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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Faery_69
#39551
Bonjour,

Voilà, ça fait un bout de temps que je connais ce forum sans pour autant oser y poster mon histoire. Tout d'abord parceque mon cas est bien moins grave que les nombreux téoignages que j'ai pu y lire mais aussi parceque cette histoire de scoliose m'est restée au milieu de la gorge.

C'est parti et ça risque d'être un peu long désolée ...

Aujourd'hui j'ai 21 ans et l'on m'a découvert une scoliose lorsque j'avais 11 ans. J'avais alors une scoliose d'environ 20/25° lombaire et un peu moins en dorsale. Le spécialiste m'annonce que je vais devoir porter un corset. Et pour s'adapter à ce corset de Boston, direction un centre de rééducation pour enfants pendant quelques jours. Mais bon, jusque là je supporte sans trop me poser de questions malgré la douleur du corset.
Environ 6 mois plus tard, le médecin du centre s'apperçoit que, malgré le corset, la scoliose évolue et il décide de me faire un corset plâtré pendant 3 mois.

Et c'est à partir de là que j'ai commencé à gravement me poser des questions.

L'on me montre comment je vais être arnachée à cette espèce de truc en ferraille pour y être plâtrée, on m'allonge et pour me montrer, exerce une pression très forte sur mon menton. Je suppose que c'est normal comme technique, ce qu'il l'est moins, c'est qu'ils avaient déjà mis une telle pression sur mon menton que j'avais les gencives qui saignaient.

Le lendemain matin, plâtrage ... ils mettent les "tractions" et tout ce qu'il faut ... le médecin n'arrive pas et j'ai attendu 30 minutes comme ça (hé yavait une horloge en hauteur). Une fois le plâtrage fini, toilettage par une infirmière : les médecins m'avaient fichus leurs mains pleines de plâtre jusque sur les cuisses et les genous.

Je rentre chez moi 3/4 jours plus tard avec un rendez-vous 1 mois et demi après pour changer de plâtre. Seulement au bout d'un mois passé, je n'en pouvais absolument plus, j'avais tellement mal que je n'en dormais plus. Ma mère m'amène au centre où les médecins refusent de me l'enlever mais en enlève l'appui où j'ai le plus mal. Je me souviens m'être accrochée au bord d'un lit, ils ont tirés un coup très fort et sec et sacré nom di diou ! (Désolée c'est dégoutant) Yavait toute une grosse croute et du sang après cet appui. Bon, ils cassent quand même un petit peu le plâtre au niveau de la blessure et je reviens la semaine d'après.Ils m'enlèvent enfin ce plâtre, ô libération suprême, révélant quantité de blessures plus ou moins grosses au niveau des appuis ... et replâtrent par dessus le lendemain matin.

Au bout de 2 mois, finalement, la scoliose a évolué et ils mettent fin à cette torture. Ces blessures qui ne leur semblaient pas importantes ont mis plus d'un mois à cicatriser et j'en ai gardé une belle grosse cicatrice.
J'ai donc repris le corset (qui m'avait toujours fait mal au passage) pendant moins d'un an jusqu'à ce que je change de région et de centre où là, j'ai été face à un spécialiste assez renommé. Première fois que je le vois, il me dit "tout ce qui a été fait n'a servi à rien" car le corset de Boston que je portais ne m'était pas adapté. Ma tête à ce moment là : :quoi ! Alors j'ai tout envoyé balader et je n'ai continué que la kiné jusqu'à environ 17/18 ans.

