Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marie1724
#334798
Hello Coco .

Ah je me disais bien..je nai pas encore la maîtrise de la navigation sur le forum et il y a tellement d'infos centralisées que je ne sais pas où regarder et surtout voir tous les nouveaux posts....

Je pense que je vais y aller progressivement . Bon déjà jai su mettre mon avatar de grenouille c'est déjà un premier pas :march .

Sinon si cela vous intéresse ,Ben oui on peut !!on sera las bas sur place avec Robin qui participera aux ateliers etc....

Il y aura les équipes du centre les docs aussi donc oui dites moi , pas de soucis je pense pour distribuer aux parents qui viendraient( je vois docteur C.......i le 28 septembre me semble donc je peux lui demander si c'est ok pour lui soit que je mette des flyers peut etre dans chaque atelier ou que je les distribue moi-même à l'entrée aux parents .ou un truc du genre..Dites moi ce que vous vous préférez

Si jamais ca vous intéresse me faut juste les flyers du coup quand même........

bises
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Par chris
#334814
Bonsoir Marie

Ah c'est super que le dr C ait bien mis notre affiche, c'est vrai qu'on lui avait transmis des docs de l'association.
J'ai eu l'occasion de le rencontrer en octobre dernier car il nous avait donné la possibilité de tenir un stant d'asso à un congrès à Lille.
Tu pourras trouver un résumté et des photos dans la partie association sur ce lien
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=22&t=9520

Concernant les scolimpiades, tu verras aussi qu'on a participé à la 1ère étape 2022 en juin dernier à Ste Foy les Lyon, voici le lien pour que tu puisses voir
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=22&t=9656

J'ai reçu également d'autres documents de la part de Nora de la Fondation Cotrel pour informer sur les prochaines étapes, il faut que je prenne le temps ce week end de faire la communication sur le sujet. Et pour les docs de SP je suis en contact avec elle pour lui en transmettre mais je t'en remercie.

Et oui Scoliose et Partage c'est tout ça aussi, du travail, du temps ...

Par contre effectivement si tu as des contacts avec d'autres spécialistes à ce moment là dis le moi je te transmettrai des docs pour leur en donner, tous n'en n'ont pas. Merci d'avance

Je vais t'envoyer un mp, j'espère que tu arriveras à le lire et me répondre en mp

:rentree1
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Par marie1724
#334818
Bonsoir Chris et les autres.

Oui le nom de Nora M-C apparait sur le bas du flyer du centre M. S. avec l'adresse justement pour l inscription.

Je voulais juste savoir si vous aviez reçu le flyer propre à l'étape du centre surtout ( Kai commencé à lire ce matin le post sur les scolimpiades de juin et .

Brer Si besoin de celui de MS particulièrement pour cette etape j'en ai un que nous pouvons vous scanner et cou3s envoyer ya qu'à demander!.

Sinon oui en allant visiter Robin en avril qui faisait ses exos sur le plateau technique en avril la jolie affiche tu sais celle au fond jaune je crois avec les majuscule en Rouge me semble ..celle que jai vu sur des photos d AG passées ..ben celle là était ( et est peut-être encore) érigée sur un" piquet".. faudra que je verifie si elle y est encore et je vous prendrai une photo si personne n est dans le champ (droit à l image oblige. )

Juste pour te dire ou plutôt vous dire de ne pas hésiter nous sommes las bas pour le suivi certes mais Péguy bosse pas loin donc sil y a des choses à deposer soit au entre ou à la maison de la S........Enfin n' hésitez pas.
Comme des flyers à mettre en salle d'attente peut être..Après il y en a peut-etre déjà je nai pas regardé car las bas je suis en fauteuil roulant car je ne peux faire que de très petites distances en béquilles et je n'etais pas orientée vers la table de la salle.

Après si vous avez des points " stratégiques " où déposer des trucs sur Lille ou environ, idem on peut faire.

Bon ben sinon je vois bien un message privé mais quand je clique sur la bande bleue" boîte de réception où apparaît un chiffre 1 me notifiant le message.. pas moyen d arriver sur un message..

