Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par korydwenn
#140707
bonjour,
je me présente, je suis la maman d'un petit garçon de bientôt 3 ans. à qui l'on vient de dépister des malformations congénitales de plusieurs vertèbres cervicales et dorsale. il n'a pas encore de scoliose, mais présente une amyotrophie de l'éminence thénar ( muscle de la base du pouce ) depuis la naissance. à force de persévérance j'ai obtenue des medecins une recherche plus approfondie de cette anomalie. après radio puis scanner du raschis cervicale nous sommes en attente d'une date pour un IRM, afin de déceler les lésions ou compréssion de nerf et d'observer la moelle épinière.
les malformations sont les suivantes :
arc posterieur C6 pas fusionné au niveau de l'épineuse.
hémi-vertèbreC7 droite
hémi-vertèbre en T1 avec ascension de l'hémi-vertèbre gauche compte-tenu de l'absence d'hémi-vertèbre de C7 sus-jacente.
hémi-vertèbre en T2 fusionné dans leur ensemble
hémi-vertèbre au niveau du corps vertébral de T3
fusion épineuse de T2 avec celle de l'hémi-vertèbre thoracique droite de T1.
d'un point de vue clinique, au plus Haaron grandit au plus il se "déforme" tout le côté droit ne grandit pas à la même vitesse que le gauche, du coup cage thoracique, épaule, et homoplate plus petite et plus basse à droite.
le traumatologue, attend le résultat de l'irm pour décider de la marche à suivre avec ses collègues mais il nous a déjà dit que l'on devait s'attendre à un corset durant toute la croissance, suivi d'une opération visant à bloqué la croissance du côté gauche. l'état des nerfs définira si d'autres opération devront être prévue.
voilà pour l'histoire de mon loulou et pour nous présenter aussi, il est très dur de trouver des renseignements sur ce genre de problème vu sa rareté. et j'avoue que de pouvoir en discuter avec des personnes ayant déjà vécue ou vivant se problème pourrait nous permettre de mieux comprendre et appréhender les évènements futurs. en espérant pouvoir échanger avec vous quelques renseignements, cordialement, korydwenn!
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Par Biba
#140709
Bonsoir et bienvenue sur le site !
Tu as en effet des témoignages d'enfants, ainsi que des sujets concernant l'hémi-vertèbres comme celui-ci :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... vert%E8bre

J'espère que nous pourrons t'apporter un peu de réconfort, mais surtout des réponses à tes interrogations (dans la mesure du possible puisque nous ne sommes pas médecins).

Courage à vous tous ! Bib'bisous :bisous
Par korydwenn
#140714
merci pour cette réponse,

je suis allé lire les posts et histoires! je pense que beaucoup de question vont me venir quand l'irm sera fait. en attendant j'éssai de ne pas trop nous mettre la pression car dans le flou total on arrive pas bien à réfléchir! en tout cas tout conseil ou renseignement seront les bienvenues et je n'hésiterais pas à venir poster tout ce qui pourra être utile !
merci encore et d'avance!
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Par Rosy
#140732
bonjour korydween et bienvenue à toi sur le site. en lisant différents topics, tu as peut être déjà trouvé certaines réponses à tes questions. sinon, n'hésite pas à les poser., nous ferons le maximum pour y répondre. :bisous
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Par franck
#140747
Bonjour Korydwenn,

Je viens à mon tour vous souhaiter la bienvenue sur ce forum. A la lecture de ton post, je vois que ton petit, malgré son jeune âge, n’est pas épargné par les soucis. Malgré cela, je pense que vous essayez de garder confiance dans les équipes médicales au jour le jour même si les choses semblent parfois longues ou difficiles à mettre en place. La prochaine IRM vous en dira sûrement plus sur les choses et la marche à suivre pour aider au mieux votre fils.

