Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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:ronde :tousensemble :youpi

Cher(e) membre du site,

:bienvenue1 ......Nous vous souhaitons la bienvenu(e) sur le forum du site internet Scoliose et Partage !
Il a été créé en novembre 2004 par des personnes atteintes de scoliose, et des parents d'enfants atteints de cette maladie, afin de partager leurs expériences et leurs vécus. :partage

L'Association Scoliose et Partage en détient les droits, car elle en détient la propriété intellectuelle, comme déclaré à la CNIL et auprès de notre hébergeur.
Le site internet est là pour vous aider dans le quotidien, c’est un espace d’échange, mais en postant sur celui-ci, vous ne faites pas automatiquement partie de l'association. Ce sont deux choses distinctes.

L'association Scoliose et Partage a été créée en octobre 2005 pour mieux faire connaître et reconnaitre notre maladie auprès du grand public, la représenter auprès des administrations, et vous aider au mieux en vous guidant dans vos démarches administratives ( http://www.scoliose.org/silverstripe/as ... sociation/ ) :pourquoi

L’association et le site sont gérés par un conseil d’administration composé de 6 personnes : :toute-contente
Chris, Berchen, Moutte, Crincrin,gdan13, coco54
http://www.scoliose.org/silverstripe/as ... istration/

Vous êtes adhérents au sein de l'association si et seulement si vous vous êtes acquitté du montant de l’adhésion. :CB

Chose importante :
Le site perdure uniquement grâce à l'association. C'est elle qui en est propriétaire et qui règle les frais d'accès auprès de l'hébergeur chez qui se trouve le site ainsi que le nom de domaine. Sans cette cotisation le site n'existerait plus.


Ce sont uniquement les adhésions des membres de l’association qui financent les frais de fonctionnement du site. C’est grâce à ces cotisations que le site peut vivre.

Le coût d’une adhésion est de 20 €. Etant une association d’intérêt général, vous aurez un reçu d’adhésion à transmettre aux services fiscaux afin d’obtenir une réduction de 66% du montant de votre adhésion. Ce qui fait qu’en réalité, l’adhésion vous coutera moins de 7 €. Il s’agit d’une somme modique qui permettra de continuer à faire vivre le site sur lequel chacun peut recevoir aide et sou-tien. 7 € c’est une goutte d’eau pour un grand combat.

Nous espérons avoir pu éclaircir certains points pour vous aider à différencier le site et l'association, même si les deux sont présents au même endroit.
Nous vous rappelons que les textes, photos et informations de ce site et de cette association sont entièrement protégés par un Copyright, (il est formellent interdit et illégal d'en copier tout ou partie) afin de mieux vous préserver. http://www.copyrightdepot.com/cd23/00050025.htm

:nouveau
POUR VOUS AIDER A MIEUX CONNAITRE NOTRE ASSOCIATION, NOUS NOUS PERMETTONS DE VOUS PRESENTER UNE PARTIE DES GRANDES ACTIONS QU’ELLE A DEJA MENEES DEPUIS SA CREATION :

De nombreux articles paraissent régulièrement dans la presse locale et nationale pour mieux faire connaitre la scoliose et l’association Scoliose et Partage : Maxi, L’infirmière libérale magazine, les Dernières Nouvelles d’Alsace, l’Est Républicain, Femina, Santé magazine, etc….. Elle a déjà participé également à des émissions télévisées et des émissions de radio. :love

L’association s’est battue aussi pour faire reconnaitre les adultes en ALD (Affection Longue Durée). Avant l’ALD scoliose ne concernait que les personnes jusqu’à maturité rachidienne, c'est-à-dire enfants et adolescents. L’association a entamé de nombreuses démarches auprès de la Haute Autorité de Santé afin de pouvoir y inclure les adultes. En janvier 2011 un décret a été voté, et maintenant l’ALD concerne toutes les personnes quel que soit l’âge, qui ont une scoliose de plus de 30°. C’est l’aboutissement de 4 ans de démarches. :scoliose

En France, il n’y a pas de dépistage obligatoire de la scoliose, et malheureusement, il y a encore trop de scoliose découverte avec un angle élevé. L’association a pensé qu’il était important de se battre pour mettre en place un dépistage.
A cet effet, une brochure a été élaborée afin d’apprendre aux parents à regarder eux-mêmes le dos de leurs enfants.
Ensuite une demande de validation a été demandée auprès du ministère de la santé qui nous l’a accordée en nous autorisant à y apposer leur logo :
http://scoliose.org/asso_fichiers/broch ... age_SP.pdf
Des demandes d'autorisation de diffusion de notre brochure ont été faites auprès des inspections académiques de France métropolitaine et outre mer. Un certain nombre d’entre elles ont déjà accepté de la distribuer dans leurs établissements scolaires par le biais des médecins scolaires.
Cette même démarche a également était faite auprès des CPAM.
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L'aide et le sou-tien se font également grâce à une revue ''Zig Zag'' qui est éditée une fois par an. Elle est composée de divers témoignages et situations vécues, de conseils, d'astuces,d'aides administratives, de poésies, d'illustrations, de pages de détentes, du compte rendu des assemblées générales avec un résumé des communications des professionnels de santé, et quelque fois des articles émanant de médecins etc .... Les articles (sauf ceux des médecins) proviennent des adhérents de l'association. Cette revue en version électronique est destinée à l'ensemble des adhérents de l'association. En version papier elle est transmise aux adhérents qui n'ont pas de compte sur notre site internet et également aux professionnel de santé pour mieux faire connaitre le travail de l'association
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En 2010, de nombreuses démarches pour tenter de sauver le service de chirurgie de la scoliose adulte à l’institut C. à Berck sur Mer fermé dans un but de rentabilité, ont été mises en place : mise en ligne d’une pétition, divers courriers à la presse, à divers députés, au ministère de la santé, etc …) la direction du groupe, l’Agence Régionale de Santé, etc …

:sourire Obtention du statut d'intérêt générale ce qui permet que chaque adhérent puisse bénéficier d’une remise d’impôt de 66% du montant de sa cotisation (soit une cotisation qui revient à moins de 7 €) ; Un reçu vous est remis après votre adhésion afin de bénéficier de cette remise d’impôt.

L’association participe régulièrement et activement à des congrès médicaux où elle prend la parole pour représenter les patients et un compte rendu détaillé est fourni ensuite aux adhérents.

Scoliose et Partage collabore avec plusieurs sociétés savantes et organismes professionnels qui sont très sensibles à l’importance de la parole des patients. L’association est souvent sollicitée car devenue une référence en ce qui concerne les patients.

En 2009 et en 2013 des soirées spectacles ont été organisées pour mieux faire connaitre la scoliose et l'association et également pour récolter des fonds pour Scoliose et Partage.

En 2013 Scoliose et Partage a soutenu le dr de Mauroy dans sa démarche de sauvegarder les soins par traitement de la scoliose par traitement de plâtre en hospitalisation de jour en créant une pétition qui a ensuite été envoyée à l'ARS. Elle l'a soutenu ensuite dans la mise en place du traitement pas corset ARTBRACE.

Toujours en 2013, Scoliose et Partage a aidé le centre des massues pour la démarche d'Education Thérapeutique dans le traitement de la scoliose par corset.

En 2014 Scoliose et Partage a participé activement au congrès de la SOSORT à WIESBADEN.
Elle a également assisté à la conférence sur le mal de dos et la chirurgie à LYON.
L'association a recueilli les données d'une enquête sur le ARTBRACE que le dr de MAUROY a transmis à ses patients et en fait une analyse
Démarche auprès des Kiwanis de Colmar pour faire connaitre la scoliose et l'association et bénéficier d'une aide.

En 2015 l'association a participé à deux émissions de radio sur Dreyeckland pour faire connaitre la scoliose et l'association.
Elle a organisé un grand concours corset pour récompenser le corset le mieux customisé.
Scoliose et Partage a également participé à un article sur la scoliose sur Futura sciences

Et surtout l'année 2015 a vu la migration et mise en place du nouveau forum afin de pouvoir continuer le sout-ien apporté à chacun

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Les actions principales de l'année 2016 :

