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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marie1724
#329030
Bonjour à toutes et tous.

Excusez moi j'aurai dû poster hier mais entre les examens pour lecdos de robin, mes propres examens et ma 3eme dose de rappel à la pharmacie hier soir à 20h...


je nai pas pu trouver le temps.


Déjà j espère que vous allez toutes et tous bien.

Alors comme prévu sommes allés faire un EOS et surtout calculer âge osseux et avoir le risser de robin également.


Je vous parlerai de l EOS en détail dans un second post ce soir car jai quelques questions sur certaines mesures( pente sacrée, lordose, cyphose etc et leurs significations).

Juste pour dire qu à lEOS le monsieur a confirmé une belle scoliose.

Nous n avons pas exactement les mêmes mesures..à quelques degrés près mais en même temps ln vient dexcoir suils n avaient pas pris les memes vertèbres de reference pour leur calcul de l agnexee cob donc ceci explique peut-être cela

par exemple pour langle du haut eux l estiment à 39 degrés contre 43 sur la radio de face passée 14 jours plus tôt, mais par contre estiment l angle du bas plus haut , ici à 36 degrés contre 33 précédemment à la radio prise de face précédente.

On sait dit que l EOS affinait mais on se rend compte que pour les calcul des angles ils n ont ps pris les même vertebres de référence ce qui explique peut être les petites difference mais j y reviendrai dans un second post.



Ici j'aurai déjà dans un premier temps besoin que vous eclairiez ma lanterne sur les resultats Risser .âge osseux et leur signification.

Je sais que vous n'êtes pas médecins et ne vous demandz d'ailleurs pas de vous y subsituer mais comme on m a dit que chaque scoliose était unique, et que donc chaque scoliose aura sa propre therapeutique et son propre protocole se basant sur plusieurs choses dont l angle de cob le risser, l âge osseux de l enfant, et bien sûr aussi sur le caractère soudain ou pas de la scoliose, si elle est idiopathique ( ou pas)...et selon,le patient également


pourriez-vous me dire ce que suggèrent les resultats ci desssous:

Age civil de robin 14 ans et 4 mois.


âge oseux au poignet selon greulich et Pyle estimé à 13 ans et 6 mois.

Au coude selon Sauvegrain estimé à 14 ans tout rond.


Risser de fin 2018 était à zero.

Risser mesuré hier entre 1 et 2

pas de scoliose fin 2018 ( vu par radio) et pas de scoliose apparente fin 2019 ( vu par test clinique du penché en avant où il n y avait pas de gibosité.)


Sur radio face il y 14 jours ( non EOs) double courbure angle cobb 43 en haut, 33 en bas.

sur EOS hier : angle cob 39 en haut , 36 en bas.

jai cru comprendre que si l âge osseux était Supérieur à l âge civil cela induisait que la croissance ne serait peut être pas forte mais si cetait en dessous il y avait plus de chance que l enfant grandisse encore.

idem pour le risser.. jai cru comprendre u entre 1 et 2 voulait dire que la maturation osseuse n etait pa terminée même si apparemment le risser semblerait moins fiable pour les garcons m a t on dit.

Du coup avec ces données, cela voudrait dire que d d'emblee xm angle ou les angles etant superieurs à e0 sa scoliose sera considérée comme evolutice ..et que disent pour vous age osseux et risser de Robin dans ce contexte ?


désolée de la tartine, ce nest jamais aisé d exprmiser clairement des idees qui ne le sont pas dans nos têtes :rire2 .

Marie
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Par chris
#329035
Bonsoir Marie

Oulala tout cela semble bien complexe.
Honnêtement je n'ai pas de réponse à t'apporter car je pense qu'en tant que partients nous n'avons pas les réponses à ces questions.

Je n'ai jamais entendu parler de greulich et Pyle ni de Sauvegrain.

Concernant son risser, on peut juste te dire que sa croissance osseuse semble loin d'être terminée, mais bon le risser n'évolue pas de la même façon chez tout le monde et il peut rester longtemps à un stade puis évoluer très vite. Son maximum étant 5.

