[fred]

bonjour,
maman de 3 enfants dont 2 filles Margaux (12 ans1/2) et Coralie (8 ans 1/2), je viens sur ce site pour la première fois...
fin août, on a décelé chez mes deux filles une scoliose et nous avons vu un spécialiste qui nous a annoncé qu'elles allaient devoir porter un corset jour et nuit !!!
Margaux va avoir un corset de boston, elle a une scoliose à 26°.
Coralie va porter un corset de milwaukee, elle a une double scoliose 17° en haut et 25°en bas...
je suis très paniquée et je ne sais pas encore comment nous allons gérer cette situation.
vont-elles pouvoir s'habiller normalement? vont-elles pouvoir dormir sans problème? seront-elles assez courageuses pour supporter leur corset?
Margaux n'ose même pas en parler avec ses copines...
coralie, elle en a beaucoup parlé et elle va même faire un petit exposé dans sa classe après les vacances.
voilà, nous avons besoin de votre soutien, vous qui vivez la même chose que nous et aussi de vos conseils.
par avance merci.

[chris]

Bonsoir Fred et bienvenue sur SP

Tu es encore sous le choc de l'annonce, et c'est d'autant plus difficile que cela concerne tes deux filles.
Tu verras, tu seras surprise par le courage et la force de tes filles.
Il leur faudra un temps d'adaptation en commençant à porter leur corset progressivement et elles s'y habitueront très vite.

[fred]

merci pour ton soutien. grâce à ce site, on se sent moins seule...
je suis presque sûr qu'elles vont le supporter mais cela va demander beaucoup de patience. de plus, Coralie fait de la GRS et elle adore danser. sa vie va être tout de même transformée.
quand à Margaux, elle est au tout début de son adolescence et le regard des autres va être difficile.
je me pose pleins de questions et j'aimerais avoir des messages de personnes qui ont des corsets depuis un moment; cela nous aiderait bien moi et mes filles...

[alessa43]

Bonsoir Fred,

Tes 2 filles vont avoir un corset, l'annonce est toujours dure à digérer mais je suis sur quelles s'en sortiront très bien.

Les enfants sont plus forts qu'on ne le pense et elles s'habitueront après un petit temps d'adaptation. Dormir avec un corset est un peu dur au début mais on s'y habitue. En ce qui concerne les vètements la seule chose à savoir c'est qu'ils faut les essayer avec corsets. Tous les porteurs de corsets te le diront, au niveau des vètements il faut compter une taille en plus et préférer les t-shirts et pulls larges car le corset sera plus discret.

Tes filles semblent le vivre très différement puisque l'une en parle et l'autre pas. Il faut aborder le sujet, écouter les craintes et les difficultés de chacunes pour les aider à surmonter les moments difficiles.
A l'école c'est pareil, il y a les railleries de certains et le grand coeur de la meilleure copine qui est prête à aider pour porter le cartable ! Le mieux étant d'avoir 2 jeux de livres : un pour la maison et un pour l'école!.

Je porte moi aussi un corset et j'en ait porté entre mes 14 et mes 17 ans. Je m'y suis vite habituée. Tu verras, avec un peu de soutien, elles s'en sortiront très bien .

Courage, et quand tu as un coup de blues n'hésites pas à venir en parler ici.



Alessa

[franck]

Bonjour Fred,

Je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue parmi nous après avoir découvert votre histoire.
Tes sentiments face à ce traitement qui débute sont bien normaux. D'ailleurs, tous les parents d'ici sont passés par là et se sont demandé eux aussi si leurs enfants allaient "guérir" grâce à ce traitement, s'ils allaient surtout arriver à supporter tout cela aussi. Et puis, chacun s'est aussi, comme vous, demandé s'il allait réussir à accepter tout cela, à trouver la force et les mots à mettre sur cela dans son rôle de parent. Cette rencontre soudaine avec la maladie n'est pas un moment facile et chacun dans la famille doute de soi, de ce que sera demain.