• L'association a participé à une journée ETP corset enfants et adolescents au CdM à Lyon
• Création de la nouvelle affiche officielle de l'association http://www.scoliose.org/asso_fichiers/affiche.pdf
• Mise en place en juin de la semaine internationale du dépistage de la scoliose avec des stands d'information et de sensibilisation dans divers hôpitaux de France.
• Création d'un livret illustré ''Pasco a une scoliose'' pour expliquer la scoliose et ses traitements aux enfants, vous le trouverez en vente sur notre site internet en cliquant ici http://www.scoliose.org/silverstripe/as ... -scoliose/
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Quelques autres actions en 2017 :
- Offrir le livret « Pasco a une scoliose » à différents hôpitaux traitant la scoliose des enfants
- Reconduction des actions d’information et de sensibilisation au dépistage de la scoliose dans différents hôpitaux
- Envoi de cadeaux aux enfants hospitalisés
- Refonte du site internet
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En 2018 Scoliose et Partage a été encore plus active :
- Participation au 7ème colloque du centre des Massues à Lyon
- Participation pendant 4 jours à la foire du Pays de Montbéliard
- Participation au marché aux puces de Wickerchwihr
- Rencontre avec la société de prothésiste ‘’Chabloz’’
- Participation à une journée d’éducation thérapeutique dans le traitement de la scoliose par corset chez l’enfant et l’adolescent au centre des Massues à Lyon
- 3ème année d’action dans les hôpitaux au cours du mois de Juin, mois international du dépistage de la scoliose
- Participation au forum des associations à Seloncourt
- Projet de collaboration avec la société Medtronic sur le thème de la scoliose et son dépistage
- Refonte de la brochure de présentation de l’association
- Refonte de la revue Zig Zag
- Actions de mise aux normes suivant le RGPD (Règlement Général pour la Protection des données personnelles) de la CNIL
etc ....

En 2019 continuation et amélioration de nos actions.
- Nouvelle participation à la foire du Pays de Montbéliard
- Renforcement des d’action au cours du mois de Juin, mois international du dépistage de la scoliose, avec la tenue de 9 stands d'informations dans différents hôpitaux et centres commerciaux.
http://www.scoliose.org/silverstripe/home/juin-vert-2019/
- Continuation de l'amélioration du site internet et du Forum.
- Échanges avec les professionnels de santé toujours présents pour venir nous apporter de l'information lors de l’Assemblée générale annuelle.

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Venez également découvrir Scoliose et Partage au travers d'une petite vidéo https://www.youtube.com/watch?v=UimyhEQIx1I
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:tousensemble Organisation chaque année de l’Assemblée Générale qui permet à de nombreux adhérents de se rencontrer et de pouvoir échanger. Des professionnels de santé sont régulièrement présents et présentent des communications très importantes pour les patients.

Et d'autres actions et projets importants que vous pourrez découvrir en devenant membre de l'association Scoliose & Partage !
:whaou

:topla N’hésitez à venir nombreux nous rejoindre.
Pour aboutir dans ses démarches, Scoliose et Partage a besoin d’être une association forte en nombre d’adhérents. Nous serons ravis de vous accueillir parmi nous et qu’ainsi vous puissiez être acteur par votre cotisation à la vie de l’association mais également à la pérennité du site pour qu’il puisse continuer à vous apporter aide et sou-tien.


La vie de Scoliose et Partage est entre vos mains, et nous faisons appel à votre sens du partage. Vous recevez, n’hésitez pas à donner à votre tour.

Un grand merci d’avance.

Vous pouvez vous renseigner sur les modalités d’adhésion sur ce lien :
http://www.scoliose.org/silverstripe/adherer-ou-donner/

:respect N’oubliez pas de prendre connaissance du règlement du forum et de le respecter : viewtopic.php?t=6129 :regles

Nous vous invitons également à relire quelques conseils :
viewtopic.php?t=4168

Et tous les renseignements concernant l'association sur le site http://www.scoliose.org

N’hésitez pas à nous contacter pour tout renseignement ou toute question sur webmaster@scoliose.org

Nous espérons que vous trouverez sur ce forum des réponses à vos questions, le sou-tien et les conseils dont vous avez besoin, mais aussi et surtout beaucoup de chaleur et de bonne humeur ! :lips

:snog Merci de votre attention

:rose L'équipe Accueil du Forum Scoliose et Partage :welcom3

Personnes de contact pour l'équipe accueil du site S&P :

Fanette
Franck
Midou76


:bienvsp1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !