Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Sand1705
#318628
Bonsoir,
je vous souhaite tout d'abord mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année!
Alors voilà, je suis la maman de Kiara qui a eu 18 ans en 2020. Elle a aussi une double scoliose depuis l'âge de 10 ans. Elle a porté le corset pendant toute sa croissance, et a été suivie à l'hôpital T (pour enfants) jusqu'en 2020. Lors du dernier rdv le Dr nous a informé qu'elle devait être opérée mais avant ses 18 ans si c'est lui qui faisait l'intervention. Le covid arrivant et posant tous les problèmes que l'on connait, elle a eu ses 18 ans et donc l'opération n'a pas pu se faire.
Je dois aujourd'hui lui trouver un chirurgien pour adultes à Paris. Je suis très stressée comme toute maman de lui trouver un bon chirurgien, j'ai la vie et le futur de ma fille entre ses mains et c'est très angoissant (pour elle aussi bien sûr). Je serais très rassurée par vos recommandations. Je ne sais pas si les noms peuvent être mentionnés en réponse, mais il est peut-être possible de m'écrire en message privé? Je vous en remercie par avance du fonds du coeur, et vous souhaite une très belle soirée!
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Par moutte
#318631
bonjour et meilleurs voeux à toi aussi

la situation covid a compliqué les choses mais peut être pourrais tu voir avec son chirurgien actuel si il ne peut pas quand même la prendre en charge ?

cela a juste été bloqué à cause du covid

bon courage à très bientôt

son histoire va être transférée dans la partie adultes car elle n est pas encore opérée
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Par Sand1705
#318638
Bonjour,

Merci pour ta réponse!

On lui avait déjà demandé, il ne peut opérer que les moins de 18 ans... Et elle a eu ses 18 ans en août 2020.

D'accord bien noté que son histoire a été transférée sur les adultes non opérés, merci!!




moutte a écrit :bonjour et meilleurs voeux à toi aussi

la situation covid a compliqué les choses mais peut être pourrais tu voir avec son chirurgien actuel si il ne peut pas quand même la prendre en charge ?

cela a juste été bloqué à cause du covid

bon courage à très bientôt

son histoire va être transférée dans la partie adultes car elle n est pas encore opérée


Comme précisé dans le règlement, afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer le messages précédents.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par COCO54
#318642
Bonjour Sand1705 et Kiara et :SP5

Merci pour vos voeux et :vx3

Le chirurgien qui suivait Kiara ne peut plus l'opérer maintenant qu'elle a 18 ans. Mais il pourrait peut-être vous donner le nom d'un confrère qui s'occupe des adultes non ?

Courage :ondpo
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Par Rosy
#318645
Bonjour Sand et :b22 malheureusement malgré le corset, la scoliose de ta fille s'est aggravée et l'opération est maintenant inévitable. cela est bien angoissant pour des parents et de plus, le chirurgien pour enfants ne peut plus l'opérer vu son âge. et il n'y a pas de dérogation même si c'est la cause du covid! il va falloir maintenant trouver un chirurgien pour adultes et mettre sa confiance en lui. j'espère que tu auras des réponses des membres à ta demande. il n'y a pas d'urgence absolue, donc prenez bien le temps de trouver celui en qui vous mettrez votre confiance. au fait, ta fille est à combien de degrés?
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Par Sand1705
#318651
Bonsoir : )
Kiara a une double scoliose de 48° / 24°. Le corset a réussi à diminuer l'angle du bas qui avant était à 48° aussi. Mais pas celui du haut :( Elle avait dû le porter le corset pendant deux ans 23h/24 dans un pays tropical où il faisait 36° en moyenne, c'était très très dur...
En fait son ancien chirurgien a quand même dit qu'il valait mieux le faire cette année car il a peur que les vertèbres du bas dos en souffrent encore beaucoup et que le chirugien doive bloquer plus de vertèbres. Le meilleur moment pour elle sans que cela influence trop négativement ses études serait une chirurgie début mai. Donc finalement nous sommes assez pressées :') Heureusement elle se sent prête, l'ombre de la chirurgie a plané pendant 5 ans et je sens qu'elle veut la faire pour pouvoir passer à autre chose.
Sinon, je n'ai encore eu aucune réponse concernant des chirurgiens à Paris :((, je désespère un peu...
J'ai lu beaucoup d'histoires dans le forum, vous êtes toutes des personnes formidables, pleines de courage et d'une bienveillance qui fait du bien au coeur.
bonne soirée!
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Par crincrin
#318657
Bonjour,
comme dit Coco, peut-être voir avec le chirurgien qui a suivi Kiara jusque-là s'il peut vous orienter vers un confrère qui assurerait la continuité du suivi et des soins à l'âge adulte ?
:souutien
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Par Rosy
#318660
effectivement, elle a du bien en baver avec le corset avec ces fortes chaleurs et je comprends qu'elle veuille passer à autre chose. bien sur, l'opération doit se faire mais je dirais ne vous mettez pas en tête une date, car très souvent les délais sont relativement longs, surtout qu'il faut faire un bilan pré-opératoire . de plus pour avoir des rv, ceux-là sont souvent loin et plus encore avec le covid. je t'envoie un mp.
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Par Sand1705
#318670
Bonjour Rosy, je crois je n'ai pas reçu de mp, après je ne connais pas encore bien le site, je ne cherche peut-être pas au bon endroit :/
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Par COCO54
#318673
Pour voir si on a un MP, il faut regarder en haut à droite, près de son pseudo. S'il y a un MP, on voit 1 à côté de la petite cloche.

On clique alors dessus, un menu avec écrit "message privé de..." apparaît et on clique. On arrive alors dans la messagerie.

Bonne lecture
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Par Rosy
#318674
J'ai refait mon mp, il y a eu un raté!
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Par May13
#318678
Bonjour et :bonne annee_5 !

Malheureusement je ne peux pas vraiment t’aider je ne connais pas les chirurgiens parisiens mais j’espère que tu as reçu quelques recommandations par MP. Sinon tu peux aussi regarder sur l’annuaire de la SRS (Scoliosis Research Society) qui recense les spécialistes qui sont vraiment impliqués dans la prise en charge de la scoliose dans le monde entier. Tu peux faire une recherche sur Paris, tu auras une garantie sur la compétence (n’importe qui ne peut pas rentrer dans cette société ...) par contre tu n’auras pas d’avis de patients mais ça peut te permettre de faire une pré sélection ;)

Même si l’opération est assez urgente par rapport à l’organisation de ta fille pour ses études, prenez bien le temps de choisir son chirurgien c’est hyper important ! Et puis on ne sait jamais ce qu’il peut se passer ... moi l’année dernière opération prévue en mai parce que ça m’arrangeait pour mes études mais finalement reportée en septembre à cause du confinement :cherche

Bon courage pour la suite et n’hésitez surtout pas à nous donner des nouvelles :)

J’en profite également pour te partager le lien qui présente l’association scoliose et partage et quelques unes de ses actions viewtopic.php?t=2527

A bientôt :neige1
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Par Rosy
#318680
as-tu finalement pu lire mon mp?

N'hésitez plus et faites un don à l'association !