Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Marine67
#282691
Bonjour à tous,

D'abord merci beaucoup aux personnes qui ont créé cette association. Cette maladie tout le monde en as déjà entendu parler mais il n'y a que ceux qui sont concernés qui savent vraiment ce que c'est...Je me suis rarement exprimée car on me disais que c'était pas une "vraie" maladie.

Tout a commencé lorsque j'avais 6 ans, je venais de faire ma visite médicale pour entrer au CP. C'est là que l'anomalie a été décelée : double scoliose.
J'ai dû arrêter la danse classique, activité que je faisais depuis un an(d'ailleurs aujourd'hui je me demande pourquoi...) J'ai de suite été suivie dans un centre spécialisé près de Nancy.
J'ai commencé à avoir mal au dos lorsque j'étais en CP-CE1, parfois je sortais de l'école avec un mal pas possible. J'ai eu aussi rapidement des semelles orthopédiques, car j'ai les pieds plats. Puis j'ai vécu à peu près normalement jusqu'à ce que j'ai eu besoin de ce corset horrible que je redoutais tant !

J'étais en 6ème ou 5ème, et j'avais déjà 35°...J'ai subit beaucoup de moqueries de la part de mes camarades à l'école et bien entendu, je devais le garder 23h/24. dispensée de sport, tout le monde disait que "j'avais de la chance"...

Malheureusement l'évolution ne s'est pas arrêtée...je suis à 45° voire 50°. Je suis très gênée par ma cyphose qui n'est pas très esthétique.

Quand je vois des médecins, on me dit : ah oui vous êtes opéré !" Et bien non, je suis très souple, et depuis que je suis adulte je fais beaucoup de sport. Cela m'as permis de développer ma capacité respiratoire et de muscler mon dos. Etant en ALD j'ai de la kiné toute les semaines pour me remettre le dos en état car la moindre contrariété, le moindre stress me contracte les muscles.

J'ai aussi depuis quelques mois des sciatiques chroniques, mais pour moi pas d'inquiétudes, du moment que je supporte la douleur... Je ne suis plus vraiment suivie depuis que jai 18ans (j'en ai 25 aujourd'hui). Je vais sans doute refaire une radio ce mois-ci pour voir l'évolution, si tout est en ordre.

Si je pouvais donner un conseil ce serait de mettre un corset dès 25° et ne pas attendre d'être à mon stade. Et surtout, continuer à faire du sport, j'ai été très affaiblie à cause de cela je ne pouvais pas rester debout plus de 15 minutes...

Je suis très fière de pratiquer des sports et de paraitre comme tout le monde, sans me faire opérer. L'opération est lourde et me fait très peur...
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Par chris
#282703
Bonjour Marine et bienvenue sur SP

Ta scoliose a été détectée de bonne heure et vite prise en charge et malgré cela elle a quand même évolué.
Les difficultés avec le corset nous sommes nombreuses à en avoir subit les conséquences.
Si je peux te donner un conseil, c'est de malgré tout continuer à te faire suivre par un spécialiste pour s'assurer que tout va bien. Les généralistes ne connaissent pas assez la scoliose pour en assurer le suivi.
Et tu as raison de faire du sport, c'est très important d'avoir une activité physique
:bisous1
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Par Rosy
#282711
bonsoir marine et bienvenue à toi sur le forum. nous sommes voisines ... ou presque! nous sommes nombreux ici à avoir eu un parcours un peu semblable au tien, ce qui nous permet de comprendre ton cas. aujourd'hui, la douleur te rattrape avec cette sciatique que tu supportes encore! il faudrait vraiment faire ta radio et voir ensuite un spécialiste de la scoliose pour faire le point. l'important est d'être suivie pour voir si évolution ou pas et si oui, réagir en conséquence avant que les gros dégâts n'arrivent. tu étais suivie à Strasbourg à l'époque? :bisous
Par Marine67
#282717
Merci beaucoup pour votre soutien. Rose y :Non j'étais suivie près de Nancy, Strasbourg je connais pas encore de spécialistes, si vous en connaissez je suis preneuse :-) :Merci1
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Par Rosy
#282724
à Nancy, il y a de très bons médecins, pourquoi ne pas continuer là bas! :bisous
Par Marine67
#282762
Merci pour votre aide, mais Strasbourg ça serait mieux car j'y habite maintenant Nancy ça fait un peu loin.
Je vais quand même jeter un coup d'oeil :bisous1
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Par Bloob90
#282843
Bonjour Marine

Ta scoliose a été détectée rapidement et malgré le port du corset, celle ci a continuée d'évoluer.
Je te conseille comme les copines de continuer de te faire suivre par un spécialiste, au moins pour se rassurer, car parfois on peut avoir des surprises..
Tu fais du sport et prends soin de toi cest une excellent chose, c'est essentiel avec cette maladie là.
Tu dis quelque chose qui m'intéresse beaucoup, as tu des douleurs dorsales quelquefois à cause du stress penses tu ?
Toutes mes pensées.
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Par Fanette
#282850
:welcom6 Marine,
J'espère que tu trouveras un médecin qui sera à ton écoute. Si tu veux lire les actions de l'Association, puisque je vois que tu en parles, je te mets le lien qui te la présentera http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Dès que tu as un rendez-vous, tu nous tiens au courant. A bientôt Marine :bisous1
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Par Maro67
#315590
Bonjour tout le monde !

