[Marc]

Aprés avoir lu tous vos temoignages, je me lance pour vous raconter l'histoire de Cloé tout juste 9 ans qui a la suite d'une visite banale chez le doc pour une toux, celui a constaté un souci au niveau de son dos.

Donc, il nous prescrit une radio. le 9/12/08 resultat de la radio scoliose thoracique à 30°. stupefaction totale....

Nous voila dons parti pour faire le tour des specialistes.
Le 1er: nous dit arret total du sport + kiné+ port d'un corset (on ne sait pas lequel..).+ pesé et mesurer tous les mois et visite chez le specialiste tous les 2 mois avec la phrase finale "on va essayer le corset mais peut-etre faudra-t-il poser un platre" et aussi "je ne suis pas sur que ca marche !!" et là, deuxieme coup de poignard!!!

Le 16/01/09 Nous consultons sur marseille (etant du dep 13) auprés de l'hopital N...: celui-ci nous dit: port d'un corset de milwaukee nuit et jour+ kiné+ activité sportive autorisée. lui nous dit qu'il ya une double courbure predominante thoracique avec une gibbosité. lui aussi finit par nous dire "c'est pas sur que ca marche, cette scoliose peut devenir chirurgicale ou l'est dejà!!".

Vu que les 2 traitements ne sont pas identiques, nous decidons d'avoir un 3 éme avis et nous sommes aujourd'hui dans l'attente d'un rendez-vous auprés d'un specialiste de l'hopital de la t..... toujours à marseille.

ce qu'il nous fait peur aussi c'est que la scoliose de Cloé a été detecté depuis plus d'un mois et qu'elle n'est toujours pas traitée à ce jour. au delà du stress dut au corset et de l'épée de damocles au dessus de la tete quant au fait que sa scoliose devienne chirurgicale on a peur qu'entre les rendez-vous sa scoliose continue d'evoluer.

Nous devons avoué que nous sommes quelques peu perdus...

Nous vous tiendrons au courant de la suite des evenements.

A bientôt.

[franck]

Bonjour Marc,

Bienvenue à toi parmi nous mais aussi à Cloé et à ceux qui vous entourent. Je suis le Papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants.

Au début de la découverte de la scoliose, rien n'est jamais simple. On a parfois l'impression que le ciel nous tombe sur la tête. Surtout que les médecins ne prennent malheureusement pas toujours "toutes les précautions" pour nous parler de cette maladie et de ce qui en découle au niveau traitement.

Vous avez bien fait de prendre plusieurs avis. Cela va vous permettre de vous faire une idée de ce en quoi consiste le traitement. En fait, les choses sont assez "simples", oserais-je dire. Corset, plâtre parfois pendant une période. Le protocole de port du corset est aménagé au gré de l'évolutivité de la scoliose, de son importance. Pour l'opération, il faut attendre un peu et toujours y croire. Rien n'est jamais gagné dans la lutte contre la scoliose. Mais n'oublies pas non plus que rien n'est jamais perdu d'avance, que le port du corset peut souvent aider à éviter l'opération.

Pour finir, avant de laisser la place aux autres pour te souhaiter la bienvenue parmi nous, je pense qu'il faut insister auprès des médecins concernant le sport. Peut-être que certains seront déconseillés à Cloé mais en tout cas, c'est important physiquement mais aussi mentalement qu'elle continue à faire des activités sportives. Reste à savoir lesquelles sont conseillées et déconseillées.

