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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Floriane
#280886
Eh bien moi c'était en été, j'étais en maillot chez moi et mes parents ont trouvé que mes épaules n'étaient pas à la même hauteur (très légèrement mais ils ont l'œil), et au niveau du bassin c'était décalé aussi; ils m'ont demandé de me pencher, et ont remarqué une petite gibbosité.

Le généraliste a d'abord dit que c'était une attitude scoliotique donc rien du tout, puis avec de l'insistance de notre part, radio et double scoliose de 30° à 14ans.
Par pascal42
#282487
Pour ma part, détection très jeune car scoliose congénitale. Buste courbé, pas d'ambiguïté, à 1 ou 2 ans je dormais déjà dans une coquille de plâtre.
Par crapulie
#282505
pour Zoé, je m'en suis rendue compte dès qu'elle a tenu assise (13 ou 14 mois), dans le bain, sa colonne faisait un arc de cercle qui ne m'a pas paru normal.
je l'ai montré à la pédiatre qui a dit d'attendre
puis au fil des mois comme j'en reparlais elle a accepté de faire voir le dos au médecin de rééducation fonctionnelle, qui a dit d'attendre
à force on a quand même vu le spécialiste, qui a dit d'attendre

c'est quand j'ai consulté un généticien et que j'ai signalé toute cette attente sans même une radio qu'on a fait immédiatement la première radio... et il a dit de ne plus attendre !!!
ensuite il y a eu le délai de rendez-vous.
puis le delai avant les examens prescrits par le spécialiste
puis le délai avant les résultats
puis le délai avant l'opération de la sténose du trou occipital qui pouvait être à l'origine de la scoliose
puis le délai dû au refus du corset par le papa

mais finalement on a fini par la prendre en charge, cette scoliose !
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Par franck
#282506
Bonjour,

Plein de courage à Zoé et aux siens. En espérant que tout continue pour le mieux et que maintenant que le traitement est là, les choses s'arrangent.

Franck
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Par Rosy
#282509
surement beaucoup de temps de perdu, mais heureusement Zoé est maintenant bien prise en charge. merci à tous pour vos posts. :bisous
#283696
alors pour mes jumeaux, décelées visuellement vers les 5-6 ans, puis radio à partir des 7 ans tous les ans. à l'age de 10 ans pour mon garçon c'est corset, elle est à 20° et pour sa soeur c'est encore surveillance elle est à 15-16°.
c'est mon médecin traitant qui s'en est rendu compte lors des visites pour leurs exemas et urticaire.
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Par verodu26
#283723
Pour mes filles , en été , Anaïs (13 ans à l'époque ) était à la piscine et c'est sa copine
qui lui a dit qu'elle avait une bosse en haut du dos , direction le médecin de famille
la fameuse radio , et tout ce qui en a suivis .

Pour Jade , 9 ans au moment , mal au dos depuis quelques temps , comme sa grande soeur avait des soucis
on a de suite fait faire la radio , et là surprise!!!!!

