[Elo31]

Bonjour à tous.

Alors voilà, la semaine dernière en vacances je m'aperçois, en voyant ma fille Iris(qui aura 14 ans en octobre) en maillot de bain, que sa hanche semble décalée.

Je prends rdv chez notre médecin pour notre retour c'est à dire mardi dernier. En effet, elle constate le problème : donc radio. Je fais le forcing pour avoir un rdv chez le radiologue dès le lendemain (très dur en période estivale).

Et le lendemain le verdict tombe : scoliose dorso lombaire de convexité gauche angulation de 27 degrès entre D8 et L4 non compensée . test de Risser évalué à 2.

Je passerai sur la réaction infecte du radiologue qui a dit devant ma fille " Mais votre fille a une très très grosse scoliose : comment vous et votre médecin avez vous pu passer à côté ?! Il vous faut prendre rdv en urgence, vous ne pouvez même pas attendre un mois."


Ma fille a fondu en larmes bien sûr ...

Retour chez mon médecin . forcing pour un rdv chez un très bon spécialiste (enfants et ados) d'un hopital toulousain.

Nous avons rdv lundi à 13h30 en consultation privée .

J'ai fait tout au plus vite et j'essaye de me renseigner . Je suis comme beaucoup d'entre vous sans doute à l'annonce de cette nouvelle, dans un grand désarroi , angoissée et pleine de questions ...

Mon médecin généraliste a eu deux cas d'ados atteints de scoliose ( 24 et 25) suivis par le même spécialiste.

Ils ont porté un corset 12h sur 24 la nuit.

Ma fille réagit de façon très mature, après le choc bien sûr, et a accepté psychologiquement le port du corset de nuit.

Maintenant, et à la lecture de vos témoignages, j'avoue redouter énormément l'annonce éventuelle du port d'un corset 20 h sur 24 ou plus ... Je sais que ce sera extrêmement difficile à accepter pour ma fille. Nous verrons cela lundi

Iris avait été suivie pour puberté précoce dès l'âge de 8 ans et avait des injections pour retarder la puberté . Elle est réglée désormais depuis ses 12 ans .

Merci de m'avoir lue d'abord .

Je suis un peu paniquée mais fais bonne figure devant ma fille et la rassure. J'espère trouver ici des conseils, de l'écoute et du soutien.

Merci par avance à tous pour vos témoignages et expériences qui nous seront bien utiles.

Elodie

[Rosy]

Bonjour Elodie et bienvenue à toi sur le site. j'imagine votre angoisse à l'annonce de ce diagnostic et surtout après avoir du entendre des paroles très dures du radiologue. rassure-toi, nombres de parents ne détectent pas la scoliose de leur enfant et cela est bien compréhensible, car souvent, on ne sait ce qu'est une scoliose. je dirais, non, la scoliose de ta fille n'est pas très très grosse avec 27 degrés. mais elle n'est qu'à risser 2 et donc maintenant va falloir agir car en grandissant elle risque de s'aggraver encore. Iris est déjà réglée et je dirais que c'est une bonne chose. votre rv est très proche aussi, le traitement pourra débuter le plus rapidement possible. il est difficile de dire qu'elle n'aura qu'un corset de nuit et d'ailleurs vaut mieux ne pas lui affirmer cela. le médecin prendra en compte de nombreux critères pour savoir quel type de corset il faudra. il faut l'encourager dans le traitement qu'elle devra suivre quel qu'il soit pour donner un maximum de chance à ce que cette scoliose n'évolue pas. courage à vous. nous essaierons de vous soutenir au maximum. on attend avec impatience lundi pour les résultats du rv.

[Elo31]

Merci pour ta réponse. Oui bien sûr nous attendons le rdv et l'avis du spécialiste avant toute chose.

Dans mon entourage, j'ai l'impression que personne ne comprend , c'est compliqué et les gens se mêlent de donner des avis sur les causes probables (alimentation, psychologie .... , j'en passe et des meilleures) alors que personne ne connait la vraie cause d'une scoliose !

