profil.

Concernant le dépistage, l'association mène régulèrement des actions et des campagnes pour sensibiliser à son importance

Nous sommes déjà intervenu directement au miniètre de la santé en nous rendant sur les lieux mais malheureusement il n'y a pas eu de suite.

:luge
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Par marie1724
#328689
pfffff pourquoi ne suis je même pas étonnée.....

Cest en cela que j emploie souvent le mot" se battre" certes ll a une connotation péjorative pas très jolie mais il exprime aussi la volonté, la pugnacité, et la défense pour un bien unique et tellement precieux qu est notre santé, et en cela il est noble ce mot.

D'ailleurs j'ai oublié de dire que mon medecon m avait d office fait la demande en ALD , et cela d après ce que ke lis qur vos posts ils semblent encore être trop pei nomvreux à le faire au vu des parents nombreux qui découvrent grâce au forum ( et merci encore pour cela) que cest possible à partir de ertains angles et/ ou situations.

On parle d d'education thérapeutique du patient, certes mais il faudrait également "éduquer " les médecins qui ne sont pas encore tous à la page .

Enfin ..ce n est qu un avis perso....
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Par chris
#328695
Bonjour Marie

C'est ça, chaque maladie amène son combat et il faut se battre pour mener à bien le protocole de soins.

Bravo à ton médecin pour avoir mis en place l'ALD, car effectivement tous ne sont pas au courant ou pas sensibles à cela.
Cela va permettre une prise en charge à 100% pour tous les soins concernant la scoliose de Robin.

Concernant la scoliose et les médecins traitants, le souci c'est qu'ils ont un cours très rapide dans leur cursus concernant cette pathologie ce qui est bien insuffisant. Cela montre vraiment la banalisation à tort de la scoliose à tous les niveaux.
Et un jour on découvre un spécialiste qui comprend ce qu'on vit, qui sait nous en parler, cela vraiment bizarre et rassure en même temps

:nounours
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Par crincrin
#328709
Bonjour Marie,
et merci pour ta reconnaissance envers notre Association qui oeuvre au mieux qu'elle peut pour faire connaître la scoliose et évoluer les idées reçues la concernant. D'ailleurs, nous avons mis en ligne sur ce Forum un quiz : https://www.scoliose.org/silverstripe/la-scoliose/quiz/

Que ton médecin t'aie fait obtenir l'ALD est une bonne chose en moins à traiter.
Reste maintenant à voir avec le spécialiste qui pourra proposer un traitement bien adapté à la scoliose de Robin.
Meilleures pensées
:combatSP
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Par marie1724
#328735
Hello crincrin et de rien.

Je suis dans pas mal d'asso par la force des choses..notamment pour faire connaitre l'autisme asperger ( maintenant cela ne se dit plus on englobe tout sous le terme de TSA) ou la cause des personnes âgées ( je suis investie dans une asso par exemple en tant qu appelant )...
Quand le combat me tient à coeur, je m investie .
Et je salue toujours les asso qui se battent avec leurs ( trop) petits moyens souvent.

La force de ces assos dont celle ci ke pense étant justement d'avoir des bonnes volontés , des gens bienveillants et le désir d aider outre celui de faire connaitre également.

D'ailleurs je viens d'adhérer.

Le mot partage a fait écho en moi de suite
Et si à mon faible niveau je peux aider ici ou là, étant en situation d'handicap je suis parfois limitée mais n hésitez pas.


Oui pour l'Ald j ai trouvé mon medecin assez réactif. Bon je connais bien les Ald pour en avoir plusieurs et ca aide pas mal quand le parcours de soin se joue sur long terme .

Pour robin, j en saurai plus bientôt mais ce qui m inquiète outre le fait qu il en a déjà assez, cest que je lis partout que cest censé être asymptomatique mais lui a mal au dos là...d ailleurs cest ce sui nous a poussé a refaire une radio nous qui avions zappé qu ol gaille le faire plus tôt.
Alors jsais pas....peut être à cause de l'angle ?
son l'hyperlaxite ?

J espère rien de grave.

Jsuis assez tracassée et je ne suis sûre de rien sauf d'une chose:
faire ce que je conseille souvent aux autres: prendre plusieurs avis.

Jai dans mon parcours perso était confrontée à tout et son contraire pour un même soucis et à vous lire sur le forum, je vois que cest aussi le cas de pas mal de parents qui ont pu voir par exemple 2 différents grands professeurs ou réputés comme tel et avoir parfois des avis divergents voir opposés qui laissent perplexe d ailleurs..

Donc là j ai rdv au centre M.... S...... et je jercje un 2em sepcialistes des dcolioses ailleurs.

Vous à l'asso connaisez vous le centre dont je parle? ke nai pas pu tout parcourir et j aurai bien aimé lire des personnes dont les enfants ont été suivis las bas..vous connaissez ?
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Par marie1724
#328736
Désolée pour les fautes de frappe jai des soucis aux doigts
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Par chris
#328737
Je ne connais pas directement le centre, mais je le connais de réputation et justement il a très bonne réputation.
Je connais un peu le dr C qui y travaille, il nous a permis à l'automne de participer à un congrès médicale à Lille en y tenant un stand. Il connait très bien la scoliose et c'est un très bon spécialiste.

Si tu veux prendre un autre avis, tu peux rechercher des coordonnées en lançant un appel sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=16&t=3522

C'est vrai qu'il peut arriver que les avis diffèrent car la scoliose est une pathologie complexe et parfois imprévisible.

Merci à toi pour ton soutien envers l'association

:luge1
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Par marie1724
#328738
De rien ;) .

Pour le docteur C....Oui il m a l'air bienveillant, et humain et en plus fe la compétence cest ce que je recgerche je pense a parts egales même chez un médecin .

