Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Accio_53
#272666
Bonjour

Ça fait un moment que je connais ce site, depuis 2007 en fait, à partir de la première fois où on m’a parlé d’opération. Depuis j’y suis venue en dilettante mais aujourd’hui j’ai 25ans (dans 5jours maintenant) et on me reparle d’opération alors je viens vous raconter ma petite histoire ^^

Scoliose découverte à 11ans par mon médecin généraliste lors de la visite médicale obligatoire. Il m’a dit (ma mère n’était pas présente) que j’avais le dos un peu tordu et moi j’ai pas transmit aux parents car ça n’avait pas l’air de l’inquiété … Quelques temps plus tard rendez vous chez l’homéopathe qui lui nous dit franchement qui faudrait faire des radios et voir un spécialiste.

Donc direction la spécialiste qui en plus une amie de mes parents. Le verdict tombe double scoliose (21 en haut, 24 en bas), ça sera donc le corset 20h/24 et kiné. Donc pour fêter 2001 je suis hospitalisée 2 ou 3jours (je sais plus ^^) pour la mise en place du corset.

En début d’année 2002 la scoliose évoluant toujours malgré le corset et la kiné j’ai droit au plâtre donc de début avril 2002 à fin juin 2002 je suis plâtrée 2 fois (1mois ½ puis 1 mois environ).

On repasse ensuite au corset classique (Chéneau je crois) jusqu’à fin 2004 année de mon entrée en 2nde. Je ne le porte plus que la nuit puis plus du tout car croissance terminée. Scoliose de 30 en haut et 27 en bas.

Contrôle de la scoliose avec kiné régulièrement. Septembre 2005 : 33/25, mars 2006 : 36/28, janvier 2007 : 40/30.

2007 année de mon bac on me dit que ça serait bien d’aller voir un chirurgien. Ce qu’on fait en février. Finalement il me dit que y a pas de soucis je peux faire ce que je veux, des études, travailler, avoir des enfants, me marier (dans cet ordre ^^) et que ça sert à rien de faire autant de radio. Il faut surveiller tout les 5 ans environ et au moment des grossesses et de la ménopause …

Le bac en poche je part donc faire mes études et rentre dans le monde du travail sur Lyon. Allez savoir pourquoi je fait un contrôle au bout de 3ans environ soit en 2010 … Mon médecin généraliste me conseille un chirurgien et me revoilà à faire des radios verdict : 42/27. Donc nouvelle radio au bout de 6 mois avec de nouveau kiné. Peu d’évolution donc on continue la kiné et contrôle tout les ans.

Et voilà qu’en juin 2014 j’en suis à 50 en haut et je sais pas en bas (aux alentours de 20 aux dernières nouvelles à priori elle s'est redressée et aurait tendance à repartir à cause de celle du haut). Du coup j’entends de nouveau parler d’opération. Surtout qu'à priori ça tourne aussi sur l'axe (je sais pas si c'est compréhensible ^^) et que si j'attends trop (plusieurs années à ce que j'ai compris) celle du bas sera aussi à corriger. Mon chirurgien me conseille donc l'opération tout en précisant que c’est pas urgent et me laisse le temps de réfléchir.

Ce qui me semble bizarre c’est que chez le radiologue ma scoliose ne bouge pas alors que pour le chirurgien si … Du coup j’ai pris un rendez-vous avec le chirurgien vu à Rennes en 2007 pour un second avis. Et j’aimerais avoir des avis sur les chirurgiens de Lyon savoir si y en a qui sont plus renommés que d’autre et surtout si y en a qui se sont déjà fait opéré sur Lyon et par qui … car je pense me faire opérer sur Lyon si opération il y a car c’est maintenant là que j’habite et ça sera plus simple pour les rendez-vous que de traverser la France à chaque fois ^^…

Voili voilou j’ai écrit un roman et en plus je me suis replongée dans mes radios ^^
Je m’excuse d’avance pour les fautes éventuelles ;-)
Et merci de m'avoir lu :-)
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Par chris
#272681
Bonjour Accio et merci d'avoir pris le temps de nous partager ton témoignage :bienvenue1

Malgré une prise en charge jeune avec traitement par corsets, ta scoliose a continué d'évoluer et maintenant tu dois prendre la décision de te faire opérer.
Tu as besoin d'être rassurée en prenant un autre avis et tu as raison, c'est important pour être sure de faire le bon choix.
Tu désires te faire opérer sur Lyon, il y a effectivement de bons spécialistes :bisous1
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Par Nath72
#272687
Bonjour Accio et :welcome1 Tu as compris l'importance du suivi régulier malgré un traitement bien mené à l'adolescence. Maintenant tu pourras trouver un spécialiste dans ta ville pour répondre à l'ensemble de tes questions . Avec la perspective d'une opération, il est primordial d'avoir un diagnostic d'expert de la scoliose. Bonne continuation à toi.
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Par Rosy
#272699
Bonsoir accio et bienvenue à toi sur le site. malgré les années de traitement, l'opération semble nécessaire. tu as raison de vouloir consulter des spécialistes sur lyon, cela sera plus facile pour toi pour la suite; j'espère que grâce au site, tu trouveras de l'aide et du soutien :bisous
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Par Accio_53
#272743
Merci pour vos réponses :-)

