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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Aude_eib
#311460
Bonjour à tous,

Après plusieurs mois à découvrir vos sujets, articles, réponses j'ose enfin me lancer :)

Que je vous explique un peu mon histoire...

Depuis l'age de 6 ans je suis suivie par un chirurgien du rachis et ai subit divers "traitements" (kiné, reconstruction posturale, corset) afin de limiter au maximum l’aggravation de ma scoliose.
Durant ma croissance et ce malgré le port intensif du corset ma scoliose à évoluée petit à petit. Lors de la fin de ma croissance nous avons enfin réussi a stabiliser cette dernière me laissant quelques années de répit.

Agée de 25 ans aujourd'hui, je vis une vie normal et ne ressent que très peu de douleurs. Cependant lors de mon dernier contrôle chez mon chirurgien celui ci m'a annoncé que ma scoliose avait évoluée et que j'était actuellement à 62°C (j'ai une double scoliose) et qu'a ce stade il me conseillait une opération afin de stopper et corriger cette évolution.

Après plusieurs semaines d'hésitations j'ai enfin pris la décision d'accepter cette opération en espérant retrouver une silhouette plus "normale" et pouvoir laisser toutes ces années de souffrance derrière moi.

A l'heure actuelle beaucoup de questions me viennent à l'esprit notamment celles sur le pré/post opération, mon adaptation dans ma vie de tous les jours après l'arthrodèse etc

Voila voila, si vous avez un parcourt similaire ou si vous avez des conseils je suis preneuse :)

Aude
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Par Rosy
#311496
bonjour Aude et :b22 malgré les traitements dans ta jeunesse, voilà que ta scoliose s'est bien aggravée, nécessitant maintenant une opération. tu as pris la bonne décision, tant que tu es jeune, ta récupération sera meilleure et la courbure sera réduite et bloquée. normal, tu te poses mille questions. nous sommes nombreux ici à être opérés et à vivre une vie normale. je te conseille de lire les histoires d'opérés mais aussi la partie opération qui t'apportera pleins d'infos. n'hésite pas à nous poser les questions qui te tracassent. une date d'opération a t'elle déjà été prise? :combatSP
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Par Aude_eib
#311497
Bonjour Rosy,
Merci beaucoup pour ta réponse. Rien que pouvoir en parler à quelqu'un me mets un peu de baume au coeur.
C'est vrai qu'actuellement c'est asser difficile d'en parler à mes parents car ils culpabilisent beaucoup et ont l'impression que c'est un peu de leurs faute ... alors que pas du tout !

Concernant l'opération, elle est prévue pour le 29 septembre 2020. Ça me laisse encore un peu de temps mais plus la date avance plus la peur de la douleur augmente.
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Par COCO54
#311499
Bonsoir Aude,

:SP5

Personnellement, je ne suis pas opérée et je ne pourrai pas répondre à tes questions. Mais tu es au bon endroit pour avoir des réponses. N'hésite pas à lire les histoires et à revenir échanger.

Bon courage.
:print12
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Par Rosy
#311513
insiste bien auprès de tes parents, pour leur dire qu'ils n'y peuvent absolument rien. ils ont fait le maximum en te faisant suivre et soigner à temps, c'est juste ta scoliose qui en a fait des sienneset là, on ne pouvait savoir. c'est vrai que ce n'est pas évident d'en parler autour de soi, surtout que la scoliose est trop souvent méconnue et associée à un simple mal de dos. loin de là. mais on est là, à SP pour t'aider dans ton cheminement vers l'opération. c'est vrai que les jours passent vite (malgré le confinement) et que tu penses à tout cela. n'hésite pas venir ici, et nous poser tes questions. tu te fais opérer dans quelle ville? bon dimanche :prin1
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Par chris
#311529
Bonsoir Aude et bienvenue sur SP

Malgré un suivi et des traitements ta scoliose a continué d'évoluer et maintenant l'opération est programmée pour fin septembre ce qui te laisse le temps de bien te préparer.
Et non tes parents n'ont pas à culpabiliser, ils ont fait de qu'il fallait, mais certaines scolioses sont rebelles et évolue malgré tout.

