[Webmaster]

nathie7686

Inscrit le: 28 Aoû 2012

MessagePosté le: Jeu Aoû 30, 2012 3:15 pm =
bonjour à tous,
C'est mon 2ème post sur ce site, mon mari est atteint de scoliose également...et c'est le point de départ qui m'a fait m'inquiéter du "sort" de ma fille de 9 ans.
On (la pédiatre) a commencé à parler d'attitude scoliotique et physiquement, on remarque qu'elle est légèrement plus penchée d'un côté alors j'ai pris peur car mon mari n'a jamais été suivi et à présent, il est bien handicapé!
Je suis donc retournée voir la pédiatre en insistant (car elle ne trouvait rien de grave) pour qu'elle lui prescrive une radio. Je viens juste d'ouvrir les résultats...et le diagnostic est: "discrète scoliose lombaire dextro concave inférieure". Autant dire que pour moi c'est du chinois...Je lis dans vos différents posts tout un tas de mesures en degré, qui calcule cela...où puis-je prendre rv? Avez-vous des adresses à me donner? car je voudrais voir une personne compétente, ne pas perdre de temps...
Je suis vraiment désemparée, elle a déjà 9 ans 1/2 et je voudrais qu'elle puisse vivre bien à l'âge adulte. J'ai une autre question, elle fait de l'équitation depuis 3 ans, doit-elle stopper? En espérant avoir un maximum de conseils de la part de vous tous, je vous remercie d'avance!

[Rosy]

Posté le: Jeu Aoû 30, 2012 8:34 pm

bonsoir nathie. je te propose de créer la propre histoire de ta fille, il sera ensuite plus facile à tous de te lire et te répondre, plutôt que de poster ton témoignage sur une autre histoire. j'attends ton aval avant de le faire. bisous:

[Webmaster]

nathie7686

Inscrit le: 28 Aoû 2012

Posté le: Ven Aoû 31, 2012 9:04 am
Merci Rosy! tu peux sans problème créer l'histoire de ma fille
Je suis nouvelle sur le site et je n'ai pas encore tout compris à son utilisation...

Merci encore!

[Rosy]

ta fille a désormais sa propre histoire. tu as raison de vouloir faire voir ta fille à un spécialiste et d'avoir insisté pour avoir des radios. ta fille avance vers l'adolescence et c'est la période que l'on craint pour une scoliose, la surveillance est donc de rigueur. tu as déjà lancé un appel sur le topic concernant la recherche de médecins, j'espère que tu auras des réponses sinon n'hésite pas à relancer. pour l'équitation, tu as un sujet ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 6&start=75 en règle générale, elle n'est pas déconseillée. si tu le désires, tu peux aussi créer l'histoiree de ton mari dans la partie histoires d'adultes

[nathie7686]

Tout d'abord, j'ai pris connaissance de ton histoire..."CHAPEAU BAS" Madame!
quelles épreuves tu as dû enduré! je n'en reviens pas, je travaille dans le domaine de l'enfance et la chose qui m'a le plus choqué mais peut-être je me trompe, c'est que tu as l'air d'avoir été séparé beaucoup de ta famille pendant ces temps de soins...
J'espère et te souhaite sincèrement que ta scoliose ne te feras plus souffrir davantage.
Ma fille était en camp équitation toute la semaine et elle est rentrée aujourd'hui et à peine arrivée j'apprend qu'elle est tombée de poney et a mal au ...dos (biensûr!). Mon mari et moi avons vérifié et ça ne semble pas méchant, elle a juste mal quand on appuie dessus (léger bleu) mais pas quand elle se penche, bouge...
Mais je te remercie pour le lien car je crois qu'on va investir dans un de ces gilets de protection, ça me semble indispensable si elle continue le cheval.
Aujourd'hui, j'ai rassemblé ces radios et lu les diagnostics mais je ne sais toujours pas les différents mesures (angle de cobb, risser...) est-ce que c'est la pédiatre qui va me les dire lors de la consultation ou un spécialiste (orthopédiste)?

Merci encore et bonne soirée!

[franck]

Bonjour Nathie,

Je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue parmi nous après avoir lu ton histoire. Ou plutôt celle de toute la petite famille devrais-je dire puisque je vois que ton mari semble souffrir d'une scoliose lui aussi.
Ce que vous venez de faire en insistant pour faire passer une radio à ta fille est sûrement le geste le plus important face à cette maladie : dépister. Cela permettra dorénavant, même si comme je le lis la scoliose de ta fille est minime, de surveiller l'évolution de la courbure. Car c'est souvent l'évolution de la scoliose plus que son existence qui incite le médecin à mettre un traitement en place. Lui seul, une fois que vous l'aurez trouvé par le biais du forum, saura mesurer l'angle de la courbure et vous dire ce qu'il est important de faire. Il saura aussi décider de l'importance d'un traitement ou décider de simplement surveiller la courbure.
L'essentiel en attendant ce rendez-vous est de continuer à pratiquer une activité physique comme le fait ta fille. Le sport est bénéfique pour la scoliose et permet de muscler le dos, donc pas de problème pour l'équitation semble-t'il. Peut-être que le médecin au gré de ses observations proposera des séances de kiné pour aider, mais cela aussi sera décidé par lui.

