[calie]

Bonsoir. Comme pour beaucoup d'entre vous sur ce forum, on m'a annoncé la scoliose ... un mot qui ne fait pas peur tant qu'on n'y est pas confronté, maladie méconnue et pourtant. Voilà: l'an passé j'ai reçu deux mauvaises nouvelles coup sur coup : ma fille sept ans à l'époque, 25 degré et mon fils 4 ans à peine à ce moment là, 20! Le couperet ou pas loin, dur d'encaisser mais avec courage chacun avec ses armes a relevé la tête et le défi. Coline porte un corset la nuit et Milan un corset Milwaukee 23 h sur 24.
Nous avons passé les épreuves de l'annonce, de l'attente, des débuts du port à l'école etc ...vous connaissez.
Aujourd'hui si je vous écris c'est que je ne sais trop quoi penser de mon garçon en ce moment. Il est parfois triste et souvent dans l'opposition, lui auparavant chargé de joie et d'énergie face à toute nouveauté semble reculer devant la moindre difficulté ou contrariété. Peut-être est-ce une phase d'opposition, une peur de se sentir grandir, comme tout autre enfant de son âge. Mais j'ai peur qu'il s'agisse d'une déprime due aux contraintes que représentent ce corset toute la journée.
J'aurais aimé savoir si vous aviez été confrontés à cela aussi et comment vous y avez répondu.
Merci beaucoup de vos futures réponses.
Calie

[vermo]

Re bonsoir Calie, je vois que tu as posté l'histoire de tes enfants, il y a l'histoire de Thomas chez les enfants qui a porté un Milwaukee, de plus je te joints le lien suivant http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5880.

[franck]

Bonjour Calie,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous, au milieu des Histoires d'Enfants. Je suis le papa de Thomas. A ce que je lis, tu connais déjà les phases par lesquelles nous sommes tous passés en début du traitement de nos enfants. Nous ne pourrions rien te conseiller de plus que tu ne saches. Cependant, en lisant les histoires des uns et des autres, peut-être pourras-tu trouver des sentiments communs avec les tiens, des choses que l'on a à partager avec les autres et c'est déjà beaucoup.
Pour information, l'Histoire d'Anetka dans les Histoires d'Enfants se rapproche un peu de la tienne car elle a, elle aussi, deux enfants qui portent tous deux un corset.

En ce qui concerne le Milwaukee, c'est effectivement un corset qui n'est pas facile. Pas facile parce que, même si l'on peut continuer à profiter des choses, il limite tout de même certains mouvements et est "encombrant". L'essentiel par rapport à ce que tu décris serait de savoir si cette période dure depuis longtemps ou si ce n'est qu'un passage, un moment plus dur que les autres. Peut-être subit-il les moqueries de certains autres enfants ou trouve t'il ce traitement difficile à vivre. Le mieux serait, je pense, de l'emmener voir un psychologue avec lequel il pourrait partager ce qu'il ressent. Ses doutes et ses angoisses qu'il n'ose pas exprimer à ses parents.
Je sais, de mon expérience, que tout cela est parfois difficile pour les enfants à vivre sur la longueur et qu'il y a parfois des moments de moins bien.

Ce qui serait peut-être bénéfique pour Milan serait, si ce n'est pas déjà le cas, de pratiquer une activité sportive ou associative durant laquelle il pourrait conjuguer le fait d'avoir une activité physique et celui de partager avec les copains en se sentant "comme les autres". Sans corset l'espace d'un moment avec l'aval du médecin qui le suit. Comprendre que ce traitement est là pour l'aider à se soigner. Cela pourrait l'aider, qui sait.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

bonjour calie et bienvenue à toi sur le site. j'imagine la souffrance des parents de voir ses 2 enfants atteints par la scoliose et de devoir vivre en plus avec ces corsets. hélas, pas le choix, il faut lutter contre la maladie, contre son évolution. ta fille semble bien avoir acceptée le traitement, pour Milan, il a plus de mal et se rebelle un peu. pourquoi ne pas envisager d'aller consulter avec lui un pédo-psychologue? une aide extérieure serait je pense bien utile, même à 4 ans, afin qu'il puisse à sa façon d'exprimer son ressenti. je crois sincèrement, que cela pourrait être une solution car j'imagine que pour toi, cela ne doit pas être toujours facile.

[chris]

Bonjour Calie et bievenue sur SP

Je vois que la scoliose a durement frappé chez toi, deux enfants atteints, donc tu dois déja bien connaitre cette pathologie.
Pour ton fils je pense que pour lui sa réaction est une sorte de révolte contre ce qu'il doit endurer, chacun l'exprime à sa façon. Si tu vois qu'il a du mal peut etre envisager un soutien ?

[calie]

c'est bon de se sentir lue, donc écoutée.
Merci à tous de m'avoir répondu. Chacun préconise la même chose : un entretien avec la pédopsy. J'ai pensé avec son papa nous donner le mois de décembre pour bien observer les refus et les attitudes et on l'emménera sûrement en janvier. D'ici là j'ai pris rendez-vous avec l'institutrice de cette année et celle de l'année passée. Nous aurons une image de lui à l'école.
J'ai l'impression qu'il y a aussi une énorme fatigue.
bon courage à tous et à bientôt
Calie :
angel

[franck]

Bonjour Calie,

Milan va arriver doucement à passer ce cap un peu difficile. Et s'il le faut, le psy pourra effectivement l'aider à y arriver. Il semble bien entouré de l'affection des siens et cela ne pourra que l'aider à tenir le cap.