Me revoila marine67... Jai perdu mes identifiants !
Désolée pour mon absence durant ces quelques annees, une epreuve plus grave qu'une scoliose m'est tombee dessus en 2016...depuis il m'a fallu me reconstruire psychologiquement. Aujourd'hui je suis a nouveau prete pour prendre en charge ma santé !
Petite rectification :jai realise une nouvelle radio il y a un mois car je n'en avait plus fait depuis mes 17 ans... J'étais a 41 degres et non 45,en revanche aubourdhui je suis bien a 48 degrés dorsal et 27 degrés lombaire...

Mon généraliste m'envoie vers le docteur C a strasbourg. Je sais pas trop quoi en penser... Jai tres peur d'avoir une vie tres mauvaise apres avec des douleurs... J'arrive a n'avoir pas trop de douleurs si je fais régulièrement du sport. Qu'en pensez vous ? Votre vie s'est elle améliorée depuis l'opération ? Merci a tous d'être la !

Marine
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Par crincrin
#315594
Bonjour Marine,
la vie nous réserve parfois de biens mauvais moments à passer, et c'est avec plaisir que je vois que tu peux reprendre aujourd'hui soin de toi.
J'ai déjà vu sur ce Forum plusieurs témoignages de personnes qui vont mieux après l'opération, même si rien n'est parfait et qu'il faut bien sûr continuer le suivi, puisque la scoliose, bien qu'opérée, fait toujours partie intégrante de nous.
N'étant pas opérée, je laisse la place à celles et ceux qui le sont.
Meilleures pensées pour la suite
:ondpo
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Par chris
#315607
Bonjour Marine

Tu as du traverser une épreuve difficile qui t'a obligé à mettre de côté le suivi de ta scoliose.
Mais maintenant tu as décidé de prendre les choses en main avec beaucoup de questions d'inquiétude.
Ta scoliose est à 48°, c'est limite opération / non opération, mais les degrés ne sont pas le seul critère à prendre en compte pour faire ce choix, il y a l'age, le type de scoliose, l'évolutivité, la rotation, le plan sagittal (profil), dislocation, l'incidence sur la vie quotidienne (douleurs, gènes pour effectuer les gestes du quotidien, etc ..) etc ...

Dis toi que rien ne te sera imposé, la décision finale, si il doit y en avoir une, c'est toi qui la prendra quand tu le voudras.

Pour l'instant tu vas pour faire un bilan qui te permettra de savoir où tu en es exactement. Tu vas consulter un très bon spécialiste donc tu peux déjà être rassurée de ce côté là. N'oublies pas de te préparer une liste écrite de question afin de rien oublier.

Je te rassure nous sommes plusieurs opérées à ne rien regretter et à mener une vie tout à fait normale

:eteSP
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Par Maro67
#315622
Merci Chris et crincrin pour vos messages : cela me rassure. En attendant je continue à faire de la musculation et je verrais bien ce qu'il se passe en novembre.
J'ai pris contact avec sofy67 qui va se faire opérer le 21 septembre à Strasbourg.
Merci à elle et à rosy également... En attendant je lis tous les topics du forum afin de rattraper mon retard. Merci à tous d'être la.
:bonvac
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Par crincrin
#315630
Bonjour Marine, et c'est bien normal que nous fassions notre possible pour aider et soutenir, ce Forum est vraiment bien fait pour cela.
Continues à entretenir ton tonus musculaire, c'est important.
Bonne lecture :lec3
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Par Sofy67
#315648
Salut Marine !
Welcome back :)
Le sport est très salutaire pour moi également. De nature peu sportive plus jeune, je me suis un peu forcée vers 23 ans et maintenant sans être une fana, j'aime assez me dépenser : vélo, fitness, yoga, piscine... en vacances : randonnée, canoë, sport en eaux vives ... et pendant le confinement, je faisais 1h de sport par jour ce qui à réduit pour ainsi dire à néant mes douleurs/gênes dorsales.
Contrairement à toi j'ai grandi sans diagnostic de scoliose et la proposition d'opération m'est un peu tombée dessus à 26/27 ans.
Je ne sais pas si je fais le bon choix mais j'ai écouté les spécialistes et lu beaucoup de témoignages de personnes opérées pour savoir à quoi m'attendre après l'opération.
Bon courage dans tes démarches et n'hésite pas à nous poser des questions. Je témoignerai de mon après-opération ;)
Bonne fin d'été.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !