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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par estellenenette
#288877
Bonjour à tous !

Cela fait quelques années que je connais le forum de Scoliose & Partage et j'ai maintenant pris la décision de vous partager mon histoire!

Je m’appelle Estelle et j’ai 21 ans. Je suis étudiante en Licence Biologie Santé.
L’histoire de ma scoliose a débuté vers mes 12-13 ans. On m’a diagnostiqué une scoliose à double courbure à presque 50° en haut et 40° en bas. En même temps, lors d’une IRM, on m’a découvert une petite syringomyélie, à priori sans gravité (j’ai été suivi par un neurologue pour cela).
J’ai porté un corset jour et nuit pendant 1 an puis seulement la nuit et j’ai été suivi par un spécialiste durant toute mon adolescence. Malgré cela, ma scoliose a continué d’évoluer avant de se stabiliser plus ou moins vers la fin de ma croissance. L'idée d'une opération a alors été mise de côté par le spécialiste qui me suivait à l'époque.
Aujourd’hui, 5 ans après ma dernière consultation et suite à de grosses douleurs dans le dos, je suis retournée voir un spécialiste pour adulte.
Celui-ci à constater une petite aggravation de ma scoliose qui atteint aujourd’hui 60° en haut et environ 45°/50° en bas.
Il m’a fortement conseillé l’opération pour prévenir les risques d’aggravations de ma scoliose et toutes les complications que cela pourrait engendrer plus tard (mal de dos, problèmes respiratoires…).
Seulement voilà l’opération me fait très peur… Je n’ai pas vraiment posé de questions dessus au médecin car j’étais triste et sous le choc. Il m’a dit qu’il n’y avait rien d’urgent et qu’il fallait que l’idée de me faire opérer mature dans ma tête mais je ne sais pas comment je peux arriver à accepter cela…
L’opération en elle-même me fait peur mais aussi l’après-opération… En effet, je me demande si cette opération ne va pas m’handicaper au quotidien alors que jusqu'à présent je vivais plutôt "bien" avec cette scoliose...

Je vous remercie et j’attends vos témoignages
A très bientôt, Estelle
:coeur2
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Par Rosy
#288879
bonjour estellenenette et bienvenue à toi sur le forum. ta scoliose a continué à évoluer et risque encore de le faire si elle n'est pas bloquée. l'opération te fait peur et cela est tout à fait normal. comme l'a dit très justement le chirurgien, il te faut te faire à cette idée afin d'accepter cette épreuve. oui, tu vivras bien après, si ce n'est une raideur de ta colonne en fonction de la longueur où elle sera bloquée. mais il est important et essentiel de la bloquer pour que l'évolution ne continue plus à se faire, ce qui entraînerait d'autres soucis. je te conseille de lire les témoignages d'adultes opérés mais aussi la partie opération, afin d'avoir réponse à certaines de tes questions surement. il faut laisser faire le temps maintenant, il n'y a pas d'urgence à le faire, ce qui va te permettre de te préparer au mieux. j'espère qu'avec le forum nous arriverons à t'apporter notre soutien. :forceSP
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Par estellenenette
#288887
Bonjour, merci Rosy!

Je vais aller voir sur le forum les sessions que tu m'as indiqué! J'aimerais pouvoir discuter avec des personnes qui se sont faites opérées du même type de scoliose que moi afin d'avoir leur ressenti.. Je me pose pas mal de questions

Merci et à bientôt
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Par emma26
#288894
Bonjour Estelle,

Merci pour ton témoignage. Je comprends parfaitement ta peur de l'opération puisque je la vis moi-même. J'ai 39 ans, une scoliose à double courbure, 59° en lombaire et environ 50 en dorsal. Mon spécialiste me conseille l'opération depuis déjà longtemps et je n'arrive pour l'instant pas à m'y résoudre mais peu à peu, cela chemine quand même dans ma tête alors je me dis qu'avec le temps, quand il le faudra vraiment, quand j'en aurai marre de toujours "composer avec", quand les limites seront trop présentes, etc. Alors le courage de franchir le pas viendra sans doute. Mon spécialiste dit que si l'on choisit l'opération, il faut y aller "gonflé à bloc" ! Je suis sûre qu'il a raison, il faut avoir accepté cette chirurgie, il faut être convaincue qu'elle est la meilleure solution pour soi-même. Tant que ce chemin n'est pas fait, il est prématuré de choisir cette option.

