Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par oliver93
#282608
bonsoir à tous,

j'ai été opéré d'une scoliose à N. en 1981 (un 1er avril, il fallait le faire !!!) et j'ai aujourd'hui 50 ans (tige harrington)
je n'ai plus que les deux vertèbres du bas de libre.
je n'ai jamais vraiment souffert de quoi que ce soit et j'ai toujours été libre de mes mouvements.
mais depuis deux ou trois ans, les douleurs arrivent, je me coince le dos souvent et mon autonomie est réduite.
il n'est pas encore question d'opération mais un jour quand la douleur sera si intensive, ça viendra. je ne veux pas me faire opérer à nouveau, mais il parait que ce sera moi qui le réclamerait car les médicaments ne pourront plus rien faire...

quelqu'un a t'il été dans ce cas ?

merci d'avance
olivier
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Par Rosy
#282614
bonjour oliver et bienvenu à toi sur le forum. je suis exactement comme toi avec 41 ans d'opération derrière moi. j'essaie de retarder aussi l'échéance en me ménageant du mieux possible. oui, il y a sur le site parmi les adultes opérés de nombreuses personnes qui ont été réopérées. elles te répondront surement. je pense à chris,.... cependant, il vaudrait mieux transférer ton message dans la partie adultes opérés, partie haute la plus lue du forum. après ta lecture, je m'en chargerais. :bisous
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Par chris
#282622
Bonsoir Oliver et bienvenue sur SP

Comme Rosy je te conseille de mettre ton histoire dans la partie adultes opérés pour y recueillir plus de réponses. Si tu le désires après avoir lu nos messages nous pourrons tout déplacer.

Effectivement j'ai été réopérée.
J'ai eu ma 1ère arthrodèse en 1976 (Harrington de D2 à L3).
J'ai bien vécu pendant de nombreuses années, toujours travaillé, j'ai eu 3 enfants, etc ....
et puis petit à petit mes vertèbres non soudées se sont dégradées.
En 2006 le 1er chirurgien revu m'a parlé le 1er de la nécessité de réopérer et à ce moment là m'avait dit il n'y pas urgence, chose que j'avais bien retenue car je ne me sentais pas prête du tout.

Mais petit à petit mon état s'est dégradé, mon quotidien devenait de plus en plus difficile, et j'avais de grosses difficultés à la marche.
Donc en 2010 j'ai subit une reprise totale d'arthrodèse avec prolongation jusqu'en S1, 3 ostéotomie de Smith Peterson et la pose de 2 cages intersomatiques.
Depuis pour moi c'est une renaissance, une totale réussite.

Tu pourras trouver mon histoire dans les adultes opérés. Et si tu as des questions n'hésites pas.

Il y a d'autres personnes qui ont aussi été réopérées, je suis sure qu'elles viendront également t'apporter leur témoignage

:bisous1
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Par Jules&Pat
#301970
Bonjour,

Ce sujet m'interesse car mon fils de 11 ans vient d'etre diagnostique.
viewtopic.php?f=1&t=8880&p=301968#p301968

Je trouve interessant d'entendre ce qui disent les gens operes, non operes qui ont un certain age et vecu de nombreuses decenies avec la maladie...

Avec le recul quel message le plus important donneriez vous "aux jeunes" par rapport aux choix therapeutiques que vous avez eu a faire dans votre vie?

Merci
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Par chris
#301997
Bonjour Patrick

Difficile de prendre une décision pour son enfant et tu te poses plein de questions pour son avenir et c'est normal.

Difficile de dire quel est le meilleur, chaque scoliose est différente, chaque personne est différente et chaque parcours de vie est différent, donc cela évolue différemment avec les années.
Et il est difficle de comparer les chirurgies actuelles avec celles proposées il y a 30 ou 40 ans, les corrections sont différentes et donc elles évoluent différemment dans le temps.

Tout comme pour les non opérés, certains vivent très bien avec une forte scoliose toute leur vie, et d'autres vont avoir des problèmes qui vont venir s'installer dans la vie adulte.

D'autre part, tu trouveras essentiellement des témoignages de personnes qui ont des soucis, les personnes pour qui tout va bien n'éprouvent pas le besoin d'en parler et il en existe beaucoup aussi chez les opérés et les non opérés.

prin3
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Par Rosy
#302005
très difficile pour des parents de prendre une telle décision, opération ou pas! mes parents ont connu cela il y a 44 ans mais au final, ils n'avaient pas le choix puisque ma scoliose continuait de s'aggraver. après toutes ces années, eux n'ont pas regretté, se disant que sans cette opération et après de nombreuses années de corsets et plâtres, je ne serais pas ce que je suis aujourd'hui. moi non plus, je ne l'ai jamais regretté car j'ai pu avoir une vie quasi normale, de femme, d'épouse, de mère. mais comme te l'a dit chris, chaque cas est différent, les méthodes ont changé aussi, il y a tant de critères qui font qu'il est très difficile de dire que telle ou telle méthode est bonne.

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