Autant le dire, la vie en corset n'est pas toujours facile au début. Il faut prendre ses marques, s'adapter à ce drôle de traitement, s'accrocher. Mais au fil des jours, on y arrive rapidement avec le soutien de chacun. Cela nous demande souvent de réapprendre encore plus cette valeur de solidarité que la vie de tous les jours endort sans que l'on s'en rende compte et grâce à tous l'on y arrive. Rien n'empêche les enfants de vivre leur vie, même la maladie n'arrive pas à leur arracher le sourire tant que leurs parents sont là pour les accompagner chaque jour.
Comme tu as pu t'en rendre compte, à chaque scoliose son corset. Celui-ci dépend aussi de l'âge, ainsi ta plus jeune fille portera un Milwaukee, redoutablement efficace sur les scolioses des enfants. Pour la grande, le corset de Boston permettra de contenir la scoliose alors qu'elle approche de la période de croissance à surveiller de près.
Les réactions des enfants sont aussi différentes selon l'âge, cela est bien normal. Coralie, plus jeune, vit mieux les choses et a déjà pris les devants pour "s'y faire" et expliquer à chacun ce qu'il en sera. Cela est une bonne chose, les enfants sont plus "souples" plus jeunes. Pour Margaux, déjà plus grande, la pilule semble plus difficile à avaler. A son âge, tout cela n'est pas simple. Mais elle y arrivera au fil des jours avec le soutien des siens pour lui donner du courage dans les moments difficiles... et le regard de sa petite soeur.

Les seules choses vraiment sûres sont que tes filles vont y arriver, qu'elles vont se faire à ce traitement chacune à sa manière au fil du temps pour vaincre la maladie. Le corset est important même si les choses semblent parfois difficiles. Il est le garant de leur santé pour demain et chacun saura lui consacrer la place nécessaire.
Si tu le veux, tu peux lire l'Histoire de Thomas, mon fils, qui est pour l'instant en bonne voie. Preuve que le traitement est important et marche surtout lorsque l'on commence jeune, malgré la contrainte.
Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

bonsoir fred et bienvenue à toi sur le site. pas facile de voir arriver la scoliose mais encore plus difficile quand ce sont les 2 filles qui doivent se battre contre. 2 corsets différents pour des courbures différentes à un âge différent. tu verras qu'elles vont s'y habituer avec le temps, dormiront avec sans souci. c'est vrai qu'à l'âge de ta grande, c'est moins évident. le mieux est bien sur qu'elle en parle à sa meilleure copine qui lui apportera très certainement tout son soutien. tu peux déjà trouver dans la partie corset pleins de renseignements sur l'habillement, le sport,....

[fred]

merci beaucoup pour votre soutien, ça fait du bien.
mes filles ont leur corset depuis ce soir et c'est difficile pour elles.
nous allons commencer progressivement mais pour l'instant elles ressentent beaucoup de gêne...
Coralie, la plus jeune, a même eu du mal a manger avec son "milwaukee"!
il va leur falloir beaucoup de courage.
j'ai bien sûr lu beaucoup de vos témoignages (celui de Franck entre autre) et j'ai été surprise de voir autant de cas!!!
je suis contente de savoir que pour Thomas son traitement est efficace, cela nous donne du courage!
je vous tiendrais au courant de la suite,
encore MERCI.

[Rosy]

je vois que les corsets sont arrivés dans la famille! oui, il faut du courage, mais il faut surtout y aller progressivement, prendre le temps qu'il faut pour que le corps s'y habitue. chaque personne est différente et a besoin de temps plus ou moins long. j'espère que cette nuit ne sera pas trop perturbée par l'arrivée de ces hôtes particuliers

[chris]

Bonsoir Fred

Au début c'est normal que ça soit un peu difficile, c'est pour ça qu'il faut y aller progressivement pour que tes filles aient le temps de s'habituer.
Le premier jour il faut le mettre le temps qu'elles le supportent et ensuite l'enlever. ET ce qui est important c'est d'augmenter chaque jour le temps de port.

[franck]

Bonjour,

Les premières journées en corset sont difficiles. Il faut doucement trouver ses marques pour arriver à s'habituer au corset. Il est effectivement important d'y aller petit à petit comme tu le fais pour que l'adaptation se fasse comme il faut.
Pour le Milwaukee, son but est de pousser l'enfant qui le porte à s'étirer dans le corset. C'est surement pour cela que Coralie s'en voit, notamment pour manger. Au bout de quelques temps, ta fille va arriver à passer outre cette contrainte et à s'étirer dans son corset. Le plus gros problème est que dès que l'on s'asseoit, le corset remonte. alors il faut s'habituer doucement.
Pour ta grande fille, l'adaptation est différente. La contrainte n'est pas la même mais elle reste présente. Chaque corset a ses difficultés au début avant de devenir une habitude que l'on oublie presque au fil du temps et de l'adaptation. Il faudra là aussi y aller progressivement.

Chaque jour va apporter une amélioration dans l'acceptation du corset, il faut garder confiance. Je souhaite plein de courage à chacune pour y arriver et plein de courage aussi à la petite famille tout autour qui aimerait pouvoir aider les filles dans leur adaptation et ne peut que soutenir. Ce qui est déjà tellement...

Meilleures pensées,
Franck

[fred]

voilà, la deuxième journée est passée...
donc hier, elles ont porté leur corset 2 heures avec beaucoup de difficultés, de douleurs et de gênes.
aujourd'hui, elles l'ont porté 3 heures (nous avons évité les heures de repas!) et elles ont souffert au début, par la suite elles l'ont supporté avec pleins de courage.
mais quel soulagement de le retirer !!!
demain nous verrons si elles le portent plus longtemps; allons y doucement...
c'est vrai que je souffre beaucoup intérieurement de les voir comme ça et je voudrais pouvoir le porter à leur place...
il faut apprendre a vivre avec ces "engins" !
c'est une nouvelle vie qui commence, elle va être très différente mais peut-être enrichissante...

[chris]

Bonsoir Fred

Tu as raison, il faut y aller petit à petit, mais elles ont déja progressé, c'est l'essentiel. ET ainsi tu verras qu'elles vont vite s'adapter car leurs corps ont le temps de s'y faire

[franck]

Bonjour Fred,

Les filles semblent s'appliquer du mieux possible à l'adaptation à leur corset. Un petit peu plus chaque jour pour y arriver. D'ailleurs, quel est leur protocole, combien d'heures par jour doivent-elles porter leur corset ?

Pour le reste, tout cela est difficile à accepter pour chacun. Parents ou enfants. Malgré tout, l'épreuve resserre la famille et l'on s'applique à être solidaires. Effectivement, malgré la difficulté du moment, on apprend tout de même beaucoup sur soi-même dans cette nouvelle vie...

Meilleures pensées,
Franck

[fred]

bonjour à tous,
hier, Margaux a très bien tenu le coup, elle a gardé son corset pendant 5h30!!!
je pense qu'elle commence doucement a l'adopter...
par contre, pour Coralie se fut plus difficile. elle l'a gardé 4h mais il y a eu des larmes...
l'appareilleur nous a dit qu'elles devaient le porter un peu plus chaque jour et , une fois qu'elles le supporteront la journée entière elles devront le mettre la nuit!
je suis surprise en lisant vos témoignages (pas tout lu car il y en a tellement!) que certains enfants le mettaient dès le début la nuit...
je me demande comment nous ferons pour qu'elles l'ai 23h sur 24 car entre leur sport, la douche et les trajets en voiture qui sont interdit pour Coralie avec son "milwaukee" cela va être compliqué!!!
elles appréhendent beaucoup la rentrée à l'école lundi... Margaux se demande comment elle va pouvoir restée assise pendant plusieurs heures avec son corset! j'espère que ses professeurs seront indulgents envers elle...
bonne journée à vous

[fred]

j'ai une question a vous poser car ma fille MARGAUX aimerait trouver des débardeurs (à bretelles) pour pouvoir mettre sous son corset afin que son tee-shirt ne se voit pas lorsqu'elle met un haut un peu décolleté...
merci de me dire s'il en existe sans couture et où les trouver!