:spring5
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Par Rosy
#311554
n'hésite pas à suivre l'histoire de sofy67 qui va aussi se faire opérer au même endroit (opération annulée fin du mois et pour cause). je suis aussi de ta région mais opérée à Lyon à l'époque.
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Par Fanette
#311652
:welcome Bienvenue Aude,
Ta scoliose a évolué, et te voilà dans l'optique d'une opération. Tu peux fouiner sur le forum où tu trouveras des informations utiles, et lire les témoignages des récentes opérées.
Je te mets le lien qui présente l'Association Scoliose & Partage, tu peux y voir quelques unes de ses actions, plus nous serons nombreux, plus nous serons écoutés et compris viewtopic.php?t=2527
A bientôt Aude :hello
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Par Sofy67
#311692
Bonjour Aude,
Je m'appelle Sophie (Sofy67) et tout comme te l'a mentionné Rosy, tu peux trouver mon parcours sur Histoire de Sophiote.
Contrairement à toi, je n'ai pas eu de suivi pendant ma jeunesse, le diagnostic n'a jamais vraiment été posé, mon généraliste n'a pas vu ou n'a pas su m'orienter vers les bons professionnels et je suppose une aggravation tardive de la maladie (peut-être vers les 16-18 ans).
Je vais avoir 30 ans (aïe aïe aïe) cette année et j'ai une scoliose simple de 69 degrés. Une opération été programmée à Strasbourg (Professeur C.) le 25 mars, aujourd’hui... mais tu connais la situation actuelle, surtout en Alsace et dès le 9 mars, l'hôpital m'a informé que toutes les opérations non urgentes étaient déprogrammées, je n'ai pas de nouvelle date. Je connaissais ta situation actuelle de : j'ai une date et je vois l'opération se rapprocher "dangereusement" et cette phase d'acceptation et de tentative de projection de l'après-opération... (à présent je suis dans le flou et l'incertitude ^^ mais bon on s'adapte et je me dis que ce ne devait pas arriver pour moi à ce moment-là).
J'ai lu beaucoup de témoignage et ça aide à envisager cette étape.
Excuse-moi si j'ai parlé un petit peu trop de moi, j'habite à Herrlisheim dans le 67 (20 km au Nord de Strasbourg) et travaillant en ce moment à la maison, donc j'ai un peu de temps ^^ si tu as des questions n'hésite pas !
A bientôt :print4
Sophie
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Par Aude_eib
#312033
Bonjour Sophie,
Merci beaucoup pour ton retour. Ca me fait vraiment plaisir que tu ai partagé ton parcours avec moi.
En lisant ton histoire je me suis vraiment reconnue dans certains points et ca m'a vraiment fait sourire de savoir que ce que je pensais être la seule à ressentir, bah d'autres personnes le vivait aussi. Ca me plairait beaucoup qu'on reste en contact afin d'échanger sur nos ressentis pré et post opératoires :)
C'est vraiment intéressant de voir qu'on a un parcours différent mais qu'au final on se retrouve avec à peu près le même âge, à peu près le même degré de scoliose et une opération qui approche(ait).
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Par chris
#314502
Bonjour Aude

Je pense que tu dois être en plein dans les préparatifs de ta future opération.
N'hésites pas à nous poser des questions pour qu'on puisse t'aider et te rassurer

:bonvac
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Par chris
#316224
Bonjour Aude

J'ai lu sur l'histoire de Sofy que ça y est, te voilà aussi opérée.

J'espère que tout s'est bien passé aussi pour toi et que nou aurons bientôt le plaisir de lire de tes nouvelles.

:autum2
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Par Rosy
#316303
te voilà opérée! tout cela est derrière toi maintenant. et en prime tu as pu faire la connaissance de sofy, j'imagine qu'à 2, cela n'a pu être que positif. comment vas-tu actuellement? j'espère que tu n'as pas trop de douleurs et que tout se passe au mieux à ce stade. :autmunSP

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