[mamanana]

Bonsoir.
C'est avec un peu d'amertume que je rejoins votre groupe, même si vous avez l'air bien sympathiques.
On a diagnostiqué chez ma fille de 8 ans une scoliose de 24° il y a 3 semaines: elle doit porter un corset Milwaukee (pour l'instant elle n'est pas obligée de le porter à l'école).
Comme beaucoup d'entre vous, l'annonce a été rude, tout d'abord car en allant chez le spécialiste je ne m'attendais pas à un tel verdict (une suspicion de scoliose ne me semblait pas grave), et ensuite parce que je ne pensais pas qu'un enfant en pleine santé puisse avoir à subir un traitement aussi contraignant: ouais, une belle saleté en fait la scoliose !
Bref, après moultes nuits blanches à pleurer devant internet et la perte de 5 kilos, ça va mieux, mais je suis à la recherche d'interlocuteurs compréhensifs, parce que j'ai vraiment besoin de parler à des personnes qui peuvent me comprendre.
J'ai la chance d'être bien entourée, mais seuls ceux qui sont passés par là comprennent car pour beaucoup, une scoliose c'est plutôt anodin.
Donc, j'accepte la situation et j'ai l'impression de gérer, mais voilà, Monsieur Milwaukee a débarqué il y a 2 jours, tout allait bien (nuits complètes, Zoé gigote toujours autant...), mais aujourd'hui, dur pour ma puce: sentiment d'injustice, larmes aux yeux dures à dissimuler pour ma petite courageuse qui ne veut pas flancher devant sa maman (dont le coeur va être mis à rude épreuve pendant 8 ans).
Son corset lui fait mal à la hanche et on retourne chez l'appareilleur après le WE pour arranger ça...
Vos enfants ont-ils eu mal les premiers jours avec le corset ? Ont-ils mis longtemps à s'adapter ?
Je suppose qu'il y aura toujours des moments difficiles pour toute la famille, mais heureusement, on peut compter sur ces fantastiques enfants qui nous donnent de formidables leçons de courage.
En tous cas on est partis pour une drôle d'aventure !

[Rosy]

bonjour mamanana et bienvenue à toi sur le site. eh oui, une drôle d'aventure dont on se serait bien passé! j'imagine le choc à l'annonce du diagnostic et de son traitement long et contraignant. à priori, ta puce n'a pas besoin de porter son corset à l'école, c'est déjà bien. le porte t'elle la nuit? c'est vrai que ce n'est pas évident pour elle et il faut du temps pour s'habituer au corset. les premiers jours sont parfois difficiles, d'ailleurs il vaut mieux y aller progressivement pour que la peau s'habitue à tous ces appuis. tu as raison de revoir le prothésiste, il peut y avoir des retouches à faire. l'adaptation dépend de chacun, parfois de quelques jours à plus. je t'encourage à lire les histoires d'enfants et surtout celle de thomas qui a porté un mwk. cela j'espère te donnera du courage ainsi qu'à ta puce. n'hésite pas à venir ici parler de ce qui te passe sur le cœur, ici on te comprend et cette scoliose que certains disent anodine, est loin de l'être.

[chris]

Bonjour Mamanan et bienvenue sur SP

Le début de ton post résume bien toute la situation, la scoliose est une maladie trop mal connue et trop souvent banalisée.
Je comprend ton désarroi à cette annonce et les traitements lourds.
Le milwaukee est impressionnant mais souvent bien toléré à l'age de ta fille, il a l'avantage de ne pas comprimer la cage thoracique.
Elle n'a pas à le porter en classe ce qui est bien pour qu'elle l'accepte plus facilement.
Au début c'est normal que ça soit un peu difficile, il faut un peu de temps pour son corps s'y habitue

[mamanana]

Merci de pour votre accueil.

Elle le porte la nuit, sinon ce ne serait pas drôle !!! Mais elle dort bien avec, même si elle redoute un peu le moment de se coucher. Et le WE, c'est 23/24, ainsi que pendant les vacances.
Mais j'ai conscience que c'est une "chance" pour elle d'avoir quelques heures de libertés par semaines à l'école.
Enfin, on verra comment ça se passe au prochain examen qui aura lieu mercredi: c'est le premier rdv chez la spécialiste pour voir comment ça se passe après une semaine de corset: est-ce que lors de cet examen on pourra savoir si le traitement fonctionne ou non (ou tout du moins commence bien), ou bien est-ce trop tôt ?

