Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Oriande
#333083
Bonjour,
Je viens de lire tout ton cheminement pour avoir plusieurs avis, et donc plusieurs rendez-vous... ce qui n'est pas toujours facile. Comment va ta fille ?
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Par Rosy
#333311
toujours pas de nouvelles alors que tu nous en avais promis rapidement!
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Par marie1724
#334517
Bonjour à toutes et tous, ou rebonjour.

Ma longue absence comme dit plus en amont est dûe à la multitude de choses que nous avons dû affronter ces derniers mois car le contexte médical ici est assez complexe et nous étions submergé par les démarches diverses. Et ayant aussi une santé très compliquée moi-même ce fût dur de venir poster, surtout aussi car nous avons multiplié les rdv pour Robin qui souffre aussi de spectre de trouble autistique ( TSA) ( sans déficience intellectuelle) ainsi que de trouble de l'attention associé sans hyperactivité ( il est sous R ......e ) et il faut dire nous étions également en plein dans les demarches de dossiers Mpdh, de recours etc...

Je reprends donc les posts, et reviens de pied ferme dans le forum et plus....et compte bien y rester et m'y investir plus.

Alors comme vous le savez, pour nous, tout s 'est vu au détour d'une radio suite à douleurs en janvier où on avait découvert une scoliose évolutive majeure sévère à Robin.

Ce fut le choc car nous sommes passés d'une attitude scoliotique ( donc pas de vraie scoliose, ni de torsion de vertèbres)vue fin 2018, à des angles de 40 degrés en très peu de temps.( fin 2019 mon médecin n'a pas fait ou refait de radio mais juste le test du dos penché sans avoir vu de gibosité donc en avait déduit qu'on était toujours sur une attitude scoliotique sans scoliose vraie donc, et qu'on contrôlerait par radio quand même quelques mois après


Ensuite, vint le covid qui nous a fait zappé et fait fuir aussi pleins de rdv pour nous et comme robin ne se plaignait ( à l'époque) de rien, et qu'en plus, n'aimant pas se faire toucher ( j 'entends par là que quand je l'accompagne pour les devoirs par dessus son épaule, comme toutes les mamans lamda j'imagine, je ne peux pas lui mettre la main sur le dos par exemple car il refuse qu'on le touche avec son TSA et nous repousse ( jme dis que j'aurai peut être perçu la déformation sinon ....).

Bref,fin 2021 sont arrivées des douleurs( et heureusement ) car elles ont, du coup, justifiées une nouvelle radio où malheureusement, on a vu la scoliose bien installée.


Plongés d'emblée donc dans ce monde de la scoliose que nous ne connaissions pas , nous avions adhéré à votre belle ( et utile) association, qui l'est toujours d'ailleurs ( belle et utile) et, armés de cette radio étions partis à la chasse aux avis médicaux en février .

Je pense qu'on en était resté là ou pas loin dans le post.

Nous voilà donc à l'époque il y a 6 mois de ça en recherche d'avis

Sommes de Lille donc avions porté notre choix du 1er et 2em avis respectivement sur l institut c à Berck, réputé, où nous avions rencontré Mr le professeur M...., puis avions rencontré ensuite au centre MS espace modéré de Villeneuve d'Ascq le docteur C.........i chef de service là bas ( au début un autre médecin nous avait été attribué mais jai profité d'un désistement pour avoir plutôt Mr Ca.......i.

En ressortit plus ou moins la même chose pour les deux endroits , si ce n'est des différences dans le calcul des angles ( l'un voyait par exemple en thoracique 48 degrés là où l'autre voyait 42) et dans le nom des corsets quils proposent.

Mais globalement, après un 3em avis( Je prends toujours 3 avis, le trepied comme je l'appelle car c'est parfois indispensable pour départager deux avis, et ces situations peuvent vite nous perdre en tant que parent, patient, etc...


Donc, les avis recus entre janvier et fin février début Mars orientaient vers:

Scoliose à triple courbure, majeure évolutive sévère à grands angles( nous avons retenu les angles de MS espace modéré puisque cest là où notre suivi se fait depuis), donc 32 environ degré en cervical, 42 degré en thoracique à l'époque et 34 ou 35 en lombaire pour les angles de cobb, de face donc.

Le couperet du traitement par Corset est donc tombé de suite puisque Robin etait en janvier à Risser1 donc fort risque d'évolutivité puisqu'en plein pic de croissance et qu'il avait 14 ans et 3 mois à l'époque.

