Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sandra
#39569
Bonjour,

Je me re-présente vite fait, je suis la maman d'un petit garçon de 2 ans et 3 mois qui présente une scoliose décelé à ses 2 ans.
Elle n'est en soi pas ultra dramatique, j'ai envie de dire que 10% MAIS voilà sa convexité à gauche et l'âge très jeune de mon fils pousse les spécialistes neuro et ortho d'un grand hopital de la région parisienne a en rechercher la cause avant de poser le corset/platre.
Pour eux, il ne sert à rien de poser un corset sans savoir pourquoi cette scoliose est apparue si jeune et d'ailleurs pour eux les scolioses idiophatique n'existent pas, il y a juste des causes inexpliquées qui dans le futur avec de nouveaux moyens techniques seront tout à fait explicable.

L'histoire de mon fils est relaté dans la partie faite exprès, mais je me sens bien seule dans ce cas de figure, je lis les autres témoignages et ne voit que les mots corsets, milwauke, platre, kiné et parfois agravement des degrés. Je crois que les medecins de mon fils ont raisons de s'acharner, ne serait ce pour identifier clairement sa scoliose : en idiopathique ou pas ? et se dire on aura tout vérifié avant... mais je lis aussi que pour la plupart des parents, c'est radio puis orthopédiste puis corset.

Alors suis je la seule à ne pas avoir pris ce raccourci ? Y a t-il parmi les témoignages des ados ou des adultes pour qui un medecin a envisagé la scoliose comme LA conséquence d'autre chose à deceler ??

Merci d'avance de vos réponses.

