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By jess1c
#308137
Bonjour,

j'ai un enfant qui aura 3 ans et qui a une hemivertebre. On nous avait parlé d'opération à ses 2 ans et désormais, ils ont décidé de suivre la situation mais nous restons dans le flou. J'aurais aimé échanger avec des parents ou des personnes qui connaissent une situation similaire svp. Comme je ne connais pas de parents ou de personnes qui ont une hemivertebre, cela serait un soutien de pouvoir échanger avec des personnes qui connaissent ce type de situation svp.

Vous pouvez m'envoyer des messages privés si vous seriez d'accord d'échanger a ce propos également.

Merci beaucoup !
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By chris
#308145
Bonsoir Jess1c et bienvenue sur SP

Je t'invite à lire les histoires d'enfants et enfants opérés, tu y trouveras des témoignages d'enfants qui ont des hémivertèbres.
Tu sait c'est bien aussi d'échanger sur le forum, car les trémoignages peuvent ainsi aider un grand nombre

depist10
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By franck
#308147
Bonjour Jessic,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi les histoires d'enfants du forum.
En ce qui concerne l'hemivertebre de ton fils, comme Chris te l'a expliqué, tu pourras trouver des informations sur ce sujet dans les histoires d'enfants opérés. Même si pour vous l'opération n'est pas encore certaine. La nature en fait souvent à sa tête alors les médecins ne peuvent pas se prononcer de manière formelle sur la suite des choses. Difficile pour les parents de devoir attendre et ne pas savoir exactement de quoi il retournera ensuite.
Ici tu trouveras des gens pour partager vos maux et qui pourront effectivement discuter de tout cela avec vous. Partager son histoire avec ceux qui arrivent ici ou lisent vos mots est une chose essentielle. Peut-être pourrais-tu raconter ici l'histoire de ton fils depuis la découverte de la maladie. Pour trouver effectivement des personnes avec lesquelles converser mais aussi aider les autres à travers votre vécu.
Souvent cette maladie est minimisée par ceux qui ne la connaissent pas. C'est pour cela qu'il est important de faire savoir cela aux autres. L'association grandit à travers ces témoignages. J'espère que tu pourras prendre par la suite le temps pour cela.
Je vous envoie en tous les cas tout mon soutien à toi et aux tiens sur le parcours de la maladie jamais facile à appréhender pour les parents. Je souhaite également que des membres de ce forum viennent à vous et vous apportent le soutien nécessaire et de l'écoute.
Meilleures pensées,
Franck
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By crincrin
#308149
Bonjour et à mon tour de vous souhaiter :b8,
Comme l'on dit Chris et Franck, n'hésitez pas à naviguer sur ce Forum pour y trouver des témoignages qui vous rejoignent.

Afin de mieux connaître l'Association Scoliose et Partage, voici un lien qui vous apportera des infos importantes : viewtopic.php?f=23&t=2527
Et voici également une page du site qui résume les actions menées :
http://www.scoliose.org/silverstripe/as ... s-actions/

Bonne navigation sur ce Forum et à bientôt
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By Rosy
#308154
Bonjour jess et :b13 et au sein de l'association. ton enfant à 3 ans, présente une hémivertèbre et vous ne savez de quoi seront fait les années à venir. cela fait bien du souci. je te conseille de lire les témoignages d'enfants viewtopic.php?f=1&t=8934&hilit=hémivertèbre
viewtopic.php?f=32&t=8993&hilit=h%C3%A9mivert%C3%A8bre
viewtopic.php?f=8&t=1497&p=303652&hilit=h%C3%A9mivert%C3%A8bre#p303652
J'espère que les parents vont venir t'apporter leurs conseils, leur soutien. N'hésite pas non plus à écrire sur leur histoire en leur posant des questions (et ainsi ils auront une alerte que quelqu'un poste chez eux) . le spécialiste a t'il parlé d'un traitement en attendant? avez-vous pris plusieurs avis?
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By jess1c
#308178
Bonjour

Merci beaucoup pour vos réponses. Désolée entre enfants et travail et découverte du fonctionnement du site je n'ai pas pu lire vos messages avant. Merci beaucoup pour le soutien. J'ai contacté quelques parents des histoires d'enfant avec hemivertebre et je verrai s'ils sont disponibles pour répondre. Merci pour vos conseils en tous cas bien utiles.