Avons donc vu docteur C........i au centre MS espace modéré fin février il me semble.

Le port du corset 23h/24h fut donc décidé lors du rdv (après en avoir parlé avec robin ,bien sur que nous avions de toute façon déjà préparé à cela ( en même temps nous n'avions pas trop le choix) .
On s'est vu aussi prescrire un protocole de soins kiné précis à réaliser en cabinet 2 fois par semaine .

1er Rdv lors duquel, il nous proposa également pour Robin, une hospitalisation d'un mois au centre ( avec sortie autorisées le week end) dans ce qu'ils apellent là bas, une cure" V1 "qui, comme dit le docteur n'est pas une cure dans le sens cure thermale pépère c'est au contraire une cure de rééducation intensive dite de distraction vertébrale où l'enfant pendant un mois est pris en charge par une équipe pluridisciplinaire chaque jour avec un programme personnalisé et adapté à la scoliose de chaque enfant + des sessions de groupes( car ils sont à plusieurs scoliotiques lors de chaque " sessions ") donc pendant la semaine les enfants ont un programme type ( par exemple kiné personnalisée specifique au profil de l'enfant de 8h à 8h45, suivi d'escalade, suivi d une heure sur machine en suivi personnalisé le tout avec aussi des rdv pour le groupe avec une psychologue qui explique la scoliose, les répercutions sur la vie etc..), le tout encadré par des educ spécialisés pour les repas, les jeux détente du soir pour qui le veut...et la nuit ,Robin portait un genre de corset Milwaukee à mentonniere avec appuis tête, corset fait à leur sauce, moulé sur place et qu'on venait lui mettre avant le dodo car seul, l enfant ne peut appareiller.Impressionnant ce corset de nuit d'ailleurs.

Il ne restait qu'une place et donc nous n'avons pas attendu longtemps pour donner notre réponse,on a eu la nuit car il fallait la donner le lendemain matin.

Sommes donc rentrés à la maison , avons demandé à Robin s'il était ok car le pauvre venait de se voir confirmer le port du corset jour et nuit donc ca faisait beaucoup pour donner une réponse dans le quart d heure et beaucoup à assimiler pour lui et avec son trouble autistique il faut tout lui planifier, lui expliquer .
Nous avons donc discuté au retour à la maison

Nous,parents, étions totalement pour, même si ca tombait sur un mois où il y avait 2 semaines de vacances mais aussi d'école et robin était en 3ème donc brevet etc....mais la santé passant avant tout , on s'est dit qu'on s'arrangerait avec les profs et qu'on le garderait quelques jours après l hospi à la maison pour remettre à jour ses cahiers et que pendant ses plages horaires de libres lors de l' hospi il reviserait tellle ou telle chose en vu du brevet blanc et final.


Robin, cartésien, accepta, car il a vite compris que c'etait pour son bien.
Et il a donc expérimenté son nouveau corset Cheneau 1 semaine à la maison, et a continué l'expérimentation las bas lors de l hospi car il y fût du 24 mars au 28 avril.

Je ferai pour celles et ceux que ca intéresse un post" spécial cure V1" du centre, et je vous y donnerai aussi notre ressenti.

Robin a donc été au centre du 24 mars au 28 avril .
Au bilan de sortie, grâce à la cure il avait rétablit certaines postures , avait gagné des cm, du muscle bref , comme dit ci-dessus cela fera l'objet d'un post particulier.

A noter que lors du bilan de sortie de l'hospitalisation , une seconde hospi fut proposée pour une 2ème cure du 2 novembre au 7 décembre et même sil rentre au lycée en septembre, et que ca tombe sur le temps scolaire on accepta , la santé avant tout et le scolaire on pourra le voir dans le PPS de robin qu'il a pour son TSA mais ausi le Pai pour le dos qu' on a mis de suite en place au collège en mars


Il rentra de sa 1ere cire V1 à la maison fin avril, et à l'école quelques jours après tout en continuant à porter son corset jour et nuit et en attendant me rdv du bilan des 6 mois.

La radio Eos et même la 1ère radio classique ayant été faites en janvier , la date du bilan avec Monsieur C.........i au centre et de la 2ème radio( sans corset) pour voir l'évolution fut donc mise à Août.

Et là , permettez moi de prendre quelques heures encore avant de vous en parler car le rdv date d'hier après midi seulement et... .