Je ne connais pas grand-chose concernant les hémi vertèbres mais nul doute que les parents concernés par cela sauront te renseigner au mieux sur ce qu’il en est. Mais, même si mon savoir est limité, j’espère comme tous les autres membres pouvoir vous apporter mon aide et les renseignements que je pourrais. Mais aussi et surtout, notre soutien et nos encouragements sur le chemin du traitement.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
Par korydwenn
#140835
je vous remercie beaucoup pour vos encouragements, et le soutient que vous apportez aux parents! c'est vrai que l'attente entre les examens et les rdv avec le traumato paraissent interminable! si ça pouvait aller aussi vite que dans feuilleton médicaux :)....ce qui nous fait d'autant plus peur avec l'IRM, c'est que Haaron n'en est pas à ses premiers soucis. il est né par césarienne en urgence car en souffrance foetale, il avait quand mon obstétricienne l'a sortie la tête de travers et dans les secondes qui ont suivi (une fois redressé) il a cyanosé sur tout le côté droit de la tête et toute la face ainsi que sur l'épaule droit. il a fait un séjour en néonato ( née à 8 mois de grossesse) car il avait les yeux qui plafonnait, n'avait pas de tonicité, et e les hématomes faciale le faisait souffrir ( même le blanc des yeux était injecté de sang). dans les mois qui ont suivi, dés que je couchais haaron sur le côté droit, la moitié de son visage devenait rouge, comme-ci sa tête était coupé en deux! à l'époque ils ont juste dis problème mécanique et c'est tout. il apparait clairement aujourd'hui que se sont des conséquences de ses vertèbres. c'est pour cela que nous avons peur de ce qu'il vont trouver à l'irm, car il doit y avoir un problème d'irrigation au niveau de la tête.......ou qlq chose comme ça.
voilà la deuxième partie de l'histoire de Haaron.
dans tout les cas je ne manque pas de lire vos post qui me sont d'une précieuse aide! merci encore pour l'existence de ce site!!
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Par franck
#140839
Bonjour,

Avant les rendez-vous médicaux de nos enfants, on a parfois l’impression que les heures sont des siècles. Que le temps qui passe n’arrange rien dans nos cœurs et ne fait que rajouter à nos doutes, à notre émoi.

Il nous arrive aussi pendant tout ce temps de nous poser des questions. A se demander si nous n’avons pas raté quelque symptôme en chemin, il y a de cela quelques années. Tous les instants de doute d’hier semblent parfois se transformer en chemin de croix dans nos esprits. Peut-être que l’on aurait pu faire mieux avant, découvrir les choses plus vite si...
Je pense qu’Haaron a, malgré son jeune âge, déjà passé quelques caps difficiles, gagné quelques bagarres de vie. Sûrement que pour son âge, il a déjà du courage et de la force à revendre. Une volonté que l’on n'imagine même plus, nous « les grands ». Sûrement aussi qu’il a des parents forts comme des rocs, riches d’amour et de patience. De courage aussi, de toutes ces choses que l’on ne porte pas sur nous, que l’on ne voit pas, bien caché dans le cœur. Et nul doute qu’armés de tout cela, vous garderez le cap pour y arriver...