Allez, on respire un grand coup. Nous aussi, nous avons souffert de tout cela, nous en souffrons encore quelquefois, au gré des jours. Mais vous allez trouver ici des gens pour vous épauler, vous aider et surtout vous conseiller. N'hésite pas à venir te livrer si les choses semblent un peu dures parfois. En tant que Papa, je sais de quoi je parle...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

bonsoir marc et bienvenu à toi sur le site. je comprends bien votre angoisse face à l'inconnu et aux différents avis. en tout cas, c'est une bonne chose de prendre un 3è avis.pour ce qui est su sport, la plupart des médecins préconisent la poursuite, tout en adaptant bien sur suivant les possibilités avec le corset. malheureusement les médecins ne peuvent promettre un résultat dès le départ avec un plâtre ou un corset, car chaque cas évolue différemment, dans un sens comme de l'autre. l'important est de trouver un médecin en qui vous avez entière confiance et où le dialogue passe bien. courage à vous. tenez nous au courant

[marina]

Bonjour Marc et bienvenue,

ce n'est pas optimiste de dire "je ne suis pas sur que ça marche..."
Mais malheureusement c'est vrai car dans le traitement de la scoliose il y a aussi une part d'imprévisible et c'est plutôt honnête de la part du médecin de le reconnaître.

Et je pense que le médecin a juste voulu insister sur l'importance de prendre le traitement au sérieux et ne pas te donner l'illusion que ça sera facile...

Mais une note positive quand même: bien sûr le traitement est long et si on veut des résultats il faut persévérer. Mais une fois qu'on s'y est habitué, le corset est tout à fait "vivable".
Quand le moulage est bien fait et le corset bien adapté au corps, on le sent finalement assez peu et surtout avec le temps on apprend à vivre avec... l'important d'après moi c'est de surtout y penser le moins possible et faire avec le corset les activités qu'on aurait fait sans... ce qui est possible.

Bon courage pour le 3ème rendez-vous et à bientôt pour tes nouvelles

[chris]

Bonsoir Marc et bienvenue sur SP
Les spécialistes consultés ont eu le mérite d'etre honnete.
Difficile de prévoir l''évolution d'une scoliose comme sa réaction au traitement. Il faut c'est certain toujours se battre pour ne pas lui laisser la part belle, et avoir beaucoup de patience car souvent c'est un travail de longue haleine avec des hauts et des bas,
Avoir pris 2 avis c'est très bien, c'est tout à fait ton droit, attention toutefois à ne pas trop en prendre car après cela peut plus t'embrouiller que t'aider.
Chaque médecin a ses techniques qui sont peuvent toutes etre de bonnes méthodes, ce qui est important aussi c'est que le courant passe bien entre vous et le spécialiste, ta fille et vous meme devez vous sentir en confiance avec lui

[Marc]

Bonjour et merci a tous pour votre accueil,

Nous avons reussi à avoir un rdv à l'hopital de la t..... à marseille le 4 fevrier.
Apparement le simple cliché que nous avons ne suffirait pas. il se pourrait que l'on fasse d'autres radiographies. celà a t il été votre cas??

Une chose est sure tout le monde est pret pour aller se bagarrer avec cette drole de chose qu'est la scoliose;

On vous tiendra au courant de la suite.

A bientôt et encore merci.

[Rosy]

c'est bien, vous avez réussi à avoir un autre rendez-vous. oui souvent les médecins demandent d'autres radios, en particulier un télé rachis, c'est à dire une seule radio de la colonne entière. cous en saurez plus dans peu de temps.

[mamynou]

Marc bonjour et bienvenue sur le site

Vous voilà confrontés à cette fichue scoliose vous savez à peu prés en gros quels sont les traitements et les conséquences si le traitement se passent mal. Chaque médecin a ses préférence par rapport à la scoliose. Il va vous falloir choisir le spécialiste avec lequel vous arriver mieux à vous sentir en confiance et qui vous propose le traitement adapté àu cas de votre puce. Il va falloir tenir sur le long terme mais cela je crois que vous l'avez compris avec une scoliose il y a des hautes et des bas mais il faut se tenir aux traitements c'est l'essentiel, Bon courage à vous

[Biba]