Le mot de la fin, c'est que heureusement, ma scoliose s'est stabilisée à 34° aussi bien lombaire que dorsale mais toute cette histoire m'a profondément marquée et je souhaiterais crier au monde entier qu'il ne faut pas aller dans le premier centre pour enfants où je suis allée. Rien que de penser que d'autres enfants y passeront, ça me fait trop mal au coeur.
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Par chris
#39553
Bonjour Faery et bienvenue sur S&P, mais quel barbarerie ce centre ou tu étais, heureusement que ça ne sa passe pas ainsi partout, je n'ai jamais entendu une telle façon de prendre en charge des patients, le fameux cadre ou tu étais installée pour la pose du platre est déja bien assez douloureux par lui meme et ton platre n'a pas du être très bien fait pour te donner autant de blessures. Tu as l'air d'aller bien actuellement mais n'oublie pas de ménager ton dos, de faire de l'exercice physique et surtout fais toi suivre régulièrement. :bisous1
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Par Faery_69
#39764
Déjà merci de votre accueil.

Ah hélas je ne suis pas vraiment ce qu'on peut appeler une sportive, loin de là... peut-être qu'un de ces jours, je retournerai à la piscine, c'est le seul sport que j'aime, même si je nage pas vraiment bien. Sinon, je fais quand même gaffe à mon dos, surtout quand il s'agit de se baisser. Par exemple, je bosse comme aide administrative au secrétariat d'un lycée, j'ai souvent du classement à faire et je m'assois, même par terre, plutôt que de rester penchée. Les gens qui passent me prennent pour une débile mais je préfère ça à ne pas savoir me relever lol

Sinon, ma positivité est toute relative : je dois dire qu'aujoud'hui, toute cette aventure me semble être du passé mais j'ai fait de la déprime durant de nombreuses années et repenser à tout ça me met toujours en colère

Et oui, je sais qu'il va falloir qu'un de ces jours j'aille consulter un spécialiste pour voir si rien n'a bougé. A vrai dire, je suis assez impatiente d'y aller pour être rassurée. Comme j'ai changé de région depuis ma dernière visite, je compte réclamer mon dossier médical et en profiter pour le regarder.

Autrement, est-ce que vous sauriez s'il est possible de faire quelque chose pour vérifier que de telles choses ne se produisent plus dans ce centre ? et même dans n'importe quel autre centre ?
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Par Biba
#39771
Bonsoir Faery et bienvenue sur notre forum. Ton récit est poignant, que de blessures physiques et psychologiques "inutiles" .. je suis bien triste de savoir que tu en gardes encore des séquelles ..
Avant de répondre à ta question, est-ce que tes parents ont fait le nécessaire à cette époque là (lettre, téléphone ou RDV pour expliquer que c'était inadmissible de tels soins dans ces conditions ?)
Nous avons créé une association en novembre dernier, mais comme elle est toute "jeune", il est difficile encore d'agir sur tous les plans. En demandant ton ancien dossier, peut-être que tu pourrais écrire une lettre à ce sujet, ou alors peut-être te rendre au centre ? Mais j'imagine qu'avec tous les mauvais souvenirs, tu ne souhaites pas y retourner .. et je te comprend !
Courage à toi et si tu as l'occasion d'aller nager, ce serait super bien .. et .. si tu arrives à prendre RDV pour un bilan .. là ce serait le top :cotent
A bientôt, bib'bisous :bisous
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Par chris
#39783
Pour les actes de malveillances dans certains centres je pense que seuls les plaintes des patients les ayant subits peuvent les dénoncer.
Si tu veux récuper ton dossier médical, tu trouveras sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=223
les démarches et conseils utiles :bisous1
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Par marina
#40470
bonsoir faery
en effet il y a de quoi être en colère quand on voit ce que tu as subi... et c'est tout à fait normal que tu gardes de la colère par rapport à ça.
Pour ma part même si j'ai toujours été bien traitée pendant mon traitement, il n'en reste pas moins que c'est plutôt traumatisant, tous ces appareils, ces corsets... et il m'a fallu aussi du temps pour que toute la colère sorte.
Quand on peut mettre tout ça par écrit sur un forum comme celui-là, ça fait vraiment du bien... surtout qu'on se rend compte qu'on n'est pas tout seul à avoir vécu les mêmes choses...

pour ce qui est de revoir un médecin, j'ai mis très longtemps avant de me décider... peur de "revenir à la case départ sans doute"
mais finalement quand je me suis décidée j'ai appris que j'avais sans doute un peu trop tardé... donc si tu te sens d'attaque pour reprendre un suivi c'est mieux de ne pas trop attendre.
Et si tu ne te sens pas d'attaque on est là pour te soutenir ainsi que pour toute question!

