[Caro68]

bj
Son histoire commence avec des maux de ventre en janvier, une gastroscopie 15 jours après, une détecttion à l'intolérance au gluten 15 jous après. Jusque là, bon on tombe des nues (c'est quoi ce truc, que doit on faire??) reponse du médecin : ben rien à part le régime! bon premier choc pour fannie et pour nous.
Une semaine après, mon mari me dit;: bizarre , elle a une bosse dans le dos!! rhooooo, première pensée : une tumeur???? affolement général. rdv chez le médecin, pédiatre, radios, chirurgien infantile, résultat : cyphose et scoliose sévère à 35°. réponse du médecin : madame, c'est très grave , aucun espoir de redresser trop tard, corset de cheneau pour limiter les dégâts si on peut! et sinon opération. Paf, deuxième claque et débrouille toi avec ça! bon ok c'était pas un cancer, j'étais soulagée mais bon quand même dur dur!
elle a son corset depuis une semaine et me fait une allergie donc médicament anti histaminique, le temps de retourner chez le prothésiste.
Beaucoup de pleurs au début!
je suis allée voir un kinésiologue qui m'a dit , il faut enlever le négatif et la scoliose partira!! n'importe quoi!!!! il me prend pour une nouille ou quoi celui là!
bref lâchées dans la nature avec nos deux maladies, qui d'après les médecins n'ont rien à voir (mon oeil!!).
Est ce que quelqu'un pourrait allumer ma lanterne? quelqu un pourrait me dire si une malabsorption peut engendrer une scoliose?
merci pour votre écoute
Carole

[emma42]

bonjour,

bienvenue, personnellement je pense qu'il n'y ai aucun lien mais il vaut mieux redemandé à d'autres médecins. Tu as vu quel type de spécialiste pour la maladie cœliaque. As-tu pris plusieurs avis. Sur ce site tu pourra trouver des noms par message personnel. Nous nous allons le 22 juin à Montpellier, car il a très bonne réputation.
Tu ne précises pas de quelle ville tu viens et quel age à Fanny.
Sur ce site il y a toujours quelqu'un pour discuter, cela permet de remettre les choses clair en tête. aux membres.
Gros bisous

[Caro68]

cc
Nous sommes d'alsace, monptellier est un peu loin.
Mon mari était chez son médecin et lui a parlé de fannie en lui disant qu'elle avait une maladie coeliaque et ne lui a pas parlé du tout de la scoliose. Mais dans la foulée, celui ci lui a ddé si notre fille avait une scoliose! donc c'est pour ça que je doute. l'intolérance au gluten empêche l'assimilation des minéraux, vitamines, oligoéléments etc....
Je suis allée un gastroenterologue et le chef de service de pédiatrie de l'hôpital spécialisé mère-enfant à colmar. Donc je pense qu il devrait être compétent.
Pour la scoliose , je vais à strasbourg.

[emma42]

Tu as raison c'est bizarre. Essaye de tel à ton médecin lundi et demande lui.
Est-ce le médecin de Fanny aussi? Peut-être qu'il avait remarqué la bosse dans le dos?

Bisou
Sylvie

[Caro68]

Non ce n'est pas le même médecin.
Pour la bosse, hé bien figure toi que tous les 6 mois , j'emmène Fannie chez une osthéo pour vérifier que tout va bien en préventif et cela depuis des années! et celle là je la hais!!! c'est son métier, elle voit fannie tous les 6 mois , sa bosse se voit et elle n'a pas été fichu de voir une scoliose sévère!

[emma42]

c'est bien pourquoi il faut mettre toutes les chances de votre côté et chercher et trouver de bons médecins. Il y a tellement d’incompétent surtout si tu lis un peu les histoires (ne savent pas compter jusqu’à a 14 vertèbres par exemple)
A toi de fouiller sur le site et de te rapprocher des personnes qui sont vers chez toi.
Sinon j'ai un nom sur Paris...

A+

[Rosy]

rebonjour caro. je vois que tu es dans ma région. tu es de quelle coté? pour l'intolérance au gluten, je t'ai répondu sur un autre topic. j'imagine votre choc en apprenant ces 2 maladies! pas facile tout cela surtout que maintenant, va falloir se battre de longs mois! eh oui le kinésiologue, n'importe quoi! il n'existerait plus de scoliose si c'était ainsi. pour l'ostéopathe, dommage qu'elle soit passée à coté. heureusement, ils y en a qui font bien leur boulot. nous sommes nombreux à en consulter sur le site. je vois que ta puce est suivie à Strasbourg, elle est entre de bonnes mains. quant à ton médecin, qui vous dit qu'il n'y a plus rien à faire,..... bang! au fait, elle a quelle âge ta fille? tu trouveras ici, j'espère le soutien et l'écoute quant à la scoliose, tu peux compter sur nous

[chris]

Bonjour Caro

Pour la scoliose de ta fille je dirais comme Rosy à Strasbourg elle est bien suivie.
Mais le médecin qui l'a vu au départ et qui a dit c'est trop tard il n'y a plus rien à faire, pfiii, le corset est bien une solution, il y a toujours quelquechose de possible à faire.
Pour le kinésiologue, no comment,
Après pour la cause entre les deux pathologies, peut etre que c'est possible, que les carences causées par l'une pourraient avoir une incidence pour l'autre. En as tu déja parlé au spécialiste de Strasbourg ?
Et dommage que l'ostéopathe n'ait rien décellé.
Elle a quel age ta puce ?

