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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par CALOU21310
#328428
Bonjour,
J'ai bientôt 56 ans, une double scoliose découverte à l'âge d'un an qui a évolué avec la croissance. Des séances de kiné dès l'âge de 5 ans et à l'adolescence aggravation. Mise en place d'un corset de Milwaukee pour une durée de 4 ans. Pas franchement d'amélioration pendant cette période, mais on a sûrement évité un effondrement de la colonne. J'ai eu 3 enfants. Mes 2 premières grossesses ont occasionnée beaucoup de douleurs et bizarrement la dernière a été beaucoup moins douloureuse. A cette époque le degré de ma scoliose était de 37°. Depuis quelques mois, des douleurs très importantes qui occasionnent des nuits très raccourcies (4 H du matin c'est terminé) et une diminution de ma taille. Dernières radiographies et verdict : un angle qui est passé à 55° en haut et en bas. J'ai de plus en plus de mal à supporter les douleurs, à travailler et faire mes tâches ménagères. Les magasins, j'y vais lorsque je ne peux pas faire autrement. Je n'ai pas encore revu mon médecin et j'aimerais savoir si d'autres personnes se sont trouvées dans une situation similaire et qu'elle a été la solution.
Par avance, merci à ceux qui prendront le temps de me lire et de répondre.
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Par Rosy
#328429
Bonjour Calou et :b27 malgré les traitements dans ta jeunesse, ta scoliose semble évoluer avec l'âge. ton corset à l'époque a surement évité comme tu dis, l'aggravation trop rapide de ta colonne. et si je comprends bien, tu n'as plus revu de spécialiste depuis. mais maintenant au vu des douleurs, il faut que tu reprennes rv chez un spécialiste des scolioses. si tu n'en connais pas, tu peux lancer un appel sur ce topic viewtopic.php?f=16&t=3522&start=840 il faudrait que ton généraliste te fasse un courrier pour. tu es dans quelle région? tu dis diminuer de taille aussi, il serait peut-être utile de faire une ostéodensitométrie pour faire le point si ostéoporose ou pas. ton médecin devrait aussi te faire une demande d'ALD. fais-tu parfois un peu de kiné? :bonne annee_5
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Par chris
#328441
Bonsoir Calou et bienvenue sur SP

Ta scoliose a été découverte très tôt et prise en charge pendant quelques années.
Là, avec le temps elle a évolué te causant beauocup de douleurs. Et la perte de taille peut aussi provenir de l'aggravation de la scoliose.

Il serait important de faire un bilan avec un spécialiste des scolioses et avoir son avis

:bonne annee_5
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Par COCO54
#328442
Bonsoir Calou et :SP5

Ta scoliose a été découverte tôt, soignée par corset, puis plus de suivi. Maintenant les douleurs te rattrapent et une radio montre l'aggravation. Il serait important de consulter un spécialiste de la scoliose pour savoir quoi mettre en place pour te soulager.

:ondpo
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Par CALOU21310
#328452
Rosy a écrit :Bonjour Calou et :b27 malgré les traitements dans ta jeunesse, ta scoliose semble évoluer avec l'âge. ton corset à l'époque a surement évité comme tu dis, l'aggravation trop rapide de ta colonne. et si je comprends bien, tu n'as plus revu de spécialiste depuis. mais maintenant au vu des douleurs, il faut que tu reprennes rv chez un spécialiste des scolioses. si tu n'en connais pas, tu peux lancer un appel sur ce topic viewtopic.php?f=16&t=3522&start=840 il faudrait que ton généraliste te fasse un courrier pour. tu es dans quelle région? tu dis diminuer de taille aussi, il serait peut-être utile de faire une ostéodensitométrie pour faire le point si ostéoporose ou pas. ton médecin devrait aussi te faire une demande d'ALD. fais-tu parfois un peu de kiné? :bonne annee_5


Bonjour Rosy, merci pour ton message. En fait c'est mon rhumatologue qui m'a prescrit les radios et je le vois fin février car je suis suivie pour une polyarthrite. J'avais eu un rdv avec un chirurgien il y a 6 ans mais médecin traitant et rhumatologue m'avaient déconseillée l'opération. L'ostéodensitométrie a été faite et juste un petit peu d'ostéoporose, normale pour mon âge. On surveille de près car je prends de la cortisone en permanence. Et je suis en ALD pour la polyarthrite mais j'ai découvert sur le forum que l'on pouvait être en ALD pour la scoliose, chose qu'aucun médecin ne m'a proposée. Je fais de la kiné mais je trouve les séances trop espacées (une tous les 2 semaines) pas vraiment efficace. Bonne journée :bonne annee_3

Comme précisé dans le règlement, afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer les messages précédents.
Merci de ta compréhension
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Par CALOU21310
#328453
COCO54 a écrit :Bonsoir Calou et :SP5

Ta scoliose a été découverte tôt, soignée par corset, puis plus de suivi. Maintenant les douleurs te rattrapent et une radio montre l'aggravation. Il serait important de consulter un spécialiste de la scoliose pour savoir quoi mettre en place pour te soulager.

:ondpo

Bonjour COCO54, je revois mon rhumatologue fin février et entre temps mon médecin traitant. Cela me permettra d'avoir 2 avis. Bonne journée

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Par CALOU21310
#328454
chris a écrit :Bonsoir Calou et bienvenue sur SP

Ta scoliose a été découverte très tôt et prise en charge pendant quelques années.
Là, avec le temsp elle a évolué te causant beauocup de douleurs. Et la perte de taille peut aussi provenir de l'aggravation de la scoliose.