Ps : j'aimerais aussi que ce message s'adresse aux personnes pour qui la pose "direct" d'un corset n'a rien donné voire à empiré. Peut être y a t-il autre chose, je ne veux pas vous rendre parano loin de là, mais c'est une chose à penser. Quand vous avez un rhume, vous toussez et vous souffrez d'un mal de tête, le médecin ne vous soigne pas uniquement de vos symptomes, il donne aussi soit des antibio, soit autre chose pour virer les microbes... pensez y ;)
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Par Biba
#39577
Bonsoir Sandra,
je vais tenter de m'expliquer à ce sujet, je comprend tout à fait ton "cheminement", tes intérogations, etc .. En effet, à ce jour, on commence à parler "plus loin", avant on nous disait "scoliose" - "corset" - éventuellement "opération" point barre, il fallait "s'exécuter". Avec entre autre le Téléthon, les dépistages dans les maladies génétiques, etc .. la "tendance" se développe à aller chercher plus loin et surtout les causes, qui permettraient aussi de mieux comprendre le fonctionnement, dans notre cas, la scoliose.
Hors, dans cette maladie, il faut aussi agir, sinon on laisse la place à miss scoliose qui fait des dégâts, d'où parfois ce sentiment de "vite mettre un corset ou un plâtre", sans chercher véritablement plus loin. Des groupes se portent maintenant volontaire pour des tests et examens plus recherchés (on a un topic là-dessus), mais un orthopédiste n'a pas la possiblité (matérielle entre autre) et n'a pas la qualification (ceci est laissé aux généticiens, chacun son métier :cotent et c'est normal) de soigner un patient, tout en faisant des recherches.
Quand une scoliose est descelée, l'action du traitement est impérative, il ne faut pas lui laisser le temps de prendre le "dessus". Mais tu as raison de dire, qu'il serait aussi maintenant très important d'aller en rechercher la cause exact, afin d'éventuellement mettre sur pied un traitement "conjoint" (au corset ou au plâtre).
On se rend compte fort heureusement, que tout ceci se développe, avec des espoirs pour l'avenir (par exemple la mise en place d'un test sanguin, c'était inimaginable il y a encore quelques années), les générations futures seront certainement mieux prise en charge et dans toute la globalité. A toute petite échelle et sans aucune prétention de notre part, mais par "simple devoir de solidarité", notre site essaie déjà de compenser le manque de compréhension et de soutien moral qu'on n'a pas forcément auprès du corps médical. L'association est là par contre pour venir au plus vite aux informations, pour tenter de lutter contre le manque d'informations, faire connaître et reconnaître la maladie, j'en passe, tellement il y a finalement à faire et à lutter. Mais tous ensemble, nous y arriversons ..
Merci pour cette réflexion, j'espère avoir répondu dans le même sens et avoir pu exprimer mes sentiments, qui rejoignent les tiens.
Au plaisir de te relire à ce sujet, bib'bisous :bisous
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Par chris
#39662
Faire des tests pour rechercher la cause d'une scoliose et pouvoir écarter l'éventualité qu'elle peut etre causée par une autre maladie est une très bonne chose mais il faut surtout pas oublier la prise en charge de cette scoliose afin qu'elle ne progresse pas trop. :bisous1
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Par farahnez
#114642
salut est ce qu'il a des maladi qui cause la scoliose et la quel merci
#137199
Bonjour à tous.
Je suis nouvelle. J'ai 37 ans, et 1 scoliose depuis mes 14 ans. J'ai eu de la kiné pendant 1 ans environ. J'ai 2 filles.
J'ai souvent mal au dos en haut au niveau des omoplates et/ou en bas sur les côtés droit et/ou gauche.
Ma fille ainée de 14 ans 1/2 a 1 scoliose depuis ses 12 ans, décelée lors d'une radio plulmonaire au collège. Sa scoliose est + marquée que la mienne. Au début: kiné. Puis corset jour + nuit. avec suivi (radio...) tout les 3 mois. Depuis juin 2008 à octobre 2008: corset uniquement la nuit. En octobre, ma fille a grossie et grandie: le corset ne ferme plus. Le docteur pense en + qu'elle a finie de grandir: on arrête le corset, et rendez-vous le 27/02/2009.
Pour la petite histoire: port de son corset: très approximatif: pas évident pour 1 ado: de matière dure; peur du regard des autres, difficile à fermer, vêtements spéciaux (larges...) à porter, irritations sur la peau. Et la nuit: elle "oubliait": elle s'était endormie avant. D'autant + qu'en plus, je rangeais souvent son corset en hauteur (à portée des mains de ma fille ainée, mais hors de portée de sa petite soeur de 10 ans + jeune.
Au rendez-vous du 27/02/2009: calsification pas finie: donc ma fille n'a pas finie de grandir; la scoliose s'est epirée; + 1 forte gibosité d'1 côté. Résultat: ma fille devra porter 1 platre pour environ 1 mois 1/2. Comment cela se vit-il au quotidien... Je souhaiterait donner des conseils a ma fille, et lui remonter le moral.
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Par chris
#137236
Bonsoir Christelle et bienvenue sur SP
Si tu le désires tu peux écrire l'histoire de ta fille dans les histoires d'adolescent.
Si je comprend bien elle avait passé une radio des poumons dans son collège ? est ce habituelle ce genre d'examen au collège ?
Pour le platre, il sera un peu plus lourd et plus encombrant que le corset, mais son efficacité est plus importante, et ta fille étant encore jeune il est important de tout mettre en oeuvre pour tenter de stabiliser, voir réduire sa scoliose
:bisous1
Par christelle37ans
#137268
Non. ce n'est pas habituel au collège de ma fille de faire des radios. Il y avait 1 cas de pneumonie, je crois.
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Par Rosy
#137302
Bonjour christelle et bienvenue à toi sur le site. le port du plâtre est certes plus difficile que le corset dans ce sens que pas moyen de l'enlever durant ce mois 1/2. mais autrement, on s'y habitue vite. tu pourras le lire dans les différentes histoires et dans cette partie "plâtre". je te conseille de raconter l'histoire de ta fille dans la partie ...ados" du site et la tienne dans la partie ..."adultes". plus de personnes la verront et pourront te répondre. et toi, comment vas-tu? te fais-tu encore suivre pour ta scoliose? :bisous
Par christelle37ans
#137467
Merci à Rosy pour votre réponse.

Merci. A part souvent des douleurs (en haut: au niveau des omoplates; et/ou en bas vers la zone lombaire), je vais plutôt bien. J'ai souvent mal au dos après avoir porté ma petite dernière sur une partie du trajet domicile-école le matin. (10mn à pied). Elle a 4 ans 1/2, et 18kg900. Ma grande de 14 ans 1/2 demandait aussi souvent les bras jusqu'à ses 5 ans 1/2.
Pour ma scoliose, je n'ai plus de suivi depuis mes 18 ans environ.

il existe un service similaire pour les suivis scolioses des adultes à l'hôpital où ma fille est suivie. Je pense me lancer avec elle vers ses 20 ans environ.
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Par Biba
#137750
Bonjour !
Je pense qu'il serait important d'une part que tu fasses un contrôle avec des radiographies à l'appui et d'autre part que tu expliques à ta fille qu'à 4 et demi, c'est l'heure de devenir une grande fille et de marcher :cotent Il faut absolument ménager ton dos !
A bientôt, bib'bisous :bisous

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