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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Charcarie
#315600
Bonjour à tous,

J’ai décidé de m’inscrire sur ce forum afin de pouvoir partager mon expérience et afin d’échanger avec vous ! Je dois avouer que j’ai été agréablement surprise que ce type de forum existe sur cette maladie car il est rare d’en discuter avec notre entourage, qu’il comprenne notre situation et surtout de pouvoir apprendre des autres et des retours d’expériences de chacun.

Ma double scoliose a été diagnostiquée assez tard vers mes 16/17 ans. Avec un angle cobb de 50° au niveau dorsale, et environ 28 en lombaire. (On va pas se mentir, quand on voit la forme de notre colonne aux premières radios, le choc est assez marquant.)
J’avoue avoir été extrêmement surprise car mon médecin n’a jamais fait de prévention concernant la maladie, sans parler du fait que j’ai fait de la danse classique durant des années et que personne n’avait remarqué que ma posture était « différente » des autres ...
J’ai été prise en charge donc plutôt tardivement. Il n’était plus nécessaire de mettre un corset, les médecins et rhumatologues ont tous affirmé qu’elle n’évoluerait pas plus et qu’il était surtout important de faire de la kinésithérapie, ostéopathie et du sport avant de me muscler le dos. J’ai donc fais plusieurs radios de mes 16 à mes 24 ans et la maladie n’a pas évolué, au contraire elle s’est même réduite de quelques degrés (Je suis passée d’environ 30° à 24° en lombaire)

Toutefois, j’ai peur de l’avenir : Peur que celle ci finalement empire, peur d’avoir mal lorsque je serai enceinte et qu’elle s’aggrave et aussi lors de la ménopause. J’angoisse aussi beaucoup de devoir me faire opérer, malgré que cette option n’a jusque ici jamais été envisagée. J’ai mal de temps en temps, mais rarement au point que la douleur soit insoutenable : Je fais très attention à celle ci et prends le temps de faire du sport (Pilâtes, Yoga, Barre au sol) et de m’étirer régulièrement.

J’ai décidé de prendre rdv avec différents spécialistes afin d’avoir plusieurs diagnostics et plusieurs points de vue afin d’y voir plus claires car je suis de nature très anxieuse et cette situation est de plus en plus difficile à gérer.

Je vous remercie avant tout d’avoir pris le temps de me lire, et peut être de me répondre. Si certains d’entre vous sont de la région parisienne et si ils connaissent de bon spécialistes de la scoliose, pourriez vous me partager les contacts de vos spécialistes ?
Merci encore pour votre temps et pour votre lecture :jard3
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Par chris
#315608
Bonjour Charcarie et bienvenue sur SP :b15

Et oui notre forum existe depuis 2004 et l'association depuis 2005 afin de pouvoir se soutenir et s'entraider pour mieux vivre avec nos scolioses.

Ta scoliose a été détectée tardivement ce qui n'a pas permis une prise en charge orthopédique.
Difficile de te dire si ta scoliose va évoluer ou pas, mais il est certain que le risque existe.

Tu as raison de vouloir te faire suivre, c'est important

:bronette
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Par COCO54
#315610
Bonjour Charcarie. :SP5

Tu as raison de vouloir te faire suivre pour ta scoliose. Il est difficile de savoir si elle évoluera ou pas, car il y a des périodes "critiques" comme la ménopause, mais ce n'est pas non plus systématique.

Tu fais du sport, c'est très bien. Continue.

Pour des spécialistes sur Paris, je ne peux pas t'aider, mais je suis certaine que d'autres personnes ici pourront t'aiguiller.

:ondpo
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Par crincrin
#315628
Bonjour Charcarie et à mon tour de te souhaiter :b10
bien sûr que le suivi de ta scoliose est important, pour comprendre comment elle évolue et pouvoir prévenir une éventuelle dégradation.
La poursuite d'un bon entretien physique ne peut être que bénéfique, si bien adapté et que ça ne déclenche pas de douleurs.
La peur n'est pas bonne conseillère et risque au contraire d'engendrer des tensions qui ne sont pas souhaitables.
L'exercice physique permet aussi d'évacuer des tensions négatives.
A bientôt
:SP3
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Par Rosy
#315655
bonjour Charcarie et b6 c'est vrai que l'on ne se sent pas toujours compris par notre entourage, mais faut savoir que souvent les gens ne connaissent pas assez la maladie et la souffrance que cela peut engendrer. dommage que malgré les visites médicales, ta scoliose n'a pas été détectée avant. mais ouf, d'après les degrés que tu indiques elle ne semble pas catastrophique. mais tu as raison de vouloir voir un spécialiste afin de faire le point et ainsi tu auras un bilan spécialisé. n'angoisse pas trop et profite de faire du sport pour muscler ton dos, il appréciera bien. tiens nous au courant de la suite.
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Par Sofy67
#315821
Bonjour Charcarie !
Bienvenue :) ma scoliose a également été diagnostiquée assez tard (à peu près comme toi), j'ai aujourd'hui 29 ans et avec le recul, c'est surprenant en effet que les médecins n'aient pas vu ou agi sur le problème. D'où l'intérêt de sensibiliser et d'informer un maximum nos entourages !
Je me retrouve beaucoup dans tes descriptions : craintes sur l'évolution et les douleurs qui pourraient survenir mais aussi sur l'intérêt des pratiques sportives (yoga, renforcement musculaire,...) pour se muscler et diminuer les douleurs.

