Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marie1724
#328626
:hello1 , Bonjour à toutes et tous et déjà meilleurs voeux en cette nouvelle année 2022 avec en fil conducteur la santé sans qui rien ne suit.

Je me présente, je suis marie, de lille ,48 ans maman de robin tout juste 14 ans.j espère poster au bon endroit sinon veuilez m excuser et guidez moi.

Alors je m en veux ..comme pas mal de parents quand jai pu lire certains post ici car jai laissé passer je pense ma chance d eviter corset ou plus à mon fils.

En effet en décembre 2018 soit il y a 3 ans nous avions passé une radio du dos car robin se plaignait un peu. Le compte-rendu etait plutôt rassurant. Certes on voyait un "s" mais il n y avait pas de torsion des corps vertevraux, et la convexité était petite et juste en haut.
On a donc ,enfin le doc, a donc conclu a une attitude scoliotique disant quil fallait de la natation sauf que robin en fait déjà hors ecole depuis ses 5 ans chaque semaine.
Le doc l a revu fin 2019 donc il y a 2 ans et comme il y avait eu une radio rassurante un an avant fin 2018 s est contenté de faire l exam clinique ( pencher en -avant etc...Aucune gibosité décelée donc ca restait cohérent avec l'attitude scoliotique.

.....mais il m'avait dit de surveiller 6 mois après soit en mai juin 2020 sauf que, avec le covid les confinements, et pour moi une année compliquée en 2021 car jai de gros soucis de santé et jetais totalement absorbée par le dossier mpdh de robin chez qui on a diagnostiqué un trouble du spectre autistique ( type asperger pour ceux qui connaissent l ancienne nomenclature) que je nai plus du tout pensé au dos de robin, d autant plus qu'il ne s en plaignait pas du tout.

Là depuis 2 mois il se plaignait de douleurs.Et même si j ignore si cela a un rapport il me disait" je respire oui mais jai l impression que jai comme un blocage et que ce n est pas a fond sinon ca me fait un peu mal"( à voir ein cela n a peut etre aucun rapport).
On a donc passé une radio de face samedi ( le profil était demandé ils ne lont pa fait allez savoir pourquoi pff ni le score de risser alors que dans l autre cabinet où ns etions allés il y a 2 ans cetait noté).

Le radiologue nous a alerté sur le côté urgent de la situation. Il nous a dit de prendre rdv pour une radio 3D EOS rapidement et de nous diriger vers le centre M S espace modéré
La radio je vous le lis montre "une scoliose dorso lombaire a double courbure avec rotation a 3 croix des axes vertevraux pour les 2 courbures.
Langle du haut niveau thorax est calculé a 43 degrés.
l'angle du bas niveau lombaire à 33 degrés.
robon a 14 ans depuis octobre .

ayant moi-même des soucis santé et ayant des connaisances en anatomie je sais bien que ce nest pas rien et quil n'échappera pas ( je pense) au corset rigide jour et nuit qu en pensez vous? vous qui etes plus calés dans le domaine que moi?
Je pense même que d après ce que jai compris , sil n a pas fini sa maturité osseuse et que les projections qu on aura a3ve lage osseux sont grandes une operation pest proposée ou face à un angle de 50 ai je bien saisi?

Merci à vous tous d avance de vos retours quelquils soient.

Marie une maman inquiète et qui culpabilise( en meme temps pas facile depuis deux d'aller chez le doc depuis 2020 surtout quand on est a double risque comme moi mais neammoins la culpabilité est là .
Nb: Robon est hyperlaxe++ je ne sais pas si cest un facteur de gravité

Comme précisé dans le règlemzent du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de centre hospitalier
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par marie1724
#328627
Donc pour faire court on a un angle de 43 degrés en jait et 33 en bas apparus en 2 ans
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Par Rosy
#328635
Bonjour Marie et :b27 non, ne culpabilise pas, tu as fait ce qu'il fallait! tu a emmené régulièrement Robin chez son médecin, c'est en fait ce dernier qui aurait du réagir et demander un avis spécialisé . mais bon, maintenant faut regarder devant! Robin a une courbure qui nécessite un traitement, mais difficile pour nous de dire lequel. il y a tellement de critères qui entrent en ligne de compte, dont son risser. il ne faut pas tarder à voir un spécialiste qui lui, saura le mieux comment essayer de stopper cette scoliose. :galette
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Par chris
#328639
Bonsoir Marie et bienvenue sur SP

Effectivement tu as posté du bon côté sur le forum. Cet espace est dédié aux parents et proches de personne atteinte de scoliose.

Oh non surtout ne culpabilise pas, tu ne pouvais pas savoir ce qu'il fallait faire.
Le médecin généraliste n'a pas su vous orienter au bon moment, c'est dommage. Il a assuré un suivi mais sans controle radiologique au bout d'un an, il se serait surement rendu compte à ce moment là que la scoliose de Robin était en train d'évoluer.
Les généralistes manquent souvent de bon sens devant un cas de scoliose.
Maintenant le plus important c'est ce qui va se passer à partir de cet instant.
Vous avez rdv dans un service spécialisé qui saura vous conseiller le meilleur traitement possible pour la scolisoe de Robin.
Ce choix se fera en fonction de plusieurs critères comme certes l'angle de cobb, mais aussi la rotation des vertèbres, le profil du dos de ton fils, son age, son risser, etc ...
C'est une pathologie dont il faut prendre en compte les 3 plans dans l'espace.

Prépares bien le rdv avec le spécialiste en faisant une liste de questions écrites afin de ne rien oublier le jour J
Tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=7840 un exemple de questions qu'il est possible de poser. Tu peux t'en inspirer pour préparer ta liste

:galette
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Par marie1724
#328652
Bonsoir à vous Rosy et Chris( et aux autres également).
Ps: pardon aux moderateurs pour avoir cité le centre pff un comble pour l'ancienne moderatrice d'autres forums que je suis...


Alors ben si je m'en veux en fait.
Car le medecin nous avait dit fin 2019, que comme le dos n avait pas de gibosité à son examen clinique et que la radio faite fin 2018 ne montrait qu'une attitude scoliotique sans torsion des corps vertébraux cela ne voulait pas dire qu il ne faille pas surveiller et nous avait demandé de revenir dans 6 mois pour Robin.
Mais le covid ,les confinements etc sont passés par là, et l an dernier jetais tellement prise dans le dossier Mdph de Robin pour son trouvle du spectre autistique que jai zappé et le papa pareil.
Et comme il ne se plaignait pas....

Enfin maintenant il se plaint pas mal ce qui a généré justement ces nouvelles rzd2iis, ca+ la gibosité dans le dos.

Je sais quil faut attendre de voir les spécialistes mais mon medecin, mes kines à qui jai montré les clichés etc me disent quand même qu il n échappera pas au corset car la scoliose étant d d'emblée a plus de 30, ici 43 pour le haut à tout juste 14 ans alors qu il ny avait rien 2 ans avant quil faudra de toutefacon ralentir la progression rapidement ( ils m ont parlé plus d un corset jour/ nuit au vu de l'angulation).

Est-ce que vous confirmez que pour une scoliose à double courbure d'angle 43 en haut et 33 en bas avec torsion a 3 croix des corps vertebraux en haut et en bas la kiné ne sera pas suffisante?
A savoir que Robin fait depuis ses 5 ans de la piscine chaque semaine ( en plus de l'école.)
Bon ok depuis 2 ans avec le covid et les fermetures il n en a pas fait des masses.

Je pense qu'on sait ,le papa et moi qu'un corset au minima lui sera conseillé ou en tous les cas pas seulement de la kiné, surtout que là il a mal.

Le truc cest que le doc a parlé de chirurgie potentielle si l angle va au dela de 50 degré et/ou sils estilent quil a une perspective grande de grandir encore.son risser etait a zero fin 2018, là je ne n3e saurai qu avec lEOS quil va réaliser dans 15 jours où le risser et l'âge osseux sont également demandés.
¥n m a dit par ailleurs que l Eos servait a affiner les angles.
En tous les cas au centre spécialisé dont on attend un rdv, ils n ont besoin que de la radio de face avec les angles. l EOS ne leur est pas indispensable,ou pas pour le moment

Outre ma question a savoir si avec 43 degrés quasi d'emblée dans le haut et 33 pour la courbure du bas la kiné ne serait pas suffisante , pourriez vous me dire qi3 pour tous les autres il y a 2 courbures aussi ou pas? car mon doc disait que oui il y avait le plus souvent une 2eme courbure dite de compensation et semblait dire que toutes les scolioses avaient donc 2 courbures tandis que le radiologue lui nous a dit que non.

Big merci d avance de vos retours.
Je me nourris de tous ( enfin je commence) vos posts et je trouve ce forum super :1er
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Par crincrin
#328656
Bonjour Marie, et à mon tour de te souhaiter :SP5
Je comprends ta situation, mais il ne faut pas t'en vouloir, nous ne sommes pas surhumains, et les évènements que nous vivons actuellement nous entravent pour beaucoup de choses, dont malheureusement font partie nos états de santé et celle des enfants. Alors ce n'est vraiment pas de ta faute.
Le plus important maintenant est que Robin soit bien pris en charge par un spécialiste de la scoliose, qui puisse trouver la meilleure façon de stopper l'évolution de sa scoliose.
Alors concernant les courbures de la scoliose, chaque scoliose est différente, et on peut n'avoir qu'une courbure (comme moi), bien sûr avec contre-courbure, et les degrés sont très différents aussi d'une personne à l'autre, ainsi que l'évolution, ce qui fait de cette déformation une pathologie très complexe.
Meilleures pensées
:vx2
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Par marie1724
#328658
Bonjour crincrin merci de ton retour.
Je sais que nous ne sommes pas surhumains mais bon je pense qu en tant que parents ce sentiment de culpabilité, surtout au début est normal, et pas forcément facile à " évacuer ".

Donc tu confirmes que des scolioses peucent n acoir qu qu'une courbure. merci de ta reponse.

Quand on lit donc scoliose dorso lombaire à double courbure ( 43 en haut
33 en bas avrc rzotztion des corps vertebraux en haut et en bas dout on considérer quil s agit d une 2em cournure de compensation ou edt ce ce qu on apelle une scoliose a double courbure majeure?


Et enfin confirmes tu qu avec des angles de 43 et 33 la kiné ne sera pas suffisante en traitement a elle seule?.
Grand merci d avance.


Et je me répète mais encore une fois bravo pour ce forum et merci aux personnes qui l l'animent.

Marie
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Par Rosy
#328661
tu te poses pleins de questions et cela est bien normal. eh oui, une scoliose de cette importance nécessitera surement un corset surtout qu'à priori la croissance n'est pas encore finie. l'opération d'une scoliose n'est envisagée qu'en dernier recours et suivant l'évolution. la kiné ne peut réduire une courbure, elle aide à la musculature du dos. tu trouveras sur le site dans la partie https://www.scoliose.org/silverstripe/l ... -scoliose/ toutes les courbures existantes. cela devrait t'aider à t'y retrouver.
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Par marie1724
#328668
Merxi beaucoup Rosy pour cette réponse.

Effectivement comme beaucoup nous sommes pleins de questions.
J espère que je ne vous embête pas avec cela .
C'est surtout que pour avoir été confrontée moi-même à des avis de docteurs totalement divergents pour un même problème au vu de ma santé compliquée, et que là le docteur et le radiologue n ont pas le même avis non plus, qu on y perd un peu( beaucoup) notre latin.
Je trouve super ce que vous faites d'ailleurs car en plus d'être une super source d'informations, être confrontés aux expériences de vie des uns et des autres apportent beaucoup.

Je vais d'ailleurs adhérer à l'association avec le papa mais je nai pas trouvé le lien, peut être ai-je mal regardé.

Pour le corset c'est bien notre sentiment aussi.
Je ny connais pas grand chose car ca nous est tombé dessus samedi mais d après nos lectures médicales, les avis des kines, du médecin, du radiologue le corset jour , nuit à priori sera proposé au vu de l'âge de Robin qui vient d'avoir 14 ans seulement et du caractère " grand" de son angle surtout parcquil est apparu en 2 ans et demi.Complete par du sport et de la kiné ( il fait deja de la psicine depuis 9 ans)
On a dd'ailleurs parlé beaucoup beaucoup avrc Robin quu a besoin de comprendre les choses et de tout savoir a l'avance ( il est autiste asperger comme on disait dans l ancienne .nomenclature même si maintenant il faut dire" TSA").
Le médecin lui a bien expliqué les torsions, les vertèbres.
Robin a posé pleins de questions d'antomie de chiffres( les chiffres le rassurent donc..) et il a pu être écouté et informé surtout.
Cest important car je pense qu on a moins peur de quelque chose que l on connait, parce qu on a été soit informé soit parce quon a eu le temps un peu de s y faire.

Et surtout pour le corset ou même l opération( dont il faut quand même lui parler au cas où même si on a une tr3uille bleue son papa et moi) il connait les enjeux.

Son trouble autistique lui demande deja bcp d effort d adaptations 3a faire, et son lots de suivis alors ca en plus..... cest compliqué...mais il faut comme on l a toujours fait aller pas après pas et se battre..envers et contre tout.

Ce qui nous inquiete aussi un peu cest que robin est hyperlaxe+++++ et donc on narrive pas à savoir si cest ou peut être un facteur d aggravation.
Si vous avez des" histoires" d enfants hyperlaxes je suis preneuse.

Merci beaucoup beaucouo Rosy et les autres pour vos retours.
On se sent moins seuls et ce nest pas pour déplaire. :bisou1

Marie
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Par chris
#328669
Bonjour Marie

N'étant pas des professionnels de santé, mais des personnes concernées nous mêmes par la scoliose il nous est difficile de donner une réponse précise sur certains sujets.
De plus même un professionnel ne pourra y apporter de réponse sans voir les radios.

Juste entre parenthèse une chose qui me surprend c'est que le centre ne veut qu'une radio de face et ne veut pas de profil en plus, normalement il est essentiel d'avoir les 2 pour analyser une scoliose dans les 3 plans de l'espace.

Je confirme aussi qu'il existe différents types de scolioses, des scolioses avec une seule courbure sans forcément de contre courbure, des scolioses avec 2 courbures soit il y a une contre courbure ou soit une double majeur, et même parfois 3 courbures ce qui est mon cas. Tu pourras trouver quelques explications sur ce lien https://www.scoliose.org/silverstripe/la-scoliose/quest-ce-que-la-scoliose/

Pour le traitement de Robin, on ne peut nous à notre niveau affirmer, mais il est fort probable que la kiné seule ne pourra pas suffire, sa scoliose étant déjà importante. Mais si il doit porter un corset, kiné + sport seront de bons compléments.

Je comprends que pour les parents il est difficile de ne pas culpabiliser, mais déjà le contexte sanitaire n'a rien faciliter. De plus il aurait fallu que le médecin généraliste t'explique bien l'importance de ce suivi et ce qu'est une scoliose. Cela t'aurait surement mieux alerté.
Et ce même médecin aurait du lui même dès le départ, vous orienter vers un spécialiste qui lui aurait assurer un suivi pour pouvoir agir dès que les choses bougent.

Le problème c'est que la scoliose on en parle peu, les gens sont très peu sensibilisés car souvent trop banalisée à tort.
C'est un combat de notre association de sensibiliser au dépistage de la scoliose. Tu pourras d'ailleurs prendre connaissance sur ce lien https://www.scoliose.org/asso_fichiers/brochure_depistage_SP.pdf%20de%20la%20plaquette%20de%20dépistage%20de%20Scoliose%20et%20Partage.

Le centre où vous avez rdv est bien spécialisé pour la prise en charge des scolioses et tout va y être mis en œuvre pour que la scoliose de Robin soit combattue du mieux possible.


:galette
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Par marie1724
#328672
Coucou.

Merci Chris pour ce retour.

Ben je men veux car le doc m avait quand même alerté à sa décharge que l'adolescence était propice à des pics et qul fallait justement surveiller régulièrement.
Après cest vrai que je l ai vu plusieurs fois pour mon suivi personnel et quil ne m en a pas reparlé donc..la balle au centre comme on dit.

Je vois bien par tous les parcours de vie que jai vu sur votre forum que chaque cas de scoliose semble unique et que le traitement le sera du coup aussi et adapté au cas surtout


Il y a 3 ans on avait eu le risser qui etait a a zéro debut 2019.

Là le medecin a demandé une face et une profil et risser et le centre de radiologie n a fait que la face..pourquoi je l ignore..oubli de la manipulatrice apparemment lorsque le rdiologue a parlé au papa et a conseillé une prise ne charge rapide et le centre M...... S.....

Quand jai apellé pour prendre rdv car apparemment d apres le doc et le radiologue il y a une certaine " urgence" a être réactifs, jai dit quils n avaient pas fait le profil.
et je pensais même envoyer ou passer déposer les clichés mais il ne leur faut pas( pas pour le moment en tous cas apparement) , et ils ne mont demandé que le compte rendu ecrit de la radio de saledi, de face donc e qui nous a semblé bizarre aussi.

Jai meme dit que nous passions une EOS avec mesure de risser et âge osseux fin janvier, le 24,mais la Secrétaire m a redit que ce n'était pas nécessaire forcément pour eux, quil leur fallait surtout la radio de face avec les angles.Bon ok on voit la torsion , les angles( il est noté scoliose a double courbure dorso lombaire et nous avons donc 2 angles de cobb, un à 43 pour le thoracique. un à 33 pour le lombaire).

Je pensais comme toi que le profil etait important pour voir la lordose etc surtout quil se plaint depuis peu de ne pas respirer de manière " optimale" sans gêne lui qui ne se plaint jamais...mais bon non apparemment le cliché de face+ bien sur un mot du médecin orientant vers chez eux suffit.(.peut être à obtenir un rdv rapide.).

Une fois las bas mon doc m a dit qu'ils étaient susceptibles de faire d autres exams car comme robin est hypelaxe+++ il faut s'assurer que la scoliose est bien idiopathique déjà .

Je vous tiendrai au courant de toute facon mais on peste sur la manipulatrice qui a décrété que le profil n etait pas nécessaire samedi car tu as raison cest important .

Tu as 3 courbures ?? ah eh bien dans mes lectures je n ai encore pas vu cela....

Quand on est pas touché on en parle pas..mais cest vrai que la scoliose est banalisée..surtout à tord confondue avec l attitude scoliotique.
Je me suis sentie moi d d'emblée concernée et inquiète de suite pour avoir eu dans mon enfance un ami qui a porté en seconde et première un corset ( et qui a eu, lui ,l'opération quand même, le corset n' ayant pas assez freiné la chose) mais en général tu dis aux gens" mon enfant a une scoliose" dans l inconscient collectif, ce nest rien ou pas grand chose.

ils assimilent ca à un S en plan ..de la kiné et à la sacro sainte phrase" tiens toi droit "... tu as raison.. d' où le terme se battre que jai employé tt à l heure


Merci pour ce retour ca fait du bien de trouver un point d d'encrage.
Et merci pour le lien :bonne annee_5
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Par marie1724
#328677
Oohh sympa, oui merci Rosy.

Jai sûrement mal cherché...merci beaucoup.
Jattends que le papa rentre ce soir et on y adhère.
Association= collectif= plus de poids, d'echo et d'entraide :1er
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Par chris
#328680
Bonsoir Marie

C'est dommage que le radiologue n'a pas respecté la prescription du médecin. Si il connaissait mieux la scoliose il aurait sur que la radio de profil est importante.

Pour le centre qui est vraiment spécialisé, ils referont peut être des clichés sur place.

Quand tu parles de ''tiens toi droit'' c'est ça les gens assimile la scoliose au fait de mal se tenir alors que ça n'a rien à avoir. C'est une pathologie à part entière. On se tient mal car notre colonne n'est pas droite et entraine le corps et non le contraire;

C'est certain que là ton fils a besoin d'une prise en charge assez rapidement.

:souutien
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Par marie1724
#328681
Re bonjour Chris oui dommage et incompréhensible. Mon medecin me dit" "et ma radio de profil Marie où est elle? car si la radio de face est super importante pour definir l'angle et même voir la torsion me dit il le profil est important surtout quand, et cest le cas ici, le patient ressent des douleurs ou du mal à a tirer parfois pleinement sans gêne sur sa respiration.

le plus etonnant d ailleurs cest lorsque le radiologue a pris à part le papa, il a dit" bizarre pourquoi le profil n est pas là ?" en s adressant à la manipulatrice qui a répondu un charabia incompréhensible du style " je ne l'ai pas faite du fait que l enfant a été vu il y a plus d un an"..

Circonspect le papa s est dit que si le radiologue s en apercevait il allait lui faire du coup quand même passer dans la foulée le profil, et bien non, il a alerté sur le caractère urgent de la prise en charge au vu de langle arrivé à 43 en 2 ans parti de rien ou presque et a dit qu il fallait faire une radio EOS ( sans même d'ailleurs le noter dans le compte rendu.)

Nous ne sommes pas satisfaits du tout et mon médecin encore moins.
Nous n avons même pas eu le Risser alors que fin 2018 nous l'avions eu.

On ne cherche plus trop à comprendre et avons décidé de mettre notre energie au service dd'autres thèmes notamment parce que nous avons réussi à avoir une EOS rapidement le 24 de ce mois soit dans 10 jours.

Et pour la perception que les gens ont de la scoliose elle est encore totalement faussée tu as raison ,pour preuve , sortis de la radiographie, et de chez le médecin , assez tracassés nous en avons parlé à des connaissances et pour eux la scoliose cest le' S' en plan vraiment, la kiné et le "non sport".

Comme quoi des idées biaisées trouvent encore leur public.

Mais je ne les blâme pas, il faut " éduquer " les patients certes et la population également mais ca doit passer par plus haut au niveau du ministère de la santé il faudrait organiser des campagnes, formaliser le depistage pourtant simple dans les écoles etc...

D où l'intérêt d'associations comme la votre également.
Bien heureuse de l'avoir trouvé :spt3 .
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