[choco]

Bonjour à toutes et à tous ,
voici l'histoire de mon fils...
Je suis la maman d'un petit bout appelé Ewen qui a 23 mois .
Suite à une grippe ,bronchite,rhino (à ses 20 mois)ou nous avons eu du mal à le soigner mon médecin a voulu voir ses petits poumons ....
suite à la radio j'ai été convoquée d'une part pour les poumons (soignés par antibio +vento) et d'autre part pour m'annoncer que mon fils a une hémivertèbre supplémentaire en D11+ cote ...
qui a été vu en janvier de cette année.
suite à cette nouvelle j'ai fait des recherches qui d'ailleurs m'ont fait très peur .. et j'ai trouvé votre site
j'ai eu mon rdv avec mon médecin le soir meme pour savoir la suite ...
Ewen a eu une batterie d'examens pour enlève le doute sur le éventuel syndrome de VACTERL
beaucoup d'angoisse en peu de temps ici car tout a été très vite au niveau examens ,nous avons rencontré des gens formidable et bien à l'écoute ...
donc echo rein : aucune malformation
echo cardiaque :aucune malformation
petit soucis sur la pds mais normal sur à la grippe
et a refait radio de la colonne entière
donc au sujet syndrome il ne l'a pas un grand oufffff de soulagement
coté radio colonne impressionnante ,
suite avec tous les résultats mon médecin nous a dirigé vers un spécialiste ...
ou le coup tombe ....je savais en voyant la radio qu'a ce rdv ,des larmes couleraient ...
Ewen a une scoliose estimée à 40° .....
au jour d'aujourd'hui mon fils tombe pratiquement plus mais je pense qu'il a réussi à trouver son équilibre en rentrant ses 2 petits pieds vers l'intérieur (il marche en chasse neige...),il a quelque fois des soucis pour s'assoir et se lever ...
quelque part je savais qu'il y avait un soucis ,il était en retard sur beaucoup de chose ,(se retourner ,d'un coté ou de l'autre ,s'assoir ,se lever ,impossible pour le 4 pates ...)
le spécialiste nous a bien expliqué il veut déja attendre 6 mois pour voir au niveau de la croissance si sa scoliose bouge ainsi que l'hémivertèbre car il nous a expliquer qu'il existait 2 sortes d'hémivertèbres les "mortent "et les "vivantes" ,ben apparement celle de mon fils est la mauvaise ,on va dire car s'est sur celle des vivantes que la scoliose bouge avec la croissance ... de ce que j'ai compris ....
donc la nous arrivons plus très loin des 6 mois et piouuuuu l'angoisse monte ....
mon tit coeur va passer un IRM de la moelle épinière et controler l'hémivertèbre début juin
et radiographie du rachis entier début juillet et suite à ça rdv chez le spécialiste ...
alors on attend la suite car si on doit lui oter cette hémivertèbre ,6 mois de platre vont suivre ,c'est dur tout ça ...

je vous souhaite une bonne fin de journée
choco

[chris]

Bonjour Choco et merci de nous avoir confié l'histoire de ton fils.

Je comprend tes angoisses face à la maladie de ton fils et j'espère que le prochain rdv sera relativement bons.
D'autres parents dont les enfants ont des hémivertèbres viendront surement t'apporter leur vécu

[Rosy]

merci pour ton témoignage choco et j'espère que tu auras des réponses. la scoliose de Ewen est déjà effectivement bien importante, important aussi de trouver le bon spécialiste

[Ella]

Bonsoir Choco,

Nos histoires se ressemblent : Fanny a une hémivertebre en D12, presque comme Erwen. Nous aussi, on a angoissé, de bilan en bilan tous les 6 mois, en rêvant de plâtre, opération, etc... depuis sa naissance.
Et puis, 6 ans après, rien ! Nous avons petit à petit été rassurés.
Fanny va très bien, quand on ne sait pas (nous avions caché jusqu'à une date récente l'existence de l'hémivertebre à nos familles, pour ne pas les inquiéter, et même mon père qui est médecin et la voit souvent n'avait pas deviné !), on ne peut pas se douter de la chose.
Alors, oui, à la radio, sa colonne fait un très beau S, pas du tout classique, mais comme dit le professeur G qui la suit à N (grand hôpital parisien) et est spécialiste du rachis, le but ce n'est pas d'avoir une belle radio mais de se tenir droit et de ne pas avoir de problème au quotidien.

