[jojo]

ma petite fille de 10 ans vient d etre diagnostique pour la scoliose je ne sais pas grand chose de cette maladie ni a quel degre encore elle est rendu je suis tres inquiete car elle va subir une operation doit_je etre inquiete pour son avenir
merci j ai grand besoin d etre rassurée et rassurrée ma famille (4 enfants)
merci a l avance

[jojo]

merci cathy de m avoir repondu je me sens moin seule.Je suis aller a l hopital children le 15 decembre et il on fait une radio et on diagnostiquer une scoliose severe j ai eu un rendez vous avec un specialiste le 23 decembre.
j en saurai plus avec lui mais le doc de children ma bien dit qu elle devra subir l intervention.
je vous tiendrai au courant.Et non ma fille n a jamais ete diagnostique avant et on comprend pas pkoi le pediatre la pas remarquer
merci

[mamynou]

jojo bonjour et surtout bienvenue à toi sur scoliose et partage,
oui je comprends ta réaction et ta stupeur face à cette annonce surtout que ta fille est suivie par un pédiatre.
Nous allons essayer de t'aider dans ton combat.
Surtout n'hésite pas à poser toutes tes questions au chirurgien il est là pour y répondre. nous on conseille de faire une liste comme cela on en oublie moins. Cathy t'a donnée le lien avevc diverses questions.

Sur le site tu as déjà pas mal de réponses à tes questions.

Bon courage pour le 23 et n'hésite pas à venir nous voir si on peut t'aider

[jojo]

merci mamymou et cathy c est reconfortant de savoir que je peut discuter avec vous je suis de nature tres inquiete.J ai imprimer la liste des questions et en a ajouter
un gros merci et bon courage a vous aussi

[chris]

Bonsoir Jojo et bienvenue sur S&P. Je comprend ta peur à l'annonce de cette scoliose et de cette opération qui te sont totalement inconnues, à notre époque on a ressenti également cette angoisse et aucune réponse à nos questions, on devait se faire opérer sans en connaitre aucun détail. Tu sais de nos jours ces techniques sont très bien controlées et très bien maitrisées. J'ai 44 ans et j'ai été opérée il y a presque 30 ans et j'ai toujours mené une vie normale. Au travers de ces topics tu pourras trouver une mine de renseignements concernant l'opération :
préparation parlant de sujets qu'on a déja traités sur le site
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=319
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=323
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=315
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=309
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=308
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=310

[mamynou]

jojo comment s'est passé le RV ?
On attend de tes nouvelles de ta puce.

Bon courage à vous

[jojo]

bonjour a vous tous je suis aller a mon rendez vous la scoliose a josiane est a 70 degre donc elle va paser sous le bistouri. Mais avant panoplie d'examen comme vous le savez.Ils me parle de juin 2006 est ce normal que ce soit si long?
Ils me parle aussi d arret de croissance si operation manquer J ai pas oser poser des questions car josiane etait presente .
J attends et espere que tout va se passer bien pour elle.
Merci a vous tous

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur notre site. Pour le délai, je pense que ça dépend de la disponibilité des hôpitaux, malgré tout, 70° c'est déjà important, alors le plus tôt sera le mieux. Est-ce que tu as pu lire la liste de questions à poser au chirurgien ? Peut-être devrais-tu reprendre rendez-vous seule pour poser toutes les questions que tu souhaites, ne reste surtout pas dans des doutes ou des intérogations !
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316

Pour l'arrêt de croissance, si c'est une méthode qui fixe définitivement les vertèbres, effectivement la croissance sera stoppée, mais ce n'est pas (à mon avis) parce que l'opération n'a pas été une réussite !! Je trouve qu'on t'a vraiment exposé "tout ça" d'une manière un peu "bizarre" .. C'est donc à toi d'insister pour que le médecin (c'est une OBLIGATION de sa part) soit plus explicite pour le déroulement de l'intervention de ta fille.

Demandes également pour quelle raison il ne procède pas par plusieurs étapes, comme dans le cas d'Audrey
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=16
(il faut surtout lire sur le lien dans l'ancien forum)
A bientôt et courage à toi, bib'bisous

[mamynou]

jojo bonjour,
Tu sais les délais c'est a peu près cela cela dépend du planning du chirurgien.
Pour l'opération il y a plusieurs façons de procéder:
à la fin de l'adolescence on fixe totalement certaines vertébres et après plus de croissance pour ces vertébres là.
ou alors on fait cette opération pendant l'enfance mais la technique est différente car l'enfant n'a pas finit sa croissance donc on ne peut pas fixer les vertébres mais on pose un matériel qui peut etre aggrandi au fur et à mesure de la croissance de l'enfant.