Bonjour !
Il se peut que le cliché soit "flou", mais généralement le radiologue le voit tout de suite .. donc dans ce cas, je ne sais pas la raison.
Si vous avez pu prendre RDV, c'est une bonne chose.
Quant à cette "drôle de chose" :cotent qu'est la scoliose, il y a une petite brochure que je trouve très explicative et qui pourra certainement aider Cloé :
http://www.scoliose.org/scoliose.htm
(il faut cliquer sur la brochure)

Tiens-nous au courant ! Bib'bisous

[chris]

J'espère que ce nouveau rdv va vous aider à y voir plus clair et à prendre une décision pour le traitement de Cloé

[marina]

bonjour Marc

c'est bien que vous ayez pu avoir un rendez-vous rapidement avec le nouveau spécialiste...
bientôt vous y verrez surement plus clair

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

bonne chance pour le rendez-vous

[ariana]

vivement le prochain rdv...Mais le fait d'attendre qq fois permet mieux d'accepter la situation...J'ai connu çà il y a très peu de temps....Il nous a fallut bien 3 semaines pr digérer et accepter la situation...De ce fait, le rdv chez l'orthopédiste c'est bien passé car on "savait" ce qui nous attendait...Et notre fille aussi.....

[Karine.l]

Bonsoir Marc et bienvenu parmis nous
Je suis la maman de François qui à 7ans et demi...
Nous avons eu la même réaction que toi vis à vis de l'attente entre deux R.V, notre parcours à tous est semé d'embuche, il faut garder sa zen attitude, tu trouveras toujours en ces lieus une oreille attentive ou une éapule solide selon tes envies...

Vous avez raison de demander plusieurs avis, si vous ne "sentez" pas les deux premiers...

Le traitement par corset est une alternative parfois en attendant une éventuelle opération, mais nous ne serions trop te dire ce qui convient à ta fille car nous ne sommes pas médecins et chaque enfant est unique, aussi ce qui "marche" sur l'un n'est pas forcément efficace sur un autre enfant...

Pour ce qui est des examens, François a passé une scintigraphie osseuse et une IRM pour essayer de connaitre l'origine de la maladie...

Là encore c'est le médecin qui sera plus à même de te dire ce qu'il y a a faire ou non...
Ces examens sont absolument sans douleur, effrayant pour certains enfants banals, pour d'autres...

Tu pourras lire dans l'histoire de François, tout s'est bien passé, je te rassure

Bon courage et à bientôt de te lire...

[Marc]

Voila ca y est, on commence la bagarre contre la scoliose de Cloé.
Le rdv de mercredi s'est bien deroulé, on a vu un Professeur que l'on qualifiera de SUPER. Il etait trés explicatif, disponible et nous a bien renseigné sur toutes nos interrogations.
Juste aprés nous sommes allés voir un collaborateur du professeur pour faire le moulage (en platre) du corset que Cloé va devoir porter tout le temps sauf à l'ecole et pendant les 3H de sport que Cloé va devoir faire par semaine.
Tout celà pour commencer jusqu'au prochain rendez-vous avec le professeur soit en juin. Nous sommes avertis que dans le futur selon les resultats il se pourrait que Cloé soit obligée de le porter plus souvent et que l'on integre de la kiné.
Dans 15jrs, on retourne pour l'essayage du corset puis,Cloé prendra une radio avec celui-ci et si celà convient elle repartira avec ou sinon 15 jrs plus tard.

Voila, comme je vous le disais au debut, on est pret pour ce long "combat" et il reste plus qu'a savoir quel sport Cloé va choisir.

Nous ne manquerons pas de vous tenir informé de la suite.

[chris]

Bonsoir Marc
C'est très bien d'avoir trouvé un spécialiste avec qui le courant passe bien. C'est très important car il va vous falloir une longue collaboration avec lui.
Le corset peut apporter beaucoup d'interrogation mais il sera le meilleur allié de Chloé pendant sa bataille.
Sais tu quel genre de corset Chloé va porter ?
Tu verras qu'elle va vite s'adapter, les enfants ont un courage exemplaire