à bientôt :chance
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Par Rosy
#40748
bonsoir faery et bienvenue. c'est effectivemement de la vraie barbarie que tu as subie. quelle atrocité et quelle souffrance! je comprends qu'on n'en sort pas indemne de ce genre de pratique.mais je pense que d'en parler te fais du bien et te libérera d'une certaine façon, du moins je l'espère. super que tu aimes la natation, le sport par excellence pour le dos, alors surtout n'hésites pas à t'y lancer même si , comme moi, les mouvements ne sont pas toujours comme il se doit!! mais n'oublie pas toujours sur le dos! bonne idée de demander ton dossier médical, tu sauras ce qu'ils ont indiqué pour toutes ces semaines de souffrance, inutiles,....s'ils ont bien voulu le noter!... :bisous
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Par Faery_69
#48068
Je vous remercie pour vos messages ... très tardivement, désolée je fonctionne toujours au "moins j'y pense, mieux je me porte".

Je demanderai mon dossier médical en temps voulu mais toutes les informations données à partir du lien sont très utiles, merci.

Encore même que je le voudrai, je ne peux pas retourner dans le premier centre qui m'a soigné, j'habite très loin d'eux maintenant.
Allez pour faire plus simple, je peux peut-être donner la région où cela était : le premier centre où j'ai été soignée se situe dans les Ardennes et le second (à recommander celui-ci!) à Flavigny près de Nancy. J'ai pensé mille fois à écrire une lettre à mon ancien médecin, voire à demander conseil à un avocat ... mais c'est une démarche inutile pour la première et couteuse pour la seconde. Et pour réclamer quoi ? qu'ils soient sanctionnés ? sur le moment, n'ont-ils pas fait ce qu'il leur semblait être le mieux ? près de 10 ans après ? Peut-être que depuis le temps, les choses se sont améliorées, comment savoir ?

Je doute fort qu'ils aient notés quelque chose relatif à ce que j'ai pu avoir mal durant les plâtres. En plus, ma mère a bien alerté les médecins sur le fait que je souffrais mais jamais par écrit.

Depuis mon dernier message, j'ai retrouvé quelques lettres envoyées entre les médecins. Mon ancien médecin traitant, partie en retraite, m'avait donné ce qu'elle pouvait avoir sur moi.
Dans ces lettres, portant surtout sur le corset, il est écrit :

"Le corset de Boston actuellement est inadapté avec phénomène de cisaillement postérieur, intolérance douloureuse au niveau du pince-taille à droite et au niveau des pointes d'omoplates ..., nécessitant une réadaptation voire modification du type d'orthèse."

"Elle est appareillée avec un corset de Boston qui ne donne pas un résultat très satisfaisant puisque les angles en corset sont à peu près identiques à ceux sans corset"

(Au moment de ces lettres, cela faisant un an sinon plus que j'avais ce corset.)

Et enfin en relisant le tout, une phrase m'a remis en mémoire qu'en effet un "défaut" était apparu au cours d'un examen : pas de réflexe au niveau du côté gauche du ventre ("asymétrie des cutanés abdominaux"). Bah ça m'avait inquiétée aussi mais ça ne doit pas être si grave puisqu'il n'y a pas eu de suite.