Je vous dis donc à tout à l heure,

Heureuse de vous retrouver tous et belles vacances à celles et ceux qui y sont ;)


Marie

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de centre hospitaliers
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par Rosy
#334525
merci pour ce compte-rendu très détaillé, un parcours pas évident, avec des décisions rapides à prendre. Robin a pris son traitement très au sérieux et l'a suivi consciencieusement. sa cure V1 lui a amené beaucoup de positif au niveau de sa scoliose et il a pu se rendre compte qu'il n'est pas seul à devoir faire avec. une 2è cure se profile cet hiver pour parfaire encore ses acquis. ses études pourront se poursuivre avec des aménagements mais en attendant qu'il profite encore de ces quelques semaines de vacances. voilà que hier vous aviez ce rv de contrôle, j'espère que la conclusion est positive et que sa scoliose répond bien au traitement. prends le temps et tu viendras nous en dire plus. :bonvac1
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Par chris
#334527
Bonsoir Marie

Voilà ton fils bien pris en charge par une très bonne équipe.
Le corset plus la kiné devrait bien l'aider à combattre sa scoliose.
Bravo à Robin d'avoir bien compris et accepté le corset. :corsetb

Les ''cures'' de kiné sont une excellente solution. D'une part il a beaucoup d'activités pour l'aider à combattre sa scoliose, mais d'autre part il peut ainsi bénéficier d'une prise en charge pluridisciplinaire et aussi être impliqué directement dans sa prise en charge. Il peut aussi y apprendre plein de conseils pour bien vivre sa scoliose et son corset

:plage
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Par crincrin
#334530
Bonjour Marie,
Robin est bien entouré pour comprendre et être aidé pour le port du corset.
Les cures kiné semblent être positives aussi.
Espérons que les résultats montreront une bonne évolution.
Bon courage et à bientôt
:print1 :eteSP
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Par Oriande
#334540
Bonjour Marie,
Robin a beaucoup de courage, il accepte ce que les professionnels lui proposent avec beaucoup de force. Tu ne parles pas de ton dernier rendez-vous… j’espère qu’il a été positif… tu nous le diras quand tu le pourras, je sais que ce n’est pas facile
:ondpo
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Par COCO54
#334556
Bonsoir Marie

Robin, :bravo5 pour écouter et adhérer courageusement aux soins proposés par les professionnels. Je souhaite que les résultats seront à la hauteur des efforts fournis.

:ondpo
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Par marie1724
#334558
Bonsoir à  toutes et tous.

J'ai  détaillé  un max le post avant hier pour combler les mois où  je n'ai pu poster et tenter de retracer  au mieux notre parcours,  je sais que ca m avait aidé, moi, lorsque  je cherchais des infos sur le forum.

Merci Rosy pour ton retour et merci Chris, oriande,  crin crin et coco...retours..sur lesquels  je vais rebondir  puisque  je devais poster le reste  hier soir..je trainais un peu les pieds comme si ca pouvait améliorer  les choses mais non.....

Avons donc  eu avant hier le rdv bilan des 6 mois avec une radio (EOS) donc datée d' Août , juste de quelques jours avant.

L'hopital  chez qui nous passons les EOS ne cote pas les angles et laisse faire  le centre,.


Donc au rdv avons échangé  avec le docteur  C.......i sur les trucs de base, avons répondu à  ses questions sur comment s'etait passée  la cure etc.....( car s'il travaille las bas, c'est le docteur  M.....O qui est responsable  des cures donc il n'a pas toujours toutes les infos.)

Jusqu'au moment où  ce derrnier nous annonce ce que je pensais avoir vu sur la radio (même  si j'espérais me tromper), à savoir que malheureusement les choses  continuaient  à s'aggraver pour Robin.

 
Malgré  le corset porté  très assidûment,  malgré  les kinés  et exercices réguliers, malgré  la cure de rééducation intensive et de la niak et du positivisme ( ca fait jamais de mal), apparemment les 3 angles se sont aggravés.

Ptet  moins pour le cervical ou très peu ,  mais  les courbures lombaire  et thoracique  oui.