Le premier médecin que nous avions vu à la détection du problème à sa naissance nous avait pourtant dit que l'opération était obligatoire...

D'examen en examen (tous les 6 mois), la courbure dorso-lombaire est passée de 20° à 10°, sans aucun traitement ni intervention.

Au début, comme Erwen, elle a marché "les pieds en dedans", puis, sans rien faire aussi, ca s'est normalisé vers 5 ans.

Bref, le non interventionnisme, dans son cas, a bien fonctionné.

Je te donne les coordonnées du spécialiste qui la suit par MP.

Bon courage !

[maman2308]

Bonsoir choco
Mn petit bonhomme qui a bientot 3 ans a une scoliose thoracique, lombaire et cervicale avec des hémivertébres et des vertébres en papillon (décelé dès la naissance), il tombait aussi beaucoup il n'a pas été encore opéré dieu merci, il porte un corset milwaukee depuis ces 18 mois et il s'y est trés vite adapté et ne tombe plus, c'est trés dur d'apprendre une telle nouvelle beaucoup de chose s'effondre,mais petit a petit tu arriveras a surmonter cette épreuve rien qu'avec le sourire de ton petit bonhomme, le plus dur c"est de courir partout,.
J'ai lu que ton petit garcon avait eu quelques soucis de motricité ta t'on conseillé d'allé voir un psychomotricien? Il existe un organisme appellé le CAMSP( centre d'aide médico spécialisé précoce) las bas il peuvent te conseillé des spécialistes, te soutenir dans tes démarches.
Si tu as besoin de quelques conseils ou si tu as des questions n'hésite pas a venir me demander j'essayerais d'y répondre du mieux que je pourrais.
Amicalement Audrey

[choco]

Bonjour à vous 4
à Chris et Rosy

Ella ,en effet nos histoires se ressemblent ...
juste une question, ta puce a t elle eu une scoliose de + de 20° tout bébé ??
Pour ce qui est de la marche par rapport à Fanny ,Ewen au débute de la marche ,marchait les pieds bien droit (à ce moment la nous n'étions pas encore au courant de son hémivertèbre+ cote)et à cette époque il tombait énormement ou on a du investir dans une casque de sécurité .
Un jour une chute a été fatale ,en tombant il s'est fissuré le tibia !!,le poids du haut du corps s'est laché sur son pied( je ne sais pas si je me fais comprendre?) d'ou 6 semaines de platre jambe entière ...et suite à ça au file des semaines mon coeur a changé sa façon de marcher ,je pense qu'il a eu un souvenir amer de cette chute d'ou se positionnement de pieds je pense ...???

Merci pour les coordonnées du spécialiste je prend note
amicalement
choco

Maman2308
Je devais en effet prendre rdv chez un psychomotricien avant de connaitre le problème d'Ewen .
Mon medecin me disait toujours ,arretes tu te fais du soucis pour rien ,laissons lui le temps ( mon petit coeur est un petit préma donc je remettais tout le temps dans le bon context ses évolutions "né 1 mois et demi avant la date prévue ")mais mon instinct de maman me disait bien qu'il y avait quelque chose qui clochait ...
alors je lui fesais moi meme des petits exercices et je le stimulais ...
et l'aide toujours pour certaines choses ...
comme quoi une hémivertèbre + cote est un sacré handicape...

Je me pose des questions en effet maman2308
et si les enfants ne sont pas opérés ... certains petits vont vers une très bonne évolution comme ton témoignage Ella
mais si pour certains enfants ça se dégradent au file des années est ce qu'il ne vaut mieux pas opérer jeune?
ou meme si prenons le cas de mon coeur .S'il reste à 40° peut on rester ainsi ?
et le sport ,les sacs d'école , le vélo .... je sais je vois trop loin pour le après ...
6 mois c'est deja tellement long ,je recommence à avoir le cerveau en ebullition...
merci de m'avoir lu
je vous souhaite une bonne soirée à toutes les 4
amicalement
choco

