Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par maxou
#234658
bonjour,
nous venons d'arriver sur le forum ...
Maxime, notre fils a 10 ans, nous venons de lui diagnostiqué une scoliose idiopathique, il a une double courbure avec un angle à 28 ° . mais j'avoue ne pas encore tout comprendre dans le compte rendu ( lordose, cyphose, incidence , gibosité...???)
il vient de porter pendant 1 mois un plâtre qui lui a bien réduit ses "inclinaisons. (je crois que nous sommes passé de 28 ° à 10 ° )
maintenant , il doit porter un corset de Milwaukee.
nous ne nous attendions pas du tout à ce type de corset avec mentonnière.
c'est tres tres difficile pour mon fils pour le supporter.
nous avons essayer de demander au medecin de changer de modele pour un modele moins contraignant mais il n'a pas voulu.il nous a dit que tous les enfants s'y habituaient !!??
mon fils doit le porter 12h ( la nuit), mais comme il bouge beaucoup la nuit cela l'empeche de dormir, il est tres fatigué et pleure donc tres souvent.
Lui qui est si joyeux d'habitude , cela me fait beaucoup de peine et je ne sais pas comment le soulager, surtout qu'il en prend pour 5 ans , une vraie torture .

pour l'instant, j'ai décidé de lui faire porter uniquement un jour sur 2 pour qu'il s'y habitue, je ne veux surtout pas qu'il prenne ce corset en horreur et qu'il se braque.petit à petit , nous lui ferons porter 2 jours sur 3 ,...
est ce une bonne idée ??

nous aimerions avoir des témoignages d'enfant portant des milwaukee et connaitre leur processus d'adaptation .
merci pour votre aide.
Delphine , maman de Maxime.
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Par vermo
#234667
Bonjour Maxou et bienvenue sur S&P, Il y a Thomas le fils de Franck chez les enfants aussi, qui a porté un Milwaukee pendant quelques temsp en effet, ce corset est préféré des orthopédistes afin de ne pas compresser la cage thoracique des enfants. N'hésites pas à lire les histoires chez les enfants. Au plaisir de te lire. :bisou1
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Par Rosy
#234675
bonjour Delphine et bienvenue sur le site et au sein de l'association. la scoliose de maxime a bien réagit au plâtre et voilà que le corset mwk a fait son apparition. il n'a à le porter que la nuit, c'est déjà bien. les premières nuits sont difficiles mais comme te l'a dit le spécialise, les enfants s'y habituent vite. mais tu as raison de ne pas vouloir brusquer les choses et pourquoi pas espacer les nuits un jour sur 2,....pour que max s'y habitue doucement. le spécialiste ne choisit jamais un corset par hasard, c"est aussi pour cela qu'il ne répond pas à votre demande de changement. comme te le conseille vermo, n'hésite pas à lire l'histoire de Thomas qui a vécu le même parcours que ton fils et qui de plus est, de ta région! :bisous
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Par chris
#234696
Bonsoir Delphine et bienvenue sur SP

Le milwaukee a l'avantage de ne pas comprimer la cage thoracique et c'est une des raisons pour laquelle il est souvent recommandé pour les enfants. Et le spécialiste a raison les enfants s'y font très bien. Tu verras tu seras étonné par le courage de ton fils, et le fait de ne devoir le porter que la nuit c'est déja moins lourd. Ce corset a l'air impressionnant mais malgré tout c'est plus facile à porter qu'un plâtre plus lourd.
Souvent on conseil de commencer le port du corset progressivement. Mais dans le cas de ton fils, le plâtre a donné de bons résultats et il est surement important d'enchainer normalement sur le corset afin de garder ce bénéfice. Vu qu'il vient de porter un plâtre l'adaptation devrait être plus simple. :bisous1
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Par barbotine
#234699
Bonsoir,
Pas d'expérience avec le corset MWK. Nous sommes encore dans le plâtre pour 21 jours et après ma fille portera un corset Lyonnais en nocturne.
Juste quelques mots pour vous soutenir moralement.
;-)
Barbotine.
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Par franck
#234731
Bonjour Delphine,

Je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue parmi nous sur le forum. Mon fils, Thomas, a porté lui aussi un corset Milwaukee pendant quelques temps comme Maxime. Inutile de dire que notre surprise et notre inquiétude a été la même que la vôtre à la découverte du Corset Milwaukee et de sa têtière. Nous avons comme vous cru qu'il allait être impossible de le faire porter à Thomas et également de l'accepter dans nos esprits de parents.
Pourtant, Thomas s'est finalement habitué à ce corset qu'il portait 23 heures sur 24 puis 20 heures par la suite. Il a fallu, comme il le faudra à Maxime, un peu de temps pour s'habituer puis les choses ont été.
Pour cela, il est essentiel de discuter du traitement avec Maxime et de sa maladie en lui expliquant le pourquoi de ce corset, comme un tuteur pour un arbre. Comprendre le traitement, c'est déjà l'accepter. ensuite, il faut que vous l'accompagniez dans l'adaptation en l'encourageant à s'appliquer, même si tout cela nous semble parfois dur dans notre coeur de parents. Si Maxime voit votre détermination au traitement, il adhérera au mieux.
Le plus dur à concéder face à ce traitement, je pense, est le fait qu'il va falloir parents comme enfants s'habituer à ce corset, à son apparence et à sa présence parmi nous comme un membre de la famille. Cela prend un peu de temps au début, c'est bien normal, puis le temps fait son office et l'on s'habitue.
Ce corset a pour lui une qualité essentielle : c'est le plus efficace sur la scoliose des enfants à ce qu'en disent les médecins. Alors, comme souvent il soigne bien les enfants, on lui pardonne un peu du chagrin qu'il nous procure. Thomas bougeait aussi beaucoup en dormant mais il a réussi à s'adpter, comme Maxime le fera, promis. Ensuite, les enfants dorment même sur le ventre sans se soucier du corset.

Pour en finir, pour l'aider à retrouver son sourire, il faudrait peut-être aussi essayer de mettre en place un petit rituel du coucher, en prenant un petit moment pour parler après la remise du corset le soir par exemple. Faire en sorte que ce corset "rentre un peu dans les habitudes". Mais en tous les cas, avec votre soutien, je vous promets que Maxime va y arriver comme tous les enfants d'ici. Se dire aussi que les choses évoluent plus tard, aufil du traitement et que les corsets deviennent ensuite plus "légers".

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
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Par carste
#234783
Bonjour,
Je suis la maman d'Agathe qui porte un corset de Milwaukee depuis 2 ans. Elle le portait 23h /24h et actuellement elle le porte la nuit.
Je comprends bien tes inquiètudes pour les avoir eu il n'y a pas très longtemps... Il faut un peu de temps pour prendre ses marques mais lmes enfants s'adaptent très vite et nous surprennent. Par chance Agathe n'ajamais eu de difficultés à dormir avec son corset, nous avons juste changer l'oreiller mais elle a un sommeil très lourd!!
C'est un corset qui semble bien barbare mais qui est aussi très efficace...
N'hésites pas à me poser des questions si besoin.
Bon courage.
A bientôt.
Carole
Par maxou
#235290
Bonjour à tous,
Tout d abord merci pour vos témoignages et vos messages de bienvenue
Le fait de savoir que les enfants s habituent au corset MLK nous est très utile pour tenir le coup
Pour maxime, ce n est pas encore cela .il a beaucoup de mal à le supporter.
Il essaie pourtant mais il est en pleurs un jour sur deux
Il ne réussis pas a trouver son sommeil et finit par s endormir car il est trop fatiguė
Il a besoin pour s endormir de se secouer assez fortement, cela le berce
Cela fait 10'ans qu il s endors ainsi et en changer est pour l instant difficile
Nous essayons tous les oreillers possible mais en vain.
Cela commence à m inquiètr car il a son corset depuis plus de 2 sem et il a du le porter 5 nuits, je ne voudrais qu il perde le bénéfice de son mois de plâtre
Nous gardons espoir et nous vous tiendrons informé
Merci encore
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Par franck
#235307
Bonjour,

Maxime a effectivement l'air de s'en voir pour porter son corset la nuit. Difficile de trouver une solution d'autant plus que cela le fatigue et l'empêche de récupérer.
Effectivement, il faudrait qu'il arrive à dormir et l'accepter. Pour son repos d'une part mais aussi pour la réussite du traitement. Peut-être que le médecin de famille qui suit Maxime aurait une solution à vous proposer pour l'apaiser le soir. Ou en parler avec un psy l'aiderait peut-être à arriver à améliorer ce souci, à vaincre ce stress qui semble l'envahir.

Franck

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