Il a pris 10 degrés en 6 mois et même un peu plus car il partait de 42 degrés  en thoracique  et cest arrivé  à..54 degrés

Et les lombaires je nai pas demandé, trop abattue....je  le verrai dans le  compte-rendu 


 Tout ça  sous corset et autres trucs ( ATTENTION je veux bien préciser  aux  gens  qui me lisent que le corset et son port  assidu demeure  TRES important  , ne vous dites pas à  la lecture de mon expérience " ben ca sert à rien alors je ne le mets pas!! Au contraire portez le!!!!  car  je n' imagine même pas les angles que Robin aurait actuelement s'il n'avait rien eu autour  en traitement conservateur. )

Donc le docteur  C.........i nous a dit qu' on devrait  considérer  désormais l'opération.

 
Même  quand on le pressent ,  même  quand on s'y attend , le fait de se l'entendre dire est différent,  on réalise  plus .

Désespérée  je lui ai demandé  dans un dernier  élan d'espoir" vous êtes  sûr cest obligé  là,? même  si je connaissais  la réponse et il a répondu " le soucis cest qu' on est au max de ce qu on peut faire pour Robin là : corset H24, cure intensive,  kiné, etc ..et malgré  tout ça, ça  s'aggrave.


Il est passé  à  Risser 3 donc  ca peut encore s'aggravé,  et il n a que 14ans et 8 mois donc même  après  son pic de  croissance  il continuera  à  grandir  et très  surement au vu de tout cela il prendra  encore des degrés d'après lui..sans parler de quand il aura finit sa  croissance, qu'il sera adulte quoi, en moyenne  il prendra  1 degré  par année  environ..ptet plus.


Je  vous avoue être  dévastée. Ayant  moi meme une santé  plus que compliquée,  je reste  quelqu'un  de  vaillant et combattive   mais là,  ca fait beaucoup  et plusieurs  problèmatiques se présentent à nous qui expliquent encore plus notre état.


Permettez moi juste  de prendre quelque temps pour  terminer le post, vous donner  les problématiques  auxquelles on est confronté car je, enfin on ,  le papa et moi on encaisse pas le coup,  pas encore  du moins et je pense que lorsque l on doit déjà  combattre  et affronter un contexte  médical  déjà  chargé,  on a forcément  des réactions différentes un peu au moins surtout si certaines choses se rattachent à  votre vécu ( je  vous expliquerai)



Je reviens  vers  vous très  vite 


Robin lui n a pas de recul ni de distance,  l opération  pour lui n'est pas concrète,   lui qui a besoin  de concret.


Il sait quil devra en faire une " pour son bien"   donc ca, cest assimilé  je pense  mais il ne voit  que les avantages  , genre plus de cm, le dos droit.


Le docteur lui a donc dit aussi ce que ca engendrerait, 

Et puis il ne peut pas avoir la même   conscience  des choses que nous,  mais je  vous en parlerai un peu plus tard je ne me  sens pas d'attaque maintenant , j'espère  que vous comprendrez. 


Bonne  fin de soirée  à  tous.


Amities, 


Marie,

merci de votre présence  :oiseau




Envoyé depuis mon appareil Galaxy
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Par Rosy
#334563
ta dernière phrase dans ton avant-dernier post, m'avait laissé douteuse..... et j'avais compris! 10 degrés en 6 mois, c'est énorme et là, hélas, il n'a plus le choix que de passer par la case opération. un choc pour vous; il va falloir un peu de temps pour accepter cette idée et vous y préparer. le médecin vous a bien expliqué, ne pas faire ou retarder n'améliorera pas les choses bien au contraire. la scoliose est sournoise et va continuer à s'aggraver et ce, malgré le port du corset qu'il a porté si consciencieusement (et fort heureusement comme tu dis, sinon sa scoliose aurait flambé). Robin voit le bon coté de l'opération et il a raison, c'est un nouveau but pour son futur. bien sur, il faudra aussi qu'il connaisse que ce ne sera pas une partie de plaisir mais cela ne durera que quelques jours. mais je n'en doute pas, il sera fort pour surmonter cette épreuve et vous, vous serez avec lui, autour de lui. le médecin a t'il déjà donné une date approximative? à priori, beaucoup d'épreuves à gérer dans la famille en plus de celle-ci. plein de courage à vous et à bientôt de te lire. :SP3
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Par marie1724
#334566
Bonjour Rosy, merci de ton retour.

Je finirai le post tout à l heure car je suis encore chamboulée.