[maman2308]

Bonjour choco
il est vrai que dans le cas de ton petit bonhomme avec une hémivertébre supplémentaire je ne sais pas trop quelle prise en charge est la mieux je pense qu'il faut faire confiance a ton spécialiste il fera ce qu'il lui semble le mieux pour ewen, parfois les corsets sont des alternatifs aux opérations aprés le cas de mon fils est un peu différent ( il lui manque des bouts de vertébres et a le haut des cotes soudées a gauche avec hypoplasie pulmonaire), le corset dans son cas permet de compenser le manque d'os, je comprend ton angoisse je me rappelle au début le chirurgien voulait opéré mon fils dés ses 2 ans( de son torticolis congénitale) il a fini par reculé car le corset et les séances de kiné ont eu raison de ce vilain torticolis j'ai donné toute ma confiance aux spécialistes et les choses ont fini par s'éclaircir, je l'espére de tout coeur qu'il en sera de méme pour toi et ton petit bonhomme.
Je trouve ca triste que tu ai du te débrouillé seule face aux problémes de motricité de ewen quel courage, mais cela ne m'étonne pas qu'il y ai encore des medcins essayant de nous rassuré passent a coté de choses essentielles, le Camsp s'occupe aussi des prématuré pour la prévention d'éventuelle séquelle je ne sais si cet organisme existe dans chaque département ce sont les préfectures qui autorisent leur ouverture.
j'espére que j'ai pu t'aider un peu
audrey

[franck]

Bonsoir Choco,

A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous, au milieu des Histoires d'Enfants. Je suis le papa de Thomas et je fais moi aussi partie de la longue cohorte des parents inquiets qui peuplent ce site.

Ici, le premier point commun des histoires de chacun est la scoliose. Elle nous a mené ici pour essayer de partager le long chemin qu'est le traitement de cette maladie. Les autres points communs de tout le monde ici sont multiples aussi : le doute de certains moments, l'angoisse de ce que sera le futur pour nos enfants, la peine de ce que nos enfants vivent et le désarroi de n'avoir que notre soutien à partager alors que l'on voudrait tellement faire plus.

Chacun de nous navigue un peu à vue, en corset pour certains, "en sursis" pour d'autres. Tout cela est parfois difficile à comprendre, à appréhender. Cette maladie est si imprévisible. Heureusement que les médecins et le corps médical savent nous aider et nous orienter dans le traitement à suivre. Le plus exigeant dans cette maladie n'est-il pas finalement de ne pas savoir ce que sera précisément demain. Notre but ici est surtout d'arriver à partager tout cela. Nos espoirs que le traitement aide nos enfants, nos larmes que nous avons eu aussi lors de la première radio en voyant la courbure tout comme toi, nos doutes pour arriver à être positifs au long du traitement.

L'attente avant ce rendez-vous de Juin doit, sans doute, sembler bien longue et nous comprenons bien tes sentiments. tout cela est bien évidemment difficile à attendre au fil des jours et de l'approche de ce rendez-vous. Mais tout cela est important pour la suite des choses afin que la scoliose soit efficacement traitée.
Si tu veux mieux nous connaître et connaître l'Association Scoliose et Partage, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Bonjour!
L'histoire d'Ewen a beaucoup de points communs avec celle d'Eléonore (dans histroire d'enfants opérée), une hémivertèbre, +ou 40°, une recherche de syndrôme VACTERL...bon c'est vrai poour ma fille certains examens ont révélé des problèmes. Mais cela fait bientôt 4 ans et tout va bien... je mettrai bientôt son hsitoire à jour!
Pas d'opération de la scoliose, même si l'hémivertèbre est libre...Notre médecin nous a dit que si tout est ok vers 5 ans alors elle grandirait sans opération, pour le corset de nuit je ne sais pas. Mais je préfère cette solution et comme l'ont dit les autres parents il faut se sentir en confiance avec son spécialiste.
Je comprends ton angoisse face au prochain examen, je crois qu'ici tous les parents ont cette angoisse au moment des examens... mais aussi la force des enfants qui avancent...
Alors je te souhaite bienvenue par ici, du courage pour les premiers pas dans la scoliose, n'hésites pas à venir ici cherhcher du réconfort...
Vivi

[choco]

Bonjour maman2308
Moi aussi je donne toute ma confiance aux spécialistes qui suivent mon Amour ,mais j'ai quand meme des angoisses qui apparement beaucoup de personnes ici ont ressenti la meme chose ...

amicalement
choco

Bonjour Franck
oui le plus dur comme vous dites c'est de ne pas savoir ce que sera precisement demain ... c'est dur ... si dur ...