J'avoue que l'opération est un peu une épée de Damoclès au dessus de ma tête depuis qq année et du coup je réalise toujours pas bien que cette fois elle m'est peut être vraiment tombée dessus ... :cherche
ça sera peut être plus réel si le deuxième avis est le même ... :-/
J'espère que certains pour me renseigner sur des chirurgiens sur Lyon car il y a l'air d'en avoir pas mal du coup dur de faire son choix ... :cherche
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Par chris
#272962
Bonjour Accio

J'espère que tu as bien reçu mon MP :bisous1
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Par Accio_53
#279309
Après une longue voir très longue absence me revoilou :-)

Alors finalement je suis allée voir mon 2ème chirurgien en août 2014 ( le même que en 2007) et luis m'a dit comme en 2007, y a pas de soucis, ça sert à rien d'opérer on continue à surveiller et puis c'est tout ... Sachant que lui mesurait 40° alors que le le DR M de Lyon mesurait 50° ... Me voilà toute perdue et ne sachant plus à qui me fier ...

Du coup besoin d'un 3ème avis donc je me suis renseignée dans ma famille et sur le site (merci Chris même si je n'ai jamais pris le temps de te répondre ... désolé :-/) puis j'ai laissé le temps s'écouler car j'en avais un peu marre et j'ai finalement appeler le CdM vers novembre/décembre pour prendre un RDV avec le Dr R. RDV fixé au 5mars 2015.

Verdict de ce 3ème RDV : le Dr R conseille aussi l'opération et mesure un angle de 45° ^^ (entre les 2 autres chirurgien comme il m'a dit ).

Me revoilà donc sur le forum toujours un peu perdue avec toujours la même question : opérer ou ne pas opérer??? :cherche et quelques douleurs supplémentaires (j'en ai jamais eu beaucoup, que de temps en temps, mais un peu plus depuis 2015, année pourrie pour moi pour le moment ...)

Normalement si on opère maintenant il y a moins de risque, une convalescence plus courte et une immobilisation de la colonne plus courte ...

Le truc c'est que j'arrive pas à savoir si ça me sera vraiment bénéfique ... :cherche

Bonne journée :bisous
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Par Nath72
#279313
Bonsoir Accio, tu disposes maintenant d'un diagnostic fiable et de l'avis d'un expert de la scoliose. Il est vrai que ta scoliose évolue et la question de l'intervention se pose.
Difficile décision qui n'appartient qu'à toi , je pense qu'il n'y a pas un caractère d'urgence et que tu peux prendre le temps de tout analyser : douleurs au quotidien actuellement, supportables ou pas , longueur de l'arthrodèse qui t'est proposée... :cherche Tu verras que tu trouveras ce qui est bon pour toi , à ton rythme et sans te mettre trop de pression :biz
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Par chris
#279316
Bonsoir Accio

Chaque spécialiste voit en fonction de sa propre expérience, mais tu sais que le dr R a une grande expérience dans la scoliose.

Maintenant c'est à toi seule de prendre ou pas la décision. Comme te l'a dit Nath, il n' a pas d'urgence, juste savoir quel est le meilleur moment dans ta vie pour le faire.
Si besoin est pour mieux t'aider, il y a une aide psychologique au centre.

Prends bien le temps d'analyser le pour et le contre afin de savoir quelle décision prendre, et le dr R ne met pas la pression, il sait à quel point il n'est pas toujours facile de sauter le pas, et que c'est à toi de trouver ton moment :bisous1
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Par Accio_53
#279366
Merci pour vos réponses :-)

Je sais que ça n'est pas urgent mais d'un autre côté le Dr R. m'a dit que plus on le faisait jeune mieux c'était supporté ...

En même temps je me demande si j'en ai vraiment besoin, c'est vrai y a des scolioses beaucoup plus importantes ... Donc est ce que c'est vraiment utile, pas sûr que ça améliore ma vie ...

Parce qu'il est vrai que j'ai qq douleurs au dos notamment quand je fais du ménage, que je reste assise sur certaines chaises trop long temps ou en position debout statique trop longtemps mais je me suis jamais vraiment dit que c'était à cause de la scoliose ^^ c'est juste que depuis quelque temps j'ai un peu plus de douleur du coup et avec cette option opération j'ai réfléchit et je me dit que ça à peut être qq chose à voir mais en même temps quand je vois que vous avez toujours des douleurs après l'opération et que ça peut abîmer le reste de la colonne avec le temps sans compter la raideur du dos (elle est importante?) je me demande si ça vaut le coup ... Et puis les Drs disent que je pourrais refaire du karaté et plein d'autre chose mais quand je lis vos histoires bah j'ai pas trop l'impression qu'on est mieux après ...

Bref tout ça c'est bien embrouillé et pas sûr que vous comprendrez tout mais je sais plus vraiment où j'en suis ...