Mais Oui pas mal de choses dans la famille, une sante compliquée et complexe pour moi qui combine choses lourdes, parfois graves et / ou importantes et différentes et indépendantes les unes des autres mais qui doivent cohabiter ensemble malgré tout, parfois durement.
Je compose ne serait ce que pour donner un aperçu avec 5 affections longues durées.....

et Robin compose lui aussi avec un contexte médical qui nous vampirise tout notre temps et énergie au quotidien(TSA et trouble attention) pour le laisser en mileu ordinaire car il est sacrement doué niveau appentissages( parfois trop, je sais cest bizarre à dire) mais il lui faut de l'accompagnement h24( car sil saura te calculer des trucs ouf ou te reciter comme un ordinateur les 200 décimales de pi, il ne saura à côté de cela être autonome , aller sur pronote lui-même ,et se fatiguera 10 fois plus vite qu un autre avec crises etc ...et ce nest que quelques détails car cest bien plus compliqué que cela.

Et cette annonce arrive au moment où on avait gagné nos recours, mis en place un projet de vie béton accompagnés des professionnels quil faut, qu'on avait préparé le lycée en ayant déjà les connexions et eu les rdv avec le proviseur ( oui jai appris à anticiper beaucoup,l anticipation est la clef de la réussite comme je dis ..jai même l'accord du rectorat si on devait passer en mode cned classe complète ( ce qui n'est pas désiré mais on a anticipé ca mange pas de pain d'avoir l'accord on s est dit au cas où..et comme la demande était à faire avant fin mai ben on l'avait fait également.)

Les cartes sont là aussi redistribuées, va falloir composer avec tout mais ca va être sacrément dur et si j'ai la niak ça c'est certain , je suis épuisée néanmoins.

Mais d autres choses nous inquiètent plus si on ne parle que scoliose et opération je vous en reparle tout a l heure.

ps: savez vous si certains chirurgiens accepteraient une VBT sur un garcon de 14 ans et 10 mois sachant que l âge idéal et peut être même âge limite semble être 14 ans chez les garcons?

A tout à l heure, dès que jai un moment je termine le post, promis!!


Doux réveil à tous :oiseau

Marie
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Par Oriande
#334572
Cela fait beaucoup de choses à gérer pour Robin, et pour vous. Je comprends ton épuisement… je me doutais, d’après ton post, que les choses n’allaient pas en s’arrangeant côté scoliose. Tu as eu les résultats, et parfois, ils sont durs à entendre. La solution qui t’est proposée est l’intervention chirurgicale… pas facile mais indispensable selon le chirurgien.
Comment va Robin dans tout ça ?
Au niveau VBT, en avez-vous parlé lors de votre rendez-vous ? Pour avoir lu diverses publications scientifiques, je sais que les résultats ne sont pas très probants…
Le mieux serait que tu en parles au spécialiste qui suit Robin.
Prenez soin de vous :print2
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Par crincrin
#334576
Bonjour,
la scoliose de Robin évolue très vite malgré le corset qui a sûrement limité les dégâts, mais n'est malheureusement pas suffisant pour stopper l'évolution.
Je comprends ton épuisement à devoir gérer autant d'informations et de situations délicates côté santé.
Le chirurgien pourra te dire quel sera le meilleur choix d'opération pour Robin, et c'est important qu'il y ait un climat de confiance avec toi, et Robin.
Je vois que tu gardes "la niak", et c'est important pour toi, et ton entourage, mais n'hésites pas à te faire aider aussi si tu en ressens le besoin, car l'épuisement peut être sournois pour le moral... (j'en sais malheureusement quelque-chose...).
Plein de courage à toi et Robin,
bien sincèrement
:coeur :souutien :superw :superm
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Par marie1724
#334701
 Bonjour à toutes  et tous.

Je  viens de me rendre  compte en faisant des recherches sur le forum que je n'avais pas terminé le post envoyé  en plusieurs  fois pour rattraper le retard et j'étais  persuadée l'avoir fait.Pardonnez moi.

 
A ma décharge, je ne sais plus où donner de la tête  car avant la mauvaise  annonce de l 'aggravation des angles mercredi dernier ,enfin il y a 10 jours j'étais ou plutôt  nous étions, le papa et moi,  plongés dans d'autres dossiers, et recours  notamment le dossier mdph pour son TSA et tout ce qui va avec  donc ça + le fait  de devoir gérer  une future  opération  dont on n'accuse pas encore le  coup pour vous dire vrai..ca fait beaucoup pour nous en plus du reste , au vu de notre contexte médical vraiment  particulier et  complexe.