Bonjour vivi65
Merci pour votre témoignage
Je ne suis pas encore" experte" sur certain terme mais qu'appelle t on une hémivertèbre" libre" ?

Je voulais tous vous remercier de m'avoir répondu,je me sens moins seule face à la scoliose de mon Amour et de son hémivertèbre
encore MERCI

J'ai deux questions à vous poser est ce que vos enfants sont de gros dormeur?
car Ewen dors beaucoup ,alors je me dis que c'est peut etre à cause de sa scoliose ,ça l'épuise peut etre beaucoup ....
et est ce que vos enfants ont mal ou ressentent leur scoliose ?? car mon coeur à la douche me fait le dos rond pour passer le jet et aime bien que je le masse après ....

Amicalement
Choco

[vivi65]

bonjour,
Une hémivertèbre libre c'est une hémivertèbre avec du cartilage autour qui laisse supposer qu'elle va grandir et donc continuer à augmenter la scoliose.
Mais je ne sais pas pourquoi dans le cas de ma fille ca ne pose pas de problème.
Ma fille est une très grande dormeuse qui dort très profondement mais ma deuxième était pareil... c'est peut être le tempérament! Ceci dit je crois bien que ca doit les fatiguer le fait de ne pas être tout à fait "droit".
Ma fille n'a pas mal à cause de sa scoliose.
N'hésite pas à venir par ici nous t'aiderons avec plaisir car nous aussi nous sommes passé par cette phase très difficile qu'est la découverte de la scoliose et l'attente de la mise en place du traitement.
Amitiés
Vivi

[franck]

Bonjour Choco,

Thomas n'est pas un grand dormeur, je ne pense pas que cela ait une incidence ou une relation avec la scoliose. Par contre, je rejoins Vivi pour penser qu'effectivement si la scoliose est prononcée, elle peut éventuellement entraîner des "courbatures" ou au moins des tensions musculaires. Pas d'avis médical, juste mon humble avis.

Meilleures pensées,
Franck

[choco]

Bonsoir ,
vivi65,une hémivertèbre libre veut dire tout comme moi ici alors ... mon fils a une hémivertèbre vivante ... qui veut également dire que sa scoliose va continuer ...
j'espère au plus profond de moi qu'elle ne bouge pas et depuis 3 jours hélas je me dis pas bon ..... mon fils retombe ... hémoclar + bille de sortie ...
et 3 bleus à la tete ...
qu'est ce que 3 bleus hein!!! en temps normal .... mais ce sont ses chutes, sa position de pieds qui cloche ....
premier juin arrive pour son irm, et plus s'est dur ici ...
vous savez pourquoi... la peur .... l'attente .... les résultats .... bon, pas bon...
que va nous donner l'irm???
qui peut me dire ??? que voit -on???
pour ma part en ce moment c'est très dur ....

franck je pense que pour mon fils en effet, certaines courbatures peut entrainer de la fatigue +++ du à sa scoliose mais voila ... peut etre que je me trompe ou peut etre pas ..merci de votre témoignage
merci à vous de m'avoir répondu
je vous souhaite bonne soirée
cordialement
choco

[Rosy]

l'attente est difficile, avec sa peur, ses angoisses. on espère que le résultat ne sera pas trop mal.

[franck]

Bonjour Choco,

L'attente est souvent très difficile, plus dure que le traitement. Ne pas savoir de quoi demain sera fait nous incite parfois à voir pire que ce que les choses seront. Au fil des rendez-vous et des consultations, les choses s'éclaircissent et nos doutes s'apaisent.
L'IRM saura effectivement vous en dire plus. Courage à vous et garde confiance et positivité. Ewen a besoin de vous.

Meilleures pensées,
Franck