[Shaman]

Bonjour à tous et à toutes,

Tout d'abord j'aimerais vous feliciter pour ce forum, il y règne une réelle atmosphère d'entraide et de generosité du coeur.

J'ai commencé à lire quelques histoires, mais je me suis permise d'écrire celle de ma fille de façon à pouvoir poser toutes les questions que j'ai dans la tête :-)

Alors voilà, lors d'une visite de routine chez le generaliste, il a constaté que ma fille alors agée de 9 ans (c'etait l'année dernière) avait un debut de scoliose.
Nous avons donc fait des radios qui ont décelé une vertèbre papillon en T9.
Double courbure de 12 et 8,5 degrés...

Nous avons été voir un spécialiste qui l'a oscultée, a analysé les radios et nous a conseillé de lui faire faire de la natation. Selon lui elle ne nécessiterait pas de kyné... Il nous a dit de revenir tous les 6 mois avec une radio de face.

Nous l'avons inscrite à la piscine et sommes retournés le voir avec une nouvelle radio : bonne nouvelle la courbure de 12 deg est passée à 7 et l'autre est stable...

Mais même si je suis impatiente de savoir comment ça évolue, j'ai un peu peur de toutes ces radios, et je me demandais si je pouvais les espacer un peu plus. Et ce medecin qui regarde juste les clichés et qui nous répète ce qui est ecrit sur le compte rendu du radiologue... Bof bof

Du coup j'ai été voir une osthéopathe pour avoir son avis...
Elle ne s'est pas trop prononcée sur la nécessité de continuer à voir le spécialiste mais m'a expliqué qu'elle pouvait avoir une grande incidence sur l'evolution de cette scoliose. Elle l'a vu deja deux fois à un mois d'intervalle, elle doit la revoir dans un mois et on vera selon l'évolution... Elle m'a egalement conseillé de voir un kyné par la suite (elle me conseille d'attendre quelques séances...)

Je me demande si je dois quand même continuer à aller voir un spécialiste ? Si oui il faudrait que je change je pense, vous en connaissez un sur Paris ? On doit y aller dans un mois, je pourrais peut être aller le voir une fois par an ? Vous pensez que ça serait suffisant ? Et pour les radios vous en pensez quoi ? Elle a aussi une majoration de la cyphose dorsale en T9, il faudrait demander une radio de profil aussi non ? Ça ne se mesure pas en degrés aussi pour surveiller l'évolution ?

Olala je suis désolée d'avoir été si longue mais j'ai voulu vous exposer au mieux la situation...

En tous cas si vous avez réussi à tout lire je vous en remercie, et j'aimerais vraiment mais vraiment avoir votre avis. J'ai envie de faire au mieux pour ma fille, que demain je ne regrette pas d'en avoir trop fait, ou pas assez...

Merci encore.

[Shaman]

J'en rajoute un peu :-)
Mais j'ai oublié de vous préciser qu'après ses scéances d'ostéo ma fille me dit se sentir bien, libre selon elle ;-)

[Rosy]

bonjour shaman et bienvenue à toi sur le site. tu as raison de te poser des questions afin de vouloir faire au mieux pour ta fille. ta fille va donc avoir 10 ans, elle va rentrer sous peu probablement dans sa période pré-pubertaire et ensuite pubertaire. une période très délicate pour une scoliose car c'est là que le risque d'aggravation est important, d'où l'importance de la faire voir au spécialiste régulièrement tous les 6 mois. c'est en général, les délais pour les contrôles. c'est vrai que là, les degrés ne sont pas importants et on peu se demander si actuellement, un rv annuel ne suffirait pas; mais il ne faut surtout pas passer à coté d'une éventuelle aggravation. au stade actuel, la kiné n'est surement pas nécessaire et la natation, sport entier, ne peut que lui faire le plus grand bien. pour la cyphose, le spécialiste doit la voir aussi sur la radio mais peut-être est-elle minime aussi et non mesurable? il faudrait lui poser la question directement. tu peux bien sur prendre un autre avis, ce qui pourrait te rassurer. tu peux lancer ton appel pour les coordonnés d'un médecin ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=570
pour les radios, lui mettent-ils une protection?

