Les actions de l'association Scoliose et Partage

Un résumé des actions les plus marquantes de l'association

Reconnaissance des adultes en ALD (Affection Longue Durée)

L’association s’est battue pour faire reconnaitre les adultes en ALD (Affection Longue Durée) auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé)

Avant, l’ALD scoliose ne concernait que les personnes jusqu’à maturité rachidienne, c'est-à-dire enfants et adolescents. L’association a entamé de nombreuses démarches auprès de la Haute Autorité de Santé afin de pouvoir y inclure les adultes. En janvier 2011 un décret a été voté et maintenant l’ALD concerne toutes les personnes, quel que soit l’âge, qui ont une scoliose de plus de 30°.

C’est l’aboutissement de 4 ans de démarches.

le document ALD n° 26 - Actes et prestations sur la scoliose idiopathique structurale évolutive - Actualisation octobre 2018 est disponible sur le site de la HAS

L'association a notamment participé à la relecture du document:
ALD n° 26 - Guide médecin sur la scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25°) jusqu’à maturation rachidienne


La plaquette de dépistage à destination des parents

En France, il n’y a pas de dépistage obligatoire de la scoliose et malheureusement il y a encore trop de scoliose découverte avec un angle élevé.

L’association a pensé qu’il était important de se battre pour mettre en place un dépistage. A cet effet, une brochure a été élaborée afin d’apprendre aux parents à regarder eux-mêmes le dos de leurs enfants. Ensuite, une demande de validation a été demandée auprès du ministère de la santé qui nous l’a accordée en 2007 en nous autorisant à y apposer leur logo.

Des demandes d'autorisation de diffusion de notre brochure ont été faites auprès des inspections académiques de France métropolitaine et outre mer. Un certain nombre d’entre elles ont déjà accepté de la distribuer dans leurs établissements scolaires par le biais des médecins scolaires. Cette même démarche a également était faite auprès des CPAM.


La journée Nationale du dépistage de la Scoliose - Juin vert

Création d'une journée nationale de dépistage de la scoliose le 1er samedi du mois de juin.

Depuis cette création, l'association et les adhérents bénévoles ont mis en place, en juin de chaque année, des stands d'information et de sensibilisation dans divers hôpitaux de France pour faire connaître l'importance du dépistage et les actions de l'association.
En 2019, l'association a pu tenir des stands d'informations sur 9 sites en France.


La revue Zig Zag

L'aide et le soutien se font également grâce à une revue ''Zig Zag'' qui est éditée une fois par an.

Elle est composée de divers témoignages et situations vécues, de conseils, d'astuces, d'aides administratives, de poésies, d'illustrations, de pages de détentes, du  compte rendu des assemblées générales avec un résumé des communications des professionnels de santé, et quelque fois, des articles émanant de médecins etc ..

Les articles (sauf ceux des médecins) proviennent des adhérents de l'association.

Cette revue en version électronique est destinée à l'ensemble des adhérents de l'association. En version papier elle est transmise aux adhérents qui n'ont pas de compte sur notre site internet et également aux professionnel de santé pour mieux faire connaitre le travail de l'association.


Livret illustré "Pasco a une Scoliose"

Création d'un livret illustré ''Pasco a une scoliose'' pour expliquer la scoliose et ses traitements aux enfants. (En vente sur le site).

Ce Livret illustré met en scène Pasco,  la mascotte de l'association Scoliose et Partage.
Au travers des différentes pages, les enfants découvriront des textes et des images leur expliquant la scoliose, ses examens et ses traitements, afin de les informer et les rassurer.

le livret « Pasco a une scoliose » a été offert à différents hôpitaux traitant la scoliose des enfants.


La presse et les médias audiovisuels

De nombreux articles paraissent régulièrement dans la presse locale et nationale pour mieux faire connaitre la scoliose et l’association Scoliose et Partage (Maxi, L’infirmière libérale magazine, les Dernières Nouvelles d’Alsace, l’Est Républicain, Fémina, Santé magazine, etc…..)
Scoliose et Partage a également participé à un article sur la scoliose sur Futura sciences.

Elle a déjà participé également à des émissions télévisées (Le magazine de la santé -France 5) et des émissions de radio (Dreyeckland)


Les actions auprès des professionnels de santé

L’association participe régulièrement et activement à des congrès médicaux où elle prend la parole pour représenter les patients et un compte rendu détaillé est fourni ensuite aux adhérents.

Scoliose et Partage collabore avec plusieurs sociétés savantes et organismes professionnels qui sont très sensibles à l’importance de la parole des patients.

Elle est reconnue et citée dans de nombreux organisme comme l'Assurance Maladie (ameli - (sites utiles))
L’association est souvent sollicitée car devenue une référence en ce qui concerne les patients.

Outre son action auprès de la HAS pour l'ALD Adulte, citons quelques autres actions importantes réalisées ces dernières années.

  • En 2010 - De nombreuses démarches pour tenter de sauver le service de chirurgie de la scoliose adulte à l’institut Calot de Berck sur Mer, fermé dans un but de rentabilité, ont été mises en place (mise en ligne d’une pétition, divers courriers à la presse, à divers députés, au ministère de la santé, à la direction du groupe, l’Agence Régionale de Santé, etc …

  • En 2013 - Scoliose et Partage a soutenu le dr de Mauroy dans sa démarche de sauvegarder les soins par traitement de la scoliose par traitement de plâtre en hospitalisation de jour en créant une pétition qui a ensuite été envoyée à l’Agence Régionale de Santé. Elle l'a soutenu ensuite dans la mise en place du traitement pas corset ARTBRACE.
  • Toujours en 2013, Scoliose et Partage a aidé le centre des massues pour la démarche d’Éducation Thérapeutique dans le traitement de la scoliose par corset.

  • En 2014 - Scoliose et Partage a participé activement au congrès de la SOSORT (International Society on Scoliosis Orthopaedic and Rehabilitation Treatment) à WIESBADEN.
    - Elle a également assisté à la conférence sur le mal de dos et la chirurgie à LYON.
    - L'association a recueilli les données d'une enquête sur le ARTBRACE que le dr de MAUROY a transmis à ses patients et en fait une analyse.

  • En 2016 -  L'association a participé à une journée ETP (Education Thérapeutique du Patient) corset enfants et adolescents au centre des Massues à Lyon.

  • En 2018 -  Participation au 7ème colloque du centre des Massues à Lyon.
    - Rencontre avec la société de prothésiste "Chabloz"
    - Participation à une journée d’éducation thérapeutique dans le traitement de la scoliose par corset chez l’enfant et l’adolescent au centre des Massues à Lyon.
    - Projet de collaboration avec la société "Medtronic" sur le thème de la scoliose et son dépistage.

Différents types d'actions réalisées par des adhérents

  • Envoi de cadeaux aux enfants hospitalisés.
  • Participation pendant 4 jours à la foire du Pays de Montbéliard.
  • Participation au marché aux puces de Wickerchwihr.
  • Participation au forum des associations à Seloncourt