A moins que tu aies fait un 'test'et que le corps du message soit vide?
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Par chris
#334819
Bonsoir Marie

En fait Nora c'est l'organisatrice des scolimpiades et donc elle m'a envoyé le pdf du flyer, pas de souci, j'ai les docs.

Mais je t'expliquerai autrement où tu peux distribuer des brochures de SP.

Bizarre pour le MP car il apparait comme lu, donc c'est que tu l'a ouvert et non il n'est pas vide, sinon si tu n'y arrives pas je peux t'envoyer un mail ?

:oiseau
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Par marie1724
#334821
Ben par mail je veux bien oui.

Je vois boite de réception 1 donc un message. je clique sur le bandeau bleu où ceci est noté mais je vois dans un encart un carré " chris statut en ligne ou hors ligne" mais pas de message.. du coup j'ai cliqué sur tout espérant trouver l'entrée secrète hi hi d'où j'imagine le statut " lu".

Les yeux sont pourtant la seule chose avec l'ouie qui fonctionnent bien chez moi :rire3


Je retente la boite de réception mais oui double par mail car là...mystère.

Me planter pour envoyer ok mais pour" lire" :rire2 ou suis pas douée
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Par marie1724
#334823
A yeeee jai pu lire le Mp

mystère et boule de gomme quant au fait que je n y suis pas arrivée tout a l heure


Je tai ecris en retour tu me diras si c'est passé.

Bises.
Marie
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Par marie1724
#335303
Hello à toutes et tous


Je poste pas mal ici et là chaque jour sur le forum mais j'attendais d'avoir du concret avant de reposter sur mon fil de discussion perso

Alors On a quelques avancées :

Vous savez que nous désirons ardemment tenter la Vbt sur Robin pour les raisons déjà évoquées, à savoir que nous voulons lui éviter l'arthodese qui ne nous enchante pas mais pas du tout du fait de la lourdeur de cette chirurgie, de son âge, ses risques ses conséquences


Car vu ses courbures cest quasi tout le dos qui serait arthodesé, donc déjà ça on a du mal , beaucoup de mal et dans le contexte du syndrome Ehlers Danlos on reste prudents vu les échecs de mes propres chirurgies qui nous imposent d'être sur nos gardes mais même sans cela, en vérité on serait à fond sur la vbt pour être honnêtes.


Et donc , bien que l'on sache tout ce qu'il y a à savoir sur la VBT( ou presque) concernant le manque de recul qui,pour nous, n'est d'ailleurs plus si probant qu'il y a 8 ans (mais attention nous n'avons confiance qu'en le docteur C.... de Lyon et surtout le professeur C..........r de C..........de Grenoble) on est donc partis dans cette voie là ( bien sûr si seule l' arthodèse est faisable on s'y pliera)

Donc, dans cette optique, nous avons sollicité les 2 services de Grenoble et Lyon.

Nous attendons donc depuis plusieurs jours fébrilement les réponses .

Fébrilement car nous savons que l âge de Robin est limite et que même si nous passons le critère de l'âge restera aussi à savoir si sa scoliose est dite souple pour pouvoir prétendre à cette technique .

Nous avons donc envoyé les examens demandés répondu aux questions en précisant bien que nous étions conscients que robin était limite mais que notre choix était mûrement réfléchi et que nous savions quil faille peut être derrière passer par une arthodese un a deux ans après) même si vous vous en doutez bien on espère pas.

Je vous avoue que je ne vis plus depuis l 'annonce de l indication de chirurgie mais là cest une angoisse dans l' angoisse de ne pas savoir si la technique désirée est accessible..ou pas..un entre deux que je déteste comme je le disais sur le post de Karine ce matin.


Avons reçu les reponses des 2 services ( Lyon et Grenoble) hier et avant hier


Voici les réponses :
Grenoble par profeseeur C...........r
" jai bien vu le dossier de Robin

Il y a en effet plusieurs options chirurgicales

La technique de la vbt en fait partie

Je vous propose un visio pour en discuter,

bien cordialement

A...... C..........r



Réponse de la secrétaire du docteur C....n:

Bonjour

Le docteur C...n a bien pris connaissance du dossier de Robin .
Il est à la limite de l indication pour la technique VBT

Il vous propose un rdv en présentiel pour en discuter



Donc voilà , pour nous 1ère marche passée pour l'un et l'autre !!


Depuis le début mon coeur mon âme me porte sur Grenoble car le professeur C
......r est le premier a avoir importé la technique..suiviv du dotceur C...n

Il a l'air pro sympa humain, très TRÈS important pour nous et franchement au jour d'aujourdhui je nai pas encore eu ni lu de mauvaises choses tant sur l homme que sur ses opérations( si vous avez ce genre d infos je suis aussi preneuse donc vous pouvez me faire des Mp).
D'ailleurs j'ai tellement un bon ressenti sur lui sur son équipe sur le centre que sil devait y avoir arthodeses on voudrait la faire las bas.

Peut-être un poil plus téméraire que son collègue de Lyon dans le sens où ses critères semblent parfois un peu plus souples que pour lyon mais je pense sincèrement quil se base sur son expérience et je ne vois pas cela comme de l'imprudence.

Bref sommes super contents de ne pas avoir essuyé de" non" catégorique ni pour l un ni pour l'autre et on y voit même plutôt des réponses encourageantes quant au fait que la vbt soit possible.
Bien sur nous sommes totalement conscients que notre fiston est limite en âge , que ca peut ne pas être suffisant et induire l arthodese derrière

On a longtemps très longtemps pesé le pour et le contre.
On a justement TOUT pris en compte et on s'en voudrait beaucoup plus qu'autre chose au final d'avoir laissé passer cette chance


Donc cest un choix totalement éclairé ( si cela devait se faire car il faudra passer le critère de souplesse et peut etre d'autres ), cest un choix avec prise de risque que ca ne fonctionne pas ou pas assez certes , quoique ce n"est pas dit non plus apparemment mais c'est en tius les cas celui qu'on fait en accord nous même et c'est important avec notre fils qui connait tout de bout en bout et qui préfère aussi tenter le coup et se donner une chance de garder sa souplesse vertébrale comme il dit

Visio le 28 septembre à 9h avec professeur C ... .. r de Grenoble.
Et on rapelle Lyon pour poser rdv présentiel après la visio mais si Grenoble ok on part avec lui.
Cetait long mais je rattrape les derniers jours sans rien ici


Bises à toutes et tous et bon week-end

Marie :oiseau
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Par Rosy
#335307
merci pour ces nouvelles que vous attendiez depuis un moment. voilà, le vbt n'est pas exclu ni à Grenoble, ni à Lyon. je peux comprendre que vous préfériez cette option. les médecins vous diront certainement le pour, le contre, les risques, .... et ensuite vous pourrez prendre votre décision finale, même si je sens qu'elle est déjà prise. je pense que tu as déjà lu les témoignages des enfants opérés par vbt, celles de Patrick, de Madelin, Julia, ..... cela peut vous aider; les visios vous permettront d'avoir d'autres infos et renseignements. à suivre, donc.
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Par COCO54
#335314
Bonsoir,

Les choses avancent, peut-être pas assez vite à ton goût. Un rdv le 28 septembre, c'est rapide et vous en saurez plus.

En attendant, courage !

:ondpo :souutien
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Par marie1724
#335343
Coucou...Oh si ca avance assez vite car les réponses futent rapides somme toute vu les vacances où les 2 etaient absents, et le visio le 28 ca va cest proche .

Pour le présentiel de Lyon la secretaire sachant que je nai pris que 2 avis Grenoble et chez eux à Lyon compendra que j'attendeun peu avant de donner une date potentielle pour le rdv puisque justement peut etre celui de Grenoble voudra nous voir également ( donc aurant tenter comme on vient de Lille de faire les 2 Rdv sur 2 jours las bas) mais surtout si la visio est concluante , que nous restons convaincus et que professeur C..... de Grenoble est ok et nous donne l l'ordonnance pour le test bending à faire( pour tester souplesse ou raideur de la colonne) qui confirmerait( on espère) que la scoliose est assez souple pour opérer, nous n irions plus à Lyon puisque nos coeurs nous portent vraiment sur Grenoble ( ou alors on irait mais pour voir juste si leur protocole dans la technique se ressemble( nombres incisions de vis etc....).