[Shaman]

Coucou Rosy,
Merci beaucoup pour ton message.
Quels autres sports pourraient être bénéfiques pour elle selon toi ?
Oui ils mettent une protection sur les ovaires...
Je vais de ce pas vers ton lien ;-)
Merci encore
Bizzz

[franck]

Bonjour Shaman,

A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum après avoir découvert ton histoire et surtout celle de ta fille.

Je lis que ta fille présente une scoliose suite à une vertèbre papillon. Je ne suis pas un connaisseur, du coup, je ne sais pas ce qu'est une vertèbre papillon. Peut-être pourras-tu m'en dire plus.
Pour le reste, la scoliose qui en découle semble pour l'instant minime. Mais une scoliose, même avec une faible angulation, reste toujours une scoliose qu'il faut surveiller et vous avez bien fait de faire suivre votre fille. Le plus difficile, bien souvent, face à la scoliose est de la dépister avant qu'elle ne s'aggrave et vous avez déjà fait là une grande partie du chemin en prenant les devants. Pour ce qui concerne l'osthéopathe, je consulte moi même de manière régulière ce type de médecin pour soigner certains maux de dos et je me félicite des résultats obtenus. La question qui me vient à l'esprit, après avoir lu ton message, est de me demander si la consultation d'un osthéopathe est réellement nécessaire pour ta fille actuellement. Le médecin vous avait proposé de lui faire pratiquer de la natation, certainement pour muscler son dos, ce que vous avez fait. A la dernière visite, les résultats semblaient avoir évolué favorablement, alors pour quoi ne pas rester à ce stade du suivi médical. La scoliose nécessite souvent un suivi régulier, tous les semestres ou les trimestres, parfois le port d'un corset - ce qui n'est pas le cas de ta fille -, parfois de la kiné. Mais il arrive, comme dans votre cas, que la seule surveillance suffise pour "accompagner" le malade au cas où les choses évolueraient un jour. Dans ce cas là, il serait toujours temps de passer à autre chose. Je conçois que le fait de rester en attente d'un rendez-vous trimestriel pour soigner sa fille semble long, inquiétant. Mais pour l'instant le seul suivi nécessaire est celui-ci. Donc autant faire confiance à la médecine, d'autant que les choses semblent convenir. Je pense qu'il reste donc essentiel de continuer à voir le spécialiste qui est le garant de ce suivi médical.

Pour la radio, elle est souvent trimestrielle. Il existe un type de radios, EOS me semble-t'il, qui permet de limiter l'exposition mais tous les hôpitaux n'en sont pas équipés. Ou alors, il est possible d'utiliser des plaques pour protéger le corps comme je le lis aussi.

Je souhaite que ces information puissent t'aider autant que possible face à cette maladie. Il y a sûrement mille questions qui doivent te venir à l'esprit, n'hésites pas à les poser, chacun pourra probablement t'apporter des réponses et une aide importante. Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck

[Shaman]

Bonjour Franck, et merci pour ton message.

Effectivement on aurait pu en rester là, et en te lisant cela me parait encore plus logique...

Mais j'ai un peu de mal à avoir confiance en la médecine "traditionnelle" uniquement et c'est pour cela que j'ai voulu demander un conseil complémentaire ailleurs (l'ostéopathe en question me met en confiance) de façon à ne pas regretter demain de ne pas avoir fait quelque chose, ou d'en avoir fait une autre...
Je voulais savoir s'il était possible de faire moins souvent des radios tout en agissant sur les tissus de façon à accompagner encore mieux les choses...