Voilà en gros l'explication mais cela c'est à ton chirurgien de te l'expliquer et de te dire pourquoi il va utiliser telle ou telle méthode pour ta fille

Pas évident de bien comprendre tout cela mais tu as un peu de temps devant toi.

Et tu peux redemander un autre Rv pour avoir d'autres éléments et pouvoir a ton tour expliquer à ta puce.

bon courage

[mariegrogneuse]

Oui, il faut que ton chirurgien t'explique tout à fond!
C'est quand même dingue: 70 degrés et encore jamais diagnosticé! Comment l'avez vous découvert? Comment est son dos de l'extérieur?

Il est vrai que plus vite elle sera prise en charge et mieux ca sera. Juillet 2006 ca parrait loin, mais ça permettra de vous préparer à une grosse opération:
Pour elle psychologiquement: car elle va changer, avoir du matériel sous la peau, ca sera douloureux certainement, et il faudra des temps de convalescnece et de réeducation: il faut que tout ça elle le comprenne bien.
Et puis pour toi, le reste de ta famille; aménagement des horaires, renseignement sur le lieu de l'opération, prévoir où dormir si c'et loin de chez vous. Car c'est toujours mieux d' être un maximum auprès d'elle. (congés si possible: ++++)
Une opération n'est jamais faite dans la précipitaion, le délai est nécessaire. Il faut s'habituer à l'idée. Et surtout avoir le temps d'y réfléchir !

Gros bisous à vous deux.

[Amandine]

Coucou,

C'est vrai que c'est hallucinant que la scoliose de ta fille n'aie été jamais diagnostiquée jusque là...
Elle est suivie dans quelle ville ?
Sinon, il est évident qu'une opération ne se prépare pas à la lègère...Et ta puce doit etre informée, avec ce qu'elle peut comprendre, de ce qui lui arrive et ce qui va lui arriver.
Pour la durée, oui, c'est long mais perso ça ne me surprend pas...Les plannings des chirurgiens sont souvent bookés, j'ai moi-même attendu 6 mois entre la décision opératoire et le jour de l'opération...
Pour l'arrêt de croissance, en fait, l'opé consiste à greffer des vertèbres, du coup, cette partie là du dos ne grandira plus. La croissance du tronc va s'arrêter oui, mais pas celle des jambes ! ;)
En tout cas, pour ce qui est de l'opération, la présence des parents est indispensable à mon avis, surtout à cet age.
Si tu as d'autres questions n'hésites pas
Bisous
Amandine

[jojo]

je souhaite a tous une bonne et heureuse année.
Je vous remercie aussi pour vos messages ils nous reconfortent et ma fille aime vous lire.Elle s interesse vraiment a ce qui se passe en elle.
josiane va commencer sa panoplie d examen bientot, et j en profiterai pour poser toute mes questions malgre que vous m aidez beaucoup.
Josiane devrait-elle limiter certaine activites ex. le patin, la danse etc....
Elle ne veut pas mais moi sa m inquiete car a noel elle a beaucoup danser et le lendemain beaucoup de mal este apparu povre chouette mais j ai de la misere a la garder assisse hihihii
comment puis-je la soulager en attendant
merci a tous

[jojo]

nous vivons au quebec dans la ville de montreal et josiane se fait suivre a l'hopital pour enfants de montreal
josiane a 10 ans
j ai un fils de 17 ans, un autre fils de 12 ans et ma derniere qui a 8 ans qui elle s est fait operer a coeur ouvert a la naissance mais en pleine sante maintenant.
Nous vivons dans un deuxieme etage et je prevoit demenager dans les mois avenir pour pas a avoir a monter les escaliers ce qui faciliteras la tache de tout les gens impliquer dans la convalescence de ma petite puce.
J ai fait ce petit resumer pour expliquer un peu notre situation
merci a vous tous


nous sommes désolés Jojo, mais il est interdit de citer des noms de médecins et d'hopitaux sur le forum-merci-l'équipe des modérateurs-

[mamynou]

Jojo bonjour,
pour l'instant je ne vois pas pourquoi elle devrait arreter de faire ses sports favoris au contraire si cela lui plait pendant ce temps là elle pense pas à ses problèmes de santé.
Pour ton démanagement si tu as occasion de démanager pour quelque chose de plus pratique pourquoi pas vous en profiterai tous un peu, les escaliers pas facile !
Je vois que tu as une belle grande famille cela fait du travail tout ce petit monde .

voilà bon courage dans cette préparation

[mamynou]

Jojo bonjour cela fait un moment que nous n'avons pas de nouvelles.
Comment va la puce ?