Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par crincrin
#77455
Découverte à 14 ans sur radio des poumons.
Le médecin de l'époque (1972) n'était pas d'accord pour faire opérer.
J'ai fait mes études en lycée technique, obtenu un BT arts graphiques option cartographie.
Commencé à travailler à 18 ans en cabinet d'architecture monuments historiques, dessinatrice.
Toujours pratiqué le violon, la natation.
Commencé à me "préoccuper" de mon dos après l'âge de 20ans, séances Kiné, apport de magnésium.
2 enfants en 1986 et 1990. Puis douleurs fosse illiaque droite, opération pour éventration avec bride + descente d'organes en 1992.
Secrétaire à partir de 1990. Violon en groupe folk à de 1998 à 2002.
Puis très forte intensification des douleurs, jusqu'à la dépression en déc 2005. Prise d'anti-douleurs (je suis allergique aux antalgiques), psy, à partir de mars 2006. Prise en charge par le centre anti-douleur à partir de novembre 2006.
Port de lombostat pour les activités (voyage, ménage, courses...) depuis avril 2007, et séances de sophrologie, plus infiltrations musculaires 1 fois en mai, 1 fois en juin.
En cours : recours au tribunal des affaires sociales pour reconnaissance en ALD.
Ouf, je reviens de loin (pensé au suicide), mais je suis contente de ma nouvelle vie et d'avoir découvert ce Forum.
Pour info : courbure à 60° en 1990 passée à 90° aujourd'hui.
Amicalement à tous. Crincrin de Grenoble
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Par Fanette
#77463
Bonjour Crincrin,
Bouh ! Quand je lis une histoire comme la tienne, ça me fait penser aux personnes qui parlent de la scoliose comme d'une banalité !
Nous avons créé une association, qui lutte pour un dépistage précoce, et pour que nos droits soient reconnus sans qu'il faille aller en tribunal pour une reconnaissance de notre maladie.
Le lombostat te soulage-t'il efficacement, avec les infiltrations, ou t'a-t-on conseillé un autre traitement ?
A bientôt Crincrin :bisous
Modifié en dernier par Fanette le ven. juin 22, 2007 3:33 pm, modifié 1 fois.
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Par marietout
#77464
Bonjour Crincrin et bienvenue parmi nous.Il faut toujours se battre juste pour obtenir son droit.Pas facile.Nous avons rédigé pour tous les nouveaux arrivant un message de bienvenue que tu trouveras en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Je te souhaite une bonne journée et à bientôt. :bisous1
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Par Rosy
#77466
voilà qui est fait crincrin! ta scoliose est bien importante! es-tu suivie par un orthopédiste? cela m'étonne que tu n'ais qu'un lombostat...!! :bisous
Par pyrène
#77470
Pour moi parcours un peu différent mais état moral similaire. Il faut ce faire plaisir. Cela dit ce n'est pas évident car il faut se battre en permanence avec les non tordus et se déculpabiliser dans nos manières de vivre et de nous comporter. Bien solidairement avec toi. :bravo2
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Par Biba
#77472
Bonjour et bienvenue sur le forum !
J'ai la même interrogation que Fanette : à 90° tu n'as "que" un lombostat ? As-tu fais un contrôle auprès d'un pneumologue ?
J'espère que tu as de bonnes coordonnées pour un bilan complet auprès d'un orthopédiste (si jamais il y a un topic dans la rubrique "membres du site" afin de lancer un appel), je comprends aisément que ce ne soit pas facile pour toi .. ! Courage et n'hésites pas à venir en parler !
Bib'bisous :bisous
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Par clochette
#77487
bienvenue à toi Crincrin ,je comprends que les douleurs soient importantes avec 90°.aucun médecin ne t'a parlé d'opération ou il y a des contre -indications ?j'ai aussi une double scoliose de 62 ° et j'ai connu aussi des phases de dépression.Je souhaite que tu trouveras sur ce site du réconfort. :bisous :bisous1
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Par chris
#77542
Bonsoir Crincrin et bienvenue sur SP
Es tu suivi par un orthopédiste spécialiste des scolioses ? car avec 90° il faudra surement envisager autre chose qu'un lombostat :bisous1
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Par crincrin
#77663
:dauphin

Bonjour à tous
Oh non Fanette, j'ai voulu résumer 35 ans d'histoire, ce qui a pu fausser mon point de vue, mais ne crois pas que je pense que la scoliose est une banalité ! C'est un combat quotidien, et je suis très heureuse d'avoir trouvé ce site, et je viens d'adhérer, car je crois fort à l'action commune, et j'ai souffert trop longtemps d'isolement dans cette affection. Le lombostat m'aide à être plus active, car de déc 2005 à avril 2007, j'ai fait "boulot, canapé, dodo" ... pas très folichon de vivre comme ça à 48 ans ! Mais le moral est revenu, et j'essaie de garder l'humour ! La thérapie multiple semble convenir actuellement, les infiltrations calment, mais me fatiguent énormément les 8 premiers jours.
Grace au centre anti-douleur, je suis maintenant entourée d'un neurolgue, d'une rhumatologue, d'un psychiatre, d'une kinési, et d'une sophrologue. Cela me fait beaucoup de bien d'être enfin prise en compte en "totalité".
L'opération ne semble pas une bonne solution dans mon cas, et je ne souffre pas de problèmes pulmonaires, mais plutôt intestinaux.
La courbure est principalement sur 5 lombaires, qui ont fait une rotation de 45° pour suivre. Une "vrille" artistique, mais pas très esthétique, j'en conviens.
Mais maintenant, j'essaie d'être le plus possible en accord avec mon dos, et d'accepter ce handicap sans culpabiliser, et sans essayer de me faire plus mal en le forçant à se redresser (ce qui a été mon erreur pendant longtemps).
Il me le rend bien, et l'avantage, c'est que je suis en train de renouveler ma garde-robe, et que maintenant on trouve des chouettes tenues souples et assymétriques, qui se prêtent bien à notre silhouette (du moins pour les femmes, excusez-moi messieurs !!!)
J'envoie plein de courage à tous ceux qui ont un passage difficile en ce moment, car la vie vaut le coup d'être vécue, et re-naître à 48 ans, c'est une expérience intéressante.
Vous savez, je suis entourée de cancéreux (ma maman en a eu 2, une de mes cousines vient de partir, des copines et copains luttent...) et mon mari arthéritique depuis l'âge de 25 ans... la vie nous envoie constamment des épreuves, alors il faut penser aux bons moments, dont cette rencontre avec vous fait partie.
Je souhaite vraiment que mon message vous apporte tout le soutien moral dont vous avez besoin
Plein de bisous
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Par Fanette
#77669
Bonjour Crincrin,
Ah la la ! J'ai toujours pensé que je n'arrivais pas à bien formuler ce que je voulais dire, que ce soit oral ou écrit, et là, ça en est la preuve !
Les personnes qui parlent de la scoliose comme d'une banalité, ne sont pas "toi", mais les personnes qui nous entourent en général !
En lisant ton parcours, on voit qu'une "banale" scoliose peut entraîner plusieurs soucis autres, tels que ceux que tu décris.
Je te remercie pour ton envie d'adhérer à l'Asso, oui, plus nous serons nombreux, plus nous arriverons à faire bouger les choses !
A bientôt Crincrin (en lisant que tu es violoniste, je comprends mieux ton pseudo ! ) :bisous
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Par Rosy
#77673
pas très courantes les courbures effectivement qu'au niveau lombaire; ce qui explique que les "effets indésirables" se situent non pas au niveau respiratoire mais intestinal. tu as trouvé un ensemble de corps médical qui arrive à te soulager. et c'est tant mieux :bravo à toi de garder la pêche et merci pour ton soutien à l'asso :bisous
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Par zizou
#77861
Dis-donc Crin-Crin tu ne fais pas les choses à moitié....90°!
Comment se manifestent tes problèmes intestinaux? Ca m' intéresse car je suis dans le même cas que toi : pas de problèmes respiratoires mais ballonnements importants le matin assez désagréables.
Pourquoi l' opération ne serait-elle pas une solution pour toi? L' avez-vous seulement envisagée avec tes médecins?
Gros bisous du bord de la Méditerranée.
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Par crincrin
#78349
Décidemment, je ne suis pas encore très douée avec le forum, c'est pourquoi j'ai mis un peu de temps à te répondre.

