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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Blandine
#320956
Bonjour,

Je suis inscrite depuis septembre 2020 et je me décide à venir échanger, espérant que cela me permettra d'avancer sur ce chemin sinueux de la scoliose.
J'ai 40 ans. D'après mes souvenirs, ma scoliose a été diagnostiquée lorsque j'avais 16 ans suite à des douleurs au dos dont je me plaignais. A l'époque il y avait une courbure de 27 degrés. Je me souviens de peu de choses. Simplement que l'on m'ait dit que ma croissance était terminée et qu'on ne pouvait pas y faire grand chose. J'ai fait un peu de kiné mais rien de très approfondi (essentiellement des massages et des électrodes entre 3 ou 4 autres patients).
J'ai compris récemment en retrouvant des certificats d'infirmières scolaires, qu'il était conseillé de me surveiller pour une attitude scoliotique. Je ne sais pas si mes parents n'y ont pas porté attention ou si c'est le médecin traitant. Aujourd'hui je le regrette amèrement. J'ai une fille de 12 ans que j'ai surveillé comme le lait sur le feu. elle porte un corset depuis un an et j'espère que cela freinera sa scoliose.
Je souffre de douleurs lombaires depuis très longtemps. Je me souviens que cela s'est accentué vers 20 ans lorsque je faisais mes études. J'ai pensé que cela venait du fait d'être assise de très longues heures en cours. A cette époque, j'ai rencontré un rhumatologue qui m'a donné des traitements médicamenteux pour les douleurs assez inefficaces et avec des effets secondaires désagréables. Il m'a aussi orienté vers un kiné qui tendait davantage vers l'ostéopathie et ça je dois dire que ça a été vraiment un soulagement. En plus, il m'a permis de comprendre mon corps et de le maitriser un peu mieux. Pendant presque 20 ans, j'ai vécu comme ça entre crises de douleurs puis quasi oubli durant certaines périodes.
Il y a environ deux ans, j'ai à nouveau eu de grandes crises de douleurs continues (douleurs musculaires sur la droite et douleurs type sciatique et cruralgie) et cette fois rien n'y faisait. J'ai consulté une rhumatologue spécialisée uniquement pour les scolioses en décembre 2019 (délai de rendez-vous de plusieurs mois). Je suis ressortie de la consultation assez déstabilisée. La déviation était de 38 degrés mais surtout il y a une dislocation importante entre deux lombaires. La spécialiste me parle d'opération assez rapidement, notamment du fait de la dislocation qui est "embêtante". Elle m'explique qu'à mon âge, il ne devrait pas y avoir une telle dislocation et que cela risquait de s'aggraver notamment du fait de mon hyperlaxité. Par ailleurs, je comprend qu'en opérant plus tôt, la fusion se ferait sur moins de vertèbres, ce qui me laisse un peu de mobilité. Lui disant que je ne m'attendais pas à cela et que je n'étais pas prête, elle m'a dit qu'on se laissant 5 ans pour avancer. En attendant, elle m'a prescrit un corset que je sois porter au moins 6 heures par jour pour éviter une évolution trop importante. Elle m'a prescrit aussi de la kiné mais sur ce point c'est assez désespérant car je ne parviens pas à trouver un kiné qui me prend en charge sérieusement. J'étais laissée dans un fauteuil massant et c'est tout. La rhumatologue dit qu'il me faut absolument de la kiné sérieuse (l'ordonnance fait une page d'écriture!) mais je ne sais pas comment en trouver un bien.
Avec le corset, j'avais l'impression que cela allait un peu mieux, mais depuis quelques semaines les douleurs sont intenses et reviennent au moindre "effort" du quotidien: faire de la danse, du yoga, faire les courses, passer l'aspirateurs... J'ai l'impression que je suis freinée dans tout ce que j'ai besoin ou envie de faire. Aujourd'hui, après avoir fait mes courses, je n'ai pas pu retenir mes larmes en sortant du magasin (les douleurs et les nerfs!). j'écris ici pour m'occuper pendant mon insomnie du fait de mes douleurs.
Je me souviens que la spécialiste avait vaguement émis l'idée d'une infiltration sous radio si les douleurs persistaient, je souhaitais savoir si quelqu'un pouvait m'apporter son témoignage sur ce sujet.
Au sujet de l'opération cela me fait toujours aussi peur mais au vu des douleurs j'y pense de plus en plus évidemment. J'ai peur des répercussions et de la convalescence qui entraine une certaine incapacité pour s'occuper des enfants et de la maison. L'autre problème est administratif car je viens de commencer une disponibilité pour convenance personnelle, étant épuisée par le travail. Il faudrait donc que je reprenne un emploi pour pouvoir prendre ensuite un arrêt. Je trouve ça compliqué et culpabilisant.
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Par crincrin
#320959
Bonjour Blandine, et :SP5
je viens de lire ton parcours compliqué et douloureux comme malheureusement pour beaucoup d'entre nous.
Ton histoire me fait un peu penser à la mienne, scoliose diagnostiquée tard, et absence de bonne prise en charge.
Le corset prescrit par la rhumatologue a-t-il été fait sur mesure ? si non, il n'agit pas de manière adaptée à la déformation de ta scoliose et risque d'entraîner plus de désagréments.
Il me semble important de consulter un médecin ou chirurgien orthopédiste spécialiste de la scoliose.