Les fêtes de fin d'année vont peut-être aussi permettre de retrouver un peu de joie avec l'arrivée du Père Noël et les moments en famille.

Meilleures pensées,
Franck

[fab69]

Bonsoir Calie.
Bonne idée, je trouve d'aller voir les maîtresses, elles sauront te renseigner sur ton fils dans sa vie "sociale".
Pour ce qui est des réactions au corset, elles peuvent être variées...
Je connais un petit garçon de 7 ans qui a coupé toutes les lanières de son corset avant de partir en vacances à la mer l'an dernier... par opposition.
Je trouve que ma fille est très différente depuis le diagnostic et le port du corset, elle est moins sereine...
dans les périodes plus difficiles, je lui propose des petites gélules magiques qui détendent et aident à dormir... Tu vois? Si tu veux, fais-moi un mp, je te donnerai le nom.
Il y a toujours des périodes un peu tumultueuses, mais ce qui compte c'est d'en parler avec lui et de l'aider à comprendre que le corset est là pour l'aider.
bon courage et tiens-nous au courant.

[franck]

Bonjour Calie,

J'espère que le Père Noël a su gâter les enfants autant qu'ils l'espéraient, mais aussi que tout continue bien dans le traitement pour les enfants. Cette belle période magique pour les enfants va peut-être permettre à Milan de retrouver joie et sourire. Profitez bien de tout cela...

Meilleures pensées,
Franck

[calie]

Bonjour et bonne année !
Les vacances ont profité à Milan et reposé il est mieux, plus gai. J'ai le sentiment que la fatigue est un grand facteur dans son humeur !!
Aprés avoir discuté avec la maîtresse de cette année et celle de l'année passée (sans corset quasiment) j'ai compris que Milan était formidable : il fait tout comme les autres ne veut aucune aide ( il n'a ni AVS ni rien qui puisse l'encadrer) et fonctionne trés bien socialement comme scolairement. Aprés avoir lu dans le site que beaucoup de parents demandaient une AVS je me suis dit que Milan devait déployer beaucoup d'efforts moteurs pour masquer les handicaps que peut engendrer le corset. Je mise donc sur le repos et la maîtresse sur la valorisation d'un petit bonhomme qui sait et aime aider les autres !! Nous verrons pour la suite. Merci de m'écrire.
Calie

[franck]

Bonjour Calie,

Voilà de bonnes nouvelles. Milan a repris du poil de la bête, retrouvé de la positivité. Cela va lui permettre de tenir sur la distance plus facilement et de profiter de chaque jour avec les siens.

On se rend compte lorsque l'on rencontre les enseignants du mal que se donnent nos enfants pour exister au milieu des autres, des copains comme ils sont. Je me souviens qu'il en a été de même pour Thomas à ses débuts en Milwaukee. Il avait même fallu se battre pour qu'il accepte son bureau à plan incliné. Les choses sont parfois un peu plus difficiles que pour les copains, mais qu'importe, nos enfants savent finalement résoudre les maux qu'il rencontre pour passer outre et s'en faire une force. Et nous rendre fiers aussi.
Peut-être que les choses serainet plus faciles avec une AVS, on ne le saura jamais. Leur courage veut qu'ils préfèrent essayer de faire sans. Même si cela nous arrache un peu le coeur, que de fierté nous en retirons face à leur force de chaque jour.

Bravo aussi à cette gentille maîtresse qui semble très à l'écoute de Milan.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

même très jeunes, les enfants avec corset veulent être et faire comme leurs copains. ils sont tous si courageux, un grand à eux, à Milan qui se débrouille comme un mais tout cela aussi grâce à vous les parents qui savez leur donner ce courage de se battre contre la maladie.

[calie]

Merci pour lui, ces félicitations de son courage sont méritées. C'est toujours sympa de vous lire de temps en temps.
A bientôt Calie

[Khat]

Bravo Milan Tu es un champion Je trouve la maîtresse très sympa de prendre en compte et de "gratifier" ton petit bonhomme, ce n'est pas toujours le cas et la scoliose est souvent mal comprises par le corps enseignant.
Milan a-t-il pu bénéficier d'un matériel scolaire adapté à sa position avec le corset ? si ce n'est pas le cas cela pourrait peut être l'aider à être moins fatigué

[calie]

Bonjour
En réalité ils lui ont gentiment confectionné un pupitre à plan incliné mais il ne veut plus s'en servir. Il me dit qu'il travaille mieux sans, à la maison il dessine énormément sans rien. .. C'est le seul matériel mis à sa disposition.
Pendant que je suis au matériel. Visiblement ses pantalons descendent sans arrêt ( jean avec ceintures par exemple) l'instit m'a dit que cela le contrariait beaucoup. Maintenant j'essaie le jogging non stop. Nous verrons mais ceux qui ont l'expérience du Milwaukee peuvent peut être me donner quelques astuces ?
A bientôt tout le monde.
Calie
(':bisous')