- dim. avr. 19, 2009 7:55 pm
#140707
bonjour,
je me présente, je suis la maman d'un petit garçon de bientôt 3 ans. à qui l'on vient de dépister des malformations congénitales de plusieurs vertèbres cervicales et dorsale. il n'a pas encore de scoliose, mais présente une amyotrophie de l'éminence thénar ( muscle de la base du pouce ) depuis la naissance. à force de persévérance j'ai obtenue des medecins une recherche plus approfondie de cette anomalie. après radio puis scanner du raschis cervicale nous sommes en attente d'une date pour un IRM, afin de déceler les lésions ou compréssion de nerf et d'observer la moelle épinière.
les malformations sont les suivantes :
arc posterieur C6 pas fusionné au niveau de l'épineuse.
hémi-vertèbreC7 droite
hémi-vertèbre en T1 avec ascension de l'hémi-vertèbre gauche compte-tenu de l'absence d'hémi-vertèbre de C7 sus-jacente.
hémi-vertèbre en T2 fusionné dans leur ensemble
hémi-vertèbre au niveau du corps vertébral de T3
fusion épineuse de T2 avec celle de l'hémi-vertèbre thoracique droite de T1.
d'un point de vue clinique, au plus Haaron grandit au plus il se "déforme" tout le côté droit ne grandit pas à la même vitesse que le gauche, du coup cage thoracique, épaule, et homoplate plus petite et plus basse à droite.
le traumatologue, attend le résultat de l'irm pour décider de la marche à suivre avec ses collègues mais il nous a déjà dit que l'on devait s'attendre à un corset durant toute la croissance, suivi d'une opération visant à bloqué la croissance du côté gauche. l'état des nerfs définira si d'autres opération devront être prévue.
voilà pour l'histoire de mon loulou et pour nous présenter aussi, il est très dur de trouver des renseignements sur ce genre de problème vu sa rareté. et j'avoue que de pouvoir en discuter avec des personnes ayant déjà vécue ou vivant se problème pourrait nous permettre de mieux comprendre et appréhender les évènements futurs. en espérant pouvoir échanger avec vous quelques renseignements, cordialement, korydwenn!
je me présente, je suis la maman d'un petit garçon de bientôt 3 ans. à qui l'on vient de dépister des malformations congénitales de plusieurs vertèbres cervicales et dorsale. il n'a pas encore de scoliose, mais présente une amyotrophie de l'éminence thénar ( muscle de la base du pouce ) depuis la naissance. à force de persévérance j'ai obtenue des medecins une recherche plus approfondie de cette anomalie. après radio puis scanner du raschis cervicale nous sommes en attente d'une date pour un IRM, afin de déceler les lésions ou compréssion de nerf et d'observer la moelle épinière.
les malformations sont les suivantes :
arc posterieur C6 pas fusionné au niveau de l'épineuse.
hémi-vertèbreC7 droite
hémi-vertèbre en T1 avec ascension de l'hémi-vertèbre gauche compte-tenu de l'absence d'hémi-vertèbre de C7 sus-jacente.
hémi-vertèbre en T2 fusionné dans leur ensemble
hémi-vertèbre au niveau du corps vertébral de T3
fusion épineuse de T2 avec celle de l'hémi-vertèbre thoracique droite de T1.
d'un point de vue clinique, au plus Haaron grandit au plus il se "déforme" tout le côté droit ne grandit pas à la même vitesse que le gauche, du coup cage thoracique, épaule, et homoplate plus petite et plus basse à droite.
le traumatologue, attend le résultat de l'irm pour décider de la marche à suivre avec ses collègues mais il nous a déjà dit que l'on devait s'attendre à un corset durant toute la croissance, suivi d'une opération visant à bloqué la croissance du côté gauche. l'état des nerfs définira si d'autres opération devront être prévue.
voilà pour l'histoire de mon loulou et pour nous présenter aussi, il est très dur de trouver des renseignements sur ce genre de problème vu sa rareté. et j'avoue que de pouvoir en discuter avec des personnes ayant déjà vécue ou vivant se problème pourrait nous permettre de mieux comprendre et appréhender les évènements futurs. en espérant pouvoir échanger avec vous quelques renseignements, cordialement, korydwenn!