Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par MllexJackson
#194404
Salut (: . Moi c'est Laura, j'ai 14 ans & je suis en 3e. (Edit : 16 ans et je suis en seconde :) )
Je sais pas si vous lirez mon histoire en entier, mais sa fait du bien de tout raconter, alors voilà :)


Quand je suis rentrée en 6e, pendant la visite médicale du collège, l'infirmière m'avais dit que mon dos été à surveiller. Puis quand je l'ai dit à mes parents, ils ont pensés que c'était par rapport au poid des cartables, du coup on a "oublier" cette histoire.

Puis c'est un jour, alors que j'était malade, je vais chez mon médecin & puis elle m'a fait une sorte de "bilan général" & c'est là qu'elle s'est aperçus que mon dos avais un problème, je ne m'en été pas rendus compte. Puis alors je suis allée faire des radios, à ce moment ma colonne était à environ 40° .
Ensuite, je suis allé à l'hôpital, là où ils m'ont dit que je devrais porter un corset, mes parents m'avais prévenue que de toute façon il serais fort probable que je devrais en porter un mais quand le médecin me l'a confirmé, c'était pire qu'horrible.

Puis 3 semaines plus tard, je repars donc avec mon corset, les premières semaine étaient trés dure, car j'ai eu du mal à m'habitué. C'est un corset type munster que je porte 23h/24. Puis j'ai suivis des sécances de kiné : 70 séances ( 2 par semaine ).
J'ai gardé ce corset du 20 Août 2009 jusqu'à Juin 2010, à ce moment je l'ai retiré car j'en avais tellement marre de ne pas pouvoir m'habiller comme je voulais, depuis je le met que la nuit ; ce que je n'aurais jamais dût faire car du coup mon dos c'est aggravé, maintenant ma colonne est à 51° ... Mes parents me "comprenne" que je ne veuille pas le mettre mais le problème est là : Mon corset, je ne le remeterais pour rien au monde la journée. Alors m'est venu l'idée de l'opération, parce que maintenant , quand je met un tee-shirt, mon dos ce voit & c'est vraiment pas jolie, voir même moche !
Alors j'ai rendez vous au mois de mars 2011 à l'hopital de Clermont Ferrand & le 28 Mai à l'hopital de Lyon, là où je demanderais, les risques & des informations sur l'opération, car pour moi c'est décider, j'ai peur, mais je me ferais opéré ! ....
En plus ce qui me dérange aussi c'est que depuis environ 4 mois, je suis éssouflé n'importe quand, à peine quand je monte assez vite les escaliers de chez moi, arrivé en haut je suis trés essouflé. Aprés avoir été voir sur Internet, apparemment c'est que les problèmes de dos peuvent engendrés des problèmes repiratoires ..

Maintenant je m'en veux de ne pas avoir mi régulièrement mon corset car je sais que là, ça aurais été presque terminé, alors un conseil, pour les personnes qui ont encore une petite scoliose : Mettez votre corset, j'ai fait la "bétise" de le retirer & maintenant, c'est trop tard ..


Pour les personnes qui se sont fait opéré, comment ça c'est passé ?
Il y a des risques ? & surtout, es ce qu'il y a des chose que vous pouviez faire avant l'opération & que vous ne pourrais plus faire maintenant ?

Edit 15 Mars 2011 : Je suis aller aujourd'hui à mon Rdv à l'hôpital, le médecin m'a dit qu'il y aura opération car maintenant, ma colonne est a 59degrés & le corset ne sert à plus rien, je vais me faire opéré peut être Fin Juin/Début Juillet à Montpellier, mais les dates ne sont pas encore sûre. Mais il m'a dit que même en me faisant opéré, ma colonne resterais à 20 degrés .
J'ai très peur de l'opération, surtout que c'est la première fois que je vais aller à l'hopital pour quelque chose de grave ..


Edit 18 Janvier 2011 : Bonjour, cela fait un long moment que je n'est pas donné de nouvelles ! Donc l'opération a été reculée depuis l'édit d'avant et je me suis donc fait opérée le 6 Octobre 2011 à Montpellier (A ce moment ma colonne était à 70 degrès). J'ai eu deux broches avec des crochets et des vis puis les médecins m'ont recousue avec 40 aggraffes (Avec lesquelles j'ai vraiment souffert quand ils me les ont retirées)

L'opération s'est très bien passée, je suis resté 4 heures en salle de réveil car vu que je changeais de service après l'opération, ma chambre n'étais pas prête. Bref, je prenais 7 médicament matin - midi - 4h & soir. J'ai eu très très mal, j'avais deux péridurales et de la morphine que je pouvais me mettre toutes les 10 minutes.