Encore merci de votre écoute, dans un sens, ça me fait "plaisir" de voir que d'autres personnes trouvent également que tout cela n'était pas normal alors que je pensais exagérer les choses.
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Par arty
#48075
Bonjour Faery,
Bienvenue dans ce forum extraordinaire.
Ton témoignage m'a ramené quelques années en arrière lorsque accompagné de mon frère, j'ai été plâtré sur cet "échafaud" que tu décris si bien. Moi aussi, j'ai eu le sentiment d'une torture et je pense que j'aurai donné les noms de tous ceux qu'ils voulaient à ce moment là. Un liquide brulant s'est répendu dans ma machoire tirée par la sangle tendue à une extrémité, l'autre étant à la hanche et tendue elle aussi comme si elle allait lacher.
Ces minutes furent interminables et je les revis encore de temps en temps trente ans plus tard. Je pense qu'aujourd'hui, on tient beaucoup plus compte de la douleur possible, mais ton témoignage montre que certains ignorent les avancées dans ce domaine.
Bon, surveille bien la suite de ta scoliose, certaine continue à évoluer (voir mon histoire).
Modifié en dernier par arty le sam. oct. 21, 2006 10:36 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#48188
Oh lala Arty, je reconnais aussi ce que j'ai subit dans tes descriptions, cet échafaud est un cadre de Cotrel et j'ai plus souffert de ça il y a 32 ans que de mon opération il y a 30 ans, et oui ces minutes m'ont paru aussi une éternité étirée avec ses sangles et les platriers qui faisaient leur travail en se racontant des histoires droles, qu'est ce qu'on a pu les maudire, ils étaient détestés par tous les malades mais ils avaient le mauvais role

Faery_69 peut etre que d'après ton pseudo tu résides dans Lyon, si c'est le cas, il y a plusieurs spécialistes; donc tu pourrais en consulter un si tu veux faire un bilan :bisous1
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Par Faery_69
#183787
Bien le bonjour,

On peut dire que j'en ai mis du temps à revenir ici, repenser à tout ça... je suis même étonnée que mon "histoire" existe toujours. Cela fait plus de 2 semaines que je lis de temps en temps le forum, les histoires, les dépressions... j'y ai appris pas mal de choses. Des choses qui peuvent sembler idiotes mais qui sont en quelque sorte une révélation.
Exemple : La scoliose n'est pas la conséquence de mauvaises postures, C'est débile de dire "tiens toi droite"... et aussi que beaucoup de personnes ont fait de la dépression.

Voilà 4 ans ont passé depuis mon message et vous êtes toujours là à assister les gens et c'est formidable. :bisous1

Si je me dois de repenser à tout cela et à vous embêter à nouveau, c'est que depuis 2 semaines je souffre des cervicales (à cause du boulot) et j'ai réussi à parler à mon médecin traitant qu'il faudrait faire un contrôle de ma scoliose... que j'aurais du faire il y a 3 ans *hum*...

D’avance excusez moi de prendre ce post comme défouloir… Juste que c'est très dur de replonger là dedans. D'autant plus dur que je ne suis plus une enfant, que je me suis efforcée d'oublier au maximum et que je ne me souviens plus bien des termes médicaux.

Les difficultés commencent déjà :
- J’ai demandé mon dossier médical au centre où j’étais suivie, ils m’ont répondu que j’envoie un courrier, qu’ils étaient débordés et que ça prendrait trèèès longtemps pour obtenir une copie. Soit. Après tout, j’ai le dernier compte rendu du spécialiste, j’espère que ça suffira.

- J’ai été prendre RDV pour la radio prescrite pour le médecin. Bon, je ne comprends pas trop les termes employés, je pensais que c’était une banale radio du dos et la personne qui a pris mon RDV n’a pas voulu voir mon ordonnance (je lui ai demandé en plus !).
Résultat, je me pointe à la radio et on m’engueule presque parce que je n’ai pas précisé quelque chose qui était écrit sur l’ordonnance. Je leur ai demandé ce que ça signifiait, qu’est-ce que c’est comme radio alors ? Pourquoi ça nécessite autant de temps ?
Réponse : « Mais c’est écrit !! et ce sera des petits films !» Ouais ça m’aide beaucoup :cherche
J’y suis allée en pleurant presque, j’en suis ressortie 5 minutes plus tard en colère avec un nouveau RDV pour cette après-midi.

Aussi loin que je me souvienne, je n’ai jamais eu de radio autre qu’une grande radio de tout le dos où le médecin traçait ses traits pour mesurer les angles. D’ailleurs, que ce soit moi ou ma mère, nous n’avons jamais eu accès aux radios et comptes rendu directement (elles étaient faites sur place), tout était dans les mains du médecin.

Bref ça a à peine commencé que ça me saoule déjà. :colere1

Mais étant « adulte », il y a une chose que désormais je peux faire : poser mille et une questions et pouvoir décider par moi-même . Et je suis « heureuse» d’une chose : il ne reste aucune trace écrite des douleurs que m’ont causé le corset plâtré mais il y a une chose qu’ils ne pourront jamais retirer, c’est l’épaisse cicatrice qu’il me reste d’une des blessures. :non Peut-être que ça leur fera comprendre que j’ai envie d’en finir au plus vite avec ce contrôle…
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Par chris
#183788
Bonjour Faery

On aimerait tous oublier cette satanée scoliose et un jour elle revient à nous; nous rappeler qu'elle est toujours, et qu'il faut se faire suivre régulièrement, meme si on a de très mauvais souvenirs des traitements du passé, elle ne doit pas rester sans suivi.
Pour le radiologue, pfiii, ils ont fait n'importe quoi, si tu vas voir un spécialiste avec ses clichés la, ils ne pourra pas faire grand chose, généralement il leur fait un grand cliché de dos et un de profil, mais le rachis en entier y compris le bassin.

As tu déja pris rdv chez le spécialiste ? apparemment tu es sur Lyon, il y en a de très bons dans cette ville.

Pour ton dossier médical, normalement avec une lettre avec AR tu devrais pouvoir l'obtenir sans difficulté.
Tu ne pas faire ton suivi la ou tu étais prise en charge auparavant ? :bisous1
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Par Faery_69
#183796
Merci mille fois pour ce message de soutien. :bisous1
Oui j'ai déménagé sur Lyon (c'est à remercier Dieu d'avoir cette chance !) il y a environ 5-6 ans. Avant j'ai été suivie sur Nancy et avant encore, dans les Ardennes. J'ai aujourd'hui 26 ans.
Il n'y a que maintenant que je me sens la force de reprendre les choses en main... on va dire que vaut mieux tard que jamais.
Pour le moment j'en suis à l'étape "médecin généraliste", qui m'a prescrit une radio "Rachis entier face et profil... télémétrie etc" (vais finir par comprendre cette après midi). Je dois reprendre RDV avec lui pour qu'il voit ça et m'adresse à un spécialiste.
Ce que je souhaite c'est surtout que l'on m'explique bien ce qu'il y a et ce qu'on veut me faire.
Là, j'ai un arrêt de travail de quelques jours et tout va bien pour prendre les RDV mais dès que je vais reprendre le boulot, ça va être compliqué.
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Par Rosy
#183807
ravie de te relire faery. je ne te redirais pas la même chose que chris mais sache qu'avec une lettre recommandée avec AR, ils sont obligés de te fournir ton dossier médical, surtout qu'il n'est pas si vieux que ça! ah oui, une radio télémétrie, ils vont te faire une "petite" radio du dos en entier! pas toujours facile à voir pour le spécialiste! souvent d'ailleurs, quand tu as rv le spécialiste te fait faire une radio dans son service s'il le juge nécessaire. en tout cas, sur Lyon, tu es à la bonne place pour trouver un spé! et si tu n'en connais pas, tu peux lancer ton appel sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=330 mais saches que à aucun moment, tu ne nous embêtes! :bisous
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Par Faery_69
#183816
Merci, il est bien votre topic au cas où il y aurait besoin de trouver un spécialiste :-)
Et la lettre pour récupérer le dossier est prête à être postée !

Voilà radios passées sous tous les angles !

Bonne nouvelle : la scoliose n'a pas bougé *ooouuuuuuffffffff*... mais un nouveau "truc" au nom barbare est apparu : "discopathie". Une "débutante" au niveau des cervicales et deux aux lombaires. Comme je panique trop, je vais directement revoir mon généraliste demain pour lui montrer ça.
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