J'attends un retour du centre pour savoir quand ils vont nous donner un rdv, j'espère pouvoir le voir lui ou demander le cas échéant à le voir.

Merci beaucoup pour le lien, si je ne trouve pas d'ici là je lancerai un appel.

Petite question pragmatique sur la naviguation sur le forum...je n'arrive pas à voir comment envoyer des MP..
:ouie :ouie
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Par chris
#328741
Bonjour Marie

J'ai oublié de te répondre sur un point.
C'est vrai qu'en général la scoliose est asymptomatique chez les jeunes, mais il arrive parfois quand même qu'il puissse y avoir des douleurs.
Les douleurs peuvent être aussi d'origine musculaire, c'est à dire que l'enfant a des douleurs par exemple à force d'être assis toute la journée sur les sièges d'école, ou manque de sport .. sans être en lien avec la scoliose mais cela oblige parfois à consulter et permet alors de découvrir la scoliose.
Si ton fils est hyperlaxe, le spécialiste va vérifier aussi que tout est ok de ce côté là.

Pour les MP, tu vas en haut à droit du forum, tu voies ton avatar puis ''Bienvenue, Marie1724'' et juste à la droit il y a une petite flèche. Tu cliques dessus et tu vois ''écrire un nouveau message privé''. Tu cliques dessus et tu arrives dans ta boite MP

:snow3
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Par marie1724
#328747
Oui j'espère que cest musculaire mais jai un petit doute car il s est aussi plaint de ne pas pouvoir prendre sa respiration a fond aussi aisément que d'habitude.

peut-être est-ce dû à ma localisation thoracique..et/ ou à l'angulation qui est passée de presque rien à 43 en 2ans et demi
Il me dit avoir l' impression d'être un vieux pépère..il a mal niveau du cou, des lombaires flan gauche et milieu du dos ...et je le vois se torde dans tous les sens depuis quelques semaines quand il est assis pour tenter de se soulager.
D'ailleurs lui qui n a jamais pris de fe Paracétamol etc n'a pas rechigné à en prendre. depuis plusieurs jours il faudra que j'en parle

J'en saurai plus avec le specialiste.
Mais comme les lectures ( médicales) m 'ont souvent amenées à comprendre que souvent pour les scolioses non idiopathiques grandes et évolutives le traitement chirurgical était souvent requis je pense que cest ca qui me fait peur..que ce ne soit pas une scoliose idiopathique ...


Ps:Chris, j'ai fait un message " test" qui t'était destiné ( désolée d'être mon cobaye :rire2 ) afin de voir si je maitrisais les MP pourrais tu me dire si tu l'as reçu ?

Bon dimanche ou moitié de dimanche à toutes et tous.

Et bon appétit peut-être vu l'heure


Marie
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Par marie1724
#328748
oups mince jai cité le nom du médicament. Sorry, mes vieux réflexes ne sont pas encore tous revenus.

Je remplace donc par" antalgique"
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Par chris
#328759
Bonsoir Marie

Alors même en cas de scoliose idiopathique, pour les courbures thoraciques il n'est pas rarre d'avoir une restriction respiratoire.

Pour les douleurs, là je ne saurais pas te dire, seul le spécialiste pourra t'en dire plus et peut être faire passer des examens à Robin.

Si tu veux pour le médicalement que tu as cité (là, il y a une modération automatique sur ce mot là) tu peux le remplacer par paracétamol qui en fait est le nom de la molécule et non du médicament. Antalgique va bien aussi mais c'est moin précis.

Je n'ai pas reçu ton MP. Je vais t'en envoyer un pour que tu n'aies qu'à faire répondre. Regarde quand même si il est dans ta boite d'envoi

:snow
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Par marie1724
#328762
Merci pour ces précisions chris.
Oui là la courbure la plus grande est a 43 en thoracique..mais bon il aurait été interessant quils fassent cette fichue rzdio de profil aussi las bas en radiologie ....mais bon......

Ben les douleurs m inquiètent dans le sens où il est comme rouillé .
Là il sortait de la douche er gesticulait, faisait bouger son dos en se tournant de gauche à droite..me disant quil avait l impression que lorsquil voulait se tenir droit il ressentait une certaine" raideur " milieu dos comme si sa colonne etait moins" mobile " jespère être claire..pas aisé de décrire cela.

Mais j en parlerai au spécialiste oui car là ca devient des douleurs/ gênes tous les jours donc....

Alors oui j ai vu que la modération se faisait automatiquement sur le mot.

Si on peut mettre le nom de la molécule ok , cest bon à savoir, merci chris.

Pour le message privé ..bizarre...j'ai cliqué et bien vu" message privé " et je tai noté un message basique genre" message test" et jai cliqué sur" envoyer "...

Je vais essayer de retenter.....

Merci pour ces retours
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Par chris
#328766
Voilà, bien reçu et répondu

:neige1
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Par marie1724
#328768
Jai quand même un soucis quand cest moi qui envoie...
As tu recu( je suis désolée je tutoie mais en asso jai bcp de mal à vouvoyer et le tutoiement rend les choses plus conviviales)

jai retenté un 2em message, de mon initive sans faire" répondre " au tien et je ne saisi pas ..ma boite d envoi note 1..Donc ce message d essai de mon initiave, sans faire" repondre" donc se trouve dans ma boite d envoi..pourtant quand je lai rédigé jai cliqué qur" envoyer "...doit avoir un truc que je ne saisi pas...mince..

Je vais voir mais en allant dans ma boite d envoi je vois le dit message ( cest un message test où jen profite pour te poser une question sur la constitution du CA, du bureau de l'asso etc...comment faire pour l envoyer...???

hum hummm je dois passer à côté de quelque chose.....
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