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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par phattch
#318137
Bonjour a tous,

Voici mon histoire.
Je m'appelle Paul, j'ai 40 ans et vers l'age de 16 ans j'ai ete diagnostique avec une scoliose d'environ 40 degres environ due a une croissance rapide...
J'ai porte un corset jusque l'age de 18 ans (fin de ma croissance).
On avait evoque discute d'operation mais le risque etait grand.
Depuis j'ai eu une vie quasi normal avec un peu de fatigue mais rien de invivable.
J'ai fais beaucoup de sport, Basket, Foot, Ping-pong.
Depuis 10 ans je nages (crowl et dos) et je fais attention a mon alimentation car j'ai remarque que des que je grosssi la fatigue devient plus grande.
Depuis 1 an j'ai des blocages chronique (tous les 4, 5 mois) au coup et a gauche de l'omoplate.
Je ne sais pas si cela est du a la scoliose ou autre (travail devant l'ordi, matelas, stress de la vie etc...)
Ma derniere crise a ete tres forte et je suis reste bloque 2 semaines.
Mon osteo a rien pu faire et les anti inflamatoire / anti douleur ont legerement aide.
Depuis je stress que ca revienne et aussi je me sens souvent fatigue (rester debout static est dure pour moi).
On a recommence a parle d'operation avec ma famille mais on est tres sceptique.

J'ai ete voir un acuponcteur qui me deconseille clairement l'operation (mon osteo aussi d'ailleur) car il voit des patients post operation avec douleur et me dit qu'il est tres dure d'aider une fois la tige en fer dans le dos.
Il me dit que les techniques ne sont pas au points et doivent etre utilise qu'en cas grave (accident de la route ou douleur insupportable).

1) Quel est votre avis.
2) Il semble que la natation ne soit pas suffisant a muscler mon dos et je recherche des exos. Mon acuponcteur m'en a donne et notament avec la barre de traction.
Je suis en train de me preparer une routine mais je veux eviter de me blesser.

Que pensez vous de ces exos :
espace modéré

Ma scoliose.
espace modéré

J'ai trouve ceci sur youtube.
https://www.youtube.com/watch?v=ZjFrhEq ... Doctissimo

Je veux vraiment passer a un niveau superieur en terme de musculation mais sans me blesser et sans agggraver ma scoliose.
Toute aide est la bienvenu.

Merci par avance
Paul H

Comme précisé dans le règlement du forum, la mise en ligne de photos directement sur le forum n'est pas autorisé.
Merci de les transmettre au webmaster par mail webmaste@scoliose.org qui les mettre en ligne à l'espace dédié pour cela
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Par chris
#318143
Bonsoir Paul et bienvenu sur SP

Attention, ici nous ne pouvons nous prononcer sur des exercices. Chaque scoliose est un cas particulier et un programme d'exercices doit être donné par un professionnel de santé, un kiné en l'occurance, qui en même temps sera aux côtés du patient qui fait ses exercices pour le corriger et s'asssurer qu'il les fait correctement pour ne pas se blesser.

Un acupuncteur et un ostéopathe sont contre l'opération, par contre ils ne sont pas spécialistes de la scoliose donc c'est pas à eux de dire si ton cas relève ou pas de la chirurgie.

Je te conseille de prendre l'avis d'un spécialiste pour faire un bilan et prendre des conseils avisés

:au
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Par COCO54
#318146
Paul :SP5

Tu as depuis quelques temps des blocages, et tu es suivi par un acupuncteur et un ostéo.

Avant toute chose, il faudrait refaire un bilan de ta scoliose avec une radio pour savoir si celle-ci a évolué ou non. Et voir un spécialiste de la scoliose, lui seul sera en mesure de te dire si l'opération est à envisager ou s'il y a d'autres moyens pour te soulager.

Courage
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Par crincrin
#318153
Bonjour Paul et :SP5
Comme dit précédemment, je ne peux que t'engager à consulter un médecin spécialiste de la scoliose, qui pourra, à l'aide de radios récentes, établir un protocole thérapeutique adapté à ton cas (opération ou pas, corset, ...).
Il peut entre autres préconiser des séances kiné pour remuscler, mais surtout adaptées à ta scoliose.
A bientôt
:SP3
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Par Rosy
#318161
bonjour Paul et b20 voilà que cette scoliose se réveille et commence à te faire souffrir dans certaines situations. n'a-tu plus fait de bilan spécialisé depuis tout ce temps? je peux te rassurer que malgré une opération, un ostéopathe peut encore t'aider s'il le faut. j'y vais régulièrement malgré mon opérat0ion de plus de 40 ans, et je ne suis pas la seule s ur le forum. c'est bien de faire du sport, cela ne peut que profiter à ton dos. sans bilan spécialisé, tu ne sauras pas où en est ta scoliose et quel peut être le traitement. en prenant de l'âge, cela ne s'améliorera pas bien au contraire, alors autant ne pas trainer. n'hésite pas à prendre rv, surtout que les délais sont longs.
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Par VéroniqueM
#318194
Bonjour Paul,

Je viens ajouter ma voie à celle des personnes qui t'ont conseillé de rencontrer un spécialiste de la scoliose. Pas du dos, du rachis, du sport ... mais vraiment de la scoliose. Il est terrible de constater à quel point le milieu médical ne connait pas la maladie et combien ils peuvent donner de mauvais conseils. Si tu lis les témoignages sur le site, tu pourras te rendre compte que bien souvent les chirurgiens de la scoliose préconisent d'attendre, il n'y a pas d'intérêt à opérer si ce n'est pas nécessaire. Un ou plusieurs avis ne seront là que pour t'éclairer sur ce qu'il est possible de faire, sur l'évolution future et sur ce que tu peux t'attendre à vivre à long terme avec ou sans opération. Cela peut aussi t'aider à trouver des solutions autres que l'opération pour te soulager.
Je te souhaite de trouver les meilleures solutions pour toi,
Amicalement,
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Par phattch
#318259
Bonjour,
Merci pour toute vos reponses.
J'ai ete voir faire une radio et j'ai vu un medecin du dos, la plus part du temps c'est apprenez a vivre avec et faites du sport,Natation yoga, Pilate etc ...
Peut etre devrais-je voir un chirurgien de la scoliose pour discuter avec eux mais si j'ai bien compris l'operation est plus en dernier recours (genre douleur insoutenable non) ?
Je vis a l'etranger actuellement, un medecin m'a dit qu'ici ce genre de scoliose il faisait operer direct mais plus jeune.
La ayant 40 ans je me pose des questions sur mon futur. Aussi je me pose meme la question d'avoir des enfants car c du taf, porter les bb etc et j'avoue que je suis souvent fatigue et j'aime bien etre allonge (dure avec des enfants en bas age je suppose).

Paul
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Par VéroniqueM
#318262
Bonsoir Paul,
Oui, il est clair que l'avis d'un spécialiste serait nécessaire, l'opération c'est une question de douleur mais pas seulement. Cela dépend de chacun. Pour les enfants, encore une fois, cela dépend de chacun, de nos vies, nos envies, nos priorités, nos compagnes/compagnons ...
Avoir l'avis de spécialistes, des examens qui puissent montrer où tu en es de la scoliose et l'état de ton dos te permettrait de savoir si l'opération est une réponse intéressante en terme de qualité de vie ou si tu peux l'éviter et avoir une qualité de vie qui te convient tout de même.
Je te souhaite de trouver les médecins qui pourront t'aider à décider de ce qui est le mieux pour toi, c'est vrai qu'en étant à l'étranger les prises en charge peuvent être différentes et ce n'est pas simple d'avoir les réponses à tes questions.
Bon courage.
Véronique
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Par crincrin
#318267
Bonjour Paul,
apparemment la prise en charge et les soins appliqués aux scolioses ne sont pas les mêmes selon le pays où l'on vit.
Dans mon cas, non opérée, j'ai eu deux enfants, avec suivi kiné pendant mes grossesses, et avant la plus grosse période d'aggravation qui s'est produite à partir de 45 ans.
Je n'ai pas ressenti une augmentation des douleurs au moment des grossesses, mais il ne m'est pas recommandé de porter plus de 5kg, poids qu'un enfant atteint rapidement avant d'être autonome à la marche.
L'avis des médecins, spécialistes de la scoliose, et aussi ceux qui suivent une grossesse me paraît important, car nous sommes toutes et tous différents face à la douleur, les courbures, l'évolution...
Bonnes Fêtes
:jardine :cheminee :chocolat
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Par Rosy
#318272
je confirme, tu devrais prendre l'avis d'un médecin spécialiste de la scoliose. un médecin du dos, ne l'est pas forcément. ainsi tu sauras vraiment ce qu'il en est de ton dos et le traitement adapté. :StNic1
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Par phattch
#318466
Voila j'ai rdv avec un chirurgien spécialise dans la scoliose le 12 janvier pour faire un point avec lui.
Il pourra voir avec mes radios ce qu'il en est.
J'ai tous les jours un peu mal au cou (limite blocage) donc je vais clairement réfléchir a toutes les options qui s'offrent a moi.

Bonne fin d'annee a tous
Paul H
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Par chris
#318471
Bonjour Paul

Très bien d'avoir pris rdv et c'est dans bientôt.
Prépares bien ce rdv, tu peux faire une liste écrite de questions afin de ne rien oublier le jour j devant le médecin.

Si tu le veux tu nous tiendras au courant

:renne1
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Par crincrin
#318493
Bonjour,
c'est super ce rendez-vous dès janvier.
Cela te permettra d'y voir un peu plus clair, et probablement avoir une thérapie adaptée à ta scoliose.
Comme dit Chris, prépares bien toutes tes questions à l'avance pour ne rien oublier, car les consultations passent souvent vite.
Bonne Fin d'Année et à bientôt
:snow2
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Par chris
#318744
Bonsoir Paul

Tu as eu ton rdv avant hier

Si tu veux tu peux venir nous raconter et j'espère que tu as pu avoir les réponses que tu attendais

:bonne annee_5
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Par chris
#319821
Bonjour Paul

Plus de nouvelles, j'espère que ton rdv de janvier s'est bien passé.
Si tu veux, tu peux venir nous en parler ici

:patiner.

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