A trois reprises les médecins ont essaiyés de me retirer les péridurales mais tellement que j'avais mal (9/10) ils me les remettaient à chaque fois. Puis la troisième fois était la bonne ^^ quelque jours plus tard ils m'ont fais un corset que je devais mettre pendant deux mois seulement quand je sortais pour ne pas me faire bousculer.

Puis ensuite j'avais d'énormes mal de ventre & ça me faisait comme des "boules" quand je touchais, les infirmières me disaient que c'était le stress mais quand je suis rentré chez moi, j'ai tellement eu mal que ma mère a appelé le médecin qui m'as envoyé aux urgences & qui eux, m'ont dit que c'était les médicaments car j'en prenait trop (déjà que j'ai un ventre assez fragile ..).

Bref, au départ je ne pouvais pas marcher + de 2 minutes car j'avais énormemment mal en bas du dos puis au bout de deux semaine je pouvais marcher normalement :) J'ai quand même raté un mois et demis de cours.

Problème survenue il y a un mois : Deux crochets ce sont décrochés je m'en suis rendue compte car quand je m'assoie en m'appuyant dos contre chaise ça me fait mal. Le médecin m'as dit que cela ne bougerais pas + donc je ne suis pas obligé de me faire ré-opéré (ce que de toute manière, j'aurais refusé).

+. J'ai grandis de 5 cm grâce à l'opération vu que ma colonne s'est remise droite. Je faisait 1m58 & je fais maintenant 1m61 mais je ne grandirais plus car l'opération stop la croissance (Beaucoup déçu sachant qu'adulte, j'aurais du faire 1m74 ..)

Voilà, je ne reviendrais surement pas remettre des nouvelles sur le sujet comme le problème de dos est terminé. Mais ça a été un moment très dure & je souhaite BONNE CHANCE à tous ceux & celle qui vont se faire opéré(e) mais dites vous que vous allez souffrir pendant un mois mais qu'après vous serez "normal(e)s" et que vous serais content(e)s de vous mettre en mayot de bain cet été sans que les gens vous regarde ^^ Bisous à tous & à toute. <3


Vous pouvez cliquer sur la photo pour la voir en plus grande (Dos avant/Après! )
Modifié en dernier par MllexJackson le jeu. janv. 19, 2012 7:47 pm, modifié 8 fois.
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Par Rosy
#194408
bonjour Laura et bienvenue à toi sur le site. aujourd'hui tu regrettes de ne pas avoir mis ton corset comme indiqué! eh oui, tu aurais surement pu stabiliser ta scoliose, voire la réduire. maintenant, c'est vrai, elle est pas mal importante et tu penses à l'opération. il faut tout de même savoir que le médecin ne t'opérera que si lui pense que c'est nécessaire et qu'il n'y a plus d'autres solutions car c'est tout de même une grosse opération avec ses risques. si tu veux, tu peux lire quelques témoignages d'ados opérés et lire aussi dans la partie opération. c'est bien de prendre 2 avis différents, tu nous diras si tu veux :bisous
Par MllexJackson
#194414
Oui, j'ai commencé à lire quelques témoignages ici & sur internet :)
C'est vrai que je regrette de ne pas l'avoir mis mais bon, maintenant c'est fait & on peux plus reculer .. J'espère vraiment pouvoir me faire opéré, parce que avoir un dos comme ça, c'est pire qu'horrible, surtout que l'été approche ..
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Par Faery_69
#194642
Image Ce sont les médecins qui décideront de l'opération ou non et si c'est possible, je te souhaite qu'ils trouvent une solution alternative. Le premier RDV est proche, tu auras vite des réponses à toutes tes questions. bon dimanche !
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Par chris
#194682
Bonjour Laura et bienvenue sur SP