Le plus long est souvent d'attendre ce rendez-vous, synonyme d'inquiétude et d'angoisse. D'ici là, il faudrait peut-être prendre le temps de discuter de cela avec elle pour lui expliquer les choses et quelle n'ait pas trop peur. L'attente est souvent bien plus longue que le rendez-vous en laissant la part belle à l'imagination et au doute. Peut-être que Papa pourra aider à expliquer, à partager cette maladie.
En tous les cas, je ne pense pas que cela l'empêchera de réussir sa vie. Il faut garder confiance en l'avenir et attendre l'avis du médecin pour prendre les mesures nécessaires. Beaucoup de gens ont souffert d'une scoliose, qu'elle soit importante ou petite, et ont tout de même réussi leur vie. Pas de doutes.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

merci nathie mais tu sais, on est nombreuses sur le site à avoir vécu dans notre jeunesse pareil traitement avec plâtre et corset,..... c'est vrai que le plus dur pour moi, étaient les séparations avec ma famille.... mais au final, malgré le négatif, il reste beaucoup de positif.
mince, ta fille qui est tombée de cheval! c'est vrai que c'est la crainte surtout en plus quand il y a déjà des problèmes de dos. heureusement, il semble qu'elle n'ai pas plus qu'un bleu!
pour l'angle de cobb (les degrés) la plupart du temps, c'est le radiologue qui les mesure mais systématiquement, c'est aussi le spécialiste qui les mesure ou les remesure, car parfois, il y a des différences. le risser, c'est aussi le spécialiste qui en fait part.

[nathie7686]

Merci Franck!

Pour ma fille, je suis plutôt rassurée. Comme tu le dis, mantenant qu'elle est dépistée, je peux faire en sorte que l'évolution soit surveillée, ce qui est déjà énorme!Je vais prendre rv à Tours avec le Professeur que me conseille mon médecin car je n'ai pas d'autre adresse pour le moment, on verra bien...
J'ai commencé à lui en parler, elle semble sereine...Elle pose quand même des questions car j'ai parlé de corsets car 2 jeunes (que je connais indirectement) en porte...elle a donc demandé ce qu'était un corset, j'ai expliqué simplement sans rentrer trop dans les détails...
Son papa n'est pas du tout en capacité de parler de ça avec sa fille...Déjà le concernant, c'est difficile. Il me laisse gérer les choses pour notre fille mais aussi pour lui. Il est quand même conscient qu'il faut agir, c'est déjà bien.
J'ai une question, 1 à 2 fois par an, nous allons tous chez l'osthéopathe. Est-ce que ma fille et mon mari (surtout) peuvent continuer à y aller?
C'est pour mon mari que je suis le plus inquiète...
Milles merci! à toi Franck et à Rosy biensûr.

[franck]

Bonjour,

Je lis les nouvelles et je vois que ta fille semble vivre les choses assez sereinement. Les enfants sont souvent formidables et nous aident à mieux vivre ces moments difficiles avec plus de courage. Au travers de leur confiance et de leur volonté, ils nous redonnent souvent le moral et rendent tout cela plus "simple" à appréhender.
Elle ne comprend certes peut-être pas encore tout non plus et sa Maman est sûrement une alliée précieuse pour lui expliquer les choses et les rendre plus faciles à accepter. En tous les cas, face à nos doutes, ce sont souvent eux qui nous "relancent"...

Pour le reste, l'essentiel est effectivement d'avoir su dépister la maladie et de surveiller dorénavant son évolution régulièrement pour mieux contrer ses aggravations si elles arrivent un jour. Prévenir, c'est déjà guérir...
En ce qui concerne l'osthéopathie, c'est une médecine qui a ses adeptes et ses détracteurs. Je sais, que pour ma part, j'ai souvent souffert du dos à cause du rugby. Les séances d'osthéopathie m'ont sûrement évité de prendre pas mal voire trop de médicaments. Je pense que cela peut aider, en complément, surtout à condition de ne pas en abuser non plus. Le mieux sera sûrement de demander tout cela au professeur qui suivra ta fille. Celui-ci sera mieux à même de te donner une position claire sur le sujet.

Pour le papa, comment ne pas comprendre sa réaction, ses sensations face à tout cela ? Sûrement y-a t'il de la tristesse due à ce drôle de sentiment de culpabilité qui accompagne le parent qui souffre de la même maladie que son enfant. Cette mauvaise sensation d'avoir "transmis" cela à son enfant. Tout cela doit être bien difficile à vivre, à accepter. D'autant plus s'il souffre de tout cela dans son corps d'adulte. Peut-être qu'il ne trouve pas les mots pour en parler avec son épouse ou son enfant, mais je pense qu'il saura trouver la force de donner de l'affection et du soutien aux siens face à tout cela avec son expérience.
Peut-être lui aussi a-t'il besoin de digérer tout cela, d'en parler également un peu plus tard quand tout cela sera accepté. Pourquoi ne pas lui proposer d'écrire son histoire sur le site, dans les Histoires d'Adultes ?

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Nathie

pour avoir eu le réflexe de faire examiner ta fille. Comme tu l'as compris à son age il faut être très vigilent et c'est important qu'elle puisse être suivie par un spécialiste.
Pour l'équitation demande au médecin, généralement il n'y a pas de contre indication, car les enfants apprennent à avoir une bonne posture sur le cheval, mais chaque cas étant différent c'est mieux que ce soit un médecin qui donne son avis