Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Isabel
#310264
Bonsoir à tous,
J’ai une scoliose thoracolombaire depuis la pré adolescence, non suivie.
J’ai 60 ans, elle est aujourd’hui de 53 degrés. Un chirurgien orthopédiste m’a proposé une arthrodèse postérieure avec un complément antérieur malgré mon âge et le degrés( d’après lui) .Pour l’instant je ne suis pas prête pour l’opération. Je réfléchis à la possibilité d’essayer un corset orthopédique. Je recherche de nouveaux contacts pour d’autres avis et surtout une solution alternative à l’opération. J’ai fait une demande de RQTH pour me protéger.
Je remercie toutes les personnes à l’initiative de cette association et à toutes celles qui la font vivre.
Elle n’est pas seulement source d’informations, de conseils, d’échanges, de soutiens..mais elle est là aussi lorsque l’on se retrouve seul face à soi même, à ses douleurs , ses peurs, ses interrogations ... alors
MERCI
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#310270
Bonjour Isabel et bienvenue sur SP

Comme tu l'as compris, cet espace est un lieu d'échange entre personnes qui vivent la même chose et qui peuvent se comprendre et également s'aider et se soutenir.

Ta scoliose non prise en charge plus jeune, a fait son chemin progressivement et a évolué au fil des années. Un premier spécialiste te propose l'opération et tu ne te sens pas prête actuellement pour la chirurgie. La décision n'est pas facile à prendre, et il faut du temps pour réfléchir, analyser et se faire à cette idée avant de sauter le pas.
En fait dans le choix de la chirurgie, il n 'y a pas que les degrés qui comptent, savoir l'évolutivité actuelle de la scoliose, si il y a des dislocations, les douleurs et l'impact de la scoliose sur ton quotidien, etc ...

Tu aimerais tenter un corset, c'est une bonne alternative si cela est possible dans ton cas. Là seul un spécialiste pourra te le dire. Mais pour certains et certaines, le bénéfice est appréciable. Cela peut dans certains cas permettre de gagner du temps avant de prendre une décision et dans d'autres cas cela permet d'éviter la chirurgie (mais chaque cas étant différent, difficile de pouvoir te dire ce qui sera possible ou pas pour toi). Dans ce dernier cas, il faut être sur de supporter des années le port d'un corset.

Mais tu as raison de prendre le temps, et de réfléchir.
Les nombreux témoignages d'opérés et de porteurs de corset sur le forum pourront t'aider à mieux te projeter.

Je vois que tu prépares un dossier de RQTH, tu es encore en activité professionnelle ?

:crepe5
Avatar de l’utilisateur
Par Isabel
#310303
Bonsoir à tous
Merci Chris, pour ta réponse et tes conseils.
J’ai bien compris la raison d’être de l’association. J’espère pouvoir aider à mon tour.

J’ai eu un premier avis à Rouen, là il était assez urgent d’opérer tandis que le deuxième à Montpellier était moins alarmiste. J’aimerai en prendre un troisième ...

Je travaille toujours. J’ai été dispensée, il y a 25 ans de port de charges lourdes de plus de 10kg mais depuis 9 ans, je manipule de plus en plus de colis allant jusqu’à 30kg sur une position de travail Inadaptée. J’espère faire évoluer la situation, mais il fallait avant cela faire une demande de RQTH. Je suis en attente.

Je vous souhaite une bonne soirée à tous.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#310306
Bonsoir Isabel

Je vois que les deux avis que tu as déjà eu diffère un peu quant à l'urgence d'opérer.
Tu as raison de vouloir prendre un autre avis pour t'aider à un faire choix .
:neige
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#310391
Je comprends bien ton hésitation, Isabel, et tu as raison de prendre le temps de la réflexion, il n'y a pas d'urgence vitale. Je te mets le lien qui présente l'Asso Scoliose et Partage, et quelques unes de ses actions. Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus. viewtopic.php?t=2527
A bientôt Isabel :hello
Avatar de l’utilisateur
Par Isabel
#310422
Bonsoir,
Merci pour vos messages, votre soutien ....Je revois le chirurgien du CHU de Rouen début mars ....