Pour trouver un spécialiste tu peux lancer un appel ici : viewtopic.php?f=16&t=3522&start=720 en précisant ta région.

Concernant ta situation professionnelle, voire si le fait de reprendre seulement un temps court permettrait de passer en arrêt maladie.

Meilleures pensées et à bientôt.
:easter15
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Par chris
#320965
Bonsoir Blandine et bienvenue sur SP :b25

Ta scoliose a été détectée tardivement et malheureusement pas prise en charge.
Il aurait fallu que les professionnels de santé expliquent à tes parents ce qu'est une scoliose et ses conséquences.

Tu as consultée une rhumatologue spécialiste des scolioses. Est ce que c'est Mme M en région parisienne ? si c'est elle, elle a vraiment une très grande connaissance sur le sujet.

C'est vrai que ta scoliose n'est pas trop importante en terme de degrés mais il semble y avoir une dislocation qui inquiète. C'est certain que ça peut être un indicateur chirurgicale, il faut bien veiller au cas ou surviendrait des problèmes dans les jambes.

Pour l'instant tu as un corset, qui semblait efficace mais actuellement l'est moins.
Mais à priori tu as des difficultés à trouver un kiné qui te prenne en charge sérieusement en suivant bien les indications précises de ton ordonnance, c'est vrai que là ce n'est pas toujours évident;
J'ai connu ça aussi le coussin vibrant et le kiné insistait à me dire que c'est ce qui était bon pour moi. Sauf que je suis opérée et j'ai appris plus tard que pour les opérés c'est interdit.

Je pense que si tu arrives à trouver un kiné qui te prend bien en charge cela pourra t'aider.
Peut etre que la rhumato pourrait aussi éventuellement te faire intégrer un centre de réeducation ? c'est très bénéfique.

Et en attendant renseignes toi, pèse le pour et le contre d'une éventuelle opération.
N'hésites pas à nos poser des questions

:easter13
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Par Blandine
#320975
Merci pour ces retours. Je ne pensais pas écrire sur le forum mais je dois avouer que ça fait du bien d'être lue et comprise par des personnes qui connaissent vraiment cette pathologie.
Mon corset est bien sur-mesure et d'ailleurs je l'ai porté 12h aujourd'hui ce qui m'a considérablement soulagée. L'acceptation du corset m'étais difficile jusqu'alors mais je vois bien que porté très très régulièrement, cela est bénéfique.
Oui il s'agit bien du Dr M (Paris 7), une femme dynamique et experte dans le domaine de la scoliose, j'ai totalement confiance. Effectivement, rencontrer un chirurgien pourrait m'aider à y voir un peu plus clair.
Merci pour le lien sur le forum pour tenter de trouver un spécialiste sur le secteur, je vais essayer de lancer un petit message pour tenter de trouver un kiné assez fiable.
Merci encore pour l'écoute et les petits conseils.
Blandine
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Par chris
#320976
Effectivement c'est quelqu'un de vraiment spécialisée en matière de scoliose.
En fait c'est un cas particulier en France, car en général les rhumatos ne sont pas spécialistes des scolioses, mais elle si.
D'ailleurs elle a travaillé conjointement avec des chirurgiens.
Elle pourrait te conseiller un chirurgien à consulter.

:easter1
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Par Rosy
#320994
bonjour blandine et à mon tour de te souhaiter la :b22 effectivement, dommage qu'il n'y ait pas eu de prise en charge plus précoce, même si on ne sait comment ta scoliose aurait évolué. à l'heure actuelle, ton dos te fait bien souffrir et la kiné n'est pas ce qu'elle devrait être. pas normal, cette façon de soigner! je ne peux hélas te conseiller un kiné n'étant pas de ta région. mais ce qui est sur, est que tu es entre les mains d'un bon rhumatologue (enfin!) qui connait notre pathologie. il sera surement aussi nécessaire de consulter un chirurgien pour avoir son avis. en attendant, le corset te soulage un peu et c'est un grand ouf! tu dis que ta fille a aussi un corset. si tu veux, tu peux créer son histoire dans la partie ados ou enfant, et nous en dire un peu plus sur son cas. elle a plus de chance que toi, d'être prise en soins de manière précoce. :east8
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Par Rosy
#321308
j'ai vu que tu étais repassée par ici. comment vas-tu? as-tu pris une décision pour la suite? ou as-tu revu ta spécialiste, voire un chirurgien? pas facile de se projeter, j'imagine. n'hésite pas, nous sommes là pour te soutenir, répondre à tes questions. :print13

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