Meilleures pensées,
Franck
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Par bibi
#141487
Bon courage et bienvenue parmi nous! J'espère que les examens médicaux seront porteurs de nouvelles encourageantes quant à l'évolution de votre petit bonhomme, en tous les cas, nous serons là pour vous entourer.
Par korydwenn
#141606
et bien voilà après 2 semaines de vacances mouvementé toujours pas de nouvelles de l'hopital pour le rdv de l'irm, je sais bien qu'ils ont beaucoup de cas à traiter mais l'attente parait interminable.....
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Par bibi
#141607
c'est toujours long les rdv à l'hôpital n'hésite pas à les rappeller ils sont débordés et parfois il faut les relancer. Bon courage et à bientôt!
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Par vivi65
#141637
Bonjour Korydwenn,
Ma fille a aussi des hémivertèbres. En haut dus dos qui sont bien decrites par le docteur et sûrment aussi au niveau du bassin, mais d'après ce que j'ai compris elles s'équilibrent et pour l'instant on ne s'en préoccupe pas.
Tu te poses bcp de questions et c'est normal.
A quel âge un corset: je crois que ca dépend de chaque cas. Ma fille a un corset la nuit pas pour soigner les hémivertèbres mais la "contre courbure". en effet, si j'ai bien compris les hémivertèbres soit elles grandissent avec nos enfants et désiquilibrent la colonne, soit elles restent telles quel et à la fin de la croissance tout va à peu près bien.
Si elles grandissent alors il faut opérer (encore que ca dépendent desquelles il s'agit) et d'après mon docteur si possible avant 5 ans. A l'IRM, on voit si il y a du cartilage de croissance. A chaque rendez vous, on peut m'annoncer une opération, le médecin me l'a dit dès le début alors je l'ai en tête et on verra bien.
Par contre, mon docteur ne m'a pas mis en garde sur quoi que ce soit d'autre, il pense que les autres pathologies de ma filles peuvent être liées aux hémivertèbres même si on ne voit rien à l'IRM.
Ce qui m'a le plus surpris au début c'est le regard "évaluateur" qui ai proté par les docteurs pour savoir si il y a des retard neurologiques et de développement.
Bientôt tu auras le rendez vous avec le spécialiste, n'hésites pas à préparer la liste des questions par écrit et même à noter les réponses car à la fin des rv on a la tête un peu en compote, surtout qu'en même temps il faut gérer notre enfnat.
Je pense bien à toi et je t'envoie des trésors de patience pour ces attentes de rv et d'informations
Vivi
PS: je que j'ai écris, c'est ce que j'ai compris pour ma fille et il n'y a pas 2 cas identiques et surtout les choses évoluent avec le temps....
Par korydwenn
#142489
et bien toujours pas de rdv pour l'irm. il m'ont dit de rappeler 2 semaine plus tard donc je vais tenter d'appeler cet après midi.
ton medecin opère avant l'âge de 5 ans? mais quel type d'opération, il retire l'hémivertèbre?
mon trauma m'a dit qu'ils opérait le plus tard possible et au niveau opération il ne m'a parlé que de celle qui consiste à mettre des broches dans les vertèbres côtés gauche pour le bloquer et laisser le temps au côté droit de rattraper le retard. je vois bien du type d'opération dont il parlait car ma cousine c'est fait opérer à ses 18 ans, car elle avait une double scoliose et syphose. ça fait assé peur. je te remercies pour tes encouragements et espère de tout coeur que ta fille n'aura pas à passer par l'opération. par contre que leur indique le cartilage de croissance?
Par korydwenn
#142492
une pathologie congénitale peut-elle être héréditaire????
les problème de dos dans la famille sont assé fréquent bien que moins grave ( hormis ma cousine) par exemple ma soeur a un bloc vertébral C2C3.
je me pose la question car aujourd'hui je suis enceinte de mon 3ème enfant et je me demande si il y a un risque qu'il puisse avoir le même pb que mon fils :s
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Par vivi65
#142494
Bonjour,
J'espère aussi que ma fille ne devra pas être opérée, mas si il le faut j'aime autant que ce arrive quand elle est petite, surtout si après il n'y a plus de corset (ca j'en sais rien!).
Le cartilage de croissance indique que l'hémivertèbre peut grandir et donc provoquer un plus grand déséquilibre. Si j'ai bien compris mon spécialiste opére les hémivertèbres par arthrodese ca veut dire (si j'ai bien compris) qu'on s'arrange pour bloquer leur croissance en mettant deux tiges sur les vertèbres dessus et dessous, une tige dans le dos et une tige devant (à vérifier). Ca doit être fait d'après mon doc avant la fin de la première phase de croissance afin d'être efficace. A priori, il y a d'autres enfants qui sont opérés par un CHR de ma région également au même âge.
Tu parles d'un traumato je ne savais pas qu'ils soignaient les scolioses. Peut être du même coup ont ils d'autres techniques? je ne sais pas je ne suis pas spé mais juste maman!
pour ce qui est de l'hérédité parles en à ton ginéco ou à ton généraliste pour leur demander leur avis. Au fait tu es de quelle région?
Vivi
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Par marina
#142547
bonjour korydwenn

si tu as besoin d'un conseil génétique pour savoir si oui ou non un autre enfant peut avoir des hémivertèbres, je pense que le mieux est de t'adresser à un spécialiste en génétique... car les hémivertèbres sont une maladie assez peu fréquente et c'est probable qu'un généraliste ne sache pas te dire avec certitude si c'est transmissible ou non.
Il faut surtout que tu évites de te paniquer pour rien...

pour ma part j'ai des hémivertèbres et je suis absolument la seule dans ma famille.

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles

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