En fait l'orthopédiste qui a décelé fortuitement l'hemivertebre il y a deux ans était très alerté disant que notre fils avait déjà 20 degrés de courbure ce qui est énorme à 10 mois. C'est pourquoi il a parlé directement de résection de l'hemivertebre et de fusion des vertèbres à ses deux ans. Par la suite nous avons demandé un deuxième avis qui nous a dit d'attendre 3-4 ans pour voir ce qui se passait et après une nouvelle radiographie, notre orthopédiste a dit de faire des radiographies chaque année si cela reste ainsi mais il n'est pas très clair pour nous ce qui était mieux a faire. Notre orthopédiste avait d'abord dit que d'opérer à 2 ans permettait aux enfants de vivre comme s'il n'y avait rien car le faire tôt permettait de grandir comme si de rien n'était mais j'ai lu sur votre forum que les opérations ne sont pas si miraculeuses. Du coup, maintenant que l'orthopédiste à pris une autre position, nous imaginons que nous devrons juste suivre la situation en espérant que les décisions médicales seront pour le mieux.

Nous avions d'abord été informés d'un rein pelvien chez notre fils et il semble que cela pourrait être lié à l'hemivertebre mais on nous a dit que nous devions simplement suivre alors nous essayons de moins nous inquiéter même si ce n'est pas facile comme vous le vivez tous je pense.

Mes expériences de médecins m'ont surtout rappelé , à cause d'un problème de santé personnel que j'ai eu, que la médecine est une science humaine et inexacte. De ce fait, il fallait toujours avoir plusieurs avis pour pouvoir comprendre vraiment et avoir l'impression de décider de qqch de correct mais ce n'est pas toujours facile d'avoir l'impression que le quotidien des patients n'est pas toujours celui décrit par les médecins.

Du coup, je crains toujours que les médecins ne parlent pas des douleurs et autres inconvénients de la vie quotidienne des patients. Ils m'ont dit que la qualité de vie de notre enfant ne serait pas affecté par une scoliose congénitale et que les scolioses ne causent pas de douleurs mais je ne suis pas sûre que les choses soient si claires. Bien entendu, en tant que parent, cela est ce qui m'inquiète le plus. J'ai donc pensé qu'avoir une idée de la réalité de ce qu'un enfant ou un adulte ayant une hemivertebre vit, peut m'aider à mieux soutenir mon fils. Bien entendu, la scoliose semble imprévisible et chaque scoliose congénitale peut être bien différente alors j'imagine que toutes les personnes vivant avec une scoliose doivent apprendre à gérer cette incertitude.

Il est certain que votre association et ce forum est une grande aide pour gérer cela ! Merci encore de votre soutien en tous cas.
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By chris
#308181
Bonjour Jess

Comme tu l'as compris le choix de la meilleure prise en charge est difficile, chaque scoliose évoluant différement.
C'est bien de prendre plusieurs avis, ça rassure et ça permet de récolter différentes informations.

C'est surement difficile pour un spécialiste de se mettre dans la peau d'un patient, ne vivant pas la même chose que nous, ils ne peuvent l'imaginer. D'où l'importance des associations de patients pour échanger les vécus.

IL y a quelques années, un chirurgien français, qui est bien spécialisé dans ce genre de scolioses est parti pratiquer à Genève.

:depist17
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By franck
#308193
Bonsoir Jessic,
Votre histoire ici ressemble beaucoup à celle des autres enfants. Une découverte de scoliose très jeune et puis ce parcours dans le labyrinthe qu'est malheureusement la médecine dans ces cas. Entre la recherche de renseignements médicaux, les propositions de traitements différents,les avis des spécialistes qui divergent concernant l'opération, difficile d'y voir clair ou de trouver des solutions à long terme.
L'expérience des parents d'autres enfants d'ici peut être primordiale pour vous guider. Pas n vous donnant des avis médicaux,cela n'étant pas le but de ce site. Mais des conseils, du soutien, un partage d'expériences de vie. Et puis aussi, qui sait, des noms de médecins qui pourraient éclairer votre histoire.
Je souhaite que chacun ici vous permette d'y voir plus clair et vous aide surtout à garder force et confiance pour la suite de votre parcours.
Je vous envoie tout mon soutien,
Franck

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