J'ai effectivement lu quelques histoires d'enfants qui donnent du courage, et c'est vrai que l'histoire de Thomas fait rêver.
Et je ne vous cache pas que j'espère qu'ultérieurement l'histoire de Zoé fera aussi rêver...
Trêve de rêverie, attendons les examens, c'est tout ce qu'on peut faire, en soutenant nos enfants dans leurs épreuves, et en compensant au maximum...

Encore merci à vous.

[carste]

Bonjour,
Je suis la maman d'Agathe (dans les histoires d'enfants). Agathe porte un milwaukee 23h/24 depuis 15 mois elle a 10 ans. Elle était au début à 24 degré aussi.
Elle a très bien réussi à dormir avec assez rapidement, en revanche pour la journée il a fallu une semaine d'adaptation.
Le mal de hanche est parfois du au fait que le corset n'est pas assez sérré derrière et du coup appuit sur les hanches c'est ce que nous avait dit l'appareilleur quand nous avions eu ce petit pb.
En ce qui concerne le moral il y a de temps en temps ce sentiment d'injustice qui revient et aussi l'envie d'être comme les autres. Mais dans l'ensemble je trouve que nos enfants sont très forts et très courageux ce qui les aide à accepter le traitement même si nous maman avons plus de mal.
Si je peux t'être utile n'hésite pas à me poser les questions qui te trottent dans la tête, j'essayerai d'y répondre avec plaisir.
L'annonce est effectivement le pire moment tout comme les jours qui suivent...
Mais petit à petit on apprivoise le corset...
Amitiés.
carole

[mamanana]

Merci Carste.
Ca fait du bien de ne pas se sentir seule.
On dirait que le traitement fonctionne bien pour ta fille: courage à vous.
Encore une histoire qui donne de l'espoir !!!

[franck]

Bonjour Mamanana,

Je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue parmi nous.
Ici se trouve, comme tu l'as déjà bien compris, le bon endroit pour venir partager tout ton ressenti. Les difficultés d'aujourd'hui avec la mise en place du corset, tes inquiétudes face au traitement mais aussi, car cela est essentiel, tes espoirs de voir la scoliose de Zoé s'améliorer.

L'une des choses les plus difficile, avec cette maladie et le traitement qui l'accompagne, c'est en fait qu'il faut du temps. Il faut du temps pour que la scoliose s'améliore, que la courbure se redresse. Mais il faut aussi du temps, des larmes également, pour se faire à ce traitement. L'accepter et faire du corset un allié pour chaque jour. Il faut du temps pour concéder le fait que ce drôle d'appareil vivra quelques années avec nous et sera notre allié malgré son abord déplaisant. Le plus complexe est sûrement là : l'acceptation du traitement.

Chacun de nous est passé par ces moments difficiles, entre le chagrin et la peur de ne pas y arriver. Entre l'envie d'y arriver malgré tout et l'injustice qui nous poursuit tout de même, même si l'on sait que c'est "pour le bien de nos enfants".
Et puis un jour, il a bien fallu se lancer, prendre le taureau par les cornes, s'accrocher au traitement et décider de ne plus laisser la scoliose gagner de terrain. Comme vous avez décidé de le faire. Il reste maintenant aussi essentiel de garder confiance dans le traitement mais aussi dans Dame Nature qui arrangera, je l'espère, les choses avec le corset.

Pour le reste, il semble normal qu'au début le corset fasse mal. En même temps que les coeurs, il faut aussi que le corps s'adapte au traitement, qui plus est en Milwaukee. On apprend aussi au fil des jours dans son rôle de parent et tu verras que tu seras de plus en plus à l'aise face au traitement avec le temps qui passe. Je lis également que le traitement "fait relâche" pendant les périodes d'école et cela doit aussi aider à son acceptation. Tout cela est important sur la durée puisque c'est une des clés du traitement.
Et puis, pour en finir, si cela peut t'aider, le corset Milwaukee est probablement celui qui donne les meilleurs résultats sur les scolioses des enfants.

Comme tu le dis, vous voilà vous aussi partis dans cette drôle d'aventure. Une aventure où l'on reçoit, où l'on donne de soit, où l'on apprend des autres et de soi aussi. Pas toujours aussi désagréablement que l'on pourrait le croire, en se redécouvrant aussi...
Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[mamanana]

Merci Franck.
J'ai effectivement cru comprendre qu'ici on se serrait les coudes.
C'est vrai ce que tu dis: le plus dur à accepter c'est le traitement, et le caractère imprévisible de la scoliose. Mais au moins, on sait que dans 8-9 ans, ce sera dernière nous et que nos enfants auront une vie normale.
C'est vrai que dans un premier temps, j'ai vu tout ce que ma fille allait perdre, son enfance et son adolescence gachées.
Maintenant, j'ai acquis qu'elle aura une enfance et une adolescence différentes, certes plus difficiles que ce qui était prévu, mais avec notre soutien et notre amour elle surmontera tout ça et deviendra une personne encore meilleure.
Et puis l'équilibre familial change: quand quelque chose comme ça vous tombe dessus, on s'aperçoit que, c'est bête à dire, ça n'arrive pas qu'aux autres.
Le mot "profiter" prend alors tout son sens: apprécier les moments passés avec ceux qu'on aime, mettre de côté les soucis du quotidien et donner du temps de qualité à ses enfants...
Et on se dit que ça peut être un mal pour un bien.

