Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#245559
Bonjour,

J'ai 36 ans et une scoliose dorso lombaire. 52° lombaire et 43° dorsale avec une dislocation L3 - L4. Je n'ai pas été suivie à l'adolescence, premières radios à 17 ans.
J'ai commencée à être sérieusement suivie et prise en charge en 2005 à 29 ans pour lombalgies chroniques. J'ai porté un corset 23/24 h pendant 4 mois puis fait de la rééducation en centre pendant 3 semaines, mis en place des exercices quotidiens chez moi ensuite. Nouveau séjour en 2006 de 2 semaines puis en 2012, 2 semaines.
Mon spécialiste me conseille l'opération car ma scoliose est évolutive et il pense que ce serait mieux de me faire opérer maintenant que dans 10 ans, pour un meilleur résultat et une meilleure récupération. Le chirurgien que j'ai vu est du même avis.
Depuis je cogite, j'étais farouchement opposée à l'opération en 2005, mais aujourd'hui l'apparition de la dislocation me fait un peu peur, l'avenir aussi si réellement mon cas s'aggrave. Mes douleurs sont assez faibles, je ne prends pas de médicament, je travaille à plein temps, je mène une vie normale... Le chirurgien dit que malgré cela l'opération est indiquée dans mon cas car ma scoliose ne va pas en rester là et que les plus fortes aggravations constatées le sont après 40 ans.

Je suis preneuse de tout avis m'aidant à avancer dans mon choix final !

Bon courage à vous dans vos parcours de soins...
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#245591
bonjour emma et bienvenue à toi sur le site. je comprends ton interrogation surtout que tu ne sembles pas souffrir de trop de ta scoliose. c'est vrai que les degrés sont importants, une dislocation étant présente aussi et dans ces cas-là l'opération semble nécessaire. à toi de voir si tu veux ou peux encore attendre! tu es encore jeune et c'est sur que l'opération est surement plus facile à surmonter maintenant que plus âgée. as-tu des enfants? pour t'aider à prendre une décision, tu peux aussi prendre un second avis spécialisé. c'est toi qui aura le mot final de la prise de décision du quand et l'importance des douleurs a aussi son ....importance, je dirais :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#245656
Bonjour,

Merci pour ta réponse. J'ai une fille de 5 ans et n'envisage pas d'autre grossesse, c'est pourquoi mon vertébro m'a reparlé d'opération... chose que j'avais parfaitement évincer de mon esprit et qui semble désormais me rattraper ! Je vais poursuivre ma réflexion et ce site va m'aider je pense...
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#245660
Bonsoir Emma et bienvenue sur SP :bienvenue8
Ta scoliose est déja importante et semble continuer à évoluer plus une dislocation.
Le spécialiste a surement suffisamment d'expérience pour comprendre ce que cela pourrait donner d'ici quelque temps et joue les principes de précaution avant que la scoliose fasse plus de mal.
Maintenant c'est à toi de prendre la décision et de bien peser le pour et le contre :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#245682
Bonsoir et merci... En effet, je pense qu'il connait les évolutions possibles et ne les voit pas d'un bon oeil pour moi... J'avais en tête de me faire opérer seulement le jour où je serai vraiment au pied du mur, je voyais cela comme un "dernier recours", le kiné qui me suivait récemment au CDM Lyon m'a fait comprendre que peut-être un "avant dernier recours" serait mieux, c'est à dire une décision sans la pression de l'urgence... Je médite sa phrase, et d'autres...
Ce qui m'effraie un peu c'est de voir que certains doivent se faire réopérer alors là si je prends la décision de le faire maintenant et qu'au final je dois quand même y retourner dans 20 ans, je vais mal encaisser je pense... Je n'ai pas encore bien pris connaissance de tout mais je crois que tu as subi une réintervention ?
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#245684
Alors je vais te rassurer au mieux

Oui j'ai été réopérée au CDM par le dr R 34 ans après ma 1ère intervention, mais le problème est surtout lié aux anciennes méthodes qui vieillissent pas très bien. Les techniques actuelles sont mieux étudiées :bisous1
Par Maude
#245979
Bonjour Emma et bienvenue parmi nous!

Je viens de Montréal (Québec) et j'ai 32 ans. Je vais me faire opérer pour une scoliose de 63 degrés en janvier (une seule courbe thoraco-lombaire).

Comme le disait Rosy, c'est toi qui aura le mot final. Ainsi, je ne veux pas te donner d'avis ni te dire ce que je ferais à ta place, mais simplement te raconter ce qui m'a poussée à prendre la décision de me faire opérer.