Sur ce site, on peut voir des témoignages de personnes qui sont satisfaites d'avoir choisi l'opération malgré leur peur initiale... La peur, je pense qu'on l'a tous en commun, opérés ou non :-)... Rencontrer des personnes opérées pourrait aussi t'aider dans ton cheminement : pourquoi ne pas venir par exemple à la prochaine Assemblée générale ?
Puisqu'il n'y a pas d'urgence à ce jour, tu peux mener sereinement ta réflexion, peser le pour et le contre et choisir ce qui est le mieux pour toi.
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Par chris
#288909
Bonsoir Estellenenette et bienvenue sur SP :bienvenue8

La peur de l'opération c'est tout à fait normal, c'est même humain.
Ce n'est pas une idée qu'on accepte du jour au lendemain.
Il faut le temps de bien y réfléchir, analyser le pour et le contre avec et sans opération.
Voir comment est ton quotidien avec ta scoliose et tes douleurs et si cela pose problème te demander si tu penses pouvoir continuer ou pas ainsi.

Je te donnerais les memes conseils de lecture que Rosy.
Et je peux t'assurer qu'on peut vivre très bien avec une scoliose opérée.

Si tu as des questions n'hésites pas à venir nous les poser

depist11
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Par estellenenette
#288916
Bonjour Emma et Chris et merci pour vos messages!

Cela fait plaisir de voir que je ne suis pas la seule dans cette situation...
Pour le moment moi non plus je ne me sens pas prête pour l'opération mais ça me rassure un peu de pouvoir partager avec des personnes qui l'ont déjà vécue ou qui tout simplement se posent les mêmes questions que moi.
Ca m'intéresserait beaucoup de participer à la prochaine Assemblée Générale! Où est-ce que je peux trouver des informations dessus?

A bientôt

:biz
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Par estellenenette
#289046
Bonjour à tous !

Hier soir sur la 2 il y avait une émission très intéressante à 20h55 : "Aventures de Médecine", qui expliquait en autre le déroulement de l'opération d'une scoliose!
Il s'agissait de l'opération d'une jeune fille de 15 ans à l'hôpital de Marseille.
Je pense que l'émission est disponible en replay sur internet pour ceux qui aimerait savoir comment les chirurgiens arrivent à redresser la colonne.

Je sais que cela peut effrayer certains mais moi ça me rassure de comprendre cette opération pour pouvoir la rationaliser!

D'ailleurs, je vois un deuxième chirurgien fin juin pour avoir un deuxième avis sur ma scoliose avant de prendre ma décision...
Auriez-vous des noms de spécialistes pour adulte à me recommander sur Paris pour une opération? J'étais suivie chez les enfants avant donc je ne les connais pas..

A bientôt :bisou1

Estelle
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Par Rosy
#289050
l'annonce de l'émission a été annoncée sur le forum dès le 11 juin dans la partie membres du site. pour avoir les coordonnées de médecins, il faut lancer ton appel sur le topic en question viewtopic.php?f=16&t=3522&start=675
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Par Rosy
#289053
pas de souci, faut un peu de temps pour tout découvrir! et il y a de quoi!
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Par chris
#289058
Tu trouveras sur ce lien viewtopic.php?f=16&t=8446 toutes les infos sur l'émission

Effectivement le site est riche, 11 ans de témoignages, de vécus, de conseils, d'échanges, etc ...
N'hésites pas à naviguer un peu partout pour mieux t'aider

depist9
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Par emma26
#289087
Oui, j'ai vu le replay ce midi. C'était intéressant... Presque un peu trop encourageant par certains aspects mais motivant et rassurant, c'est certain.

Bonne soirée
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Par midou76
#289301
:welcom Estelle
C'est vrai que l'émission sur la [2] est intéressante mais tout le monde n'est pas prêt à visionner de t'elle image avant une l'OP que l'on va subir.
Si tu peux venir à l'AG de Lyon cette année tu auras un visuel de personne OP et de nôtre vécu après l'op.... Pour t'a préparation il y a le topic [Opération] qui te sera très utile et t'apportera une quantité de réponse que tous les SPéziens se posent. Pose les questions qui te trotte dans la tête il y aura toujours une personne qui te donnera une solution, bien évidement le cas de l'un ne faisant pas le cas de l'autre, il y a tellement de critère qui rentre en ligne de compte.... je te place un lien qui pour te faire découvrir les actions de l'association de S/P ... viewtopic.php?t=2527 ...Une bonne :lire à toi...Au plaisir de te lire :coccinelle1

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Par chris
#289456
Bonsoir estellenenette

Tu as du avoir ton rdv semaine dernière.
Si tu veux tu peux nous donner des nouvelles.
J'espère que ce rdv a pu t'aider à avancer bronzette

N'hésitez plus et faites un don à l'association !