De toutes façons cela ne peux pas lui faire de mal, non ?
Ma fille est très timide et discrète, grande et fine et elle a souvent tendance à avoir une posture "refermée" surtout au niveau des épaules, je me disais que l'ostéopathe pourrait l'aider à s'ouvrir un peu... Et ainsi jouer sur sa cyphose (qui est très légère, mais afin d'éviter une aggravation).

En fait il faudrait juste que je trouve le bon spécialiste en qui je pourrais avoir confiance je pense...

Merci encore pour tes idées, cela pousse à la réflexion.

Bonne journée.

[chris]

Bonjour Shaman et bienvenue sur SP

La scoliose de ta fille n'est pas importante, mais vu son jeune age, le risque d'évolution est présent d'où la nécessité de la faire suivre régulièrement.

J'ai l'impression que la confiance ne s'est pas installée avec le spécialiste et si tu as des doutes, n'hésites pas à prendre d'autres avis. C'est important d'avoir une bonne relation de confiance avec le praticien.

Une chose me surprend, tu dis qu'elle n'a que des radios de face, mais pour bien regarder une scoliose, il faut faire une radio aussi de profil. Maintenant les spécialistes insistent beaucoup la dessus. La scoliose n'est pas qu'une déviation latérale, mais une déviation dans les 3 plans de l'espace, d'ou l'importance d'avoir des clichés de face et de profil.

Par contre à son age, un controle tous les 6 mois je pense que c'est bien, une scoliose peut évoluer très vite, donc au cas ou ça permettrait d'agir au plus vite

[Shaman]

Bonjour Chris, merci pour ta reponse.

Effectivement je n'ai pas vraiment eu le "feeling" avec ce Doc, non qu'il ne soit aimable, mais tu vois par exemple il n'a pas demandé cette fameuse radio de profil...

J'ai pris rdv pour faire sa radio, ça fera 9 mois d'ecart au lieu de 6...
Je vais demander a mon generaliste une ordonnance complementaire pour le profil et je prendrais rdv avec le doc, mais lequel ?

Affaire à suivre...

Merci encore et bonne soirée :-)

[franck]

Bonjour,

Je pense, à ce que je lis, que ta fille est pour l'instant à un stade où sa scoliose a été découverte et pendant lequel le praticien surveille l'évolution des choses. Comme cette évolution semble pour l'instant favorable, je pense que cela influe sur les espaces proposés entre chaque rendez-vous, l'essentiel étant de ne pas abandonner un suivi des choses, de garder un œil sur la maladie.
C'est important dans cette maladie que le médecin explique, encourage et motive toute la famille. Il est vrai qu'il faut se sentir épaulé et en confiance. Pourquoi ne pas, comme je le lis, essayer de prendre un autre avis si vous ne vous sentez pas bien avec ce médecin. Il existe pour cela une partie sur le site afin de déposer une demande à laquelle chacun apportera une piste pour t'aider à trouver un spécialiste.

Meilleures pensées,
Franck

[Shaman]

Dernières nouvelles :

Comme ça faisait 9 mois, j'ai refait les radios de contrôle...

Donc aux premières elle avait double courbure : 11,80° et 8,35°
Six mois après : 7,13° et 7,39°
Neuf mois après : 9,29° et 9,65°

Le compte rendu stipule "le rachis demeure déséquilibré dans le plan frontal avec une médiane sacrée qui passe 1 cm à droite de la médiane cervicale"
Alors que le premier compte rendu notait : "Le rachis est équilibré dans le plan frontal avec une médiane sacrée quasiment à l'aplomb de la médiane cervicale."

Le test de Risser est à 0.

J'ai finalement trouvé un dr sur l'île, il est chirurgien orthopédique et sa secrétaire m'a dit qu'il peut consulter ma fille pour sa scoliose... Mais une petite question me trotte... En plus d'être chirurgien ortho il faut aussi être spécialisé en scoliose ? ou tous les chirurgien ortho sont censés être compétents en la matière ? Parce que mon généraliste m'avait orienté vers un seul doc, en précisant que c'était le seul sur l'île...

