Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#185370
3O mn est je pense un temps minimum mais si tu as des questions, il te répondra en débordant j'imagine. en tout cas, il connait très bien notre maladie, tu peux y aller en confiance. pour l'asso comme a dit chris, il a été et est toujours d'un grand soutien. :bisous
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Par Faery_69
#185419
C'est super tout ça, j'ai un peu moins peur d'y aller au vu de vos commentaires. Image Au moins il ne prendra pas les douleurs à la légère. OUF ! J'ai surtout des questions concernant une éventuelle grossesse, je suis en plein dans l'âge d'avoir des enfants...

Pour les personnes autres que les médecins, ils ne comprennent pas qu'on puisse souffrir d'une scoliose. L'idée commune est que c'est un truc qu'on a au dos quand on est petit et qui disparait ensuite. Juré ! J'ai entendu ça 2 fois déjà : "bah moi aussi j'avais une scoliose quand j'étais petite ! elle a disparu !" ou "j'ai fait des exercices quand j'étais petite, ça sert à rien du tout !" waaaah j'hallucine Image

Ici je peux vous le dire, vous ne le répéterez pas... j'ai tellement tellement peur d'arriver à 40 ans avec des douleurs comme si j'en avais 80. Rien que maintenant, alors que ce n'est pas si grave, je me sens épuisée de devoir supporter ça tous les jours depuis un mois. Au moins je suis fort heureuse que sur ce forum, vous compreniez bien ce que ça peut être et que vous ne m'envoyez pas bouler :bisous

Voilà, il n'est que 14h, je dois encore tenir bon en étant assise jusque 18h. Motivée ! Motivée !
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Par Rosy
#185421
tu l'as compris, oui, ici on te comprend puisqu'on vit tous la même maladie avec les douleurs qui sont présentes pour la plupart d'entre nous. donc, ne te retiens pas à dire ici ce que tu ressens et ce que d'autres ne peuvent comprendre! tu as vu qu'il y a sur le site une rubrique "scoliose et enfant", tu peux y lire et certainement trouver des réponses à tes questions. ah aussi! n'oublie pas de mettre par écrit toutes tes questions pour le spécialiste, comme cela tu n'oublieras pas d'en poser! :bisous
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Par Faery_69
#186273
Coucou, J'ai déjà lu beaucoup de sujets de la section maternité de ce forum. :bravo1

Apparemment ya beaucoup de questions sur la péridurale et sur les douleurs. Au vu de ce que j'ai lu, je peux oublier la péridurale car les dernières vertèbres de mon dos, avant le bassin, sont toutes bizarres. Le généraliste que j'ai vu en novembre était extasié devant les radios de profil : "C'est rare, elles font presque un angle de 90° !" Merci il m'a encore plus fichu la trouille !
Enfin, l'absence de péridurale ne me fait pas plus peur que ça. Mais je demanderai au spécialiste tout cela.
J'ai peur d'attendre beaucoup trop de cette visite. Rien que d'y penser j'en tremble de trouille... jamais été très courageuse :bouh
Visite et verdict dans 10 jours !

Au passage merci mille fois de votre présence, de la création et maintenance de ce forum... c'est un véritable soulagement d'avoir vos conseils.
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Par chris
#186274
Bonjour Faery

Pour la péridurale, attend l'avis du spécialiste, lui saura te dire si c'est faisable ou pas.
Mais on peut- très bien accoucher sans, j'ai eu 3 enfants sans péridurale et tout s'est bien passé. :bisous1
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Par Rosy
#186311
je dirais comme chris, attends l'avis du spécialiste. et tu as raison, au sujet de la péridurale, que cela ne te semble pas indispensable. courage à toi, tu en sauras bientôt plus :bisous
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Par Faery_69
#186907
Une majorité de femmes dans le monde se passent de péridurale et vos témoignages sont rassurants donc à partir du moment où il y aurait un risque quelconque, ce n'est pas la peine de tenter le diable... mais je suis pas encore enceinte Image

J-5
J'ai beau avoir une peur bleue d'aller voir le spécialiste, ça devient nécessaire...
Même si c'est supportable, j'en suis pas à me rouler par terre, j'ai juste l'impression d'expérimenter tous les jours de nouvelles douleurs (ça fait un peu maso de dire ça lol Image )
Hier soir en descendant du bus, déjà qu'il y avait la douleur habituelle, j'ai senti 2 grosses vertèbres craquer un grand coup, chose très désagréable. Ce matin c'était lancinant dans la nuque. Dans la journée, là, c'est du côté droit, la nuque, puis l'épaule, jusqu'au coude, qui est totalement raide et endolori... je vais devenir dingue Image

Je ne fais que me plaindre sur ce forum, il y a nombre de personnes qui souffrent plus et se plaignent moins.