je viens de voir pour commander le livret illustré « Pasco a une scoliose ». Pouvez vous me dire où je peux commander le magazine Zig Zag, flyers, affiches? Une image ne vaut elle pas mieux que mille mots ... Y a t il des normands ?Des actions ont elles été menées à Rouen, Évreux ?
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#310424
Bonjour Isabel et à mon tour de te souhaiter :SP5 te voilà, à ton âge, où il faudra prendre une décision dans le futur. je comprends ton désir d'essayer le corset avant l'opération, mais n'oublie pas que l'âge avançant, la récupération de l'opération sera plus longue. tu as déjà 2 avis, tu as raison prends en un 3è, et tu prendras ta décision ensuite. par contre, je suis effarée de lire que tu portes jusqu'à 30 kgs! alors là, ton dos n'aime pas du tout! à ta place, je demanderais un rv auprès du médecin du travail, car il y a surement des restrictions à prendre. pour le zi-zag, tu le trouveras sur ce topic viewtopic.php?f=22&t=2701&hilit=zig+zag&start=210 ils y sont tous depuis le départ; il te suffit de cliquer sur le lien et d'attendre le téléchargement. et chacun peut participer à sa création en écrivant des articles. donc, si tu te sens prête? pour les autres documents, tout adhérent de l'association peut en faire la demande en envoyant un mail au webmaster@scoliose.org.
Avatar de l’utilisateur
Par Isabel
#310430
Merci pour les réponses et les informations.

Rosy je ne peux plus porter, je manipule comme je peux, en utilisant le poids de mon corps, l’aide des clients...,J’ai rencontré le médecin du travail, heureusement que j’avais lu les messages de scoliose et partage avant ... j’ai donc gardé le sourire .....
j’ai enfin reçu l’accusé réception du MDPH. Je suis un peu plus rassurée me sentant protégée.

Dans la rubrique du sport, j’ai lu que Fanette et Chris pratiquaient le QI gong, Continuez vous ? Peut être aussi le Tai chi? Si oui avez vous des douleurs au niveau du bassin?
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#310433
Bonsoir Isabel

Effectivement j'ai fait du Qi gong pendant un an. Puis j'ai arrêté, mes cervicales n'ont pas du tout aimer.
Et en plus on ne bouge presque que le haut du corps et j'aurais aimé quelque chose d'un peu plus actif. Mais au final, depuis je n'ai rien fait d'autre.

J'ai vu que tu t'intéresse aux actions de Scoliose et Partage, si le coeur t'en dit, il y a des choses prévus pour Juin, nous sommes en recherche de volontaires. Tu trouveras les infos ici :
viewtopic.php?f=22&t=9195

Tout comme nous recherchons des volontaires pour des articles pour zig zag

:patiner
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#310443
Bonjour Isabel, Bienvenue à toi.

Pour répondre à tes questions, sur le sport : je pratique du DO IN en groupe ( auto-massage issu du Shiatsu suivi de mouvements , étirements) et j'ai fait aussi du Pilates mais encadré par une kiné qui adaptait certaines postures selon mes capacités ( je suis opérée sur T5 L5 depuis 8 ans, avant l'intervention, je n'aurai pas pu faire tous ces exercices, ni marcher sur une longue distance comme aujourd'hui).
Et j'habite la Région des Pays de La Loire, un peu loin de chez toi mais tu peux lire l'histoire de Midou76 qui lui habite à Rouen.

Bonne soirée
Avatar de l’utilisateur
Par Isabel
#310444
Bonsoir,
Je vous remercie pour vos messages et pour le partage d’informations.

Je vais lire l’histoire de Midou 76.

Je viens de commander le livret de l’association, je vais voir pour les affiches, flyers ....

J’ai lu au sujet du besoin de volontaires aussi bien pour le mois de Juin que pour écrire un article dans zig zag.

Je vais aller voir sur le lien.

Bonne soirée.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#310450
Bonsoir Isabel

Concernant le livret, tu l'as commandé par voie postale ou via le bulletin de don informatique ?

:neige3
Avatar de l’utilisateur
Par Isabel
#310495
Bonjour Gdan13,
J’avais envoyé la commande avec sticker suivi, cela a été rapide. Merci de m’avoir prévenu.
Avatar de l’utilisateur
Par gdan13
#310496
De rien, par contre pour la réception ne soit pas trop pressé, il faudra compter d'une à deux semaines.
Merci pour ta compréhension.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !