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Par chris
#337624
Bonsoir Celmac

C'est vrai qu'en ce moment dans les hôpitaux c'est assez compliqué, disons encore plus que d'habitude, surtout dans les services pédiatriques

:sapin4
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Par Rosy
#337631
espérons que vous aurez une réponse début d'année. une attente est toujours longue et angoissante. en attendant passer de belles fêtes de fin d'année. :noel4
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Par crincrin
#337698
Bonjour,
plein de patience à vous pour supporter cette longue attente,
et tous mes Voeux pour que 2023 voit avancer les choses
Bien sincèrement
Modifié en dernier par crincrin le lun. janv. 09, 2023 10:35 am, modifié 1 fois.
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Par Celmac14
#337804
Bonjour
Le chirurgien vient de m'appeler, nous avons pris rv afin de pouvoir discuter de son opération.
Il aimerait lui mettre les tiges de croissance magnétique.
J avais commencé à me renseigner et à poser mes questions sur papier, mais vu l'attente et pour ne pas penser qu'à cela, j avais mis sur pause....donc des demain je vais tout remettre à plat et lister nos questions pour ce rv à venir.
Aujourd'hui je profite de mon fils.
Si vous avez des conseils je prends
Merci à tous
Céline
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Par Rosy
#337806
les choses avancent... vous avez rv quand? oui, surtout fais-toi bien une liste de question afin de ne rien oublier. as-tu déjà vu le lien viewtopic.php?f=45&t=6444&p=213164&hilit=tiges+de+croissance#p213164 sur les tiges de croissance? il y a aussi des enfants qui se sont fait opérer par cette méthode, il faudrait rechercher parmi les histoires d'enfants opérés. ;vx1
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Par chris
#337821
Bonsoir Celmac14

Les choses vont commencer à bouger, vous allez pouvoir rencontrer le chirurgien et discuter sur l'opération à venir.
Les tiges magnétiques permettent de les rallonger régulièrement sans nouvelle chirurgie ce qui pourra permettre à ton fils de pouvoir continuer sa croissance.

:bonneannexl
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Par Celmac14
#337828
Merci ça devient concret, et c est pour son bien...l'opération serait pour mars et semaine prochaine rv explicatif plus anesthésiste qui a la base de ait être aussi pour son irm dans 15 j .
Les rvs reprennent
Merci pour le lien je vais aller voir cela car ça va m aider pour les questions
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Par Rosy
#337837
tout à fait! voilà que le début d'année va être bien occupé! ;galette
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Par Celmac14
#337939
Bonjour,
Ça y est notre rv est demain, j ai posé sur papier toutes mes questions, j ai parcouru le net, j ai lu des témoignages sur le forum, j ai même téléchargé imprimé et lu le pnds Déformation précoces du rachis.
Je suis prête pour demain voir le chirurgien et l'anesthésiste. Je vais sûrement pleurer un petit peu quand même...
Je passerai en fin de semaine ou début de semaine prochaine pour vous expliquer.
Merci d'avoir pris le temps de me soutenir chacun à sa manière.
Céline
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Par Rosy
#337942
le jour tant attendu! tu as tout bien préparé, tu as raison ainsi tu n'oublieras rien. c'est sûr qu'il est difficile de s'entendre dire ce que l'on redoute et les larmes permettent d'évacuer tout cela. à bientôt de te lire.
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Par chris
#337945
Bonsoir Celmac

Ca y est le rdv est pour demain, et tu as tout bien préparer pour ne rien oublier.
Je t'envoie tout mon soutien pour demain

:ondpo
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Par crincrin
#337950
Bonjour Celmac,
plein de pensées à vous pour ce grand jour si important pour la vie future de Toni.
Ton émotion est bien compréhensible, mais tu as bien préparé et cela facilitera l'entretien avec le spécialiste.
Bien sincèrement
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Par Celmac14
#337981
Bonjour,
Ça y est rv chirurgien orthopédique et anesthésiste fait....

Il a été direct avec nous en nous expliquant l'opération, les 2 petites cicatrices, là ou il allait accrocher les tiges, la durée, les risques et ce qui est mis en place sur les infections, la perte de sang, la duree de l'intervention, le risque de paraplégie, la suite au sein de l'hôpital et à la maison, le manque scolaire, , la pose de 2 tiges de croissance magnétiques, le pourquoi des magnétiques, le suivi par la suite, les rv tous les 2 à 3 mois, comment ils allaient se derouler

Finalement en m ayant bien documenté et le temps qu'il a pris à nous expliquer, je ne lui ai posé que très peu de questions, ses réponses encore une fois très clair.
TONI a lui aussi posé ses 2 questions, et il lui a répondu du mieux qu'il pouvait également.

Ensuite nous avons eu rv pour l anesthésiste qui au départ était prévu pour l'IRM, On leur a expliqué le rv que nous venions d'avoir et donné les documents qui nous ont été remis, ils ont pris le temps de préparer cette intervention pour leur part et nous ont de nouveau reexpliquer les risques, ensuite ils ont prescrit du fer et de l'epo pour toni afin de le préparer au mieux pour lintervention.
Maintenant il ne reste plus que de passer l'angioscanner, de faire nos prochains rv , et d'attendre le 10 mars pour l'intervention, nous rentrerons la veille et y resterons entre 5 à 7 jours ensuite, la gestion de la douleurs suite à l'intervention et la reprise de la marche au plus vite nous a également été expliqué, ainsi que les soins infirmiers à domicile.

Sur la route du retour nous nous sommes arrêtés dans un magasin de jouets afin de faire plaisir à notre fils qui depuis bébé accepte tous ses rv. Et faire une pause vu tout ce qui nous a été expliqué.

Nous avons ensuite retrouver nos 2 grandes à qui nous avons expliqué ce qui allait se passer.

Céline
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Par Rosy
#337988
voilà une bonne chose de faite et beaucoup de réponses à vos questions, avec les explications et comme cela est obligatoire, les risques de toute opération. reste le dernier examen avant le jour J! Toni a eu son petit cadeau, sur le chemin du retour; il est tellement courageux depuis tant d'années!
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