[OCEANNETHEO]

L'histoire dOcéanne et de sa scoliose débute sur ce site.
la Pédiatre d'Océanne a detecté il y a 1 an 1/2 un éventuelle scoliose. Suite à une radio, Océanne qui avait moins de 8 ans, avait une scoliose de 13°. J'ai négligé cette info pensant que ce n'etait pas grave ayant moi même une scoliose depuis petite (une jambe plus grande que l'autre). Suite à une visite médicale à l'école ces derniers mois, on m'a demande de faire une radio, elle est passée à 19°.
J'ai donc maintenant RDV avec un spécialiste le 22 juin et un autre le 1er Juillet pour avoir un double avis sur cette scolise évolutive.
Je vous écrit aujourd'hui pour avoir vos avis et aussi avoir du réconfort. j'ai peur pour Océanne. Elle n'a pas encore 9 ans, c'est une petite fille vive, qui fait de la balancoire, du roller, fait des pirouettes dans l'herbe et encore aujourd'hui quand je la vois faire le pitre avec son frère, j'ai peur que le port d'un corset l'exclut, qu'elle ne puisse pas profiter de sa vie de petite fille.
J'ai besoin de vous pour savoir qu'elles sont les questions à poser aux spécialistes.
Peut-on débuter avec un corset uniquement de nuit pour voir si c'est suffisant ? Y a t-il des corsets à éviter ? pourra -elle continuer la danse , le sport avec l'école ?
Lorsque la pédiatre à parler du fait qu'elle devrait certainement porter un corset, océanne a craquée dans la voiture au retour. Elle doit porter cet hiver une appareil pour ces dents, et a un petit problème de surdité. Elle me dit qu'elle n'a pas de chance. Je cache ma tristesse, je lui ai dit que si elle devait porter ce corset c'était pour lui éviter des complications plus tard, et que bien que contraignant qu'elle avait de la chance d'être en bonne santé et qu'il y avait des enfants moins chanceux qu'elle. J'essaye de ne pas lui faire part de mon inquiétude mais j'ai peur que la semaine prochaine je n'y arrive plus devant ce que l'on pourra nous dire.
Merci d'avance pour vos réponses.
Véronique

[Rosy]

bonjour maman d'océane et bienvenue à toi sur le site. j'avais le même âge, la même courbure à l'âge d'océane....tu as fait le bon choix en prenant rv avec 2 spécialistes, comme cela tu sauras s'ils sont du même avis. mais ce qui est certain, c'est qu'avec 19° à 9 ans, il faut vraiment prendre cette scoliose au sérieux et soigner. si ta fille doit porter un corset, (c'est l'orthopédiste qui te dira lequel) dis toi qu'elle pourra faire du sport à l'école, avec quelques aménagements, la danse, de la balançoire....bien sûr, les pirouettes ne seront plus les mêmes mais tu verras que ta fille s'adaptera vite. ce qui est important c'est que avec le médecin vous lui expliquiez bien le pourquoi de ce corset. pas facile pour les parents, il faut avancer pas à pas afin de pouvoir "accepter" ce traitement. en tout cas, n'hésite pas à venir sur le site, nous essaierons de t'apporter notre soutien.

[franck]

Bonjour Véronique,

L’histoire d’Océanne débute comme beaucoup d’histoires d’enfants du site. Cette rencontre avec la maladie est souvent une secousse difficile à encaisser dans le cocon familial. Elle survient toujours « par hasard » au détour d’une consultation d’un médecin un peu plus vigilant que les autres. Heureusement, la scoliose d’Océanne a été découverte assez rapidement et cela va permettre de la traiter du mieux possible.

On a tous peur pour nos enfants lorsque la maladie est découverte. Comment pourrait-il en être autrement d’ailleurs. Peur que nos enfants perdent leur liberté de vie, de mouvements à cause de ce corset. Mais aussi qu’ils y laissent un peu de leur joie de vivre, de leur enfance. Moi aussi, j’ai pensé au début, avant le traitement, que Thomas allait devenir triste, malheureux ou envieux des autres. Deux ans ont passé et il n’en est rien. Il a gardé sa joie de vivre, sa curiosité des choses et son entrain. Même s’il y a eu quelques moments difficiles ou des angoisses au commencement du traitement. Cela fait si peur l’inconnu, même aux adultes... Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Thomas a porté pendant 1 an et demi un corset Milwaukee. Maintenant il porte un GTB, corset court. Au début, il avait une double courbure à 32 et 27 degrés, aujourd’hui il a une courbure unique de 20 degrés en lombaire. Preuve que le traitement marche et que le corset ne peut qu’aider à soigner la scoliose. Il faisait de la balançoire en Milwaukee, jouait aux voitures couché par terre et même la course avec sa sœur en corset. Rien ne change, seules quelques postures sont différentes. Les câlins et le cœur sont les mêmes. L’affection passe par-dessus tout cela quel qu’en soit la difficulté...
Il ne faisait pas de sport et avait peur de l’eau avant le traitement. Aujourd’hui, il enchaîne vélo, natation et plein d’activités familiales. Et en redemande. Donc, il n’y a pas de raison de ne plus faire de sport ou de danse, au contraire. Il y a juste certains aménagements à mettre en place pour la contrainte du corset, pour le sport à l’école par exemple.