Je ne pense pas qu'il soit possible de dire dès que le départ qu'une scoliose sera d'emblée évolutive.
C'est sur qu'au dessus de 30° le risque d'évolution est plus important mais ce n'est pas une certitude, la scoliose c'est vraiment une pathologie très complexe et qui évolue différemment d'une personne à l'autre. Il y a des scolioses très importantes qui n'évoluent plus à l'age adulte.

Désolée de ne pouvoir t'aider plus mais pour moi tout ceci est très confus

:chin_4
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Par Rosy
#329038
je crois qu'il vaut mieux que tu demandes tout cela au spécialiste qui saura au mieux te répondre. :chin3
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Par marie1724
#329041
Hello.

merci de vos retours


Jai peut etre été trop technique en lisant le compte rendu, pardon.


"greulich et sauvegrain "sont juste les noms des methodes de prise pour calcul de l âge osseux.

L une sert à mesurer l'âge osseux avec la main notamment le pouce.
l autre à partir des clichés du coude.

ca parait complexe dans les noms mais ca n e l est pas en fait.

Donc avec une méthode son age osseux est estimé à 13 ans et 6 mois , l autre 14 ans..
j'en deduis comme il a 14 ans et 4 mois que ca induit quil va continuer a grandir encore et n'a pas fe soucis de croissance ou retard de croissance

Pour le reste quand jai vu le doc et le radiologue les 2 m avaient dit qu une scoliose trouvée d'emblée à grand angle notamment au dessus de 30 degrés etait considéré par les médecins par definition comme évolutive surtout si comme pour robin il ny avait rien 2ans et demi plus tot
, tout comme celle prenant plus de 5 degres sur 6 mois.



Ensuite cest surtout le Risser que je ne connais pas trop bien et si jai compris quil servait à évaluer la maturité osseuse , jai aussi compris que pour que le medecin préjuge d' évolutivité de la scoliose d un ado, quil arrive à projeter plus ou moins les risques qu elle s aggrave, il devait prendre en compte tous ces éléments ensemble et pas indépendamment les uns des autres à savoir age civil de l ado, age osseux estimé. maturité osseuse( risser) , angle ou angles de la scoliose etc etc



je pensais que quelqu'un pourrait m expliquer comment on interpretait un risser entre 1 et 2 pour une scoliose à angle de 40 degres environ pour un garcon de 14 ans..

je demanderai bien entendu au spécialiste faut il encore que le centre M...
S....... me donne une date.

Je les relance demain.
Merci à toutes


Marie
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Par chris
#329251
Bonsoir Marie

As tu eu des nouvelles du centre pour un rdv pour ta fille ?

:crepe 5
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Par marie1724
#329261
Coucou tout le monde,

Bonsoir Chris..

Alors justement je les ai appelé hier pour savoir si le medecin avait rendu les courriers recus et dispatché les choses.

Déjà la secrétaire a enfin retrouvé le nom de robin mon fils( pas ma fille hi hi.)

Apparement je naurai pas le docteur C.......que j aurai désiré voir..il est parti en vacances vendredi et a dispatché les dossiers et robin sera vu par le docteur m........
Donc ca m embête car jaurai aimé vraiment voir le docteur C.

je tenterai quand meme un rdv dans son cabinet liberal même si la secrétaire a voulu m en dissuader arguant que les delais étaient encore plus longs que chez eux directement au centre.Qui ne tente rien n 'a rien!!

Ce qui me derange cest que le radiologue et mon medecin m ont dit fin décembre mors des radios de face" marie si langle est déjà à 43 en haut( 39 a l' EOS mais avec des mesures n incluant pas les memes vertèbres) mais bon une moyenne de 40 on dira avec une 2eme courbure entre 33 et 36( selon radio de face ou EOs donc importante egalement) il faut agir vite là vu l'âge de robin qui risque de grandir encore( il n'a pas enore 14 ans et demi et son risser est entre 1 et 2 pour,info)

Tout le monde me dit donc d agir vite, que en quelques mois parfois 4 à 6 mois certains enfants en pleine croissance peuvent se prendre jusqua 5 degrés ( pour info fin 2018 robin n'avait aucune torsion juste attitude scoliotique fin 2019 pas de radio mais pas de gibosité apparente à l examen clinique et là fin 2021 angle coté a 43
degrés en haut ala radio de face, 33 en bas.


donc je comprends l urgence mais quand jai demandé a la secrétaire quels étaient leurs delais car elle se contentait de me dire" vous recevrez la convoc par voie postale" jai demandé une fourchette dans les délais donc, normal quoi.....

elle m a dit......mars...avril..... euhhh ca fait loin lui ai je dit ai vu de ce que me disaient radiologues et docteurs ..car si vous me dites mi avril par exemple on sera deja quasi 4 mois des radios..


La réponse " oui mais nous prenons en priorité les gens de 2021 tj pas vus"...ce que je peux comprendre..

mais me dit" cest que le docteur C a estimé que ce n'était peut etre pas urgent...
euuhh ben même le radiologue de l EOS ans a dit cest une belle scoliose là quil a robin, il ne faut pas tarder...



donc ce qui me derange cest qu elle rajoute derrière ca sera aussi peut etre février...

et moi ben désolée j aurai préféré qu on me donne une fourchette plus affinée que " février mars ou avril".

car je ne peux pas me contenter de" votre rdv sera entre février et avril. "

Jaurai pu mais sans certitude et avec des angles a 40/43 et 33/36 chez un gamin en pleine croissance qui plus est qui se plaint de douleurs+++ .
non je ne suis pas satisfaite....

ca m'embête...

Comme je prends toujours 3 avis ( oui mon expérience malheureuse d avec ma santé compliquée et fragile m a appris que 3 avis cest le "trepied" et j'y trouve une certaine stabilité surtout si les 2 premiers se contredisent
..j'ai donc reussi à prendre rdv hier avec le docteur M......un autre specialiste qui,travaille avec l equipe du professeur H..... au chr au pôle enfant

Il m a été conseillé par ma kiné et avons reussi à avoir rdv le 15 février.
Donc on est contents on pourra déjà avoir un avis en attendant de recevoir un rdv de M....S.......

Ils,ont une manière particulière de travailler car cest quand même bizarre de savoir avec quel doc il passera mais ne pas savoir nous dire plus précisément quand

sauf..peut être en mars.
ou avril..pour finir me dire peut etre en février......

Cest pour cela que je nai pas reposte de suite sur ls forum je cherchais d autres noms...

Là nous allons voir le docteur en médecine et readaptation qui travaille aussi au chr e 15 donc....

en attendant que le centre daigne m envoyer un rdv ou une idée plus,précise du rdv ce qui serait bien.

et je cherche mon 3em avis...

si vous avez un 3em,nom pour le nord on est preneurs...
Désolée pour la tartine......

bises,
Marie
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Par chris
#329266
Bonjour Marie

Tu as raison de prendre d'autres avis car là c'est vraiment un drôle de fonctionnement. Certes il ne faut pas trop tarder, mais même avril c'est jouable, mais là la réponse est très vague, j'ai jamais entendu un fonctionnement comme celui ci
et en plus parce que le spécialiste serait en vacances actuellement pas de rdv pris vers lui pour après ??
Je pense que le 2ème rdv c'est sur Lille ? tu peux aussi voir sur Berck ?

:crepe1
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Par marie1724
#329488
Bonjour Chris( et les autres).

Alors oui ce fonctionnement du centre M... S........ de villeneuve d d'ascq à côté de chez nous est très bizarre.

ils savent me dire avec quel doc robin passera car monsieur le docteur C..... ( que jaurai bien voulu avoir) a dispatché apparemment ses dossiers de rdv et a attribué robin au docteur mo......