Bonne soirée/nuit/journée :bisous
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Par midou76
#279368
Bonjour Accio :bienvenue9 à toi sur le site

Tu as une décision bien difficile à prendre, dans cette partie du forum tu parles avec des opérés, pour t aidée, peut être aller sur la partie des non opérés, discuter sur des histoires, ils auront des avis divers des nôtres. Tu es jeune, sans trop de douleurs avec une scoliose que tu traînes depuis tes 11 ans. C'est toi qui décide du moment où tu le feras. Je te parle de mon cas, à 65ans, ne pas savoir comment me placer pour dormir, périmètre de marche, 150m avec difficultés, le choix est vite fait dans ces conditions. De plus tu consultes 3 spé qui n'ont pas le même diagnostique, là je comprend ton désarrois. Tu es jeune, peut être envisages tu de fonder une famille, avoir un bébé, période qui n'est pas compatible avec une arthrodèse. Il faut 6/8/12 mois pour bien récupérer. Ta jeunesse et ta condition physique fera le reste.
Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.


Au plaisir de te lire :courage1 ... :coccinelle1
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Par Rosy
#279381
te voilà avec un avis supplémentaire mais tout cela te laisse encore dubitative et on peut comprendre. tu te poses pleins de questions sur vraiment la nécessité de cette opération surtout en lisant les histoires d'opérés. malheureusement, il y a de fortes "chances" que ta scoliose continue avec les années à s'aggraver et l'opération à ce stade, éviterait cette évolution. et puis, tu dis avoir des douleurs, plus avec les années, c'est aussi un signe et c'est aussi un risque que celles-ci ne s'amélioreront pas bien au contraire. bien sur, une fois opérée, tu auras un dos "réparé" pas neuf, mais qui ne se tordra plus davantage. quant aux douleurs, elles sont souvent différentes s'il y en a encore, moindres. mais il y a aussi des personnes qui n'ont plus de douleurs du tout, fort heureusement. et puis sans opération, avec le temps, d'autres problèmes risquent de se rajouter. pour le karaté, il faudra poser la question au chirurgien, tout dépend de la longueur de la fusion mais je me verrais mal en faire, en tant qu'opérée! je crois qu'il faut être réaliste aussi. tu es jeune, tu as encore un peu de temps et ce temps qui passe te dira surement quel est le moment propice pour cette opération. je te conseille de suivre entre autre, l’histoire de dagmar qui s'est fait opérée cette semaine. :bisous
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Par chris
#279404
A ton age avec des douleurs pas toujours présentes, il est difficile de savoir quelle est la meilleure solution.
Le dr R est quelqu'un qui ne pousse pas à l'opération, il lui arrive de refuser d'opérer car il estime que cela n'est pas nécessaire.
Contrairement à certains il ne fait pas de la chirurgie d'emblée.
Pour le karaté, j'ai déja lu une histoire, il y a quelques années de quelqu'un qui en avait refait.
Si je ne me trompe pas, il n'y pas de corps à corps ni de chute comme au judo ? si c'est bien ça, ça devrait peut être, être possible. Est ce le dr R qui t'a dit que tu pourrais en refaire ?
Quant à la douleur, tous les opérés n'en n'ont pas, heureusement. :bisous1
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Par Accio_53
#279417
Merci pour vos réponses :)

midou76 je suis sûr la partie des non opérés, non?

chris le Dr R. m'a dit que professionnellement parlant il ne pouvait pas me dire qu'il fallait opérer mais juste conseiller mais que si c'était sa fille il lui dirait de le faire ... et effectivement le karaté il n'y a que peut de chute (et très contrôlée) et au niveau des combats on s'empoigne pas et puis le prof est très compréhensif, on fait que ce que l'on peut. Actuellement si un exercice est trop douloureux ou pas faisable je ne le fait pas ou il me donne un autre faisable.

rosy les 2 chirurgiens qui m'ont conseillés l'opération m'ont dit que je pourrais tout faire après, même le karaté mais j'avoue que j'ai un doute :cherche Pour le temps il me conseille quand même de le faire dans les 2 ans si j'opte pour l'opération car après il y a les impératifs de vie de famille etc et ensuite on arrive vite à 40ans et + et là ça commence à être plus long au niveau de la convalescence et y a plus de risques ...

Ce que j'ai peur avec une opération c'est bien évidement les risques liés à l'opération mais aussi de perdre beaucoup en mobilité et d'avoir plus mal après que maintenant (car finalement je me rencontre que j'ai des douleurs mais qu'elles font finalement partie de ma vie et que je m'en rencontre que quand ça me gène vraiment)
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Par chris
#279426
Pas de soucis, tu es du bon côté chez les adultes non opérés.

Normalement l'opération c'est pour être mieux ensuite, mais il y a tellement de cas différents qu'il est difficile de pouvoir prédire comment tu seras ensuite.
C'est sur qu'il faut trouver le bon moment pour le faire dans sa vie, car par exemple quand il y a des enfants en bas âge à assumer, cela n'est pas simple du tout. Dans la vie professionnelle ce n'est pas toujours simple non plus.

Et difficile de prévoir si il est possible ou pas de pouvoir attendre longtemps sans trop souffrir :bisous1
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