- lun. avr. 28, 2008 1:08 pm
#108418
Bonjour à tous,
voilà l'histoire de ma fille lucie 10 ans. En fait, tout à débuter à l'age de 3 ans 1/2 lorsque les médecins ont diagnostiqué une maladie génétique qui s'appelle la NF1. Je ne rentrerais pas dans les détails de cette maladie mais Lucie a déjà subi 18 mois de chimio à l'age de 4 ans, puis une opération de la hanche qui l'a immobilisé allongé pendant deux mois à l'age de 6 ans et depuis quatre autres opérations de la jambe. Au mois d'octobre dernier lors de sa dernière opération de la jambe, les médecins se sont aperçu que la maladie avait touché les vertèbres du bas de la colonne vertébrale et de ce fait avait créé une scoliose. Au mois de mars elle s'est donc fait opérer (deux fois en une semaine avec greffe osseuse) et elle a maintenant un plâtre edf pour quatre mois. Cette dernière opération a été la goutte d'eau pour elle car jusqu'à présent elle ne s'était jamais plainte de tout ça mais depuis la pose du plâtre elle est en depression. Elle a repris l'école depuis une semaine et le moral à l'air de revenir (le médecin lui a prescrit des anti depresseur) mais en fait pour qu'elle se sente mieux j'aimerais avoir des conseils de parents pour savoir comment l'habiller car j'avoue que c'est la galère. j'ai acheté des pantalons en taille 14 ans mais lorsqu'elle le remonte au dessus du platre elle me dit que ça lui "rentre dans les fesses" alors elle met son pantalon à la limite du platre et là c'est pas joli du tout. Pour les hauts si je prend une taille plus grande ça lui tombe sur les épaules et ça aussi c'est très moche. Je sais que ce n'est qu'une question d'habillement mais je crois que ce serait important pour son moral. Je suis un peu à cours d'idée (je suis aussi très fatiguée) d'habitude j'arrive à avoir un peu d'imagination face à tous les problèmes que peu engendrer sa maladie mais là j'avoue que je coince. merci à vous tous.
voilà l'histoire de ma fille lucie 10 ans. En fait, tout à débuter à l'age de 3 ans 1/2 lorsque les médecins ont diagnostiqué une maladie génétique qui s'appelle la NF1. Je ne rentrerais pas dans les détails de cette maladie mais Lucie a déjà subi 18 mois de chimio à l'age de 4 ans, puis une opération de la hanche qui l'a immobilisé allongé pendant deux mois à l'age de 6 ans et depuis quatre autres opérations de la jambe. Au mois d'octobre dernier lors de sa dernière opération de la jambe, les médecins se sont aperçu que la maladie avait touché les vertèbres du bas de la colonne vertébrale et de ce fait avait créé une scoliose. Au mois de mars elle s'est donc fait opérer (deux fois en une semaine avec greffe osseuse) et elle a maintenant un plâtre edf pour quatre mois. Cette dernière opération a été la goutte d'eau pour elle car jusqu'à présent elle ne s'était jamais plainte de tout ça mais depuis la pose du plâtre elle est en depression. Elle a repris l'école depuis une semaine et le moral à l'air de revenir (le médecin lui a prescrit des anti depresseur) mais en fait pour qu'elle se sente mieux j'aimerais avoir des conseils de parents pour savoir comment l'habiller car j'avoue que c'est la galère. j'ai acheté des pantalons en taille 14 ans mais lorsqu'elle le remonte au dessus du platre elle me dit que ça lui "rentre dans les fesses" alors elle met son pantalon à la limite du platre et là c'est pas joli du tout. Pour les hauts si je prend une taille plus grande ça lui tombe sur les épaules et ça aussi c'est très moche. Je sais que ce n'est qu'une question d'habillement mais je crois que ce serait important pour son moral. Je suis un peu à cours d'idée (je suis aussi très fatiguée) d'habitude j'arrive à avoir un peu d'imagination face à tous les problèmes que peu engendrer sa maladie mais là j'avoue que je coince. merci à vous tous.