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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par SYBO
#87159
Bonjour

Ma fille 11ans porte un plâtre EDF avec une mentonnière depuis une semaine pour deux fois deux mois.Elle a une scoliose dorso-lombaire à 48 et 38%

Nous avons encore beaucoup de questions à vous poser malgré des réponses trouvées sur ce forum.Les premières sont:

1) contre la douleur qui est non stop jour et nuit , il lui a été prescrit que du D? C'est un placebo.Quels ont été les anti-douleurs qui vous ont été prescrits?

2)Je vois mal ma fille suivre des cours toute la journée.Elle est au collège 4è
Vous ou vos enfants ont ils suivit des cours normalement?Aidez nous de vos témoignages?

3) Peut on faire de la voiture avec ce genre de plâtre?

Merci à tous et toutes

Comme stipulé dans le règlement merci de ne pas citer de nom de médicament - L'équipe des modérateurs
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Par chris
#87163
Bonsoir Sybo et bienvenue sur SP

Le médicament dont tu parles n'est pas un placebo, c'est un antaligic (au paracetamol) de palier un, certes ce n'est pas un antalgique très puissant.

A l'adolescence j'ai eu 2 platres edf sans mentonnière et 2 avec. Je n'ai pas souvenir d'avoir eu des douleurs avec, peut etre voir avec le centre si il faut faire des modifications.
J'ai pu assister aux cours normalement, pour la voiture le seul soucis c'était d'arriver à monter dedans car j'étais assez grande et je ne pouvais pas me plier :bisous1
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Par marina
#87164
bonjour sybo et bienvenue

j'ai eu beaucoup de platres mais pas avec mentonnière, donc je ne sais pas si mon expérience peut t'être utile...
en revanche tu as peut-être lu l'histoire de Chloé qui a eu un plâtre avec mentonnière à un âge proche de celui de ta fille:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=26

concernant les douleurs, en as-tu parlé au médecin qui a fait le plâtre? Car normalement ça ne devrait pas être douloureux, en tout cas pas durablement, car le corps doit s'habituer.
Quel genre de douleurs a ta fille? Si ça "pique" a certains endroits, c'est peut-être des petits morceaux de plâtre qui sont restés à l'intérieur et font des aspérités, dans ce cas en faisant sa toilette sous le platre tu peux les faire partir.
Si ça la serre beaucoup au niveau des points d'appui, c'est un peu normal car sinon le plâtre n'aurait aucune efficacité, et normalement aussi ça devrait disparaitre avec le temps, car le plâtre va corriger sa position, son corps va se "repositionner" différemment en quelque sorte par rapport à ces points d'appui.
Mais si ça lui fait vraiment trop mal il vaut mieux le dire au médecin.

Pour le collège, est-ce qu'elle a une table adaptée (inclinée) pour éviter d'avoir à baisser la tête? C'est tout simple, c'est juste une sorte de planche inclinable qui se pose par-dessus la table normale.
Si ta fille a des difficultés à rester assise longtemps (ou autre chose), tu peux en parler avec les profs ou l'administration du collège pour voir si elle peut avoir des petits aménagements (par exemple le droit de se lever de temps en temps pendant les cours...)
Tu peux aussi demander au collège faire un PAI (projet d'accueil individualisé), si tu préfères que tous ces petits arrangements soient mis par écrit.
Un coussin ça peut aussi lui permettre que le corset appuie moins sur ses cuisses donc pouvoir rester assise plus longtemps.

à bientôt et bon courage à ta fille :biz
Par SYBO
#87168
bonsoir Chris
Excusez moi pour le médicament , j'avais pourtant lu le règlement en m'inscrivant
J'ai dit placebo, car cela ne la soulage pas, ce serait des comprimés neutres ce serait pareil !
Pour la douleur elle a toujours mal dans le dos
Je lui explique que cela est dû à la correction forcée par la plâtre et qu'elle va s'habituer mais j'avoue désespérer
Les infirmières du service orthopédique de S... V... de P... nous disent que c'est normal d'avoir mal au début et qu'elle s'habituera
Mais s'habitue t'on à la douleur? Pourtant elle a porter un corset CTM 1an et demi

Merci
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Par chris
#87169
Hélas oui on arrive à s"habituer à vivre avec une douleur.
Est ce que ta fille fait un peu de kiné ?
Si la douleur est trop forte peut etre voir le médecin pour qu'il lui prescrive autre chose, si elle peut etre soulagée ça serait bien :bisous1
Par SYBO
#87174
Merci Marina
Ses douleurs se situent aux points de corrections du plâtre.
Elle se tient toute tordue , les pieds jamais à plat.Je pense qu'elle essaye de compenser d'un côté ou d'un autre pour avoir moins mal