Donc, comme je le vous disais, le docteur C.........i qui suit Robin  au centre M... S ......t de Villeneuve d'Asqu nous a annoncé  que la scoliose  s'aggravait  malgré  le port assidu du corset 23h/24, malgré  les kines et la cure avec distraction vertébrale  d'un mois que robin a effectué en Avril là bas au centre.

Ps: Au passage je rectifie, je me suis trompée  Robin fut hospitalisé  en cure V2 et non V1.


À noter que  comme Robin a fondu depuis la  cure et le port du corset( perte de 5kg) et qu'il l a grandi  de 3 cm, le docteur C........i a trouvé  le corset  trop" court " donc...
On est repassé  aux mesures pour la confection d'un nouveau corset, j'avais omis de vous le dire la fois dernière également , corset reçu hier d'ailleurs.




Donc suite à  l'annonce et au fait que nous devons désormais  considérer l'opération  de manière  certaine, nous lui avons demandé  du temps car c'est tout un processus  de digérer la nouvelle.


Comme il dit, il ne peut pas nous obliger mais au vu de la situation..il va falloir le faire d'après lui  et ça  nous l'avons bien intégré on le sait on lui a dit .


Pour préserver son avenir au mieux  et parce qu'il  risque vu son profil très  fortement de s'empirer encore et que plus les opérations sont faites tard plus elles sont risquées et compliquées .


Je ne dirai pas qu'il nous faille du temps  pour nous renseigner  sur l'opération  en elle-même ( la classique celle avec arthrodèse) car j'avais anticipé  et déjà fait tout en amont un travail minutieux de recherches, de lecture médicales  et autres depuis l 'annonce de la scoliose.


Moi-même  opérée  par arthodese  et greffe  osseuse  je connais aussi  un peu..même s'il ne s'agit pas du dos pour moi. 


Nous avons donc je pense pas mal de connaissances tant sur cette technique classique  que sur la ( parfois voir trop souvent) controversée  autre opération  moins lourde  avec moins de recul  aussi cest vrai que vous connaissez  toutes à  savoir la technique VBT.



Jai  demandé  au docteur C........i s'il connaissait.
Il m'a dit que oui mais ne savait pas si au vu de son âge  Robin pourrait  rentrer  dans les critères ( qui ne sont pas que l âge  mais il faut déjà  savoir à ce niveau, l'âge étant un des 3 critères essentiels puisque cette technique s'appuie sur la croissance résiduelle de l'enfant pour terminer  ce que l'opération aura commencé à faire.)


Nous sommes sortis du rdv du centre  avec plusieurs  problématiques donc: 


1/Le docteur  C..........i nous a donné  le nom d'un chirurgien  avec qui il travaille. Humain ( ce que nous recherchons) et compétent  d'après  lui et son expérience. 

Il pensait  à  l'opération  avec Arthrodèse  en nous le proposant si seule cette option s' offre à nous.

Gros Hic et pas des moindres ce monsieur  opére dans un seul endroit sur la metropole Lilloise  et il se trouve que cest le SEUL  hôpital que nous boycottons fermement et où  nous nous refusons  catégoriquement  d'opérer notre fils ou nous même d'ailleurs

Sans rentrer  dans les détails  nous  avons un passif  familial très  traumatique (pour rester sobre )avec cet hôpital et on ne pourra pas passer outre c'est rédhibitoire et ca ne nous arrange pas du coup.



Donc comme ce chirurgien  n'opère  vraiment que là-bas , malheureusement  nous ne pouvons pas retenir  son nom.

Le docteur  C.........i semble avoir compris et ne me fera pas" la tête"  si je cherche ailleurs. Il m'a juste très fermement  déconseillé  le C.R et j'étais  du même  avis que lui donc de ce côté  pas de soucis on est raccords.

Donc si on devait retenir l'opération  avec arthodèse, on va devoir faire un travail  d'investigations pour trouver  le chirurgien qui aura nos grâces  .

2/ On se fiche  d'aller loin , l'avenir de notre  fils en dépend  donc....mais pour le moment notre recherche  n'est pas axée  sur la recherche justement de chirurgiens  du rachis par arthrodèse puisque  qu'après  avoir pesé  le pour et le contre, après avoir fait moultes recherches ( pour certaines très  poussées ) le papa et  moi-même avons pris  la décision conjointe  de le faire opérer  par VBT( enfin si cela s'avèrait possible et rien n'est moins sûr).