[Rosy]

j'ai vu sur un autre post que ta fille a 11 ans, si tu es d'accord on peut transférer son histoire chez les ados. j'attends ton feu vert

[Caro68]

Je suis d'ottmarsheim près de mulhouse.
ma fille a 11 ans et elle est sensible. Pour elle, l'entrée en 6ème en septembre semble très dur Elle se voit comme ça : "voilà, mainenant je vais en sixième, je quitte mes copines, je porte des lunettes (depus 1 mois!!), je ne mangerai pas comme les autres (je dois lui fournir un repas tous les matins!), j'ai un corset et je vais porter un appareil dentaire!! il ne manque plus que le sac à roulettes!!
mais elle ne se plaint pas car elle a trop peur de ma faire du mal et moi j'ai mal de la voir se contenir à cause de moi!! bref c'est un cercle viscieux. Elle est très collée à moi, elle me suit partout. Je suis même obligée de ma fachee lorsque je vais aux toilettes!! Elle rentre de l'école et elle me sens! enfin je sens qu'elle a besoin de moi c'est sur mais c'est quelquefois étouffant.
Pour strasbourg, je fais des kilomètres pour y aller mais on me l'a conseillé.
voilà

[chris]

Souvent on est obligé de faire pas mal de km pour se faire suivre par un spécialiste des scolioses, depuis la ou tu résides, les plus près sont effectivement, Strasbourg et après c'est Nancy et Besançon.
Ta fille semble très attachée à toi, profites en bien, ça ne dure pas les enfants grandissent vite et prennent trop vite leur indépendance à notre gout.

[Rosy]

ok, pour ma part, je suis près de Colmar. un jour peut-être, on aura la chance de se voir?! oui, tu fais des kms pour strasbourg, mais il vaut mieux être entre de bonnes mains pour la scoliose. elle est suivie par S ou K? il y a plusieurs membres du site qui sont suivis là bas. effectivement, il y a beaucoup de changements à subir avec tout cela pour ta fille, mais hélas pas le choix. j'imagine que cela ne va pas être facile pour les repas, surtout qu'il faut vraiment respecter ce régime. fanny sent ton angoisse et au fond d'elle, elle se sent différente. elle a besoin de te sentir, de soutien, d'affection. difficile de trouver un juste milieu dans tout cela. peut-être aussi, un jour, il sera bénéfique d'avoir une aide extérieure.

[Rosy]

as-tu pu avancer dans tes démarches ? j'espère qu'après le choc de ces nouvelles, vous arrivez un peu à gérer tout cela.

[Caro68]

Heu avec un peu de retard c 'est ok pour la mettre chez les ados!!

Fannie s'habitue à son corset. Il y a des jours avec et d'autres sans.
Nous sommes partis en vacances en Italie dans un hotel spécial pour les sans gluten et elle a eu droit de ne mettre son corset que la nuit. Heureusement car il faisait 40° là bas! Ca lui a fait du bien.

Maintenant c'est le retour mais elle accepte le port pendant ses20 h/jour.

Le chirurgien nous a dit d'attendre 6 mois pour savoir s'il faut opérer. Elle , elle espère se faire opérer pour ne plus porter ce corset qui l'empêche de s'habiller comme elle veut etc.... bref elle ne comprend pas trop les enjeux et j'ai beau lui expliquer.
Elle s'est rebellée deux fois en demandant pourquoi elle a ces deux maladies et pourquoi pas sa soeur ou les autres! bref , on m'a dit que c'est normal qu'elle réagisse comme ça mais c'est dur.
Malgré tout, quand je lis certaines histoires, je me dis qu'il y a pire.

[Biba]

C'est en effet mieux que "ça sorte" et ses questions sont légitimes, même si malheureusement il ne peut y avoir vraiment une réponse.
Après ces belles vacances, j'espère que malgré tout le plein d'énergies est fait et que vous puissiez encore profiter de l'été

A son âge cela est certes encore difficile de comprendre les enjeux, pour l'instant son quotidien est fait de contraintes, dont le corset, et pour Fannie l'opération signifie plus de corset, alors courage et continue dans les explications : son corset c'est une "chance" supplémentaire d'éviter une lourde intervention.

Bib'bisous

1er PS : Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

2ème PS : en novembre, nous avons notre assemblée générale, peut-être l'occasion pour Fannie de rencontrer d'autres ados avec corset et pouvoir partager et échanger ? Les non-membres de l'association sont les bienvenus en fin d'assemblée.