C'est une réflexion qui s'est prolongée pendant des années dans mon cas.
Comme toi, je considérais l'intervention comme un ultime « dernier recours », une chose que je souhaitais éviter à tout prix. Comme toi, je mène une vie active, et mon dos ne me limite en rien.
En effet, j'ai la chance de n'avoir aucune douleur reliée à ma scoliose, malgré sa gravité. La docteur m'a aussi dit qu'il y avait des risques (minces, mais tout de même) d'éprouver des douleurs chroniques après l'opération. Alors à quoi bon, hein?

Mais voilà que ma scoliose augmente à un rythme soutenu d'un degré par année. La bosse grossit, la bassin se déplace, mon tronc se déforme... et je m'affaisse littéralement sur moi-même, à seulement 32 ans. Ainsi, je me suis dit : à ce rythme, avant 50 ans, je serai complètement débilitée par cette maladie. Un jour ou l'autre, je devrai me faire opérer, c'est certain. Plus j'attends, plus pénible sera la convalescence, et plus de vertèbres seront impliquées dans l'intervention (opération plus lourde, convalescence plus longue...). Puisque c'est inévitable, puisque c'est progressif, mieux vaut le faire maintenant plutôt que d'attendre. Mieux vaut stopper la maladie maintenant et ne plus « attendre » que ça fasse mal pour me décider.

Voilà, en condensé, le fruit de plusieurs années de cogitation. Tiens-nous au courant de tes réflexions si tu le veux bien. Au plaisir de te lire à nouveau.
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#246132
Bonjour,

Merci pour ton message. Riche de plusieurs années de réflexion, tu as su trouver la réponse qui te semblait la mieux adaptée... Je suivrai ton parcours si tu nous le permets et te souhaite beaucoup de courage pour ce chemin vers l'opération. Tu as déjà fait preuve d'un grand courage en prenant cette importante décision...

J'ai lu ton histoire... l'autruche, ça me parle aussi !! J'ai fugué tout médecin et tout conseil pendant plusieurs années. Mais surtout je pensais (pas toute seule... cela m'a été dit) que la scoliose n'évoluait plus à l'âge adulte à part en cas de grossesse ou de ménopause.
Et bien la mienne a évolué tranquillement hors grossesse, avant comme après...
Durant l'été 2011, je me suis fissurée la rotule et le port de l'attelle m'a mise en difficulté pour mon dos, j'ai donc demandé un rdv pour contrôler mon dos. Les degrés n'avaient pas bougé depuis les dernières radios (2008, post accouchement)... J'étais super contente... Et puis douche froide, dislocation L3-L4... du coup, le médecin cherche à savoir où je me situe désormais par rapport à l'opération (je tombe un peu des nues... je suis toujours effrayée...) et je commence à comprendre qu'il pense que je ne pourrais pas m'en passer "pour toujours"....
Ma scoliose semble évoluer aussi de profil, je suis passée d'un "dos plat" à une légère cyphose. Apparemment cette évolution sur 2 plans à la fois n'est pas de bonne augure...
Je pense souvent à une femme que j'ai vu au CDM lyon, littéralement la tête d'un côté le bassin de l'autre. Je tente de me dire que ce sont des degrés d'un autre temps mais quand même, si on laisse progresser, l'évolution possible est inquiétante.

Tu parles d'anti-choix... J'ai le sentiment d'osciller entre 2 peurs : la peur de l'aggravation et la peur de l'opération... Quelle sera la plus forte ?

Bises, au plaisir de te lire...
Par Maude
#246168
Bonjour Emma,

Je croyais aussi (c'est ce qu'on m'avait dit) que ma scoliose s'était stabilisée à 17 ans, après ma croissance. Elle était de 45 degrés à l'époque. D'où le choc lorsque j'ai appris qu'elle avait autant progressé dans les dernières années.
En fait, le docteur qui va m'opérer nous expliquait que les scolioses de plus de 30 degrés ont plutôt tendance à être évolutives, alors que les «petites» scolioses (< 20 degrés) ont tendance à rester stables. Par contre, chaque cas est unique, et bien malin qui peut prédire l'évolution d'une scoliose dans le temps.
C'est en effet lorsqu'on voit une personnage âgée scoliotique qu'on se rend compte de tous les ravages que peut causer cette maladie...
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#246174
Bonsoir Maude,