Oui on pourrait dire avec des ''si'', on ne peut pas revenir en arrière, donc maintenant il faut aller de l'avant et voir avec le spécialiste la meilleure solution à envisager.
C'est vrai que si il est possible d'éviter l'opération c'est quand même mieux, mais si le spécialiste lui après il pense que c'est la seule solution maintenant pour toi, nous serons la pour t'accompagner et te rassurer :bisous1
Par MllexJackson
#197762
Edit 15 Mars 2011, Dans le premier message :)
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Par Rosy
#197764
tu as donc vu ton spécialiste ce jour et les nouvelles ne sont pas celles espérées. ta colonne continue de s'aggraver et l'opération est programmée. maintenant, il va falloir te préparer à cette étape. pour les degrés qui te resteront, cela est normal, le médecin ne peut redresser une colonne complètement, il reste donc toujours des degrés mais minimes par rapport au départ. n'hésite pas à lire les témoignages des ados, ceux-ci répondront surement à des questions que tu te poses. sinon, n'hésite pas à nous les poser ici. :bisous
Par Khat
#197885
Bravo Melle :bravo J'applaudis ton courage et ta maturité :bravo2 Je te souhaite bonne chance pour la suite et surtout n'hésites pas à poser toutes tes questions sur ce forum : tu auras les réponses si on les connaît et tout le soutien dont tu auras besoin :bisous1
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Par chris
#197909
C'est souvent un choc l'annonce de l'intervention. Il faut le temps de digérer et après tu pourras commencer à te préparer dans ta tête.
Et surtout n'hésites pas à lire les histoires des ados opérés, ça pourra te rassurer :bisous1
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Par vermo
#198025
bonjour Laura, n'hésites pas à consulter les diverses histoires des ados,

De plus, je fais partie du Groupe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Je me permets également de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, tu trouveras ces conseils sur le lien suivant :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

Au plaisir de te lire :bisou1
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Par Rosy
#224934
je suis contente de te relire et de voir que ton opération s'est relativement bien passée si ce n'est les douleurs des premiers jours, presque hélas toujours présentes. pas de chance avec les crochets qui ont lâché, heureusement qu'ils ne nécessitent pas de ré intervention. mais reste bien sous surveillance spécialisée. dommage ta remarque de ne plus vouloir passer régulièrement nous donner de tes nouvelles et ce, malgré que tes soins sont terminés. il est important aussi que des opérés comme toi, ou des personnes qui sont arrivées au bout de leur traitement, apportent leur soutien à ceux qui ont encore toutes les épreuves devant eux. comme d'autres l'ont fait pour toi. alors, pourquoi pas apporter toi aussi ton soutien sur le site? :bisous
Par MllexJackson
#224940
Quand je disais que je ne viendrais plus souvent je voulais parler de mettre des mise à jour sur mon sujet. Bien evidemment, je viendrais pour lire les sujets d'autres personnes :)
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Par Biba
#225031
:bonjour :bonjour

Merci pour les dernières nouvelles te concernant. Est-ce que par contre je peux te demander de mettre tes messages à la suite (tu peux bien entendu, comme suggéré mettre à jour ton histoire dans le 1er message), mais pour plus de compréhension, ce serait chouette d'avoir les nouvelles "à la suite". Merci !


Tu as donc été opérée en octobre, je lis que tu parles de costume de bains, n'oublies pas qu'il faut préserver ta cicatrice pendant une année post-op. C'est important si tu ne veux pas qu'elle fonce.

Il faudra donc surveiller d'une part ton dos régulièrement, as-tu déjà un RDV de contrôle programmé ?

Bib'bisous :bisous
Par MllexJackson
#225079
Coucou :)
Oui le médecin m'a dit que chaques étés je devrais faire attention de ne pas exposer la cicatrice au soleil ;)
Oui j'ai eu un premier rendez vous de contrôle mardi de la semaine dernière & le prochain sera vers le mois de Mars.

Je rajoute qu'i y a quand même un petite chose qui me gène, c'est qu'avant c'est à dire quand j'avais mon corset, les gens de ma famille faisaient "toc toc" dessus & m'appelaient "robocop" ce que je detestais déjà que j'avais du mal à supporter ma scoliose + mon corset & maintenant que je suis opéré, quelque fois l'ami de ma soeur se met tout droit dès qu'il me voit. A croire que les gens ne sont jamais content et que quoi que tu ais il y aura toujours à critiquer :/

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