Pour le corset, le protocole de port, c’est le médecin qui sait. Parce que chaque cas est un peu unique, différent de l’autre. N’hésite pas à lui poser les questions qui te semblent essentielles, en les mettant par écrit avant, par exemple. Et prendre le temps d’expliquer tout cela à Océanne, pour lui donner confiance dans le traitement et se donner à soi un peu de courage car ce n’est pas facile non plus pour les parents, les débuts. Il y a un diaporama sur le site où la scoliose est expliquée aux enfants. Quoi de mieux que de lui faire lire ? Et la semaine prochaine, il faudra que cela aille coûte que coûte. Pour aider Océanne dans ce combat qui commence avec confiance. Et puis, pas question de se dégonfler devant Dame Scoliose...

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Véronique et bienvenue sur SP
En tant que maman il est normal de te poser des questions et d'avoir des angoisses.
Par contre ne culpabilise pas, car si tu avais été mieux informée au départ tu aurais surement mieux pris en charge la scoliose de ta fille depuis le début, mais la les gens qui ont diagnostiqué la scoliose auraient du t'informer.
Si tu lis les différents témoignages d'enfants, cela devrait te rassurer un peu.
Pour savoir si ta fille devra éventuellement porter un corset uniquement la nuit ou jour et nuit, seulement le spécialiste pourra le dire en fonction de la scoliose d'Océane.
Si tu as des questions n'hésites pas et sachent que maintenant tu n'es plus seule.

[marina]

bonjour Véronique et bienvenue

en tant qu'"ancienne petite fille" ayant porté un corset je tiens à te rassurer... ça n'empêche pas du tout de faire le pitre et de vivre une vie normale d'enfant.

Il faut juste décider que le corset ne doit pas nous empêcher de vivre normalement... donc accepter les contraintes car évidemment il y en a, mais ne pas se polariser là-dessus et regarder surtout comment on peut les contourner...
Les enfants ont tous beaucoup d'imagination pour ça et ta fille va certainement te surprendre.

c'est normal en tant que maman que tu sois inquiète mais il ne faut pas trop s'en faire car chaque enfant va trouver peu à peu sa manière de gérer la situation... le début peut être parfois un peu difficile mais on s'y habitue (à la fois physiquement et moralement), et quand on a décidé de ne pas se laisser pourrir la vie par le corset on finit toujours par faire ce dont on a envie.

à bientôt pour tes nouvelles

[OCEANNETHEO]

Merci à tous pour vos réponses et votre réconfort.
Ca me fait chaud au coeur. J'espère qu'Océanne arrivera a être optimiste.
Je ne manquerai pas de vous tenir informé des suites données suite aux consultations prévues.
Merci encore

[vivi65]

Bonjour maman d'Océane,
Bienvenue parmi nous. Tu arrives sur ce forum où tu trouveras plein de conseils, de réconfort et de compréhénsion.
Comme Franck cela fait moi aussi presuqe 2 ans que je viens souvent par ici.
Au début, c'était pour me faire aider, aujourd'hui c'est plus pour aider.
Et oui, tu verras le corset entre un jour dans la vie, c'est un gros orage qui arrive. Et puis, petit à petit il fait parti de notre vie, de la vie de nos enfants. et les éclats de rire continuent, l'amour est toujours là.
Ma petite puce qui n'a que 3 ans le porte la nuit. elle est toute surprise quand je lui dit "pas ce soir c'est la fête on n'est pas à la maison". Elle le réclame. donc il vient avec nous.
Eléonore a d'autres problèmes de santé, elle les connait. Parfois, elle n'est pas contente et fait de la résistance face à l'hygièene de vie qu'elle doit avoir. Mais bon je lui réexplique ses problèmes. Je la rassure et on est reparti.
Tu verras je suis sure que ta fille va très bien intégrer ce corset, que vous allez tous bien l'intégrer.
Apparement, pour le sport le corset n'est pas une contrainte et quand on voit l'histoire de Thomas pour certains c'est même une opportunité.
N'hésites pas à nous confier tes doutes, tes questions nous sommes là surtout dans la phase que tu vis, celle de l'attente face à l'inconnu, la plus dure.
Vivi
PS: si tu as besoin d'une liste de questions je peux t'envoyer la mienne par MP

[OCEANNETHEO]