[peanut]

bonjour a toi

Je suis la maman de naomi dans les histoires d'enfants,pour nous aussi l'annonce de cette fichu scoliose fut tout un choc et bonjour l'inconnu.Ma fille moi porte un corset boston 21h/24h.Au début l'adaptation s'est fait tres vite et par la suite avons vécu des moments plus difficile,elle ne voulait plus le mettre tanné d'étre toujours pris.Tout c'est réplacé et mainenant elle le remettre facile apres sa pose de 3 h apres l'école.

Je crois qu'ici il n'y a pas de meilleure pour parler de tout ce qui nous arrive car les gens autour veulent nous aider mais ne comprennent pas vraiment ce que sait.

Bonne courage a toute ta famille

[mamanana]

Merci peanut.

J'espère que ça va s'arranger comme pour ta fille mais aujourd'hui Zoé a beaucoup de mal à le porter: on est retourné chez l'appareilleur qui a arrangé les choses au niveau de la hanche, mais ma fille se plaint beaucoup du dos: beaucoup de larmes aujourd'hui.
Ce qui est bizarre, c'est que ce n'est plus au niveau de l'appui dorsal qu'elle souffre mais sur une partie de la colonne vertébrale et je ne sais pas si c'est normal. Vos enfants ont-ils ressenti des douleurs au niveau d'une vertèbre pendant le traitement ?

[franck]

Bonjour,

Je pense que le corset, qui est en train de "se faire" au corps de ta fille, la fait souffrir. Cela est normal au début, toutefois si les choses durent trop longtemps, il y a effectivement un problème à revoir avec l'appareilleur.
Les larmes, c'est aussi parce que tout cela n'est pas facile. L'arrivée du corset, les douleurs et la gêne qu'il suscite, la peur aussi de tout cela, ce bouleversement de vie d'un coup. Cela fait beaucoup pour ta fille, pour chacun dans la famille d'ailleurs...

Pour les douleurs au dos, je pense que cela va de paire avec le reste. Le corset ne permet pas à Zoé de prendre les postures qu'elle désirerait. Il fait mal et gêne. Alors, il faut compenser en prenant de mauvaises postures qui n'arrangent pas les sensations . C'est le ressenti que j'en ai à te lire. Normalement, le corset ne fait pas mal au dos, juste aux points d'appui du corset.

Il va falloir encore un peu de temps et de larmes. Mais Zoé va y arriver. Chacun des enfants d'ici a connu ces débuts douloureux, ces moments de doute et de souffrance qui s'estompent avec le temps et l'affection au fil des jours. Je souhaite que tout s'arrange rapidement pour Zoé.

Meilleures pensées,
Franck

[mamanana]

Ouais dur dur d'exiger autant de courage de la part de son "bébé" que l'on voudrait protéger de tous les maux.
Mais j'ai vu dans de nombreux témoignages que les enfants finissaient par s'y faire....
Alors on garde le cap...
Merci à tous et toute mon admiration pour vous et vos enfants

[mamanana]

Bonjour à tous.

Je viens donner des nouvelles après quelques semaines de corset.
Zoé s'y est très bien faite (même si elle s'en passerait évidemment très bien).
Elle l'a porté toutes les vacances toute la journée et je suis très fière d'elle.
Elle est cependant contente de retourner à l'école pour pouvoir le laisser quelques heures au placard.
En tous les cas, on a tendance à oublier qu'elle le porte, le corset de Milwaukee fait partie de notre vie quotidienne, ça y est.
Pour l'instant, je dois avouer que c'est l'annonce qui a été le plus difficile à gérer.
Espérons que tout se poursuive bien.
Sa première radio sans corset aura lieu fin mai.

[Rosy]

à Zoé qui s'est bien faite à son mwk. eh oui, les enfants sont vraiment courageux et ont beaucoup de volonté et cela ne peut que donner du courage aussi aux parents.

[chris]

Zoé est très courageuse, bravo à elle de s'être si bien adaptée