Et avons quasiment décidé que si arthodèse devait y avoir maintenant ou plus tard on la ferait sur Grenoble également ( en prenant là aussi avis de Lyon pour comparer les protocoles car ce sont vraiment des services qui nous rassurent et dont on a lu pleins de bonnes choses de la prise en charge globale , gentillesse des équipes aux opérations et au suivi post op).

Donc là on fait notre liste de questions ...et on espère qu on partira sur une vbt en première intention.

Après le temps presse dans le sens où mon fils a 15 ans dans un mois donc on sait que si cest VBt faut le faire très rapidement .
Dire quil était à Risser 0 en janvier, estimé à Risser 1 fin avril... là estimé à 3 par certains 2 pour d autres...on peut passer de Risser 0 à 3 risser en 8 mois?? Je me mefie.. sur nos radios Eos en avril là où les 3 spécialistes le voyaient à 1 , les radiologues avaient noté le risser à.......4/5, on en rit mais cest grave quand même .

Apparemment ce n'est pas le critère le plus fiable chez un garcon le Risser comparé aux filles. A lyon la secretaire nous a demandé combien on mesure..
Jai répondu " vous voulez dire combien on mesurait ?...
Elle a bloquée puis elle a rit ..ben oui cest pas drôle lui dis-je moi j'ai perdu quasi 4,5 cm tellement je me suis tassée et le papa a perdu 3 cm lui d' où l'intérêt de demander de quelle époque voulait-elle les mesures :rire2 :rire3..


Et quand je prononce époque..vlan...j'ai l impression d être un dinosaure :rire1.

Bises

Marie
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Par chris
#335351
Bonjour Marie

Me voilà de retour à la civilisation après 4 jours de coupure internet et je prends connaissance des dernières nouvelles pour Robin.
Cela avance bien, et positivement.
Par contre je dirais, comme tu le conseilles de souvent, de prendre quand même un 2ème avis pour avoir matière à comparer.
Tu as raison, si tu as rdv en présentiel avec les 2 spécialistes, vu la distance depuis chez toi, autant les regrouper.

Tu recherchais des témoignages, tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=9494 la liste des différentes histoires d'enfants ayant bénéficier du VBT

:prin4
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Par chris
#335436
Bonjour Marie

J'espère que tu as bien reçu le MP que je t'ai envoyé en début de semaine en réponse à tes questions

:fontaine
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Par marie1724
#335473
coucou Chris,

Oui oui merciiiii mais ,flûte pourtant jy avais répondu mince..encore sûrement une fausse manip de ma part.Désolée....

Je t'y disais que c'était cool pour le nom de la banque puisque cest la même banque que cl asso où peguy est déjà trésorier donc ca centralise les choses pour nous le jour où on aurait des démarches à faire pour l'une et l autre asso.

Quant à l avis de Lyon cest pas évident à a mettre en place vu la distance le nombre de jours de congés restant à peguy sachant quil en garde si opération vbt possible de préférence à Grenoble.

Mais là on tente justement un truc pour quand même voir docteur C.....n , qui voulait nous voir en présentiel .
Je vous donnerai des news quand les choses seront fixées.
Visio avec professeur C.........r mercredi à 9h par contre.

Ensuite pour lyon cest plus compliqué à faire, j eusse espéré quil accepte un visio mais il voudrait nous voir en présentiel..mais bon pas évident à faire dans les faits surtout si le professeur c.........r veut aussi nous rencontrer après le visio
Les deux seraient sur Lille aucun soucis mais là lille grenoble lille lyon implique pas mal de choses aller retour en plus..

In process comme on dit...à voir....

Je tente des choses là je vous dirai.
Car on a pas mal de rdv qui implique que peguy pose des jours à chaque fois notamment rdv N. le 3 octobre que je suis en train de préparer au centre de référence diagnostique SED pédiatrique ( syndrome Ehlers Danlos).


Bisous bisous plus ensoleillés que ce matin, là le soleil perce :automn5
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Par Rosy
#335490
c'est sur qu'il est difficile de jongler avec tous ces rv et ces distances. j'espère que malgré tout, vous arriverez à avoir les avis spécialisés soit en visio, soit en présentiel. en tout cas, le premier est pour dans 3 jours, ce sera déjà l'occasion d'avoir un avis.
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