Enfin ... l'attente va être un peu dure (peut-être plus pour moi que pour ma fille ), j'essaye malgré tout de ne pas lui transmettre mon anxiété. Mais j'ai fait les choses au plus vite et on peut dire que les délais ont été considérablement réduits ! c'est déjà ça

[Nath72]

Bonjour Elodie , bienvenue à toi et à Iris,
Depuis la découverte récente de la scoliose de ta fille Iris , tu as vraiment agi au plus vite pour mettre en place un traitement adapté. L'évolution des courbures se passe en silence, sans réelles douleurs, , voilà pourquoi ton entourage est surpris ( car ignorant de ce qu'est une scoliose, invite ces personnes à consulter le site, elles oublieront les causes farfelues...) mais heureusement tu sais vers quel spécialiste te tourner.
Et tu n'as pas de leçon de morale à recevoir, bon nombre de parents y compris travaillant dans le domaine médical passent à côté de la scoliose de leur enfant. Et les médecins ne sont pas encore tous sensibilisés. Nous, patients adultes atteints de scoliose passons le message sur l'importance du dépistage précoce.
Rassure toi, tu es une maman extra qui dialogue avec sa fille, l'appréhension à l'annonce d'une maladie est bien humaine. Une pensée pour Iris, je connais la tristesse qu'elle ressent , qu'elle garde confiance.
A bientôt pour les nouvelles après ce rv .

[Elo31]

Merci de votre accueil c'est vraiment très gentil . Car visiblement tout le monde s'est donné le mot pour bien me culpabiliser ce dont je n'ai pas besoin actuellement !

C'est quand même un monde : j'élève ma fille seule au quotidien depuis qu'elle a 6 mois , au moindre petit "bobo" je file chez le médecin (donc elle a été vue depuis sa naissance bien plus que la moyenne des enfants) et je n'ai pas été assez vigilante ... Bien, bien ...

Enfin ce n'est pas le propos. Le tout est que les choses soient prises en mains médicalement comme il faut (ce qui sera fait) et que j'aide au mieux Iris a accepter tout cela

[Rosy]

tu n'as pas à culpabiliser, laisse passer tous ces dires au dessus de toi. les gens parlent souvent sans savoir! tu as raison, l'important est aujourd'hui d’accompagner ta fille dans sa maladie et son acceptation et je suis sure que tu le fais du mieux possible

[Elo31]

Bonsoir à tous.Je reviens vous donner des nouvelles (je n'ai pas pu me connecter au forum, il devait y avoir un souci).

Nous avons vu le professeur ( vraiment très bien et il inspire une totale confiance).

D'abord le radiologue s'est trompé sur tous ses calculs : la scoliose n'est pas à 27 mais à 32 ... Ok mais le Risser, lui est à 4 (au lieu des 2 annoncés).

Donc , il m'a dit que le corset n'était d'aucune utilité dans son cas. Il souhaite attendre 1 an (avec surveillance) + séances de kiné + sport , afin de voir si cela évolue.
Si cela reste stable, on laissera comme ça (avec bien sûr) une surveillance. Si cela évolue alors on opérera.

Une chance sur deux nous a t'il dit.

Paradoxalement , je ne suis pas affolée par ce diagnostic mais en fait plutôt soulagée ( même si cela pourra peut-être paraître bizarre à certains), car cela me semblait très difficile de nous embarquer avec Iris (pour plusieurs raisons) dans le "parcours du combattant" qu'est le port d'un corset.

J'ai lu énormément de témoignages et je voudrais vraiment vraiment saluer le courage et la pugnacité de tous ces enfants, adolescents ( et aussi leurs parents qui souffrent pour eux et s'inquiètent).

Sincèrement avant le rdv, j'ai passé 5 nuits à ne pas dormir (mais vous savez sans doute de quoi je parle....).

Iris a un peu accusé le coup, certes, mais a fini par me dire " Je pars dans l'optique que je me ferai opérer comme ça je ne serai pas déstabilisée".

Je vais donc désormais me renseigner également sur l'opération et , bien évidemment, rester sur le forum (qui est vraiment très très bien et un vrai "pilier"), vous lire et donner des nouvelles .