Mon ostéopathe me dit qu'elle trouve bizarre que la radio soit passée de 12° à 7° en 6 mois...

Vous pensez quoi de tout cela ?

Merci et bonne journée à vous !

[franck]

Bonjour Shaman,

Voilà une question que tu poses et à laquelle je ne pourrais répondre de manière affirmative. Tous les chirurgiens orthopédistes sont-ils spécialisés en scoliose. Je dirais que non. Chaque médecin a des spécialisations dans la "case orthopédie". Certains sont spécialistes d'autres choses. Je dirais que tous connaissent probablement la scoliose mais que tous n'en font pas obligatoirement leur spécialité.
L'essentiel reste cependant que vous ayez réussi à trouver un docteur spécialisé qui saura vous guider et surveiller avec qualité la scoliose de ta fille et l'évolution de la maladie.

Pour le reste, la scoliose semble stable après le dernier examen et c'est une bonne chose. Après, comme nous l'avons tous appris, les degrés de courbure sont un "repère" qui dénote l'évolution des choses mais il faut aussi traiter l'ensemble de la stature, du rachis dirais-je, comme me l'a expliqué le docteur de mon fils et ne pas trop focaliser sur une variation d'un à deux degrés entre deux examens. Parfois, la manière de mesurer les degrés ou l'épaisseur du trait de crayon varie d'un examen à l'autre et cela peut avoir une incidence sur les chiffres calculés, les résultats obtenus. Il semble, à te lire, que les choses restent stables pour ta fille. Je pense que le médecin que vous rencontrerez bientôt pourra te rassurer et t'expliquer tout cela bien mieux que moi. D'ailleurs, avez-vous déjà obtenu un rendez-vous ?

Meilleures pensées,
Franck

[Shaman]

Bonsoir Franck,

Merci d'avoir pris le temps de me lire, de m'écrire.
J'ai RDV samedi prochain.
Comment puis-je savoir s'il est à la "hauteur" de la situation, spécialisé en scoliose ou pas ?

Bon je verrai bien...

Je voulais peut être profiter d'être sur Paris pour voir un spécialiste... Mais peut être n'est ce pas nécessaire...? Puis-je avoir ton avis encore une fois stp ?

Merci encore et bonne soirée :-)

[chris]

Bonjour Shaman

La chirurgie orthopédique regroupe tous les problèmes d'orthopédie.
Mais la scoliose est une pathologie très complexe et tous les chirurgiens orthopédiques ne la traite pas.
Il est important de voir un spécialiste qui a l'habitude d'en voir régulièrement.

Pour l'instant la scoliose de ta fille n'est pas trop importante, mais vu son age il est important de la surveiller, et je vois qu'apparemment elle aurait un déséquilibre, c'est surement à prendre en compte aussi.

Tu vas bientot voir un spécialiste qui saura t'en dire plus. Difficile de savoir si vraiment il est compétent en la matière ou pas, suivant ce qu'il en résultera ça pourra éventuellement t'aider pour cela.

Dans le doute tu peux toujours prendre un avis sur Paris, c'est important d'être rassurée, et tu pourras ainsi comparer les différentes consultations. Surtout si tu seras sur Paris, je pense que ça peut être un plus. Mais ne tarde pas pour prendre rdv, les délais sont parfois longs

[franck]

Bonsoir,

Je suis de l'avis de Chris; Il faudrait, si cela est possible, essayer de prendre un rendez-vous sur Paris mais il est également sûr que les délais doivent être relativement longs. Peut-être pourras-tu aussi par la suite te renseigner sur le médecin que vous allez rencontrer chez vous, savoir s'il s'y connaît en scoliose...

Franck

[Shaman]

Bonjour,
Merci pour vos réponses,
Je vous tiendrai au courant ;-)

Bonne journée.