Il y a une phrase du roman 1984 que j'ai gardé dans un coin de mémoire, où le personnage principal, torturé, dit qu'il n'y pas de héros face à la douleur physique. Ce passage est sur Internet d'ailleurs Image :
"Le garde riait de ses contorsions. Une question, en tout cas, avait trouvé sa réponse. Jamais, pour aucune raison au monde, on ne pouvait désirer un accroissement de douleur. De la douleur on ne pouvait désirer qu’une chose, qu’elle s’arrête. Rien au monde n’était aussi pénible qu’une souffrance physique. "Devant la douleur, il n’y a pas de héros, aucun héros", se répéta-t-il, tandis qu’il se tordait sur le parquet, étreignant sans raison son bras gauche estropié."
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Par chris
#186924
Très bien cette phrase Fraery, et tellement vrai, face à la douleur meme si on ne la ressent pas tous pareil on ne peut pas non plsu jouer les héros, notre résistance a ses limites.

Surtout oui si tu as mal tu as raison de venir le dire, ce n'est pas se plaindre, et non tu ne peux pas dire que d'autre souffrent plus et se plaignent moins, chacun a son seuil de tolérence, et ici on ne fait pas de classement des personnes qui souffrent le plus ou le moins, ici tout le monde souffre et a besoin de soutien et d'être écouté.

Tu verras tu seras ravie de ton rdv. N'oublies pas avant de te préparer une liste écrite de questions pour ne rien oublier.
:bisous1
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Par Rosy
#186934
:bravo2 pour cette phrase si vraie! quant à toi fraery, le site est là pour tous ceux qui souffrent, beaucoup, pas beaucoup. tout le monde y a sa place; :bisous
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Par Faery_69
#187360
Voilà j'ai été au RDV cette après midi, franchement pas courageusement mais plutôt tremblante comme une feuille morte Image

A vrai dire, je suis désappointée et en même temps rassurée.
Pour lui il n'y a rien de grave. Alors si un grand médecin dit qu'il n'y a rien de grave, c'est bien que ça doit être vrai.

A Nancy ils sont supers, j'ai reçu une copie de ma radio de 2002 vendredi dernier par courrier. Le doc a pu comparer les 2 radios : j'ai pris 7° en plus dans la courbure des lombaires... Il a dit en gros que j'ai de la marge avant l'opération (encore heureux !)

Sur le compte rendu c'est marqué qu'il n'y a pas de problème au bassin pour un accouchement.

Rien sur les discopathies, c'est que ça doit pas être aussi important que je le pensais. Image

Je suis très étonnée de ne pas avoir de kiné mais bon... pour résumer :
- Faire de la natation Image (ou du ping pong etc) et un exercice d'étirement matin et soir.
- RDV dans 5 ans pour un nouveau contrôle

Je dois m'estimer heureuse, pour le moment je suis juste étonnée. TOUTES mes douleurs viennent uniquement d'un manque d'activités sportives ? J'ai fait tout ce cirque pour un truc aussi bête que ça Image ? De la natation et des étirements et je n'aurai plus mal ? Image
Je reste comme St Thomas, je ne crois que ce que je vois... Je vais m'organiser pour pouvoir aller à la piscine 1 fois / semaine, faire les étirements tous les jours, et on verra...
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Par chris
#187372
Bonsoir Faery

Tu sembles déçue mais ton rdv est plutot encourageant, ça ne va pas si mal.
Les douleurs parfois oui peuvent etre due aussi à un manque d'activité physique, il faut se muscler pour protéger son dos.
Essai déja ce conseil la donné par le médecin et ensuite tu aviseras si c'est la solution ou pas :bisous1
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Par Rosy
#187383
alors si t'es comme st Thomas, y'a plus qu'à faire et voir venir! en tout cas, ton cas n'est pas encore pour la chirurgie et ça c'est super! si tu peux améliorer tes douleurs avec de l'exercice, c'est extra! allez, on y va! :bisous
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Par Faery_69
#187389
Le stress passe petit à petit... je suis bien contente qu'un spécialiste juge cela pas grave.

Si je suis déçue c'est parce qu'il a jugé que la scoliose évoluait à raison d'un degré par an. C'est pas grand chose mais j'étais persuadée que les courbures ne bougeraient plus jamais. Ma mère, qui m'a toujours suivie chez les médecins étant jeune, en était persuadée aussi.

En tout cas merci pour m'avoir conseillé ce spécialiste. Il est rare de faire face à un médecin qui ne fasse pas peur, qui ne soit pas alarmiste... et qui ne m'engueule pas !! Image

Et rien que l'idée lointaine et hypothétique de l'opération va sérieusement me motiver pour la piscine et les exercices... ah et puis faut à tout prix que je corrige ma posture assise, c'est dur d'y penser mais j'espère que ça deviendra automatique :chance


Merci à vous mille fois :bisous1
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Par Rosy
#187390
tout comme nous, les opérés, on croyait tous qu'une fois opérée, notre scoliose ne bougerait plus! c'est ce qu'on nous laissait entendre autrefois! :bisous
Modifié en dernier par Rosy le lun. déc. 13, 2010 9:58 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#187391
Avant on nous disait toujours qu'une scoliose à l'age adulte ne bougerait plus, maintenant on sait que hélas elle peut continuer d'évoluer lentement mais surement.
Donc pour l'instant il n'y a rien d'alarmant te concernant, mais continue à te faire suivre :bisous1
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