Désolée pour la longueur ... Bonne soirée et merci pour ce forum

[Rosy]

une fois de plus, on a la preuve qu'il vaut mieux attendre la consultation auprès du spécialiste pour savoir ce qu'il en est vraiment de la scoliose. effectivement, là, le risser change tout! iris a presque fini sa croissance et il y a une chance que sa courbure ne s'aggrave pas. croisons les doigts pour qu'il en soit ainsi! voilà maintenant un gros ouf de soulagement pour vous! c'est bien compréhensible. il reste à surveiller le dos de iris par les contrôles réguliers. essayez maintenant de penser un peu à autre chose en attendant le prochain rv. Iris peut profiter pour muscler son dos en faisant du sport; merci de rester avec nous sur le forum, nous serons toujours contents de te lire. passez un bel été avec ces bonnes nouvelles

[Nath72]

Le diagnostic est précis maintenant et vous savez comment agir selon les préconisations du spécialiste. Trouver un bon kiné ( si ce n'est déjà fait car tu avances à grande vitesse....! ) qui prenne bien en charge Iris , c'est à dire qui reste avec elle pendant la séance, travaille sur sa posture, son équilibre. Et le sport, on le répète souvent mais c'est important même si certains ados rechignent un peu. Marcher, nager sur le dos ou autre activité qui lui plaise vraiment de façon à ce que ce soit régulier. De toute façon, l'activité physique est indispensable , quelque soit la suite si imprévisible mais au moins bouger c'est agir.
Ton entourage va peut-être mieux comprendre, et le message à faire passer est de regarder le dos des enfants de votre famille ou de voir avec le médecin traitant lors de la prochaine consultation.

Bonnes vacances, plus relax et à bientôt pour les nouvelles

[Elo31]

Merci

Oui oui j'ai déjà trouvé un cabinet de kiné (juste à côté de chez moi ) : elle sont spécialisées dans la kiné mère enfant (et entre autre la scoliose), qui m'a été recommandé.

Iris va commencer la dernière semaine d'août car elle va partir chez son père 3 semaines ( ou moins à voir).

Alors pour le sport elle rechigne oui ... Et beaucoup même ! Elle faisait de la danse jazz et arrêté milieu de 5e (c'est bien dommage ...) . Je vais essayer de trouver quelque chose qui soit bien et qu'elle fasse avec plaisir . Et aussi demander à la kiné de lui montrer des exercices qu'elle pourrait faire seule au quotidien ( ça elle est tout à fait d'accord et elle le fera).

Ben moi j'ai repris le boulot lundi (ils ont été très sympas et ne m'ont même pas compté mon après-midi du lundi que j'avais demandé à poser pour aller à l'hôpital).

Voilà pour les news

[chris]

Bonjour Elo et bienvenue sur SP

Ton témoignage prouve encore une fois qu'il y a souvent des erreurs dans les calculs des radiologues mais en plus le tien manque cruellement de tact.
Ses mots ont été très durs et inappropriés.
Déjà tu n'as pas à culpabiliser. Difficile de surveiller le dos dans un enfant quand on n'est pas informé sur la scoliose et l'importance de son dépistage. Et une scoliose ne saut pas forcément aux yeux.
La scoliose de ta fille n'est pas aussi grave que le radiologue l'a décrite, assez sérieuse pour être surveillée mais pas catastrophique. En plus elle est déjà à risser 4 donc le risque d'évolution est moindre.
Elle va tout de même faire de la kiné en attendant le prochain contrôle ce qui ne pourra lui faire que du bien.

[Elo31]

Merci pour vos messages vraiment

C'est vrai que j'ai beaucoup culpabilisé et même encore mais en effet , difficile de surveiller le dos d'un enfant et plus encore d'une ado qui ne veut pas qu'on la voit nue ou même en culotte ...

J'ai abandonné un peu le fait d'expliquer à certaines personnes de mon entourage que , non ça ne va pas "s'arranger" comme ils disent d'un coup de baguette , que l'on peut juste stabiliser . A force c'est pénible de répéter ...

Une très bonne copine d'Iris se fait opérer fin août (dans le même hôpital) d'une scoliose à 70 degrés (elle, la pauvre, n'a vraiment pas le choix) : Iris va forcément en parler avec elle, ce qui est sans doute un bien aussi

[chris]

La scoliose est une pathologie très mal connue, mais tous ces gens qui croient savoir et qui veulent nous affirmer des choses faussent c'est vraiment très énervant.
Ca serait trop beau que ça se remette ainsi, ça serait presque un miracle

[vermo]

Bonjour Elo et bienvenue sur S&P,

C'est super si tu as trouvé un cabinet de kiné près de chez toi et en plus spécialisé pour la scoliose.

Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

Au plaisir de te lire

[Tagada13]

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Les médecin se trompe tout le temps sur les degrés.
On m'avais dit que ma scoliose faisait 22° alors que c'était 34°!
C'est génial que Iris n'est pas à porter de corset.
C'est bien qu'elle est une amie à qui parler.