[Lully]

Bonjour à tous,
Je me décide enfin à vous raconter mon histoire après quelques semaines passées à vous lire.

J'ai 30 ans et je suis mariée et maman de 2 enfants ( 3 et 6 ans).
Ma scoliose a été découverte alors que j'avais 10 ans lors d'une visite du médecin scolaire. J'ai été suivi toute mon adolescence dans un centre spécialisé de la région de Nancy. Se sont enchainés pendant 4 ans corsets, platre et séances de kiné. Et dispense de sport. (belle bétise d'après moi !)

J'ai 16 ans et mon (fameux) Risser est à 5. Scoliose de 25° environ.Youpi ! On va pouvoir me libérer du corset. Et on me conseille un suivi tous les ans puis tous les 3 ans.

Je passe mon Bac et commence mes études de ..... kiné. Et oui, cela m'a aussi donné la vocation et aujourd'hui, j'adore ce que je fais et je n'imagine pas changer de métier.

1ère grossesse en 2006. Ma fille née. Un vrai bonheur. Je travaille en centre hospitalier. Tout va pour le mieux.

En 2008, je me dis qu'il faudrait "refaire une radio". Et là, le coup de massue. Ma scoliose est mesurée à 62° !

Je file manger et continue ensuite

[Rosy]

Bonsoir Lully et bienvenue à toi sur le site. ton parcours de scoliose est hélas le même que de nombreux membres du site avec tous les traitements nécessaires, avec à la clef, l'espoir que tout est résolu et que tout va bien; et ce, jusqu'à ce besoin de faire une radio.....!!! j'imagine la suite mais on va attendre que tu nous la racontes. en tout cas, ta maladie a surement contribué à ton choix de métier et tu dois surement être sensible quand une jeune vient avec des soucis de dos.... :

[Nath72]

Bonjour Lully,

C'est la première fois que je "rencontre" une kiné qui a elle-même une scoliose.
2008 radios...62° et en 2009 naissance de ton deuxième bébé ? .....

[chris]

Bonsoir Lully et bienvenue sur SP.

Je vois que malheureusement ta scoliose a beaucoup évolué à l'age adulte malgré une prise en charge et une stabilité à l'adolescence. On sait hélas que tout ne s'arrete pas à la fin de la croissance.
Pour le sport c'était habituel avant qu'on nous fasse tout stopper dès qu'on nous découvrait une scoliose et tu as raison de souligner que c'était à tort. Maintenant il est vivement conseillé aux jeunes d'avoir une activité physique.

Et ton parcours a surement eu une influence sur ton orientation professionnelle.

On attend donc la suite de ton histoire.

[Lully]

Alors voici la suite...

Donc radio en 2008 et rencontre avec un chirurgien sur les conseils du médecin de rééduc du centre pour "enfants". Cela me fait sourire d'être encore orientée la-bas mais je dois aussi avouer que j'y retourne avec un pincement au coeur. Tant de souvenirs avec ma maman. Je me consolais toujours en voyant "pire que moi" . Je suis et j'ai toujours été très raisonnable alors, le traitement par corset , je l'ai suivie avec beaucoup de sérieux....
je me rends compte alors ce qui été comme refoulé en moi. Je n'ai jamais vraiment réalisé que ce n'était pas si "évident" que ça...
Et des dizaines d'années plus tard, je me retrouve les larmes aux yeux et réalise....
la scoliose n'est pas une maladie banale. Elle nous suit toute la vie... et on doit l'accepter un jour ou l'autre.

Donc 2008 rencontre avec un chir pédiatrique qui me dit en vitesse TGV : "l'opération est une évidence"." Vous y réfléchissez et vous reviendrez une fois votre décision prise". Question par rapport à mon travail : "pas de soucis, j'ai opéré une femme agricultrice, vous savez !". "refaite un bébé et revenez me voir". Aucune écoute mais une certaine réputation alors je fais confiance.
Je ressort du rdv effondrée. mais je sais que je veux un deuxième enfant avant cette opération.
avril 2008 : je fais une grossesse extra-utérine. Je recherche d'ailleur des témoignages à ce sujet car une ostéo m'a dit que cela pouvait être lié à ma scoliose. ???

Mon fils nait en aout 2009 (bravo Nath !)

3 ans ont passés et je me décide à reprendre rdv. Surprise, le chir est parti en Suisse. La secrétaire m'oriente alors vers un médecin de rééducation dans un centre pour adultes de Nancy. Enfin, je suis "adulte", j'ai 30 ans !

Radio passé le 20 juin 2012 et surprise ma scoliose est stable ces 4 dernières années. Les radios sont bp plus précises et l'angle est de 54° !!! Je n'en reviens pas. C'est mon plus beau cadeau d'anniversaire. Moi qui attribuait la flambée de ma scoliose à ma 1ère grossesse.... et là rien. La gibbosité est la même. l'angulation aussi. Incroyable !