Bien entendu, nous avons exposé  les 2 opérations  à  Robin en décrivant  avantages et inconvenients et/ou risque  de chacune  et il veut tenter la VBT également afin de  conserver sa souplesse ( nous lui avons bien dit que parfois il fallait quand même passer par l'arthodese derrière  et nous sommes  malgré tout ok tous les 3 pour tenter et prendre le risque ).


Nous sommes assez inquiets car nous ne savons pas s'il sera éligible  ..son âge  risque de poser soucis  mais pas sûr  puisque le professeur  C.........R de Grenoble  a déjà opéré  un garcon de 14 et  un autre de 15 ans



Donc là  objectif demarches.Je suis en stress car  nous voulons vraiment  tenté  la VBT en ayant conscience  que ca peut ne pas fonctionner  et quil faille quand même se diriger  au final sur une chirurgie  d' arthodeses 

L'avantage non des moindres étant  que, qui dit VBT dit "ne fige rien "donc derrière  si besoin une autre opération reste possible

On veut tenter.


D'autant plus car nous  n'avons jamais eu de bol dans la famille alors on prends en  compte risque et conséquences. 


Même  minimisés  les risques de l'opération classique sont là  en plus d'être une chirurgie lourde.

Le centre a déjà  vu des cas de complications et on ne se dit pas " cest pour les autres " avec le bol qu'on a dans la  famille niveau santé  on prend ca très très  sérieusement .


Ensuite, pour dire vrai, on ne peut se résoudre à  figer partiellement ou partiet ĺe dos de notre fils( ayant une triple courbure à angles majeurs il aurait un max d'arthrodèses donc max de perte de souplesse)


Je  ne veux pas lui dire  dans 4 ans " ben nan ce métier  là tu laisses tomber  tu ne pourras pas avec ton dos" en tous les cas pas si nous n'avons pas tenté  autre chose avant qu'il est peut être possible  de tenter.



Lorsqu'il  était  assis sur sa chaise en rdv   pour remettre sa chaussette  le docteur  a confirmé  et lui a dit" ça robin tu ne pourras plus le faire" avec une opération  ( arthodèse) et c'était important qu'il le dise à  Robin et qu'il l'entende de la  bouche d'un médecin.

Donc s'il devait être  éligible  à  la VBT on fonce. Préférence  pour Grenoble  car le professeur C..... .   ..R est le premier a avoir fait cette technique en France donc il a plus de bagage et recul aussi sur la chose  en plus d'être apparemment sympathique. 


Donc dossier envoyé  pour évaluation sur Grenoble on attend le retour. de vacances du chirurgien et quol regarde les dossiers.
On attend très fébrilement  car on sait que l' âge peut coincer  mais au delà il faudra  aussi qu'il ait une scoliose dite souple et non raide .....à confirmer par un test de bending  si l'âge devait  être ok..donc pas mal d'incertitudes encore.


Je n'aurai  jamais  cru espérer à ce point une opération pour mon fils un jour


A coté de cela,  j'ai joint les 5 autres  hôpitaux  à  savoir Dijon Nice Amiens Lyon Bordeaux  en prenant leur mail pour envoi dossier Robin  et, pour certains,  en bloquant  d'ors et déjà  des rdv au cas où, quitte à annuler ensuite.


Voilà  où on en est...


Si seule l'opération  classique s'avère possible  alors on a quelques mois pour intégrer  l'idée  car ce n'est pas le cas actuellement encore
On est flippés et tétanisés de devoir peut-être passer par là mais ca laisse le temps de s'organiser et on  maintient pour le moment la 2em hospitalisation en cure V2 tout le mois de novembre au centre au cas où

 Si par contre la VBT devait être possible   elle sera à réaliser très vite  donc je tente  d'avoir une vision globale de la chose et tente de tout organiser  à l'avance si c'était  le cas tant avec  le lycée , son PPS qu'il a pour TSA son PAi que pour tous les suivis de son parcours soins à l'extérieur. 


Voilà ...

Pardonnez  la longeur, le post était très très long je vous le concède,  comme les deux  précédents d'ailleurs car j'avais du blabla à  rattraper depuis des semaines.


Maintenant  vous avez la vision actualisée telle que nous la vivons. 


Excellent week end à  vous tous


Marie

:oiseau

 
:prin4
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