- ven. oct. 29, 2010 2:59 pm
#182473
Bonjour à tous !!!
Je suis la maman de Mélinah qui à 28 mois, et à qui l'on a découvert au mois de mai 2010 lors d'une hospitalisation une anomalie génétique. Elle est atteinte d'une trisomie partielle 4p17. C'est très rare 3 cas en France.
Mélinah aura du retard au niveau psychomoteur et langage, sachant que nous n'avons aucun repère du fait que c'est très rare. Elle évoluera à son rythme et avec beaucoup d'aide.
Elle est née le 11 juin 2008, ne marche pas encore seule, elle a peur et manque d'équilibre et du fait de son retard elle ne s'est pas musclée comme il le fallait et à développé une scoliose importante pour son jeune âge (50°). On a eu rdv avec l'orthopédiste il y a dix jours qui nous a dit qu'on allait devoir la plâtrer pour qu'elle puisse retrouver un colonne normale dans quelques années. Elle aura plusieurs plâtres successifs et ensuite des corsets.
Elle va également avoir un suivi par le CAMSP, avec un kiné, une orthophoniste, une ergothérapeute, ect....
Voilà, depuis le mois de mai, nous accusons les nouvelles, notre petite fille est différente et le sera toujours, mais nous espérons aussi que sa scoliose disparaitra et que pour l'instant ça ne l'empêchera pas d'évoluer dans la marche qui est déjà difficile pour elle.
Malgré tout, c'est une petite chipie pleine de vie, curieuse, qui fait pleins de bêtises, mais qui ne pleure jamais et qui fait beaucoup beaucoup de câlins.
On l'aime plus que tout et c'est pour ça qu'on veut ce qu'il y a de mieux pour elle.
Ce n'est pas toujours facile quand on est confronté à la maladie, on a des moments de doute et de peur pour son avenir, mais ses sourires et sa joie de vivre nous boostent tous les jours et on est heureux d'être ses parents.
Voilà une partie de l'histoire de notre petite puce.
Je suis la maman de Mélinah qui à 28 mois, et à qui l'on a découvert au mois de mai 2010 lors d'une hospitalisation une anomalie génétique. Elle est atteinte d'une trisomie partielle 4p17. C'est très rare 3 cas en France.
Mélinah aura du retard au niveau psychomoteur et langage, sachant que nous n'avons aucun repère du fait que c'est très rare. Elle évoluera à son rythme et avec beaucoup d'aide.
Elle est née le 11 juin 2008, ne marche pas encore seule, elle a peur et manque d'équilibre et du fait de son retard elle ne s'est pas musclée comme il le fallait et à développé une scoliose importante pour son jeune âge (50°). On a eu rdv avec l'orthopédiste il y a dix jours qui nous a dit qu'on allait devoir la plâtrer pour qu'elle puisse retrouver un colonne normale dans quelques années. Elle aura plusieurs plâtres successifs et ensuite des corsets.
Elle va également avoir un suivi par le CAMSP, avec un kiné, une orthophoniste, une ergothérapeute, ect....
Voilà, depuis le mois de mai, nous accusons les nouvelles, notre petite fille est différente et le sera toujours, mais nous espérons aussi que sa scoliose disparaitra et que pour l'instant ça ne l'empêchera pas d'évoluer dans la marche qui est déjà difficile pour elle.
Malgré tout, c'est une petite chipie pleine de vie, curieuse, qui fait pleins de bêtises, mais qui ne pleure jamais et qui fait beaucoup beaucoup de câlins.
On l'aime plus que tout et c'est pour ça qu'on veut ce qu'il y a de mieux pour elle.
Ce n'est pas toujours facile quand on est confronté à la maladie, on a des moments de doute et de peur pour son avenir, mais ses sourires et sa joie de vivre nous boostent tous les jours et on est heureux d'être ses parents.
Voilà une partie de l'histoire de notre petite puce.
maman de mélinah 28 mois atteinte de trisomie partielle 4p17 et d'une scoliose de 50°