Mais bon même si je comprend que les délais soient plus ou moins longs, ou quil y a du monde, je n'arrive pertinemment pas à saisir qu on ne puisse pas me donner une fourchette affinée ou plus affinée du possible rdv et c clair que je ne suis pas satisfaite d entendre" vous le saurez par voie postale " et quand je demande environ les delais ,de me voir repondre" peut etre mars..ou avril mais peut etre fevrier aussi....


Non non cela ne nous satisfait pas car si j'écoute les radiologues, mon docteur etc une double courbure avec un angle coté à 43 degrés en haut et 33 en bas " faut pas trainer" me dit-on surtout que votre garcon est en croissance..

Donc oui oui Chris, 1er avis mardi qui vient ( on est contents) avec le docteur M
.... x à Lille donc chez nous. Le rdv est en libéral mais il bosse aussi chaque jeudi matin au CHR dans l'équipe du professeur H.......

Et jai réussi à dégotter un rdv jeudi à l institut C...t de Berck, je suis contente d a voir eu un rdv si tôt même si cest compliqué à mettre en place pour nous car étant en situation d'handicap cest le papa qui conduit et pas évident de poser des demi-journée ainsi quelques jours avant.

Et las bas aussi réputé soient ils à Berck ils ont un fonctionnement plus traditionnel.

On apelle et ils nous disent quand les rdv sont possibles et n imposent pas de demande de rdv par voie postale ni même de proposition de rdv par voie postale et savent nous dire si cest possible et QUAND cest possible sans nous laisser dans l'expectative..

Du coup le jeune homme très sympa que jai eu au tel m'a proposé un rdv jeudi matin, et m a demandé le résultat des radios.
Jetais super heureuse d avoir ou trouver si vite las bas
Quand j'ai donné l'angle il m a dit" ah oui bon ben vu langle je vous met avec le professeur M...N.

A croire qu on soit fait pour les M hi hi car que ce soit à M.... S..... , à lille, ou à Berck tous les nom des docteurs commencent par " m".


Toujours est il que lorsqu'il m a dit que cest le professeur M...n que nous verrions cela m a rassuré car il a de la bouteille, cest le chef du pôle chirurgie enfants& ados à Berck donc je pense que nous aurons de sa part un avis avisé et éclairé, qui plus est,à confronter avec celui du docteur m....de Lille mardi.

Voilà pour les dernières news à force
d'insister on avance.

Je reviendrai donner des nouvelles mardi soir après son 1er rdv et donc notre 1er avis.

Bonne soirée à tous et bonnes vacances à celles ou ceux qui y sont.

Marie
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Par chris
#329491
Bonsoir Marie

Tu as bien fait de prendre rdv ailleurs car ça semble bien compliqué à M S pour avoir un rdv, je n'ai jamais vu un autre centre qui procède ainsi.
Généralement les rdv se font soit par téléphone soit via une plateforme électronique, mais même s'ils font par courrier, ça semble bien long pour avoir un retour. Bon ce n'est pas non plus une urgence absolue, mais on peut se demander si le rdv va finir par être donné, il faut quand même savoir assez tôt pour s'organiser.
Attention quand même aux diagnostics des radiologiques qui se veulent parfois affolant et qui se trompent parfois. Le mieux sera d'avoir l'avis des spécialistes qui sont les mieux placés pour cela.
Effectifement le dr M..N a beaucoup d'expérience

Prépares bien tes rdv à l'avance avec une liste écrite de question.
Tu pourras t'inspirer de celle mise à disposition sur le forum https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=7840

:SV9
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Par Rosy
#329498
l'important est que tu as pu avoir un rv avec une date bien fixée! et de plus très rapidement! vous en saurez vite un peu plus maintenant!
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Par marie1724
#329503
Hello rosy et Chris.

Merci pour vos retours.

ben affolant non mais bon ..avec mes petites connaissances acquises sur les scolioses, le retour du radiologue de mon doc, des kines que je connais,d une maman dont la fille a une scoliose a double courbure dont l angle etait un peu moindre que celui de robin mais qui a continuer a évoluer ( en mal) ..

43 degres cest pas rien..enfin pour un ado garcon en croissance j entend..d autant plus quil n avait rien il y a 2 ans donc..et comme il a mal.
Pas envie quil passe par la case chirurgie plus tard sil y a moyen de l'éviter , je ne predis rien mais je sais que cest une possibilité etant donné l angle thoracique et le coté evolutif probable vu son âge, risser et âge osseux.

Donc oui heureuse d avoir déjà 2 avis semaine prochaine.
le médecin que jai vu ( alors pas le radiologue de la radio de face mais un autre de l EOS m'a dit que parfois( pas toujours ein mais ca arrive) certains ado se prenaient facilement 5 degrés en 4 à 6 mois..donc à 43 ou 40 senon l" EOS ..pour nous si il y a " urgence " que ca ne s'aggrave pas et que la prise en charge soit rapide afin d eviter si possible..
..une potentielle chirurgie.

Donc oui heureux de pouvoir avoir des rdv dans quelques jours et surtout 2 la même semaine afin de les confronter.

Notre' peur' cest que d avis quasi global il y a peux de chance quil evite le corset mais lui a un trouble autistique avec un profil sensoriel particulier donc on a un peu peur de ça...car si jamais corset il y a ca peut soit passer , soit etre totalement intolérable pour lui
....


Bref on veut déjà avoir les avis des docs quant à la scoliose, aux clichés, à l l'évolutivité...

MERCI pour vos retours.

Ps: effectivement le centre M... S ......t serait bien mais bon il faut que j'attende de voir arriver dans ma boite à lettre un courrier avec le rdv noté dont je ne sais pas sil sera en fevrier .......
mars ou avril...donc si cest avant on sera heureux d un 3eme avis et on le prendra.

Bonne soirée à vous.
Je vous tiens au courant.

Marie :SV9
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Par chris
#329504
Attention je n'ai pas dit que ce n'est rien, 43° ce n'est pas rien mais il n'y a pas urgence à 2 mois près.
Il est fort probable effectivement qu'il doive porter un corset, le risque opéraitoire n'est pas à exclure non plus à l'avenir.

Difficile de comparer avec d'autres cas de scoliose. Chaque scoliose évolue différemment des autres.

:SV5
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Par Rosy
#329505
je dirais aussi, pas d'affolement! ton fils a certes 43°, qui risque d'évoluer encore (le risque est toujours là) et même si sa scoliose évolue de 2-3 degrés en 3 mois, le traitement sera surement identique. à son stade, le corset risque d'être nécessaire, l'opération espérons-le, pas indispensable.
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Par marie1724
#329506
Non non nous ne nous affolons pas...

Oui 43 degrés sur la radio de face pour le thoracique. 33 pour le lombaire.

l EOS donne des résultats un poil différents mais en même temps ne prend pas les memes vertèbres pour le calcul des angles de coob ceci explique peut-être cela.

L Eos côte à 39 en haut mais par contre 36 en bas.

je laisserai le specialiste regarder tout cela.


Et disons que nous sommes passés ,moi l'occurrence par des choses compliquées..atypiques alors forcement on se dit que a peut lui arriver " aussi" de faire parti de ceux chez qui ca s aggrave vite en peu de temps voir tres peu .

on aime avoir une vision globale des choses, donc avoir autant les versions les plus optimistes ( et ce dans tout domaine) que les versions un peu plus pessimistes.

Moi je suis une grande fervente de" l anticipation est la clef de la réussite " alors plus tôt cest mieux cest.

:SV6
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Par chris
#329507
Bien sur que c'est bien d'anticiper et dans ce sens tu as très bien fait de prendre rdv ailleurs pour être sur d'avoir une date.

Entre la radio classique et l'EOS la différence n'est pas négligeable d'où l'importance d'attendre l'avis du spécialiste qui lui saura dire ce qu'il en est exactement.
Et par expérience, on peut te dire qu'il n'est pas rare du tout que le radiologues fassent des erreurs dans les calculs. C'est même courant

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