J'ai rencontré le médecin vendredi. Un médecin spécialisé dans la scoliose. On a beaucoup discuté, il m'a expliqué les avantages/inconvénients de l'opération. Si je peux attendre, pourquoi oui/ pourquoi non. Bref, on en a conclut ENSEMBLE que je pouvais encore attendre. Je m'étais préparé à être opéré et finalement. Je suis ressortie de là soulagée mais aussi déboussolée.

Voilà où j'en suis dans mon histoire. Merci de m'avoir lu et à bientôt !

[Nath72]

Alors, à ce jour, pas trop de douleurs ? ce qui te permet de temporiser.
Les retours en arrière sur notre vécu avec la scoliose nous remémorent des moments émouvants, "pourquoi moi, qu'ai je fait pour avoir cette bosse, tant d'efforts et ça augmente ? puis l'envie de tout oublier une fois dans le monde des adultes. Sauf que la scoliose ne nous oublie pas , elle !
Peu de kinés sont spécialisés dans notre pathologie, en as-tu trouvé un ou une pour toi ? car ton dos a besoin de se faire chouchouter aussi

[Lully]

Sympa l'icone "kiné".

Coté douleur, je dois avouer qu'elles agmentent ces derniers mois. C'est une des raisons de ma "reprise en main".
Je ne suis pas aller demander de séances à mon médecin et je n'ai pas de "kiné"... Hormi mes collègues bien sur. Comme mes douleurs sont plus diffuses et quotidiennes, j'ai décidé de prendre rdv avec un ostéo.

Si cela ne suffit pas le médecin de Nancy m'a dit de le rappeler pour rencontrer un kiné du centre spécialisé en ostéo et fascia.

Après on verra

Dans tous les cas, les douleurs passent la nuit avec le repos et je n'ai pas besoin de medocs. Je pense que je porte trop mon fils de 3 ans (14kg)...

[midou76]

Bonjour Lully bienvenue parmi nous sur S/P

C'est vrai que de porter ton petit bout de 14kg n'est pas raisonnable, mais en temps que kiné toi même, j'espère que tu adoptes la bonne position pour préserver ton dos.

De plus, faisant partie du Groupe Accueil, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux de faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire.

[Lully]

Merci Midou 76 pour le lien.
J'y apprends notamment l'ALD pour les adultes. Je sais que j'y étais à l'adolescence mais maintenant, non. Je ne pense pas que cela soit nécessaire (pour le moment) mais bon à savoir.

à bientôt

[Rosy]

l'ald pourrait t'être nécessaire si tu avais des séances kiné par exemple. eh oui, elle est maintenant accordée à l'adulte aussi quelque soit les degrés, et ce, grâce à l'association SP qui a œuvré pour cela.

[chris]

C'est vrai que l'ALD c'est surtout important quand on a des soins couteux et réguliers

[Nath72]

C'est aussi un moyen d'informer ton médecin traitant , même si ce n'est pas pour toi pour le moment, il le saura pour un autre patient

[Lully]

C'est sur que c'est important à savoir; pour moi et pour un éventuel patient qui aurait aussi une scoliose.
Mais cela dépend-il des degrés de scoliose ou non ?

Je dis éventuel, car je ne travaille ni en centre spécialisé ni en libéral alors, je crois ne jamais (encore) avoir eu de patient avec une scoliose. Ou bien alors, des patients très agés avec des scolioses TRES anciennes et évoluées. Je pense à une dame qui a le thorax complètement bombé. Une sorte de cyphose du thorax. Elle me fait assez "peur". Mais il faut aussi se dire qu'à l'époque, le suivi était différent voire inexistant.
Enfin, quoique même aujourd'hui, le non-savoir de certains médecins sur notre maladie peut faire peur....


Sinon, je suis ENFIN aller consulter un ostéopathe ce soir. Pour les douleurs essentiellement. J'attends de ressentir les bienfaits. Il est très jeune et ne semble pas avoir une grande expérience sur les scolioses. Il m'a même avoué que c'est la première fois qu'il voyait une patiente avec un degré aussi élevé.... . Super le compliment !
Il m'a fait une bonne impression, sérieux mais un peu "débutant".... à suivre donc

A bientôt

[lois]

Bj Luly,

Je suis très intéressée par votre histoire, surtout que vous êtes kiné.
Ou en êtes vous au niveau des douleurs?
Avez vous des soucis pour faire votre métier qui est physique?

A bientôt

[Rosy]

bonjour lois et bienvenue à toi sur le site. n'hésite pas à créer ton témoignage pour pouvoir y apporter notre soutien. j'espère que lully passera par là afin que tu aies une réponse à es questions.