Une chose est sûre, à la découverte du forum, j'ai été ravie de lire tous ces témoignages et pouvoir partager mes questions, craintes et doutes. Cela m'a éclairé également sur ce qu'était vraiment la scoliose, je n'avais pas conscience que c'était une maladie.
A bientôt,
Sophie
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Par Charcarie
#315823
Hello tous le monde !

Merci pour vos messages, vous n’imaginez pas comment vos retours et vos partages me touchent.

J’ai un premier rendez vous mardi et un autre la semaine qui suit, je vous partagerai le retour des médecins !

Prenez soin de vous :jard3
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Par chris
#315828
On attend avec impatience tes retours de rdv
tu as la chance d'avoir des rdv très rapidement,

:rentree7
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Par Rosy
#315840
oh ben tes rv ont été rapides! ce sont bien des spécialistes de la scoliose que tu vas voir? en attendant, n'angoisse pas trop, tu as surement le temps de vivre tranquillement sans penser à la ménopause!
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Par chris
#315885
Bonjour Charcarie

Tu as eu un 1er rdv aujourd'hui, j'espère que tout s'est bien passé et que les nouvelle sont bonnes

:rentree5
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Par Charcarie
#315898
Bonjour à tous !

Mon premier rdv avec un spécialiste a eu lieu hier, je dois dire que j’étais assez stressée mais très contente de pouvoir enfin avoir des réponses à toutes mes questions.
Le rdv s’est très bien passé, le médecin m’a fortement rassuré en me disant que ma scoliose était «équilibrée » et qu’il n’était pas question d’opérer aujourd’hui vu que les douleurs sont rares et que ma posture est encore correcte. Toutefois, il a insisté sur l’importance du sport et des étirements donc je vais poursuivre en ce sens.

Je vais toutefois aller voir un autre médecin (Cette fois ci un orthopédiste afin d’avoir un autre point de vue).

Je recommande vraiment à tous d’aller voir des spécialistes, de se faire suivre même si cela peut faire peur. Je vais continuer à consulter régulièrement afin de faire suivre mon dos chaque année.

Merci encore à tous pour vos messages, prenez tous soin de vous ! Si certains d’entre vous cherche un bon rhumatologue à Paris pour le dos, envoyez moi un message je recommanderai le mien les yeux fermés !

Je reviendrai vers vous à la fin de mois pour vous raconter mon second rendez vous :spt3
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Par chris
#315902
Bonsoir Charcarie

TE voilà rassurée suite à ce premier rdv.
Par contre je lis que tu as consulté un rhumatologue, attention ce n'est pas un spécialiste des scolioses.
C'est bien de voir également un orthopédiste, est ce bien un spécialiste des scolioses ?

:rentree8
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Par Charcarie
#315909
Bonsoir Chris !

Le rhumatologue était spécialisé dans le rachis, il en est de même pour pour l’orthopédiste qui est spécialisé dans la scoliose.

Je fais en sorte de voir des spécialistes du dos et de la scoliose pour avoir l’avis le plus juste.

Je vous tiendrai informés de la suite !
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Par chris
#315910
Juste une petite remarque
La scoliose est une pathologie complexe, à part.
Il faut savoir que tous les spécialistes du rachis ne sont pas spécialistes de la scoliose.

:rentree3
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Par crincrin
#315911
Bonjour Charcarie, et merci pour ces nouvelles.
Je suis d'accord avec Chris, tous les spécialistes du rachis ne le sont pas forcément de la scoliose, pathologie bien spécifique, et j'en ai fait les frais de longues années avant de pouvoir consulter un vrai spécialiste (grâce à Scoliose et Partage d'ailleurs, où il était venu exposer les résultats de ses recherches lors d'une AG).
Tu as raison de souligner l'importance du suivi. "La peur n'empêche pas le danger", et un suivi (qui peut malheureusement être anxiogène pour certaines personnes et c'est compréhensible) permet de réagir au bon moment pour adapter une thérapie et éviter d'entrer dans un cycle de dégradations difficile à freiner ensuite.
Tous mes encouragements pour la suite
:combatSP

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