Il serait important de faire un bilan avec un spécialiste des scolioses et avoir son avis

:bonne annee_5

Bonjour Chris,
Oui à priori la perte de taille vient de l'aggravation, je vois le rhumatologue fin février. Je verrai ce qu'il en pense. Après il m'orientera peut-être vers un autre spécialiste.
Bonne journée

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Par CALOU21310
#328455
CALOU21310 a écrit :
Rosy a écrit :Bonjour Calou et :b27 malgré les traitements dans ta jeunesse, ta scoliose semble évoluer avec l'âge. ton corset à l'époque a surement évité comme tu dis, l'aggravation trop rapide de ta colonne. et si je comprends bien, tu n'as plus revu de spécialiste depuis. mais maintenant au vu des douleurs, il faut que tu reprennes rv chez un spécialiste des scolioses. si tu n'en connais pas, tu peux lancer un appel sur ce topic viewtopic.php?f=16&t=3522&start=840 il faudrait que ton généraliste te fasse un courrier pour. tu es dans quelle région? tu dis diminuer de taille aussi, il serait peut-être utile de faire une ostéodensitométrie pour faire le point si ostéoporose ou pas. ton médecin devrait aussi te faire une demande d'ALD. fais-tu parfois un peu de kiné? :bonne annee_5


Bonjour Rosy, merci pour ton message. En fait c'est mon rhumatologue qui m'a prescrit les radios et je le vois fin février car je suis suivie pour une polyarthrite. J'avais eu un rdv avec un chirurgien il y a 6 ans mais médecin traitant et rhumatologue m'avaient déconseillée l'opération. L'ostéodensitométrie a été faite et juste un petit peu d'ostéoporose, normale pour mon âge. On surveille de près car je prends de la cortisone en permanence. Et je suis en ALD pour la polyarthrite mais j'ai découvert sur le forum que l'on pouvait être en ALD pour la scoliose, chose qu'aucun médecin ne m'a proposée. Je fais de la kiné mais je trouve les séances trop espacées (une tous les 2 semaines) pas vraiment efficace. Bonne journée :bonne annee_3


Et je suis sur la région dijonnaise. :bnomeneige

Comme précisé dans le règlement, afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer les messages précédents.
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Par chris
#328461
Bonjour Calou

Attention un rhumatolgue n'est pas un spcialiste des scolioses
Les avis d'un généraliste et d'un rhumatologue ne sont pas les plus appropriés pour une scoliose

Il vaudrait mieux consulte un orthopédiste (chirurgien ou non) spécialiste des scolioses qui sera le mieux placé pour analyser ton cas

:galette
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Par Rosy
#328466
effectivement c'est vers un spécialiste des scolioses qu'il faut te diriger, ton généraliste et ton rhumatologue n'étant pas spécialistes. peut-être as- tu l'ALD pour ta polyarthrite? il suffirait dans ces cas-là refaire la demande en y ajoutant la scoliose. cela te permettrait déjà d'être prise en charge à 100 % pour la kiné. effectivement, une séance tous les 15 jours n'est pas énorme! le médecin n'a pas notifié sur l'ordonnance, le nombre de séances par semaine?
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Par chris
#328479
J'ai oublié de répondre pour le kiné
En fait le but du kiné est de t'apprendre des exercices, donc tu peux les refaire souvent chez toi

:galette1
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Par Oriande
#328506
Bonjour Calou,
À mon tour de te souhaiter la :SP5 . J’en profite d’ailleurs pour te mettre un lien, afin de mieux te présenter l’association « Scoliose et Partage » ainsi que toutes les actions mises en place pour que notre maladie soit mieux reconnue, dépistée beaucoup plus tôt… viewtopic.php?t=2527
Tu as maintenant beaucoup de douleurs, ta scoliose s’est aggravée et a occasionné une perte de taille. Cela arrive souvent au moment de la ménopause. Il faut absolument que tu revoies un orthopédiste spécialiste des scolioses afin de refaire un bilan complet. Seul lui pourra te conseiller sur la conduite à tenir… opération ou pas opération, il faut vraiment que tu sois soulagée, tu es encore jeune :souutien
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Par CALOU21310
#328782
Bonjour,
Merci à tous pour vos conseils. Après avoir vu mon généraliste qui a été surpris de l'aggravation de ma scoliose, il m'a fait une ordonnance de kiné en précisant bien qu'il était nécessaire d'avoir 3 séances par semaine (Il est clair que cela n'arrangera certainement pas mon kiné, un peu têtu, mais à vrai dire cela ne m'arrange pas non plus quand on bosse au minimum 40 h par semaine). Il m'a fait un courrier pour aller voir un chirurgien orthopédiste afin de faire le point avec ou sans opération.
Chez moi, quand les douleurs ne sont pas trop intenses, je fais des exercices de renforcement musculaire.
Bonne journée
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Par Rosy
#328787
certes, la kiné va soulager un peu tes douleurs, que ce soit 2 ou 3 séances, mais ne diminuera pas ta scoliose. et le fait de faire du renforcement chez toi, est un plus aussi. mais l'essentiel est de voir le spécialiste de la scoliose. ne tarde pas à prendre rv car les délais sont souvent très longs.
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Par COCO54
#328792
bonjour,

2 à 3 séances de kiné par semaine c'est déjà mieux qu'une toutes les 2 semaines. Même si c'est contraignant quand on travaille c'est vrai, c'est utile pour apprendre à faire des exercices appropriés et que l'on refait chez soi.

Maintenant que tu as les coordonnées d'un chirurgien orthopédique, prends rapidement rdv car les délais sont généralement assez longs.

Tiens-nous au courant si tu veux bien.
Bonne fin de journée

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