Mes probl. intestinaux se manifestent par une tendance à la constipation, et excuses-moi, mais le sujet est difficile à aborder, des "difficultés d'évacuation".
D'où douleurs intestinales dans la fosse illiaque droite, "refoulement" des aigreurs.
Quelques fois des ballonnements désagréables aussi, mais pas beaucoup plus que les copines qui sont en cours de ménopause.

Je n'ai pas été opérée, parce-qu'à l'époque où ça aurait pu se faire, il y avait des risques importants (paralysie...).

J'ai bientôt 49 ans, et la torsion de mes vertèbres est telle, que les médecins pensent que c'est trop tard. En plus, avant ça, 1 médecin sur 2 me déconseillait fortement l'opération, ce qui à mon avis est suffisant pour ne pas l'envisager.
Et la même proportion de médecins ou kinés me disent que j'ai toutes les chances pour que ma scoliose redémarre après l'opération... ce que je n'ose même pas envisager !!!

Alors mon choix, à mon âge, est de vivre le mieux possible avec ce handicap, et en ce moment avec tous les soins dont je bénéficie, j'arrive à passer 2, voir 3 jours de suite sans douleurs. Super !!!!

En déc 2005 j'avais mal 24h/24 !!!

Je garde quand même des douleurs pour me tourner dans le lit, mais bon, on ne peut pas être trop exigeant !

Voilà, j'espère ne pas avoir fait peur à ceux qui vont se faire opérer, mais je crois que chaque cas de scoliose mérite une réflexion approfondie sur le bénéfice ou non à terme de l'opération.

Je crois aussi que le moral joue un rôle important dans cette affection par rapport au ressenti des douleurs, et qu'il ne faut pas hésiter à accorder son rythme de vie de façon à souffrir le moins possible, et trouver des solutions douces, à travers la relaxation, la baignade, la détente, se faire plaisir, garder l'humour.

Je peux témoigner que l'on a tout à y gagner, et que notre entourage, famille, amis, collègues apprécient de nous voir vivre sereinement, même si ce n'est pas facile tous les jours, et que certains jours ils doivent accepter que l'on soit complètement incapables de faire quoi que ce soit.

Bien amicalement
Crincrin
(j'essaie de mettre un Smiley, est-ce que ça va le faire ?)
[/img]
Merci à ceux qui peuvent me dire comment ça marche ?
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Par zizou
#78465
Crin Crin, moi aussi les médecins, rhumatologues, kiné et même certains chirurgiens (mais non spécialistes de la scoliose) disaient qu' il n' y avait rien à faire et que c' était trop tard... Jusqu' à ce que je rencontre deux spécialistes faisant partie du GRS (liste sur Internet) un sur Marseille, un sur Lyon.
Les deux ont exactement le même diagnostic et proposent la même intervention (ou plutôt les 2 mêmes : une par la voie postérieure et une par la voie antérieure comme pas mal d' opérés). Mais les deux me disent que si je ne souffre pas exagérément on peut "attendre"... et pourtant j' ai 59 ans!
Les deux me confirment que du point de vue gibbosité ce sera pratiquement parfait, et même - tiens-toi bien- que je pourrais peut-être rejouer au golf "doucettement"...
Je pense que tu n' as toujours pas rencontré le bon chirurgien. Mais d' un autre côté si tu ne souffres pas beaucoup ni physiquement ni moralement (je pense là à cette gibbosité disgracieuse qui m' empoisonne la vie), pourquoi entreprendre une opération lourde qui comporte toujours des risques qu' il ne faut pas se cacher?
Là c' est à toi de faire le pour et le contre...
Bien des bisous de Marseille où il fait beau et pas trop chaud aujourd' hui! Ouf!
Par pyrène
#82779
bonsoir crincrin. Je suis un peu de la même école que toi concernant l'opération et je suis un peu plus vieille. Je veux vivre à mon rythme, comme je le peux même si cela n'est pas toujours en accord avec l'entourage. Comme toi je n'ai pas de gros problèmes respiratoires, juste une diminution de capacité raisonnable; Je fais de la kiné mézières, du repos, des petites activités ,un corset quand j'en éprouve la nécessité. Et le reste comme ça vient....je revendique mon handicap maintenant contrairement aux années de jeunesse mais je ne me sens pas vieille dans ma tête et je déguste tous les plaisirs qui se présentent; voilà en gros j'essaie d'être un peu plus "égoiste" même si c'est pas ma nature. :amis
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