Nos degrés étaient proches pour nos 17 ans, j'avais 43° en lombaire... avec le couperet d'une possible opération si ma scoliose atteignait 45° ! Difficile de prévoir l'avenir en effet, je voudrais bien une boule de cristal pour prendre la meilleure décision... Mais je suis comme tout le monde, je n'en ai pas et je dois parier sur l'avenir sans aucune certitude, pour ça comme pour toute chose par ailleurs... c'est la vie ! Pleine de surprises ! Et beaucoup de bonnes aussi...
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#247225
Bonsoir Emma et bienvenue dans l'Association

Chacun suit son propre chemin et à la lecture des histoires, nous constatons que nos scolioses évoluent différemment. Cela complique notre décision d'intervention ou non, il n'y a pas de traitement "idéal" mais celui qui te correspond.
C'est une réflexion bien mûrie pendant trois ans et les douleurs liées à une dislocation L2-L3 qui m'ont amenée à consulter un chirurgien. Pour avoir son avis sur l'évolution , sur ce que deviendraient mes vertèbres à "l'usure".
La vie est faite d'aléas, de doutes , une certitude ici cependant , nous ne sommes plus seul(e)s avec nos déviations vertébrales. Et ça, c'est une vraie "bonne surprise" ! :biz :welcom5
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#247252
Bonsoir Nath,

Merci pour ton message, je regardais justement hier ton histoire parce que j'avais lu par ailleurs que tu avais aussi une dislocation. Elle me fait plus peur que ma scoliose ! Pourtant elle ne provoque pas chez moi (touchons du bois... et ne le disons pas trop fort !!) de douleurs, pas de nouvelles douleurs en tout cas... mais le type de douleurs, névralgiques, qu'elle pourrait faire naître me fait peur. Sans cet aspect, je ne crois pas que je me poserais sérieusement la question de l'intervention. Pourtant quand j'ai demandé au chirurgien s'il y avait un caractère d'urgence par rapport précisément à cette dislocation, il m'a dit "pas plus que tout le reste de la colonne". Le reste n'est donc pas anodin, pas sans risque même s'il n'y a pas d'urgence. En effet les évolutions sont tellement différentes d'une personne à l'autre, difficile de se comparer, de porter une conclusion...
La perte de mobilité m'effraie beaucoup, la rigidité, réapprendre son corps, ses mouvements, risquer d'avoir plus mal après qu'avant... C'est angoissant...
J'ai pris quand même un rdv pour le 12 mars avec un autre chirurgien pour avoir un 2ème avis. Cela m'aidera dans mon cheminement je pense.

Bonne soirée
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#247255
Bonsoir Emma

Ta scoliose est dans les degrés où généralement les chirurgiens commencent à opérer. En plus il y a une dislocation.
Après tu n'as pas de douleur ni gène particulière, ce qui rend la décision difficile à prendre.
Un lourd pari sur l'avenir à prendre.
Faut il opérer ? ??
Il faut être sur que l'évolution existe actuellement
Par contre aucune certitude sur l'après, le but de l'opération c'est d'aller mieux mais difficile de le promettre, d'autant plus que pour l'instant tu ne souffres pas.
Tu as raison de prendre un autre avis. Il n'y a pas de caractère d'urgence, alors prend bien ton temps, pèse le pour et le contre, et n'hésites pas à poser plein de questions aux spécialistes
:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#247790
Bonsoir,

Merci Chris pour ton message. Ce 2ème rdv sera l'occasion de poser pas mal de questions j'espère.
Sur l'idée du pari sur l'avenir, je m'interroge aussi sur l'avancée de la recherche, les éventuelles évolutions prochaines en matière de chirurgie. Pourquoi pas une méthode qui laisse une part plus grande à la mobilité ? J'avais vu une émission mais je n'ai pas retenue laquelle où il était question il me semble de crochets, vis et plusieurs petites tiges au lieu de 2 grandes tiges et la mobilité semblait un peu mieux préservée. Il faudrait que je recherche cette émission s'il est encore possible de la trouver... Je me demande si j'ai bien compris et comment s'appelle cette méthode.
Sais-tu s'il existe des méthodes différentes pratiquées actuellement en France (ou ailleurs...) dont certaines favoriseraient + la mobilité des vertèbres ?
As-tu déjà entendu parlé du "philum terminale" (je n'ai pas osé poser la question lors de mon dernier rdv) et sais-tu si c'est crédible ?

Bonne soirée
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 10

N'hésitez plus et faites un don à l'association !