Au changement du jersey je n'ai constaté aucune tâche
D'ailleurs, en parlant de jersey, est il normal qu'il ne soit pas pris par la sécu alors que ma fille est en ALD à 100%?
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Par chris
#87176
Alors la je saurais pas te dire, mais normalement tout ce qui concerne les soins de sa scoliose doit etre pris en charge à 100%, :bisous1
Par SYBO
#87177
Merci de votre aide

Une petite précision, Marina
où se procure t'on ce plan incliné à mettre sur une table?.J'ai trouvé des portes-livres lorsque l'on est allité mais pas assez stable pour écrire
De plus , le coussin c'est pour s'asseoir ou pour glisser entre les cuisses et le plâtre?
Excusez moi pour ces questions simplettes!!!
A bientôt
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Par chris
#87178
Aucune question n'est simplette, au départ personne n'avait la solution pour mieux supporter tous ces traitements, donc ici les expériences de chacun aide les autres.
Pour l'école as tu fait un PAI avec l'établissement ? a ce moment la peut etre que la mairie de ta commune peut te fournir le plan incliné :bisous1
Par SYBO
#87180
Non Chris, nous n'avons pas fait de PAI
Lorsque j'ai proposé au directeur qu'elle est une table dans le genre de celle que nous avons à l'hôpital (plan inclinable, réglable en hauteur....), cela posait trop de problèmes car non conforme aux normes de sécurité.
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Par chris
#87182
Par contre il ne peut te refuser un pai qui justement peut permettre que ta fille puisse avoir les aménagements nécessaires pour qu'elle puisse travailler facilement, et cela peut se faire avec du matériel aux normes, ça se fait dans beaucoup d'établissements, tu pourras lire justement des témoignages dans ce sens dans histoires d'enfants :bisous1
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Par Rosy
#87218
bonjour sybo et bienvenue. j'ai moi aussi eu 2 plâtres à mentonnière dans ma jeunesse mais je n'ai jamais eu mal. j pense effectivement que c'est la correction qui doit tirer un peu au départ mais peut-être aussi lepoids du plâtre. oui on s'habitue à la douleur mais là je pense, que dans son cas, la colonne va s'y faire et la douleur va disparaitre avec le temps. pour le jersey il faut que tu vois avec l'orthopédiste mais je pense que cela devrait lui être remboursé si prescrit. il est important que tu fasses une demande de PAI pour le lycée même si la direction trouve que cela pose trop de problèmes. d'ailleurs, après, ils ne pourront plus refuser. c'est important que ta fille se sente à l'aise pour travailler. :bisous
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Par marina
#87272
bonsoir sybo,

pour le coussin, ta fille peut essayer de le mettre sous ses fesses pour les surélever, et ainsi s'asseoir avec les cuisses penchées en avant. De cette manière le bas du corset appuiera moins sur ses cuisses et cela gênera moins sa circulation, donc elle pourra rester assise plus longtemps sans avoir mal à cet endroit.

pour la table inclinée, il y a deux solutions: soit changer totalement son bureau pour en mettre un qui s'incline, il y en a dans tous les catalogues de mobilier scolaire, et ils sont parfaitement aux normes. Mais effectivement cela coute assez cher et tous les collèges n'ont pas le budget suffisant... car en ce moment on parle beaucoup de l'intégration de tous à l'école, mais les moyens ne suivent pas toujours. Surtout qu'il faudrait que ce genre de bureau soit installé dans toutes les classes où elle a cours dans la journée, ça fait beaucoup.

La deuxième solution qui est cette fois très simple, c'est d'acheter une planche inclinable qui se pose par-dessus le bureau. On en trouve aussi dans les catalogues de beaucoup de fournisseurs de mobilier scolaire, car en lycée les jeunes s'en servent pour faire du dessin technique. Et c'est évidemment parfaitement aux normes de sécurité... et ça ne doit pas couter bien plus de 30 ou 40 euros.

Beaucoup de jeunes sur ce forum qui ont des milwaukees ont une planche de ce genre, c'est tout de même bien plus confortable pour écrire.

Pour le PAI, dans certains établissements c'est un sujet sensible, car vécu comme beaucoup de paperasserie pour pas grand chose (il faut reconnaitre que parfois l'administration a le chic pour tout compliquer, et d'autre part on a aussi parfois à faire à des parents qui le demandent presque sans raison...), donc avec ton collège il faudra peut-être aborder le sujet avec beaucoup de persévérance et de diplomatie, mais tu vas y arriver... car les profs verront bien que pour ta fille ce n'est pas du luxe.

Mais peut-être tu peux aussi attendre un peu pour voir si elle a besoin de quelque chose, souvent les enfants s'entraident spontanément donc il n'y aura peut-être pas de souci.

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