Bonsoir,
Comme promis je revins vers vous pour vous donenr des nouvelles suite à la 1ère visite sur Boulogne Billancourt.
Le medecin a préconisé un corset de caens uniquement pour la nuit.
Il nous a dit qu' au de son age et du degré de scoliose ce type de corset devrait être suffisant. Il souhaitait que nous prenions RDV pour le corset mais je lui ai informé que nous avions RDV avec un professeur sur Garches le 1er juillet.
Pour le corset et les spécialistes, avez-vous des bonnes adresses à fournir ?
Nous habitons sur les Yvelines.
J'espère que lors de notre 2ème RDV la proposition du medecin sera similaire au premier!
bonne soirée

[Rosy]

espérons que le 2è avis dise pareil. tu peux lancer ton appel de médecins sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=195

[franck]

Bonjour,

Les nouvelles de ce premier rendez-vous semblent positives. Le corset uniquement à mi-temps, c’est toujours plus facile à gérer qu’avec un protocole plus important. L’important est que vous ayez confiance dans le médecin qui vous suit et que cela passe bien entre vous. Pour vous mais aussi pour votre fille car le suivi est long. Il y a un bon bout de chemin à faire ensemble alors autant le faire en confiance. Vous verrez ce que vous dit le second médecin, mais je pense qu’il n’y a pas de raisons que son avis diffère.
Thomas a une scoliose essentiellement située en lombaires donc il porte un corset court, presque comme une ceinture lombaire. Il va peut-être, après l’été s’il n’y a pas d’aggravation, ne le porter que 12 heures aussi et il a 9 ans. Il y a donc certaines similitudes dans l’approche du traitement. Comme le dit souvent son docteur, l’efficacité du traitement se situe sur sa régularité à long terme. Alors autant « gérer » le plus possible pour tenir longtemps.

Par contre, pour l’appareilleur, je ne voudrais pas dire de bêtises mais c’est le spécialiste qui oriente l’enfant vers un appareilleur. Pour mon fils, il a toujours été au même endroit parce que c’est le spécialiste qui a donné le nom de l’appareilleur. Je ne sais pas si l’on peut prendre un appareilleur autre, de son propre choix.

Meilleures pensées,
Franck

[OCEANNETHEO]

Merci Franck pour vos mots toujours encouragants. j'ai lu le parcours de Nicolas et j'ai pu constater que c'est un bonhomme courageux et que ses traitements on portés leurs fruits.
Pour Océanne, nous avons eu l'autre RDV avec un professeur en orthopédie infantile, et lui nous a préconisé de ne rien faire pour l'instant. Il dit que ca scoliose n'est pas agravante pour l'instant et qu'avant de lui mettre un corset qui est une grosse contrainte, il vaut mieux attendre de voir l'évolution éventuelle. Il propose un autre Rdv en janvier 2010 et sans radio.
Océanne a pleuré en sortant de l'hopital, elle voulait porter un corset car comme je lui avait indiqué que le port du corset lui permettrait d'éviter une éventuelle opération, elle pensait ce mercredi qu'elle devrait se faire opérer plus tard !
A ce jour, je ne sais plus quoi penser et c'est vrai que cette dernière proposition est plus confortable mais je crains de faire le mauvais choix et de voir un jour lui faire mettre un corset non plus de nuit mais de jour et de nuit.
Je me demande si je ne devrais pas avoir un troisième avis (mon médecin traitant m'avait donné le nom d'une spécialiste de la scolise), en espérant que je n'ai pas encore un avis différent !!

Certains d'entre vous ont-ils un enfant qui était dans la même situation qu'Océanne, et quel traitement ou non a t-il était préconisé (corset ou non ?)

Merci de vos conseils

[chris]

Bonjour Véronique
Je comprend tes incertitudes, le choix entre imposer un traitement contraignant sans savoir si c'est vrament nécessaire ou la laisser souffler sans traitement pour l'instant et peut etre prendre le risque d'une aggravation.
Sur quoi s'est basé le dernier spécialiste pour dire que la scoliose d'Océane n'st pas aggravante ? car je ne suis pas médecin mais il me semble bien qu'eile soit passée de 13 à 19°, et attendre janvier 2010 pour faire un controle et sans radio en plus c'est peut etre un peu long, généralement les spécialistes font des controles radio entre 4 à 6 mois d'intervalles pour vérifier si il s'agit d'une scoliose évolutive ou non,
Je pense en effet que dans ton cas ça serait bien de prendre un avis supplémentaire afin de s'assurer de faire le bon choix car la difficile d'y voir clair et la peur de se tromper.
Le dernier que tu as vu est il un spécialiste des scolioses ?
Peut etre que les membres du site peuvent t'aider en te donnant des coordonnées de bons spécialistes dans ta région. Tu es de quelle région ?

[Rosy]

difficile de "faire un choix" entre ces 2 avis différents, sans penser aux conséquences de l'un ou de l'autre. comme chris, je dirais un 3è avis serait important.

[OCEANNETHEO]

Merci pour vos réponses.
Pour répondre à Chris, je suis des Yvelines et le dernier avis vient d'un professeur en orthopédie infantile qui exerce dans un grand hopital sur Garches

[chris]

Je t'envoie un MP ce soir