Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Javotte
#253671
L’histoire de Julie ressemble à beaucoup d’autres ;(

Julie porte un corset depuis l'âge de 7 ans.
Au début sa scoliose était de 33° et est parfois descendue jusqu’à 15°
et puis brusquement elle a empiré jusqu’à presque 60°.
A l’annonce du degré atteint et de l’opération, nous étions effondrées.
Julie refusait l’opération et moi j’ai craquée.
Mon bébé, ma fillote, si jolie, si gentille allait être charcutée !
J’avais beau savoir que c’était indispensable, j’avais beau faire une entière confiance à tout le personnel médical, je ne pouvais pas parler de la scoliose de Julie sans pleurer.

Heureusement, son médecin m’a conseillé d’aller sur le site de SP, et depuis 4 mois je suis les histoires des ados qui vont ou qui ont été opérés.
Grace à ces témoignages j’ai pu me débarrasser de cette angoisse et cela me permet maintenant de soutenir à fond Julie
et d’aborder cette opération avec bcp plus de sérénité, même si le stress est bien sûr présent a J-11.

Julie se fait opérer le 18 Avril a Lyon.
Que c’est difficile pour tout le monde cette attente.
Julie stresse, nous dormons mal, elle commence a avoir des problèmes de respiration et cela devient de plus en plus difficile pour elle de rester debout, malgré le corset qui corrige la scoliose a 36°.

Elle a eue une perfusion de fer, et une 1ère injection de B.... une sorte d’ EPO afin de booster la production de globules rouges.
Je lui lis régulièrement les témoignages des ados ou de leurs mamans et bien qu’elle ne le dise pas, je sens que cela la rassure.

Merci à Pop, Victoria, Johanna, Rosy, Midou pour leur messages de soutien
Merci à Noon et tous ceux qui ont écrits leur histoire ou celle de leur enfant. :Merci1 :Merci1 :Merci1
C’est grâce à vous et pour tous les futurs opérés ou ceux qui ont vont porter un corset ou avoir un plâtre, que j’écris l’histoire de Julie.

Une pensée particulière pour Cassandra et Marilyn, le grand jour c’est pour demain !
:positif
On est tous avec vous. :bravo3
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Par chris
#253677
Bonjour Javotte

Merci de nous avoir confié le témoignage de ta fille.
L'avant opération est une période très difficile, plein de questions, d'angoisses, d'incertitudes, et une fois que c'est fait un grand soulagement et y'a plus qu'à laisser faire le temps.
Julie est suivie sur Lyon, il y a de très bons centres avec de bonnes prises en charge.
Je vois que les témoignages des ados opérés ont déja pu vous rassurer un peu.
Peut être que Julie aimerait échanger avec quelques ados pour être encore plus rassurée ?
C'est normal pour une maman de se faire du souci ainsi pour son enfant, mais dans la majorité des cas cela se passe plutot bien et on peut ensuite mener une vie tout à fait normal.
Tu as raison de venir partager ici tes angoisses avec des gens qui vivent ou ont vécu la meme chose, ça permet de voir que c'est une réaction tout à fait normal et ça réconforte :bisous1
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Par Valou
#253691
Bienvenue sur ce forum

C'est vrai que c'est difficile d'apprendre cette nouvelle. Pour moi quand je l'ai appris j'ai pleurer, je ne voulais pas de cette opération. Mais je suis venue également sur ce forum et grâce a celui - ci j'ai dit oui pour l'opération (double scoliose de 72° et 28°)

Ma mère est complétement stressée, même si on ne sait pas encore la date de l'opération. Elle ne veut pas me montrée son inquiétude mais je le sens a chaque fois qu'on va chez un médecin.

J'espère que ton inquiétude diminuera au fil du temps. N'hésite pas a poser toutes les questions qui te passent par la tête et sache qu'il n'y a pas de question bête car c'est comme ca que ton angoisse diminuera et tu te préparera au mieux cette épreuve.

Gros bisous :bisous
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Par Javotte
#253700
@Chris : c'est vrai que partager ses émotions permet de mieux vivre ces moments difficiles, le nom du site n'est sûrement pas anodin ;)
J'aimerais que Julie communique, mais pour l'instant, en tout cas, elle ne le veut pas. Je lui lis ce que j'écris et lui donne des nouvelles des ados récemment opérés, pour la rassurer.

@Valou : As tu écrit ton histoire? J'aimerais la lire.
Pour ta maman, ça va sûrement aller mieux avec le temps, et encore mieux si elle s'exprime. Vient'elle sur le site?
Quand sa fille à une scoliose tellement importante qu'on doit opérer, on culpabilise beaucoup. Au lieu de vous faire nickel, on vous a fait avec une colonne tordues, c'est affreux de réaliser cela. On ne sait tjs pas ce qui provoque ces scolioses donc on peux tout imaginer, le pire étant que c'est de notre faute.
J'ai fait reculer la date du plâtre de 2 mois pour essayer l'osthéopatie, en espérant éviter le plâtre et l'operation..... Ca n'a rien fait du tout, et après je culpabilisais car elle avait pris des ° en plus.
Maintenant j'attend l'opération avec impatience pour que Julie puisse enfin vivre "normallement ", sans corset,sans le regard et les remarques des autres.
Une nouvelle vie .. Bientôt !

Merci a vous et plein de bonne choses pour vous
:jongleoeuf
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Par Valou
#253702
Elle n'est pas sur le forum. En fait elle ne se sent pas coupable (vu que j'ai été adoptée mais elle se dis encore un truc en plus)

Mais elle me fait confiance et vois que je ne suis pas stressée en vue de cette opération ( j'ai hate)

Oui j'ai ecrit mon histoire elle est un peu plus bas que les autres :)
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Par victoria
#253728
Coucou Javotte, ravie de te retrouver ici et de pouvoir lire l'histoire de Julie. :bisous1

Margaux non plus n'a jamais posté sur le site et n'a jamais trop lu les histoires des autres mais je lui racontais toutes celle que je lisais et ça l'a beaucoup aidée, surtout de ne pas se savoir seule dans ce cas, de voir que j'y trouvais du soutien et des solutions car :partage

:fauxrhum


bises
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Par Javotte
#253873
Bonjour je suis Julie la fille de Javotte je me fais opérée dans 9 jours ,le stress monte de plus en plus. J'ai portée un corset pendant 8 ans ,l'annonce de l'opération m'a fait un gros choc ,je ne l'ai pas tout de suite acceptée mais ma maman m'a fait comprendre que cela été indispensable ,donc je l'ai un peu mieux acceptée . Heureusement mes amis et ma famille son là pour m'aider et me soutenir :bisous
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Par Valou
#253877
c'est vrai que c'est important l'entourage, c'est comme cela aussi que j'ai supporter ma scoliose et l'annonce de l'opération

gros bisous :bisous
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Par Rosy
#253883
voilà, l'histoire de julie est créée. bienvenue à toi Julie. nous allons pouvoir te soutenir pour cette opération. c'est sur que cela a du être un grand choc pour toi d'apprendre ce besoin d'opérer mais ta maman t'a bien expliqué qu'elle est indispensable pour que tu retrouves un dos droit et surtout qui te permettra de vivre ta vie future dans de bonnes conditions. nous penserons très fort à toi dans les prochains temps. :bisous
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Par midou76
#253892
:super Javotte :welcom3

Tu as franchi le pas de nous conter l'histoire de Julie.

Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ... http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!!

Au plaisir de te lire. :bisou1
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Par Javotte
#253933
Merci à tous de votre soutien ..cela nous aide beaucoup

Je suis trés contente que Julie est pris la plume

À J - 7, on s'occupe du concret.
Horreur ! Cette nuit je me réveille en me demandant si j'ai fait ou pas la demande de prise en charge pour l'opération :oops
Eh bien non !

Telephoner pour savoir si il est possible de dormir dans la chambre de Julie, au moins la veille de l'opération, car le lendemain, elle sera sûrement fatiguée et aura probablement déjà de la morphine.
Et bien peut être pas car je n'ai pas demandé de chambre individuelle, pensant que ce serait plus sympa qu'elle soit avec une autre ado, sauf que ça ne se passe pas comme à l'hopital pour enfants. Sa compagne de chambre est une adulte.

Essayer de trouver sur le net une paire de B..., chaussures que l'on enfile facilement et qui tiennent malgré tout bien le pied. Sauf qu'il faut qu'elles soient rouge, ou avec l'union Jack ... :GB

Et au milieu de tout ça une pensée pour Cassandra et Marylin ... On pense à vous

:coeur2 :bisous1
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Par Valou
#253934
Normalement si tu demande au chirurgien, tu peux demandé être avec elle la nuit. C'est ce que ma mère a fait (je suis une énorme stressée et je suis phobique de la mort) donc vaut mieux qu'elle soit la avant l'opération.

Oui moi aussi je penses a elles
bisous :bisous
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Par Rosy
#253937
eh oui, l'angoisse est là et les questions sont encore nombreuses! pour la prise en charge de l’opération, c'est l’hôpital qui fait tout, tu ne t'en occupes pas. cela aurait été bien de pouvoir passer la nuit avant le jour j avec ta fille; c'est vrai que l'on ne pense pas à tout non plus. de toute façon, je pense qu'elle aura un cachet qui la relaxera et qui lui permettra de passer une bonne nuit. vous y êtes presque! dans une semaine ce sera derrière vous! :bisous
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Par NenesFamilia
#254128
Bonsoir,

Un vagon de :ondepo pour le 18 qui approche à grand pas. Des moments avant l'opération qui semble interminable mais qui passe si vite finalement. Vous êtes entre de bonne mains et je suis sur que l'opération sera un vrai succés.

Courrage à Julie et tout mon soutien à vous aussi Javotte

Tous SP sera avec vous le 18 et aprés

Courrage, Olivier
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Par marilyn
#254131
coucou javotte
le jour approche et l'angoisse doit etre de plus en plus presente.courage a toi et julie bientot ca sera un mauvais souvenir.cassandra rentre demain en ambulance et va avoir une infirmiere a domicile . les deux premiers jours sont les plus difficiles et tu verra le troisieme jour elle ira beaucoup mieux.cassandra se leve marche je la retiens presque lol.moi j'ai pris un lit accompagnant les deux premiers jours car la veille cassandra etait tres angoissee et le jour de l'operation elle avait besoin de ma presence (malgre la morphine).allez pleins de bisous et d'ondes positives a vous deux.je pense fort a vous :bisou1
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