Malformation congénitale (hémivertèbre en lombaire ) et double scoliose


:bisou1
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Par Webmaster
#285346
comment avez-vous appris pour la scoliose ?
Messagepar saratoune » mer. déc. 16, 2015 10:30 pm
Je ne crois pas avoir vu ce sujet, et pour moi c'est important, car d'un coup on prend conscience d'un monde... Lila avait depuis deux ans un syndrome de Sever (inflammation du tendon d'Achille, juste sous le talon), qui l'a amenée à porter des béquilles à deux reprises. Le généraliste médecin du sport a fini par nous prescrire un bilan orthopédique complet. Et c'est l'orthopédiste qui a diagnostiqué la scoliose, en précisant qu'elle était importante et qu'il fallait faire vite.
Je me souviens : elle la faisait marcher sur un tapis roulant, et son pied droit partait sur le côté. Elle m'a montré ensuite ce que je n'avais jamais vu : l'épaule plus basse que l'autre, le dos arrondi quand elle se penchait en avant. Devant ma surprise, elle n'a pu s'empêcher de me dire "mais vous ne le voyiez pas en maillot de bain, à la plage ?" D'une part on ne cherche pas ce qu'on ne pense pas à trouver, d'autre part c'est ma fille, je la trouvais juste "normale" et toute mignonne. Plein de médecins l'avaient vue et auscultée, aucun n'avait remarqué. Mais je m'en suis voulu ! Le couperet est tombé avec la radio : scoliose sévère à 45,6°. Le radiologue est intervenu personnellement pour que nous ayons un RV en urgence à Bordeaux. Et c'était en juin 2015, le début du parcours du combattant.
Je ne raconte pas encore son histoire, parce qu'elle va être opérée, et ce sera plutôt "histoire d'ados opérés". J'aimerais bien qu'elle le fasse elle-même aussi.
Par saratoune
#285353
Merci d'avoir déplacé le sujet. J'ai lu le fil, et je suis allée vérifier dans le carnet de santé de Lila, mon aînée qui a une scoliose évolutive : en 2011-2012, à 9 ans, le mdecin scolaire avait signalé de surveiller la statique dorsale. Je me souviens l'avoir montré à notre médecin traitant (et médecin du sport, qui plus est) qui m'a répondu qu'elle n'avait rien, qu'il ne fallait pas s'inquiéter. Je me dis qu'avec plus de vigilance nous aurions gagné 4 ans ! Et pourtant... Ma mère, qui a elle-même une scoliose importante, me jure qu'elle l'aurait vu, et de plus, je vois bien que nombre de parents qui ont diagnostiqué eux-mêmes la scoliose de leur enfant l'ont fait à la piscine ou à la mer, et nous y allions beaucoup, habitant sur la côte. Je ne comprends pas comment nous avons pu passer à côté de ça. Se peut-il que l'évolution d'une scoliose soit si foudroyante ? Nous avons vraiment joué de malchance.
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Par Nath72
#285360
J'écrivais par ailleurs que la scoliose se développe en silence, sans douleurs parfois et avec un risque accru d'évolution au moment de la croissance. Tu vois ta fille tous les jours et il est tout à fait possible de ne rien voir, y compris l'été en maillot ( car tu ne détailles pas son anatomie) , sauf à lui demander de se baisser en avant et de regarder son dos de près. C'est aussi aux professionnels de santé de dépister systématiquement, et d'autant plus s'il y a déjà une personne atteinte dans la famille. Tu as besoin de revenir sur ce diagnostic subi pour comprendre comment tu aurais pu faire autrement. Une fois tout cela "digéré"avec le temps et le soutien des autres parents, tu iras de l'avant.
Par saratoune
#285368
C'est comme un deuil à faire, en fait, celui de ma fille sans problèmes de santé. Je crois que quand je repense à ça, c'est surtout pour me dire "comment ça aurait pu être évité ?" Mais ça n'aurait pas été évité, la scoliose était là, de toute façon !
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Par chris
#285394
Malheureusement actuellement il est impossible d'empêcher une scoliose d'arriver.
Une fois détecter on peut la stabiliser, voir la réduire, mais on ne sait pas éviter la scoliose.
D'autre part, comme le dit Nath, souvent chez les jeunes une scoliose est asymptomatique donc elle arrive silencieusement sans qu'on s'en rende compte et quand on ne sait pas comment et pourquoi la détecter difficile de s'en apercevoir. Je pense aussi qu'en premier lieu c'est aux professionnels de santé d'accorder de l'importance au dépistage.
Et effectivement il y a des scolioses qui peuvent évoluer très rapidement :bisous1
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Par Rosy
#285432
tu dis être passée à coté de la scoliose de ta fille, mais comment aurais-tu pu y penser alors qu'elle vivait sa vie normalement sans souci? dans tous les cas, malgré ta souffrance de ne pas l'avoir vu, aujourd'hui, cette scoliose est détectée et tu t'attelles à faire soigner ta fille du mieux possible pour son futur, c'est ça le plus important. ne plus regarder en arrière, mais regarder vers l'avant! :noel5
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